EL OTRO ABC DE DUCHENNE
Duchenne es mucho más que síntomas, indicadores, efectos, medicación, cuidados…
Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia.
Son buenos momentos bien vividos.
Es coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusión, desesperación.
También es mucha esperanza, es empatía con muchas familias.
Es frustración y también fuerza y muchos momentos de felicidad.
Duchenne es gracias, en mayúsculas y en negrita.
Es insomnio, incomprensión, impotencia; es aprender la diferencia entre inclusión e integración.
Es frustración y también fuerza y muchos momentos de felicidad.
Duchenne es gracias, en mayúsculas y en negrita.
Es insomnio, incomprensión, impotencia; es aprender la diferencia entre inclusión e integración. Es ilusión.
Duchenne es mucha lucha; es llanto y miedo.
Es nacer, o más bien renacer, en un mundo nuevo.
Por supuesto, es orgullo de ver a tu hijo como vive su vida enfrentando cada día con decisión, como consigue avanzar.
También vivir preocupado y sentir mucha pena, son pesadillas y es vivir el presente.
Duchenne son risas y es rabia; es aprender a relativizar y descubrir que eres resiliente y resistente.
Son sentimientos, sonrisas y muchos sueños, aún a pesar de la tristeza.
Es unidad y es vida, mucha vida, una vida aprovechada y que merece la pena ser vivida por encima de todo.
El desafío de Pablo 