Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.

Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gigante acaba vencido a manos del más pequeño, pero la historia nos dice que contra los gigantes más agresivos es mejor luchar en ejército.

Así que, bajo esta premisa, voy a intentar convenceros (si no lo estáis ya) de por qué es mejor asociarse y trabajar en equipo.

 

  1. Para no sentirse solo, compartir el miedo, no sentirse culpable, no tener que dar explicaciones.
  2.  Porque la unión hace la fuerza. Uno solo no puede llegar a todos los sitios a los que se llega en grupo.
  3. Porque si hacemos ruido juntos, suena más alto; porque la voz de uno solo no llega tan lejos ni tan alto ni dura tanto.
  4. Siempre hay puertas a las que se llama mejor en grupo, te abren antes, se consiguen más ayudas y más repercusión.
  5. La investigación, aunque siempre nos va a parecer que va despacio,  se mueve más deprisa, porque juntos somos más visibles y tenemos más recursos.
  6. Consigues ayuda especializada, protocolos específicos y formaciones concretas para luchar con tácticas más efectivas e ir ganando batallas poco a poco.
  7. Además, los ejércitos más numerosos consiguen más victorias y en casos como el nuestro, solo vale una cosa: ganar.
  8. En grupo, lo que no se te ocurre a ti se le ocurre al compañero, lo que tú no sabes lo puede saber el de al lado, porque no somos buenos en todo y necesitamos ayuda
  9. Al ser seres sociales encontramos más consuelo y somos más felices en grupo. La empatía con seres iguales que están sufriendo lo mismo, genera lazos irrompibles.
  10. cuando tú te caes solo, te tienes que levantar solo como puedas y si no puedes, ahí te quedas. Si te caes en grupo, alguien te va a levantar.

Para ilustrar este decálogo os voy a dejar un reportaje hecho por Nicoletta Madia, Gerente de Área de Parent Project Onlus.

“La historia de dos vidas, un tiempo paralelas, unidas por la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne”

Espero que podáis apreciar la importancia de formar parte de una asociación y de luchar de forma activa por la cura de tu hijo y de unos chicos a los que quieres  y sientes como tuyos.

Y ahora únete al #desafioduchenne

www.desafioduchenne.org

Semana 41: Pablo y el flamenco

Siempre os hemos hablado del arte que tiene Pablo para la música y el baile, así esta semana aprovechando que en Estepona se celebraba un evento que mezclaba flamenco y circo, decidimos ir con los niños a echar la tarde.

Fue increíble verle disfrutar con la música, de acá para allá sin parar ni un momento, queriendo subirse al escenario y moverse entre la gente para ponerse en primera fila. ¡Lo difícil que es hacer que se pare y descanse!

Pero es tan emocionante ver como baila, es como se llevara el ritmo en la sangre; mirad:

¿Lo hace bien el tío, eh?

Os voy a confesar una cosa, cada vez que le veo bailar me emociono y mucho.

Me emociono porque le veo disfrutar como con nada, le veo feliz, le veo un brillo de emoción y me emociono porque tiene Duchenne, porque no sé si vamos a llegar a tiempo, porque no sé como voy a explicarle que no va a poder bailar…

Y, por otro lado, me da una razón más para luchar con uñas y dientes. Porque Pablo se merece poder bailar siempre y yo me merezco poder verle feliz siempre.

 

 

Semana 39: carrera de colores

¿Os habéis enterado ya del pedazo de evento que se está organizando en Estepona a beneficio de Duchenne Parent Project España, verdad?

¿No? ¡¡¡Pero si va a ser la bomba!!! Mirad:

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Nuestros amigos de Estepona Solidaria, el Ayuntamiento de Estepona, Non Stop Music y Kopas Estepona nos están ayudando a organizar una carrera de colores y un festival muy divertido, donde todos nos lo vamos a pasar genial y  nos vamos a llenar de polvos de colores con la mejor de las causas: dar vida y esperanza a miles de niños como nuestro Pablete.

Estaría genial que pudierais venir, pasáis un día en la playa, luego corréis con nosotros y acabáis el día bailando y pasándolo bien.

Os vamos a dejar un link aquí por si os apetece inscribiros:

botón inscripción

Si no podéis venir pero queréis ayudarnos podéis compartir el evento para que lo sepa todo el mundo y nadie se lo pierda e, incluso, colaborar con nosotros con nuestro “Dorsal 0”

La información la tenéis en www.esteponasolidaria.org o podéis contactar con nosotros.

Nosotros estamos muy ilusionados porque sabemos que la mejor forma de impulsar la investigación para encontrar la cura para Duchenne y Becker es conseguir apoyos y sumar fondos.

Además ¡¡es un evento tan chulo!!

Bueno, nosotros seguimos bien; Pablo sigue en modo terremoto y nosotros corriendo detrás de él.

¿Os confieso una cosa? Ahora a veces hasta se nos olvida que nuestro Pablete tiene Duchenne… Sólo nos acordamos para seguir luchando 😉

 

SEMANA 38: tesón y terapia

Esta semana han empezado las vacaciones en Aprona, el centro de Atención Temprana donde llevamos a Pablo, pero nosotros nunca podemos bajar la guardia.

Es verdad que nos ahorramos los madrugones y el trajín de ir de acá para allá todos los días, pero hay que seguir con las pautas en casa, con los masajes nocturnos, los ejercicios en la pisci de la urba e, incluso, con algunas sesiones de fisio.

Para Pablo, bueno y para todos los enfermos de Duchenne y Becker la terapia es vital para que la enfermedad evolucione de una u otra forma.

Basándome en nuestra propia experiencia, como habéis podido ver en estos meses, Pablo es otro niño desde que le llevamos a terapia.

Ha pasado de ser un niño que no se levantaba del suelo a un niño al que hay que frenar en el paseo marítimo para que no se vaya corriendo pero, además, se ha convertido en un personajillo conocido por todos por su sonrisa y su juerga, con un interés creciente por el mundo que le rodea.

Es verdad que conseguir esto no es algo sencillo, hay que levantarse todos los días para llevar a los niños a terapia; ver como tu hijo llora de rabia o de dolor porque no consigue hacer algo o porque no le apetece o porque le duele; buscar al mejor (o mejores) terapeutas; investigar sin cesar para encontrar el mejor ejercicio, el mejor tratamiento, el mejor medicamento; y luchar cada instante por ganarle el pulso al tiempo y a la ciencia.

Mi satisfacción, y lo que me motiva cada día, es ver la evolución de Pablete y la de otros niños con Duchenne o Becker cuyos padres no cesan en su empeño por conseguir los mejores tratamientos para su hijos, en facilitarles las mejores terapias cuesten lo que cuesten, sin importar lo que tengan que sacrificar a cambio.

No se puede comparar la evolución de un enfermo de Duchenne con otro, por supuesto, porque cada persona es un mundo, como cada tiempo, cada circunstancia y cada familia, pero en nuestra mano está ganarle minutos al tiempo.

Hablamos de niños que con terapia, esteroides, tesón y disciplina saltan, corren, suben y bajan, mientras que otros ya no lo hacen.

Quiero dar las gracias a todas esas familias que me dan ejemplo y me enseñan cuál es el camino.

Y, por supuesto, una vez más, quiero dar las gracias a nuestros terapeutas que nos hacen la vida muchísimo más fácil, que se preocupan porque Pablo consiga todo y, además, le dan todo el cariño del mundo. Algunos nos acompañarán siempre, pero todos permanecerán en nuestro corazón.

Ahora nos vamos un poquillo a la pisci a pasarlo bien, que cualquiera va hoy a la playa con el viento que tenemos 😉

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Semana 37: redescubriendo el mundo

Hola, soy Pablo ¿qué tal estáis?

Hoy voy a escribir yo, porque mi mamá no para de hacer cosas y a este paso no os cuenta lo contentísimo que estoy. Es que desde que he empezado a andar solo he descubierto un montón de cosas que antes no sabía que estaban ahí.

Ahora me recorro la casa sin ayuda de nadie, me siento cuando me canso (lo malo es volverme a levantar, pero ya llegará), me voy a jugar yo solo con lo que quiero, salgo a la terraza siempre que me apetece, toco todo y llego a un montón de sitios. También por la calle me bajan del carrito y me dejan andar mucho rato, algunas veces voy de la mano, pero cada vez me suelto más.

¡Es guay!

Donde sí que disfruto es en el agua, la pisci me encanta y, cuando el agua no está muy fría y me meten en el mar ¡ya ni os digo!

Vamos que estoy más feliz que una perdiz….aunque me parece que a mis papis y a Rosa les estoy volviendo un poco locos, porque no paro mucho y no hacen más que ir detrás de mi.

La cosa es que el otro día escuché a mi madre y dice que aunque ahora no para, esta muy contenta, que soy un trasto pero que está encantada… yo no lo entiendo ¿y vosotros?

Tengo que deciros que esta semana ha sido un no parar, ha venido Silvia de visita con Sergio, el chache se ha ido unos días a Madrid, me han estado haciendo fotos y grabándome, y mis padres se han pasado los días de acá para allá con mis amigos de Estepona Solidaria y de Non Stop Music.

Yo creo que están preparando una sorpresa, un evento chulo o algo así para conseguir dinero para investigación…a ver si me entero de qué es.

De todas formas, le voy a decir a mi mami que en cuanto esté todo listo os lo cuente ¿vale?

Pues hoy me voy a despedir con un vídeo de Cold Play y Beyoncé, que en mi casa lo ponen mucho últimamente y a mi me mola un montón.

¡Un millón y medio de besos!

 

Semana 27: ¿me ayudas?

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muy hija de puta.

Sin rodeos, es lo que es. Por la degeneración progresiva, por las limitaciones que provoca, porque acaba con muchos sueños, porque el tiempo pasa muy deprisa, porque no tiene cura, porque afecta a niños…

Afecta a hijos, a nietos, a sobrinos, a primos, a niños que queremos y que sabemos que van a sufrir.

Ver como esto sucede es devastador, por mucho que te enseñe a priorizar en la vida y a ser feliz y todo eso…es una mierda gigante.

Pero por lo menos nosotros podemos tener algo fundamental para no perder el norte: ESPERANZA.

Porque la ciencia está con nosotros, porque estamos tocando con la punta de los dedos un tratamiento que ayude a nuestros niños.

Pero sin vuestra ayuda no hay financiación y sin financiación nuestra esperanza se hace más pequeña.

Por eso os voy a pedir ayuda.

Necesito que compréis merchandising (podéis pedir pulseras, chapas, mecheros, camisetas, tazas…); que forméis parte de nuestro teaming por un 1€ al mes; que, si podéis, os hagáis socios de Duchenne Parent Project desde 5€ al mes.

Necesito que nos ayudéis a vender merchandising. Lo mismo tienes una tienda, un bar, una clínica, unos compañeros de oficina… cualquier sitio es bueno para que nos conozcan.

Necesito que me ayudéis a organizar eventos. Porque montar un evento es difícil y solos no podemos. Para nosotros todo vale: un torneo de fútbol, baloncesto, tenis, ping pong, ajedrez, una jornada solidaria, una maratón de zumba o de salsa, una mañana tejiendo, un concierto…todo es bueno para que nuestros niños se curen.

Y ya, si tu primo, tu amigo, tu cuñado, el hermano del primo del vecino es famoso, nos quiere ayudar y mostrarnos su apoyo de cualquier forma, pues perfecto.

Me gustaría llenar España de pulseras, de chapas, de camisetas…de esperanza.

Nosotros solo tenemos una opción: luchar.

Muchas gracias por tu apoyo!

Semana 26, mes 6: de boxeo

Y de repente un día te dicen que tu hijo pequeño, tu bebe, tiene una enfermedad degenerativa y es probable que, si la ciencia no lo evita, muera antes que tú… y sientes como un derechazo en toda la cara.

De repente te dicen que no es que no vaya a vivir más que tú, es que además, en unos años, no podrá moverse ni llevar una vida como los demás niños… y entonces sientes un golpe que te deja noqueado.

De repente te das cuenta de que tu hijo va a sufrir, que va a vivir momentos muy duros, que va a tener que luchar contra muchos y contra mucho… y  casi caes a la lona.

De repente caes en la cuenta de que muchos de los sueños que tendrá tu hijo no se cumplirán, sientes que el tiempo no te llega, que va demasiado deprisa, el vértigo te invade, te mareas y te comes el suelo y empiezas a escuchar 1, 2, 3….

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Pero también, de repente, sientes que no estás solo, que contigo hay muchas personas que están viviendo, sufriendo y luchando por lo mismo, y remontas y te levantas.

Y también, de repente, te das cuenta de cuál es el verdadero sentido de la vida, que la felicidad es un estado que está por encima de muchas cosas y de muchas personas porque solo te pertenece a ti. De repente sabes quien está a tu lado de corazón y quien no, sabes que da igual llorar en medio de la calle o dar un grito. Aprendes cuáles son los problemas de verdad, por los que merece la pena preocuparte. Entonces eres tu el que empiezas a dar golpes.

Y por supuesto, de repente, te enteras de que la investigación está de tu lado, que está luchando contigo y empiezas a aprender de ciencia, de ingeniería genética, de enfermería, de medicina, de fisioterapia…. y te alegras de todo lo que sabes y vuelves a hacer eventos y a planificar campañas y carteles y vuelves a escribir. Y ya si que no paras de dar golpes y te da igual caer porque sabes que vas a poder levantarte.

Y entonces es cuando empiezas a soñar con que ganar a tu adversario es posible y que lo vas a conseguir, que vas a ganar por K.O.; aunque algún día, sin saber como ni darte cuenta, vuelves a escuchar al árbitro 1, 2, 3, 4…

——

Ayúdanos a cumplir nuestro sueño

 

 

 

 

Ataluren para Sergio, Carlos y Mario. Los niños no pueden esperar más, ni tienen porqué.

En esta lucha que hemos tenido que iniciar hay abiertas muchas batallas ante las que no podemos quedarnos impasibles y no lo vamos a hacer.

Nos vamos a sumar a la lucha de Sergio, Carlos y Mario, tres niños aragoneses afectados de DMD los cuales, además de tener que luchar contra Duchenne, tienen que pelear contra la Consejería de Sanidad de Aragón que ha decidido no prescribirles Ataluren.

Ataluren es un medicamento administrable a niños a partir de 5 años, que mantengan la marcha y que tengan una mutación en el gen de la distrofina definida por los expertos como “sin sentido”. A día de hoy el medicamento ralentiza el desarrollo de la DMD.

Ataluren fue aprobado en 2014 por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y ha sido autorizado para uso compasivo en niños enfermos de Duchenne en otras Comunidades Autónomas.

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Y el mundo se te cae encima

Esta semana ha sido la peor semana de nuestras vidas.

Después de meses de pruebas, preocupaciones y negación nos han dicho que nuestro ángel, nuestro muñeco de ojos inmensos, la alegría de nuestras vidas, nuestro bebé, nuestro Pablo tiene distrofia muscular de Duchenne.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que lentamente va destruyendo los músculos. Está causada por una mutación en el gen responsable de la producción de una proteína llamada Distrofina, que regenera microroturas en los músculos. Debido a esa mutación, la proteína no puede ser producida, los músculos no se recuperan y se van perdiendo funciones. Primero se ve afectada la movilidad, que hace que los afectados necesiten silla de ruedas en torno a los 12 años y, de forma progresiva, se van reduciendo sus capacidades, acortando su esperanza de vida, ya que pocos superan la década de los 30.

Sentados en la consulta de un hospital, rodeado de extraños, de repente se nos ha caído el mundo encima. Todos los planes de futuro se han ido en un minuto y nuestra vida ha vuelto a empezar.

Llevamos una semana llorando y llorando sin fin, leyendo sin parar y aprendiendo cosas que no nos hubiera gustado saber nunca.

Pero también hemos descubierto que estamos rodeados de gente que nos quiere, nos apoya y nos protege de forma incondicional.

Hemos visto a nuestros ángeles de la guarda: a Rosa, a Cristina y la gente de Aprona, que nos ha arropado con todo su cariño, a Laura, a quien le debemos todo, y las enfermeras y a los médicos del Costa, que nos han hecho sentir que no somos un número.

Hemos conocido a un grupo de superheroes que, a modo de Asociación Duchenne Parent Project, luchan con uñas y dientes por encontrar una cura para sus hijos y que nunca te dejan solo.

Hemos abierto una puerta a la esperanza porque hay quien no para de investigar para que nuestros niños se recuperen y superen a Duchenne.

Y, por último, nos hemos unido como guerreros a la lucha contra esta enfermedad con la que, entre todos, vamos a acabar.

Hoy empieza el resto de nuestra vida.
Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.

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Si quieres conseguir cosas en la vida,
no te quedes mirando la escalera.
Empieza a subir, escalón por escalón,
hasta que llegues arriba.