Feliz día guerreros

Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero.

Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, porque ellos son muchas veces los grandes olvidados en todo el proceso.

Suelen ser más visibles la madres porque son ellas las que dejan el trabajo para hacerse cargo de los niños, porque son las que más dan la cara, porque son a las que más se les oye; pero nada es igual cuando los padres no están ahí.

Ellos son el soporte principal de la familia en muchos casos, son los que salen a trabajar, pero se nos olvida que cuando vuelven sustituyen, acompañan, liberan, ayudan.

Ellos son los que se enfrentan a “como una madre nadie”, “las mujeres sí que luchan”, “para los hombres es distinto” y los que tienen que combatir contra la educación que les han dado que les insta a no llorar, a no sentir, a no expresar. Mientras saben que para los hombres no es distinto, que ellos lloran y sienten y se les derrumba el mundo.

Ellos quieren a sus hijos igual que nosotras y su vida y su luz y su todo son ellos y luchan siempre por sus hijos.

Ellos tampoco tienen tiempo de ir a la pelu, ni de compras, ni de salir con los amigos y, a veces, tampoco se pueden duchar solos. Ellos también se esconden para llorar, también necesitan estar solos.

Puede que no se les vea tanto, porque muchos no están en casa; puede que nadie se de cuenta de las noches que pasan despiertos; que nadie vea cuando ellos llevan a terapias, cuando leen e investigan, cuando corren de acá para allá para soportar el peso a medias, cuando apoyan, cuando besan y abrazan, cuando son el hombro y el soporte.

Puede que no todos sean iguales y algunos huyan y se vayan y no se hagan responsables y les superen los problemas, pero cobardes hay en todos lados.

Quizá esto no sea lo normal porque la sociedad no ha avanzado, pero conocemos a muchos padres que saben de lo que estoy hablando y para ellos va el post de hoy.

Feliz día guerreros.

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.

Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.

Y es que cuando te dan el diagnóstico y te metes en la dinámica de médicos, pruebas, lucha, investigación, difusión, etc. pierdes un poco tu individualidad y, digamos, que pones tu persona aparte.

Esto estaba acabando con nuestro ánimo y nuestra fuerza, así que decidimos hacer algo que nos cambiará, que nos diera empuje y que pudiéramos hacer juntos como pareja.

No le tuvimos que dar muchas vueltas, para mí el baile es vida y es parte de mí, para Chris era algo fascinate y un poco desconocido, así que nos lanzamos a ello.

Pero no nos valía cualquier cosa, tenía que ser algo loco y alegre; tardamos un poco en encontrar algo que nos encajara hasta que descubrimos el swing y allá que fuimos.

Claro que descubrir nuestro baile no era lo importante, lo que iba a marcar la diferencia es tener a alguien con quien dejar a Pablo durante ese tiempo, alguien que nos hiciera sentir tranquilos y sin culpa. Y ahí tuvimos la suerte inmensa de encontrar la persona perfecta.

Y desde ese día somos un poco más felices. Cada clase es una terapia y cada sesión de baile social es felicidad plena. No somos los padres de Pablo somos Chris y Nuria, podemos hablar de cosas que no tienen que ver con Duchenne, no con maternidad, ni con lucha. Podemos sacar lo que tenemos dentro bailando y volvemos a casa con una sonrisa.

Con esto no queremos decir que todos tengamos que salir a bailar para sentirnos bien, pero sí que hay que dedicarnos un momento a nosotros sin sentir culpabilidad ni pena, por que, al final, nuestra felicidad y tranquilidad incide directamente sobre la de nuestros hijos….y olvidarse de Duchenne un rato nos viene de perlas.

Semana 49: ¿y si no hubiera nunca más pequeños?

Llevo unos días dando vueltas a una cosa que no me puedo quitar de la cabeza: llevamos casi un año viviendo con Duchenne y aún no conocemos a ningún niño con DMD que sea más pequeño que nuestro Pablete, que ya tiene 2 años y 9 meses.

Ojalá fuera porque ya no hay más niños que nacen con Distrofia Muscular con Duchenne ¿os imagináis? el último y ya no hay más ¡ojalá!

Lamentablemente no es así y entonces me planteo varias cosas:

La primera ¿cuántos niños habrá en su casa sin saber que tienen Duchenne?

Niños sin diagnóstico, algunos incluso sin posibilidad de tenerlo, porque no podemos olvidar que vivimos en el lado rico del mundo, donde existe la seguridad social. Niños que todavía no tienen terapia, no reciben ayuda ni tratamiento, niños que llegarán tarde a un montón de sitios vitales para su desarrollo futuro.

Familias en las que frases como “cada niño tiene un ritmo” o “todos los niños no son iguales” o “qué niño más bueno y tranquilo” no dejan de sonar. Familias que ven que sus hijos van un poquito más lentos pero no saben el porqué.

Casas en las que nuestro archienemigo duerme agazapado sin dar aún la cara o donde no le quieren ver aún.

La segunda ¿cuántas familias viven en sus casas sin decir a nadie que su hijo tiene Duchenne?

Familias que luchan contra sí mismas y no saben cómo enfrentar lo que tienen encima. Padres que, como hacíamos nosotros, miran a su pequeño por las noches cuando duerme y lloran, sin poder ni siquiera pensar en luchar contra Duchenne.

Casas en las que no se dan cuenta de que la mejor manera de acabar de Duchenne es unirse con otros padres en su misma situación para hablar sin explicar, para luchar todos a una, para que nuestra voz se oiga más alta, para que en vez de recaudar 10.289,27€ para investigación en la cura de Duchenne podamos recaudar 20.000€ o 30.000€.

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Yo sé que no somos los últimos pero sí me gusta pensar que vamos a ser de los primeros en tener un tratamiento contra Duchenne.

Yo sé que lo tenemos cerca, pero ni un sólo día voy a dejar de perseguir un tratamiento que nos de tiempo y nos de vida.

Yo sé que algún día me cansaré, lloraré, gritaré e incluso puede que me rinda algún día….pero será después de haber luchado en la guerra hasta el final.

Mientras tanto voy a ser consciente, racional, pragmática, realista y, sobre todas las cosas, voy a hacer que mi hijo sea feliz.

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SEMANA 38: tesón y terapia

Esta semana han empezado las vacaciones en Aprona, el centro de Atención Temprana donde llevamos a Pablo, pero nosotros nunca podemos bajar la guardia.

Es verdad que nos ahorramos los madrugones y el trajín de ir de acá para allá todos los días, pero hay que seguir con las pautas en casa, con los masajes nocturnos, los ejercicios en la pisci de la urba e, incluso, con algunas sesiones de fisio.

Para Pablo, bueno y para todos los enfermos de Duchenne y Becker la terapia es vital para que la enfermedad evolucione de una u otra forma.

Basándome en nuestra propia experiencia, como habéis podido ver en estos meses, Pablo es otro niño desde que le llevamos a terapia.

Ha pasado de ser un niño que no se levantaba del suelo a un niño al que hay que frenar en el paseo marítimo para que no se vaya corriendo pero, además, se ha convertido en un personajillo conocido por todos por su sonrisa y su juerga, con un interés creciente por el mundo que le rodea.

Es verdad que conseguir esto no es algo sencillo, hay que levantarse todos los días para llevar a los niños a terapia; ver como tu hijo llora de rabia o de dolor porque no consigue hacer algo o porque no le apetece o porque le duele; buscar al mejor (o mejores) terapeutas; investigar sin cesar para encontrar el mejor ejercicio, el mejor tratamiento, el mejor medicamento; y luchar cada instante por ganarle el pulso al tiempo y a la ciencia.

Mi satisfacción, y lo que me motiva cada día, es ver la evolución de Pablete y la de otros niños con Duchenne o Becker cuyos padres no cesan en su empeño por conseguir los mejores tratamientos para su hijos, en facilitarles las mejores terapias cuesten lo que cuesten, sin importar lo que tengan que sacrificar a cambio.

No se puede comparar la evolución de un enfermo de Duchenne con otro, por supuesto, porque cada persona es un mundo, como cada tiempo, cada circunstancia y cada familia, pero en nuestra mano está ganarle minutos al tiempo.

Hablamos de niños que con terapia, esteroides, tesón y disciplina saltan, corren, suben y bajan, mientras que otros ya no lo hacen.

Quiero dar las gracias a todas esas familias que me dan ejemplo y me enseñan cuál es el camino.

Y, por supuesto, una vez más, quiero dar las gracias a nuestros terapeutas que nos hacen la vida muchísimo más fácil, que se preocupan porque Pablo consiga todo y, además, le dan todo el cariño del mundo. Algunos nos acompañarán siempre, pero todos permanecerán en nuestro corazón.

Ahora nos vamos un poquillo a la pisci a pasarlo bien, que cualquiera va hoy a la playa con el viento que tenemos 😉

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Semana 22: varicela

Esta semana escribo yo, Chris, otra vez. Resulta que Nuria se fue a Madrid unos días para ir con Héctor al hospital para quitarle la escayola y nos quedamos Pablo y yo en casa.

Seguramente le habría encantado a Pablo irse con su mami y con su chache, pero no queríamos que perdiese una semana entera de terapias, y como en mi empresa la conciliación es muy importante y tengo la suerte de poder trabajar desde casa, se quedó conmigo.

Así me fui enterando de como es el día a día de Nuria y, la verdad, es que es para ponerle un monumento; todavía no entiendo como es capaz de levantarse cada día con esa sonrisa tan contagiosa…

Pues aquí estuvimos los dos, yo con mi portátil, él con el suyo, cada uno trabajando en sus cosas.  Y se portó de maravilla, la verdad; tan tranquilo y a la vez tan espabilado, tan bueno y a la vez tan travieso, suena a imposible, pero así fue.

Así fue hasta que volvió Nuria y le descubrió un granito en el cuello el jueves por la noche que el viernes por la mañana ya se había multiplicado, cubriendo cara, cabeza y espalda. El pediatra no tardó ni 3 segundos en confirmar nuestras sospechas: el niño tiene varicela…

Y así fue nuestro finde, con apiretal, cristalmina y noches muuuy cortas.

Hoy por la mañana hemos celebrado la tercera edición del grupo de ayuda mutua (GAM) de la Asociación y, la verdad es que nos gusta cada vez más; especialmente después de conocer a muchos de los participantes en persona en la Asamblea. Juntarse con gente que ha vivido y vive lo mismo es librarse de un peso, el peso de tener que explicarte, de no saber si te entienden, temer que alguien diga algo sin pensar que te pueda hacer daño. Es una hora y media libre de preocupaciones, somos como una familia bien avenida. Nos encanta.

Vamos a despedirnos con un vídeo, uno de los prefes de Pablo. Le gustan los Cantajuegos, de verdad que le gustan, pero su canal preferido son los 40 principales… En cuanto suena una canción con mucha marcha, se pone a bailar como una furia! A veces ya vale con decir una frase de una canción y mueve las caderas como Elvis!