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Semana 84 y media: cortis, por favor

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Hemos empezado julio de hospitales, porque estamos empezando a plantearnos la posibilidad de que Pablo comience dentro de poco a tomar corticoides, que es lo único que a día de hoy está probado que ayuda a ganar tiempo a Duchenne y le están viendo otros médicos y haciendo más pruebas.

No es un tratamiento ni una cura ¡ojalá lo fuera! pero es un medicamento que ayuda a que nuestros niños ganen unos pocos años de fortaleza.

Lo único malo es que tienen efectos secundarios en la toma prolongada y que Pablo no deja de tener 3 años, así que afrontar un tratamiento con cortis da vértigo.

Antes de seguir, quiero hacer hincapié en dos cosas: una, desde el primer momento estamos absolutamente convencidos de la necesidad de que Pablo tome corticoides en cuanto sea posible, de hecho estamos contando las semanas; y dos, para nosotros el efecto primario es el más importante de todos.

Pero aún así, a pesar de estar totalmente a favor, de contar con toda la información, de observar las diferencias entre afectados que han tomado cortis y lo que no, de haber leído todos los estudios relativos a las bondades de tomar cortis, de que se acaba de publicar un estudio que dice que cuanto antes se tomen mejor van y que pone de manifiesto los beneficios en cuanto a años de marcha, mantenimiento de la fuerza reducción de operaciones de espalda, etc., no deja de dar vértigo.

A pesar de entrar cada vez en la consulta de los neurólogos con el ansia de que digan, adelante con los cortis para que Pablo mejore, y aunque cada vez que te dicen que no que aún es pronto porque sigue avanzando, da vértigo.

Da vértigo porque es un paso más, porque cada pastilla recuerda cada día el porqué de la necesidad, porque es un niño y los niños no deberían tomar medicinas, porque nuestro niño no debería tomar medicinas….pero nuestro niño lo necesita y estamos deseando saltar al vacío, con vértigo y todo.

Porque lo importante no es nuestro vértigo, porque lo importante es que Pablo sea capaz de llegar un poquito más lejos.

Ahora serán los cortis, mañana serán las férulas, pasado, ojalá, será un ensayo y quizá, puede ser que, traspasado mañana, será el tratamiento que le de años de sueños cumplidos.

 

 

 

 

 

Semana 82: carta a mi pequeño hijo con Duchenne

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Querido Pablete,

Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa.

Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos.

Sé que te cuesta despertarte temprano todos los días, sé que tienes un mal despertar, pero ahí vas cada mañana a tus terapias y te esfuerzas cada día por hacerlo cada vez mejor.

Y también sé que no te gusta un pelo que te toquen y menos que te den masajes, pero aún así conseguimos darte cada día, al menos, un par.

Es cierto que tienes mucho genio, que a veces gritas y lloras de frustración, pero para nuestro consuelo, lo compensas con un cariño infinito y unos abrazos que valen oro.

También es verdad que eres muuuuy listo y sabes como hacer que todos te quieran en cualquier momento o situación, lo cual hijo, te va a servir en la vida para seguir adelante, porque aunque aún no lo sabes, si la gente te quiere, te ayudará siempre que lo necesites.

Tengo que decirte que nos llenas de alegría con tus canciones, con tus risas, con tus medio bailes, con cada uno de tus pequeños logros diarios.

Nos encanta cuando llegamos a casa y corres a darnos abrazos, aunque tardes un poquito en llegar a la puerta, te vamos a esperar siempre.

Nos gusta verte feliz y, aunque a veces veas que nos emocionamos, veas que estamos cansados y parezca que no podemos más, tu no te reocupes que siempre nos tendrás ahí para hacerte cosquillas.

Siempre lucharemos para que estés bien y vivas una vida que merezca la pena.

Te queremos hasta el infinito y más allá.

Semana 74: feliz día del trabajador

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Si me permitís hoy, día del trabajador, quiero dedicar el post a todos los padres y madres de niños como Pablo, cuya vida ha dado un giro de 180 grados y viven adaptando sus horarios para poder cuidar a sus hijos, corriendo de un lado para otro para llegar a todos los lados, pidiendo favores a todos para que a sus hijos no les falte de nada.

A las madres, y padres, que han dejado no solo su trabajo, sino su profesión de lado, porque no es posible compaginarla con los cuidados que requieren sus hijos o porque no tienen a nadie que les eche una mano para poder con todo. A los que han renunciado a tener pensión o ni siquieran han podido pensar en qué será de ellos en el futuro. A los que trabajan de sol a sol y nunca tienen vacaciones, porque su trabajo es su hijo.

A los padres, y las madres, que tienen que ir a trabajar cada día y se saben la única fuente de ingresos de sus familias y luchan para que no falte nada, para reducir preocupaciones y para que, llegar a fin de mes, sea posible. Que corren a casa para poder disfrutar de sus familias, y viajan y trabajan mil horas porque no queda más remedio.

A las madres o padres cabeza de familia, solteros, separados….que luchan solos y se comen el mundo, que trabajan en uno o en dos sitios porque tienen que mantener a sus hijos; que tienen que pedir ayuda, que, al final de la jornada, no tienen tiempo para nada más que para sus hijos.

Para todos los que no pueden conciliar porque el sistema no lo permite, feliz día del trabajador.

Semana 71: Pablo, el chache y la educación

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Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.

Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.

He estado pensando en las razones y me surgen varias:

En primer lugar, no teníamos pistas de cómo podría ser el futuro de Héctor, así que el tiempo pasaba más despacio. Su futuro era un papel en blanco.

En segundo lugar, le dejábamos jugar hasta caer agotado, no estábamos pendientes de si se podía caer, no nos tenía que llamar para montar en los columpios y se levantaba solo del suelo.

En tercer lugar, no iba a terapia varias veces por semana; él jugaba al fútbol constantemente y corría como los pollos sin cabeza.

En cuarto lugar, no le hacían una prueba de desarrollo casa seis meses y todo el mundo no estaba pendiente de si decía A o B o C…no sentía los ojos de 300 siguiendo su evolución, y eso que cuando le llamábamos no siempre respondía a la primera (aún no lo hace, por cierto)

En quinto lugar, con tres años ya no llevaba pañal, porque podía sentarse solo en el orinal y el water.

En sexto lugar, con tres años hablaba con nosotros y con media humanidad.

En séptimo lugar, su madre no estaba en casa con él las 24 horas del día, no se sentía el centro del mundo entero.

En octavo lugar, se sentía igual al resto de su clase.

En noveno lugar, nadie intentaba condicionar sus aficiones o sus gustos por unos más relajaditos.

En décimo, y en definitiva, no tenía Duchenne y nadie pensaba que en algún momento perdería sus capacidades.

Así que, irremediablemente y aunque pongamos los mismos límites, impongamos las mismas normas y demos las mismas pautas de comportamiento cívico y social y no lo hagamos de forma consciente; no, no se le educa igual y sí, se les da una protección distinta.

Pero es que, aunque no queramos pensar en el futuro, Duchenne es nuestro presente de cada día, de cada hora, de cada segundo…

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Semana 70: estoy cansado

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Una de las cosas que más me gustan del mundo es cuando viene mi mami a despertarme por las mañanas con una sonrisa y un beso, me encanta que esté conmigo en casa cuidándome y me gusta disfrutar de ella.

Yo sé que tengo mucha suerte, porque no muchos niños pueden disfrutar tanto de su mami como lo hago yo, creo que ni mi chache pudo. Ella decidió dejar de trabajar para poder llevarme de acá para allá con todas mi terapias, mis pruebas y mis cosas…y menos mal, porque no paramos.

Sobre todo estas semanas. Yo estoy agotado y mi mami igual.

Y es que cuando no es por la dependencia, es por la evaluación de desarrollo y, cuando no, es porque voy a entrar en el cole; pero todas las semanas tenemos que ir a hacer alguna prueba de esas en las que unas personas se sientan a tu lado o delante de ti y te empiezan a hacer preguntas.

Que si qué es esto, que si qué hace la vaca o el perro, que si coloca las fichas en el puzzle o en la torre, que si sopla unas velas de madera o da un beso a un muñeco, que si ponte a jugar, que si ponte a charlar, que si dime quién se acuesta o quién se peina…..uffff que aburrimiento.

Yo ya sé que lo hacen por mi bien pero vamos, es que me aburro y, a veces, no me apetece ya mas jugar, ni montar torres y me da igual quien se peina o quien se acuesta. Además, a veces, no entiendo que me preguntan o no me entienden a mi, porque yo me lo he aprendido en un idioma distinto, y eso ellos no lo ven y yo no sé como explicárselo.

Y mi mamá lo sabe y, a veces, se pone nerviosa porque se da cuenta de que no lo hago porque no quiero, porque me aburro o porque no me lo dicen cantando…ella cree que mi potencial es mayor que el que ven los demás y confía en mi como la mama de Forrest Gump confiaba en él.

Menos mal que las pruebas van saliendo bien y la gente que nos vamos encontrando por el camino no hacen más que ayudarnos, quitarnos piedras y ayudarnos a llevar el cazo, como le pasa a Lorenzo.

¿Sabéis quien es Lorenzo? ¿No? Pues no dejéis de ver este vídeo y lo sabréis.

Duchenne no es un catarro

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Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: «ay, que bien va» o «uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…» o «¡qué bien, cómo mejora!

Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces…

Nosotros luchamos para cambiar el futuro y que Pablo nos pueda decir esto, dándonos un abrazo, durante muchos años.

El vídeo, una carta que Jack, un chaval con DMD escribe a sus padres, está en inglés, pero una imagen vale más que mil palabras y es así como evoluciona Duchenne hoy en día.

Por favor, Duchenne no es trivial y sigue sin haber cura. Ayúdanos a acabar con él.

Conócenos en www.duchenne-spain.org y colabora con nosotros.

Semana 52, mes 12, año 1

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«Hoy empieza el resto de nuestra vida. Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.»

Así acababa nuestra primera entrada en este blog, pocos días después de que nos dieran el diagnóstico de Pablo, hace un año ya.

Ha sido un año muy difícil, un año de aprendizaje, de lucha y de esperanza en el que hemos conseguido mirar a Duchenne a los ojos con miedo pero con valentía.

Hemos aprendido muchísimas cosas sobre ciencia y medicina, sobre solidaridad y compromiso, sobre amor y amistad.

Hemos conocido a mucha gente: gente luchadora que nos ha dado su ejemplo sobre cómo hacer las cosas; gente cariñosa y solidaria que, a veces sin saberlo, nos ayuda a levantarnos cada día y seguir luchando; gente que sin ni saber quiénes somos nos ha abierto su corazón.

Nos hemos emocionado viendo a Pablo echarse a andar, empezar a hablar, caerse y levantarse, bailar, cantar, reír.

Hemos hablado en la tele, en la radio, en los periódicos, hemos abierto una ventana a nuestra vida con un único objetivo: acabar con Duchenne.

Hemos escuchado palabras de aliento y esperanza hablando de los próximos tratamientos que han sustituido a la fatídica frase «su hijo tiene Distrofia Muscular de Duchenne».

Pero no todo ha sido bonito. También ha sido un año de lágrimas al ver que nuestro hijo no es igual al resto ni lleva el mismo ritmo, un año de nervios y noches sin dormir.

Un año en el que, a pesar de todo, nos hemos sentido solos e incomprendidos, porque no todo el mundo entiende con lo que tenemos que vivir cada día. Porque a veces lo que quieres oír no es: ya veréis como va a salir algo, sed fuertes; sino: menuda hija de puta que es la vida, llorad hasta que lo saquéis todo.

Hemos discutido, hemos gritado, hemos perdido mucha gente por el camino.

Nos hemos tenido que acostumbrar a una nueva rutina que no hemos elegido nosotros. Se nos ha olvidado eso de la realización personal, porque la única realización que nos cabe es que Pablo pueda llegar a vivir como otros niños, como otros chicos, como otros hombres.

Pero, sobre todo, nos hemos conocido a nosotros mismos, somos conscientes de lo que somos capaces, hemos aprendido que con la mitad de sueldo también se puede vivir, que lo que importa no vale mucho (aunque algunas cosas cuestan demasiado), que la felicidad es sencilla y que vida no hay más que una.

Aún nos quedan cosas por vivir, caminos por los que andar, momentos que disfrutar y que llorar…pero siempre con la esperanza como única bandera.

Un año, el primero, un día 16.11 que nunca podremos olvidar.

Gracias todos los que permanecéis con nosotros, a los que os habéis unido a nuestra familia, a los que sacáis un momento para mandarnos fuerza y esperanza, a los que nos seguís en nuestro día a día, a los que nos llamáis de repente; en resumen, a los que nos ayudáis a seguir viviendo.

Duchenne, te lo repito, no sabes con quien has ido a meterte.

 

 

 

 

Semana 49: ¿y si no hubiera nunca más pequeños?

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Llevo unos días dando vueltas a una cosa que no me puedo quitar de la cabeza: llevamos casi un año viviendo con Duchenne y aún no conocemos a ningún niño con DMD que sea más pequeño que nuestro Pablete, que ya tiene 2 años y 9 meses.

Ojalá fuera porque ya no hay más niños que nacen con Distrofia Muscular con Duchenne ¿os imagináis? el último y ya no hay más ¡ojalá!

Lamentablemente no es así y entonces me planteo varias cosas:

La primera ¿cuántos niños habrá en su casa sin saber que tienen Duchenne?

Niños sin diagnóstico, algunos incluso sin posibilidad de tenerlo, porque no podemos olvidar que vivimos en el lado rico del mundo, donde existe la seguridad social. Niños que todavía no tienen terapia, no reciben ayuda ni tratamiento, niños que llegarán tarde a un montón de sitios vitales para su desarrollo futuro.

Familias en las que frases como «cada niño tiene un ritmo» o «todos los niños no son iguales» o «qué niño más bueno y tranquilo» no dejan de sonar. Familias que ven que sus hijos van un poquito más lentos pero no saben el porqué.

Casas en las que nuestro archienemigo duerme agazapado sin dar aún la cara o donde no le quieren ver aún.

La segunda ¿cuántas familias viven en sus casas sin decir a nadie que su hijo tiene Duchenne?

Familias que luchan contra sí mismas y no saben cómo enfrentar lo que tienen encima. Padres que, como hacíamos nosotros, miran a su pequeño por las noches cuando duerme y lloran, sin poder ni siquiera pensar en luchar contra Duchenne.

Casas en las que no se dan cuenta de que la mejor manera de acabar de Duchenne es unirse con otros padres en su misma situación para hablar sin explicar, para luchar todos a una, para que nuestra voz se oiga más alta, para que en vez de recaudar 10.289,27€ para investigación en la cura de Duchenne podamos recaudar 20.000€ o 30.000€.

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Yo sé que no somos los últimos pero sí me gusta pensar que vamos a ser de los primeros en tener un tratamiento contra Duchenne.

Yo sé que lo tenemos cerca, pero ni un sólo día voy a dejar de perseguir un tratamiento que nos de tiempo y nos de vida.

Yo sé que algún día me cansaré, lloraré, gritaré e incluso puede que me rinda algún día….pero será después de haber luchado en la guerra hasta el final.

Mientras tanto voy a ser consciente, racional, pragmática, realista y, sobre todas las cosas, voy a hacer que mi hijo sea feliz.

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