Semana 58: 2016

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.

Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quien lo necesita; valoramos el poder de una sonrisa y disfrutamos de cosas a las que antes no dábamos valor.

También hemos aprendido a ser resilentes; hemos descubierto nuestra capacidad de lucha, hemos sentido que llorar es reconfortante, que limpia y da fuerza; convivimos con muchos sentimientos controvertidos, pero hemos aprendido que tampoco pasa nada por sentir miedo, pena o rencor, no pasa nada por no ser perfectos.

Hemos vivido momentos tremendamente emocionantes como ver andar a Pablo por primera vez, verle levantarse sólo de la cama, verle bailar y cantar, verle contar y hablar en inglés, verle sonreír y reír a carcajadas, verle feliz al margen de todo.

Hemos sentido el abandono de gente a la que queríamos pero por otro lado nos ha sorprendido el cariño que un desconocido te puede llegar a dar.

Como pareja hemos descubierto lo mucho que nos queremos, lo fuertes que somos juntos, y que somos el mejor equipo y como padres hemos visto que somos imparables.

Por supuesto que Duchenne no nos ha dado cosas buenas, porque vivíamos mucho mejor sin él, pero nos ha enseñado o nos ha hecho ver cosas que hasta ahora no veíamos.

Algún día diremos adiós a Duchenne, pero esto que hemos aprendido se quedara siempre con nosotros.

Tengo mucho que agradecer este año pero necesitamos hacer una mención especial a Estepona, donde nos sentimos más en casa que en ningún sitio, y a Estepona Solidaria, que nos han regalado algo precioso: esperanza.

Acabamos con un día, con un momento, con una emoción…no fue solo un evento, fue una experiencia que se resume en 25 segundos:

 

 

Semana 37: redescubriendo el mundo

Hola, soy Pablo ¿qué tal estáis?

Hoy voy a escribir yo, porque mi mamá no para de hacer cosas y a este paso no os cuenta lo contentísimo que estoy. Es que desde que he empezado a andar solo he descubierto un montón de cosas que antes no sabía que estaban ahí.

Ahora me recorro la casa sin ayuda de nadie, me siento cuando me canso (lo malo es volverme a levantar, pero ya llegará), me voy a jugar yo solo con lo que quiero, salgo a la terraza siempre que me apetece, toco todo y llego a un montón de sitios. También por la calle me bajan del carrito y me dejan andar mucho rato, algunas veces voy de la mano, pero cada vez me suelto más.

¡Es guay!

Donde sí que disfruto es en el agua, la pisci me encanta y, cuando el agua no está muy fría y me meten en el mar ¡ya ni os digo!

Vamos que estoy más feliz que una perdiz….aunque me parece que a mis papis y a Rosa les estoy volviendo un poco locos, porque no paro mucho y no hacen más que ir detrás de mi.

La cosa es que el otro día escuché a mi madre y dice que aunque ahora no para, esta muy contenta, que soy un trasto pero que está encantada… yo no lo entiendo ¿y vosotros?

Tengo que deciros que esta semana ha sido un no parar, ha venido Silvia de visita con Sergio, el chache se ha ido unos días a Madrid, me han estado haciendo fotos y grabándome, y mis padres se han pasado los días de acá para allá con mis amigos de Estepona Solidaria y de Non Stop Music.

Yo creo que están preparando una sorpresa, un evento chulo o algo así para conseguir dinero para investigación…a ver si me entero de qué es.

De todas formas, le voy a decir a mi mami que en cuanto esté todo listo os lo cuente ¿vale?

Pues hoy me voy a despedir con un vídeo de Cold Play y Beyoncé, que en mi casa lo ponen mucho últimamente y a mi me mola un montón.

¡Un millón y medio de besos!

 

Semana 32: suma de problemas

Hola soy Pablo, mis papis no han tenido muy buena semana, así que he pensado que lo mejor iba a ser que os contara yo todo lo que ha pasado en casa.

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Yo estoy contentísimo, está mi chache aquí con nosotros y nos reímos un montón. No me hace mucho caso, porque se ha venido con un amigo del cole y están juntos todo el rato. Ellos son mayores y hacen cosas de mayores, pero a mi me encanta que me de besos y abrazos cada día.

Sigo teniendo miedo para andar, pero cada vez hablo más. Debe ser que digo unas cosas muy graciosas, porque siempre que digo algo nuevo mis padres se emocionan y se ponen muy contentos, así que yo cada día intento aprender una palabra nueva y se la digo. A veces es en el idioma que me habla mamá y a veces en el que me habla papá…es un poco un lio, pero yo lo intento.

El que está muy preocupado es mi papá. Creo que tiene miedo a perder el trabajo o a que nos tengamos que ir de aquí.  Les he oído hablar de unas elecciones que ha habido el otro día en un país europeo y que nos puede afectar en algo…yo no sé muy bien que es eso, pero siempre que puedo le doy un abrazo gigante a mi padre y le echo una sonrisa, que yo sé que le hace ilusión y se pone muy contento.

Yo no me quiero ir de aquí porque me gusta mucho vivir en Estepona, me encanta ir a la playa, empiezo a tener amigos, lo paso muy bien en Aprona, les quiero mucho y no sé si voy a tener las mismas terapias en otro lugar. Además, mi médicos me tratan muy bien y me cuidan mucho y eso me hace sentir muy bien.

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Mi mamá también está un poco triste y tiene miedo. A veces, antes de dormir, la escucho hablar y está preocupada por mi papa, por no tener dinero para mis terapias, por no tener quien me cuide bien. Creo que incluso esté pensando en volver a trabajar pero yo no quiero porque me gusta mucho que me cuide ella, que me lleve a todos los sitios, que me haga cosquillas, reírnos juntos.

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Parece que todo lo que les pasa les preocupa más porque yo tengo eso que llaman Duchenne (que yo no tengo ni idea de qué es). A mi no me gusta que mis padres estén preocupados y me gustaría que supieran que yo soy muy feliz con ellos y que sé de sobra que, pase lo que pase, ellos me van a dar lo mejor y voy a estar bien sea donde sea.

Menos mal que el sábado que viene unos amigos míos organizan una fiesta para Aprona. me apetece mucho ir de fiesta, a ver si bailando nos ponemos todos más contentos. ¿Os apetece venir a la fiesta para conocernos?

¡Ojalá podáis!

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Semana 26, mes 6: de boxeo

Y de repente un día te dicen que tu hijo pequeño, tu bebe, tiene una enfermedad degenerativa y es probable que, si la ciencia no lo evita, muera antes que tú… y sientes como un derechazo en toda la cara.

De repente te dicen que no es que no vaya a vivir más que tú, es que además, en unos años, no podrá moverse ni llevar una vida como los demás niños… y entonces sientes un golpe que te deja noqueado.

De repente te das cuenta de que tu hijo va a sufrir, que va a vivir momentos muy duros, que va a tener que luchar contra muchos y contra mucho… y  casi caes a la lona.

De repente caes en la cuenta de que muchos de los sueños que tendrá tu hijo no se cumplirán, sientes que el tiempo no te llega, que va demasiado deprisa, el vértigo te invade, te mareas y te comes el suelo y empiezas a escuchar 1, 2, 3….

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Pero también, de repente, sientes que no estás solo, que contigo hay muchas personas que están viviendo, sufriendo y luchando por lo mismo, y remontas y te levantas.

Y también, de repente, te das cuenta de cuál es el verdadero sentido de la vida, que la felicidad es un estado que está por encima de muchas cosas y de muchas personas porque solo te pertenece a ti. De repente sabes quien está a tu lado de corazón y quien no, sabes que da igual llorar en medio de la calle o dar un grito. Aprendes cuáles son los problemas de verdad, por los que merece la pena preocuparte. Entonces eres tu el que empiezas a dar golpes.

Y por supuesto, de repente, te enteras de que la investigación está de tu lado, que está luchando contigo y empiezas a aprender de ciencia, de ingeniería genética, de enfermería, de medicina, de fisioterapia…. y te alegras de todo lo que sabes y vuelves a hacer eventos y a planificar campañas y carteles y vuelves a escribir. Y ya si que no paras de dar golpes y te da igual caer porque sabes que vas a poder levantarte.

Y entonces es cuando empiezas a soñar con que ganar a tu adversario es posible y que lo vas a conseguir, que vas a ganar por K.O.; aunque algún día, sin saber como ni darte cuenta, vuelves a escuchar al árbitro 1, 2, 3, 4…

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Ayúdanos a cumplir nuestro sueño

 

 

 

 

Semana 23: 3 días de subida y 3 de bajada

Esta semana, que empezó con varicela, ha sido bastante durilla.

Pablo no se ha encontrado bien, ha estado muy incómodo, ha necesitado toda la atención y ha llorado mucho, el miércoles se levantó a las 7:30 de la mañana y hasta las 2 que se durmió la siesta no paró de quejarse y llorar..:(

Creo que no hace falta que os diga lo mal que lo ha pasado él y lo mal que lo hemos pasado nosotros; menos mal que el jueves empezó a mejorar y el viernes ya pudimos bajar al parque a que se tirara por el tobogán unas cuantas veces.

Eso sí, a pesar de que no ha ido a terapia ni un sólo día esta semana y que ha estado muy cansado, tenemos que decir que ya ha empezado a andar agarrado sólo de una mano. Ya va, pasito a pasito, equilibrándose él solo.

Os tengo que confesar que ha habido momentos malos esta semana, porque tener a un enano llorando todo el día, tener que hacer la comida con él de la mano porque no me soltaba y tener que llevarlo hasta a el baño porque si no no me podía ni duchar, pues es difícil. Ojo, pero no por tener que estar con Pablo, que sus abrazos compensan todo y de esos esta semana ha habido miles; sino porque, mientras Chris está trabajando, no hay nadie que me pueda echar una mano para quedarse con él cuando yo bajaba al perro o mientras me cambiaba de ropa.

Cuando yo dejé mi trabajo al conocer el diagnóstico de Pablo no lo hice por no poder pasar tiempo con él, porque yo trabajaba media jornada, lo hice porque no tenía a nadie que se ocupara de llevarlo a las terapias, que se quedara con él en casa cuando se ponía malo y que fuera con él al médico siempre que hiciera falta.

Con Héctor fue totalmente distinto yo tenía un trabajo en comunicación, que es mi profesión, y trabajaba mucho, muchísimas horas, y viajaba y hacia eventos y me quedaba muy poco tiempo para estar con él, pero no importaba, era todo más fácil porque estaba mi madre, porque la teníamos siempre ahí cuando hacía falta.

Tengo que deciros que hoy por hoy soy mucho más feliz que antes, echo de menos el tiempo que no he pasado y que no paso con Héctor, pero pasar tiempo con Pablo me hace sentir a gusto con la vida. Es curioso que después de estudiar una carrera, dos máster, un postgrado y mil y un cursos para “realizarme” resulte que ahora con mis costurillas, mis blogs y mi familia me siento mejor que nunca.

Supongo que por un lado he encontrado la razón de vivir, luchar contra Duchenne y, por otro, entiendo que la realización no depende de nada ni de nadie más que de ti mismo.

Por cierto, y si os apetece conocernos y estáis por Madrid, el 7 de Mayo tenéis una cita para comer y pasar el día con nosotros.

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Semana 22: varicela

Esta semana escribo yo, Chris, otra vez. Resulta que Nuria se fue a Madrid unos días para ir con Héctor al hospital para quitarle la escayola y nos quedamos Pablo y yo en casa.

Seguramente le habría encantado a Pablo irse con su mami y con su chache, pero no queríamos que perdiese una semana entera de terapias, y como en mi empresa la conciliación es muy importante y tengo la suerte de poder trabajar desde casa, se quedó conmigo.

Así me fui enterando de como es el día a día de Nuria y, la verdad, es que es para ponerle un monumento; todavía no entiendo como es capaz de levantarse cada día con esa sonrisa tan contagiosa…

Pues aquí estuvimos los dos, yo con mi portátil, él con el suyo, cada uno trabajando en sus cosas.  Y se portó de maravilla, la verdad; tan tranquilo y a la vez tan espabilado, tan bueno y a la vez tan travieso, suena a imposible, pero así fue.

Así fue hasta que volvió Nuria y le descubrió un granito en el cuello el jueves por la noche que el viernes por la mañana ya se había multiplicado, cubriendo cara, cabeza y espalda. El pediatra no tardó ni 3 segundos en confirmar nuestras sospechas: el niño tiene varicela…

Y así fue nuestro finde, con apiretal, cristalmina y noches muuuy cortas.

Hoy por la mañana hemos celebrado la tercera edición del grupo de ayuda mutua (GAM) de la Asociación y, la verdad es que nos gusta cada vez más; especialmente después de conocer a muchos de los participantes en persona en la Asamblea. Juntarse con gente que ha vivido y vive lo mismo es librarse de un peso, el peso de tener que explicarte, de no saber si te entienden, temer que alguien diga algo sin pensar que te pueda hacer daño. Es una hora y media libre de preocupaciones, somos como una familia bien avenida. Nos encanta.

Vamos a despedirnos con un vídeo, uno de los prefes de Pablo. Le gustan los Cantajuegos, de verdad que le gustan, pero su canal preferido son los 40 principales… En cuanto suena una canción con mucha marcha, se pone a bailar como una furia! A veces ya vale con decir una frase de una canción y mueve las caderas como Elvis!

Semana 20: primavera

Esta semana hemos alterado un poco nuestra rutina y no es Nuria la que escribe sino que nos hemos cambiado los papeles 🙂

Pero esto no ha sido lo único que hemos cambiado y es que a nuestra rutina semanal de fisioterapia, logopeda, piscina…introdujimos un pequeño cambio que a mi me resultó sensacional.

Resulta que yo el lunes no tuve que trabajar, así que lo aproveché para llevar a Pablo a la piscina ¡qué flipe! ¡No sé quien de los dos se lo pasó mejor! Ha sido toda una experiencia para mi ya que, normalmente, es Nuria la que se ocupa de llevar a Pablo a las terapias y yo tengo que ir a trabajar.

Al final, cuando nos dieron el diagnostico de Pablo, Nuria dejó el trabajo porque era imposible compaginarlo todo y dedicar a Pablo todo el tiempo que requiera. Y eso es mucho porque, al final, tiene terapias todos los días y entre fisio, logopeda y piscina se le van las horas.

La cosa es que esto nos ha unido mucho y, de forma natural, hemos ido asumiendo unos roles en la familia que nos hace funcionar bien y ser un equipo. Dentro de que formamos una familia un poco caótica y desordenada (en el sentido más literal, vamos) cada uno ha ido asumiendo unas responsabilidades en función de los que mejor puede o sabe hacer y eso nos ayuda muchísimo en nuestro día a día.

También hemos aprovechado que esta semana ha llegado la primavera, por fin, y con ella el sol y el calor. Los árboles están en flor, las playas están llenas de guiris con calcetines y sandalias y los parques están petados de niños. Y entre ellos nuestro pequeño Pablo. Le encantan los columpios, los toboganes y todas las cosas de las que disfruta un niño, sólo hay que prestarle algo de ayuda para subir a los columpios y para moverse de uno a otro, aunque cada día se las apaña mejor solo.


Aparte de eso hemos estado luchando para conseguir la donación de los bomberos de Duchenne (perdonad si hemos sido algo pesados pero parece que ha merecido la pena! Hemos acabado tan cerca otra asociación y nosotros que aún no sabemos el “veredicto final”, que ha sido todo un “foto finish”, vamos!

Estad atentos mañana al Facebook, a Twitter y al Blog, en cuanto sepamos el resultado lo vamos a publicar! Sea como sea, si estás leyendo esto y nos has dado un like, te puedes sentir bien abrazado.

Semana 19: desconexión y bomberos

Esta semana nos hemos tomado un respiro, de forma más inconsciente que consciente, de Duchenne.

Esta semana con los niños en casa sólo hemos descansado y disfrutado, nos hemos reído y no hemos pensando mucho más; no hemos llorado, nada, ni una lágrima y eso, queráis que no, es increíble 🙂

Una de las primeras cosas que pasan por tu mente sentado en la consulta del neurólogo cuando te dan el diagnóstico es ¿y cómo voy a seguir con mi vida? ¿cómo se vive con esto?

Pues mirad, en nuestro caso, y tan sólo 4 meses después de ese día, lo hemos hecho sin darnos cuenta. De repente un día te ves a ti mismo pensando en el futuro asumiendo lo que te va a tocar.

Eso sí, es como esos libros que había cuando yo era pequeña de “Sigue tu propia aventura” ¿los conocéis? Eran unos libros que según la decisión que tomaras a medida que se desarrollaba la historia tenía un final distinto.

Vamos que unos días pensamos en Pablo en silla de ruedas y sin moverse, otros pensamos que va a poder moverse con un exoesqueleto en plan Iron Man o Darth Vader y otros, los más, pensamos en que la ciencia va a llegar a tiempo para nuestro pequeñajo y se va a convertir en un compositor o un bailarín famoso (que, hoy por hoy, es lo que más le gusta)

La cosa es que, en cualquiera de las opciones que nos vienen a la mente, vemos un futuro juntos y felices y eso nos hace seguir viviendo y tirar para adelante.

Imaginaos que dejamos de disfrutar de la vida y de repente un día nos damos cuenta de que Pablo se ha curado o de que ya no está… pues entonces hemos perdido el tiempo y la vida. No merece la pena 🙂

Tampoco es que no vayamos a llorar ni a sufrir más, vamos a ver, que tampoco pasa nada por tener malos días; pero nos hemos propuesto que no sea lo que defina nuestras vidas

—–

Y como no, esta semana vamos a acabar pidiéndoos a todos que os metáis en Facebook y nos apoyéis votando a nuestra asociación en la página de los Bomberos de Orense. Ellos van a hacer un calendario y el dinero que saquen lo van a asignar a la asociación que más votos obtenga.

Si votas por Nivel Nacional: Duchenne Parent Project el año que viene habrá más dinero para que investiguen y encuentren la cura para nuestros niños.

Pero no hay que dar a me gusta en la foto o en nuestro perfil o comentar nada, es mucho más sencillo.

Mirad, tenéis que entrar aquí: Bomberos Orense

y seguir los pasos explicados en este vídeo:

o en esta imagen:

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Y, por supuesto, gracias por estar a nuestro lado.

 

 

Semana 16: de viaje

Hemos estado viajando mucho estas semanas, hemos ido a Alemania y después a Madrid.

A Alemania en avión y a Madrid en AVE y, a pesar de tener que ir con Pablo en brazos desde el avión a la cinta y aguantar que todo el que te encuentras se sorprenda de que con un niño de dos años aún lleves carrito y te diga “uy, el nene que grande, a ver si anda” se viaja mucho mejor en avión que en AVE.

Y es que si te toca el modelo de AVE en que tienes tres escalones para subir al vagón y no solicitas el servicio Atendo, dime tu a ver que haces. Eso sin decir lo difícil que es moverte por el pasillo vamos, que tienes que dejar el carrito fuera o doblarlo; dime tu si vas solo que haces.

Y si el AVE es complicado con carrito ¡cómo será en silla de ruedas!

Claro que si subir el AVE es chungo, de los autobuses mejor ni hablamos…

Lleva toda la razón del mundo el Langui, hay que empujar a las empresas de transporte y hay que sensibilizar a la gente. Una minusvalía no debe ser un obstáculo para utilizar el transporte público, y nos parece muy triste que tenga que liarla un famoso para que nos hagan caso. Allí tenemos otra guerra abierta.

Pablo sigue mejorando, poco a poco.

Nuestro ángel de guarda, Rosa, está muy satisfecho con sus avances ¡esta semana ha aguantado 3 sesiones de pié en la plataforma vibrante!

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Semana 13: la importancia del diagnóstico

Cada semana que pasa Pablo avanza un poquito más. Da gusto verle caminar arriba y abajo con el correpasillos o ver como permanecer más de 15 minutos boca abajo sosteniéndose con los brazos o como se quiere vestir solo… es increíble como cambia cada día.

Son avances que todos los niños van haciendo poco a poco y ni siquiera nos damos cuenta.

Yo recuerdo cuando Héctor sujetó la cabeza solo o cuando dio su primeros pasos sin agarrarse, pero no sé con exactitud cuándo comenzó a andar agarrado a la mesa o cuando empezó a levantarse sin ayuda o en qué momento se bajó del sofá solo por primera vez; eran partes de un proceso natural. No había ningún problema, todo iba bien; para qué preocuparse.

Pero con Pablo es distinto y fue distinto desde el principio.

Él no sujetó la cabeza, apenas medio segundo boca abajo y lloraba, no se daba la vuelta en la cuna, no gateaba, no se levantaba solo, no se ponía de pié… no hacía lo que se podía esperar de un bebe en el momento que se esperaba.

Lo peor era que la que en ese momento era nuestra pediatra no nos hacía caso, no le daba importancia al hecho de que no fuera capaz de sostener la cabeza o sentarse solo. Desde el 4 mes, cada vez que entrabamos en su consulta le preguntábamos qué le parecía la evolución de Pablo nos respondía los mismo: “Es normal. Cada niño lleva un ritmo” “Es que las madres os agobiáis enseguida”. Hasta los 15 meses, cuando Pablo no era capaz de estar de pié, ni de darse la vuelta, ni de levantarse, nos dijeron: “El niño está perfectamente”.

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