Semana 92: eventos

Una de las cosas de las que menos se habla cuando organizas un evento solidario es de lo que se siente cuando el evento acaba.

Se siente alegría, emoción, fuerza, compañerismo, cariño, agradecimiento. Te sientes útil, sientes que estás haciendo algo para que el mundo avance, para conseguir un objetivo, sientes que formas parte de algo muy grande.

Pero por otro lado, sientes cansancio, porque organizar un evento trae consigo muchos nervios, muchos detalles, muchas esperanzas; es como esa sensación que tenías cuando acababas un examen.

También sientes un poco de frustración, porque siempre quieres conseguir más de lo que has conseguido. Si has conseguido 10, quieres 20 y si has conseguido 1.000 quieres 1.001…pero no es que lo hayas hecho mal, ni que no hayas alcanzado tus metas, ni nada de eso. Es que sabes que la investigación requiere mucho dinero para avanzar y quieres poner un saco de arena, no solo un granito.

Y sientes pena y soledad…esto no sé explicar muy bien porqué, pero es algo que te inunda, te dan ganas de llorar, de no hacer nada, de parar, de dar paso a otros, de sentarte a disfrutar de tu hijo el tiempo que sea sin pensar en nada más.

Es una sensación de mierda, la verdad, pero que, por suerte, pasa muy pronto. De hecho, yo siempre acabo los eventos diciendo que voy a descansar y al día siguiente ya estoy pensando en organizar otro o en montar algo o en escribir a alguien para conseguir algo más.

Y es que al final, si tu te sientas, Duchenne gana; porque él sigue avanzando, pero la investigación no.

 

Semana 90: cambios y gestos.

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras.

Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas.

No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores.

Además, como ya sabéis, estamos haciendo pruebas y más pruebas para ver si empezamos con los corticoides.

Por otro lado, hemos conseguido muchas cosas este verano que tenemos que reforzar, como correr, jugar al fútbol, subirnos a la cama subiendo solo unos escalones que hemos puesto para facilitar la ardua tarea, subir escalones agarrados de una mano, hacer pipi en el water (bueno, esto lo llevamos más o menos)

Hemos dejado el chupete..sí, sí, habéis leído bien…ya no llevamos chupi. Fue algo no planificado y como consecuencia de un pequeño accidente, pero el caso es que llevamos más de una semana sin chupi.

También hemos avanzado mucho en cuanto al lenguaje, con frases mucho más largas, respuestas más inmediatas, mucha más atención y educación, obedeciendo en ocasiones. Podemos decir que esta evolución cognitiva ha venido acompañada por una mayor determinación, lo que tiene como punto negativo las rabietas mundiales que tiene Pablo en cuanto no se le responde como quiere o no se le da lo que pide… algo que todo padre creo que podrá comprender.

Como veis muchas cosas han cambiado o están en proceso de cambio, pero hay algo que no queremos que cambie nunca jamas, y son los gestos que gente que nada tiene que ver con nosotros tiene al conocernos, al conocer nuestra lucha, al saber a qué nos enfrentamos; esos gestos de personas que eran anónimas pero que ahora mismo forman parte de nuestro corazón.

Podría no dar nombres, porque ellos saben quienes son, pero quiero hacerlo, porque les quiero agradecer que nos hayan dado un cachito de su vida.

Gracias para Jessy Goacher y a Kris Hills por donarnos joyas, cuya venta va a beneficio de Duchenne Parent Project España.

Gracias a Vanesa Pérez, por estar siempre pendientes de nosotros y darnos voz; y, por supuesta a Jaume Ripoll por el regalo que nos hizo en su cumple.

Gracias a Silvia, por su apoyo siempre y por su nueva campaña en la que cede las ventas de uno de sus modelos de gafas a nuestra causa.

Gracias Tomas Mielke, decir por sus fotos se me queda corto… por su apoyo siempre.

Por supuesto gracias a Nina, Rosa, Dani, Moi, Germán, Andrea, Irene por hincharse a vender nuestras pulseras solidarias este verano.

Sé que habrá muchos más gestos y nunca me cansaré de dar las gracias.

No puedo acabar sin invitaros a todos al evento de concienciación Duchenne que estamos preparando en Estepona. Venid todos que lo vamos a pasar muy bien y os vamos a cantar y a contar muchas cosas.

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Semana 44: Estepona

Magia, sentimiento, vida, esperanza, cariño, solidaridad. Nos sentimos muy orgullosos de Estepona.

Esta semana no podemos hablar de otra cosa.

No podemos describir lo que sentimos el sábado en la carrera de colores solidaria, porque fue tan grande que las palabras se quedan cortas; pero si queremos compartir algunos de los preciosos momentos que vivimos.

Os dejamos también algunas de las fotos que nos hicieron, e hicimos, por el camino. Impresionantes las fotos que hemos podido encontrar por las redes sociales, espectaculares las de T. Mielke y de Elisabeth Tejera; no os las podéis perder.

 

Por supuesto, reiteramos nuestro agradecimiento, una y mil veces.

“Aún con el corazón encogido por el apoyo recibido el pasado sábado en Estepona. Fue increíble sentir el calor de todos, la alegría, las ganas de vivir y de luchar. Estepona, todos y cada uno, sois enormes!!!
La 1 carrera solidaria Race of Colours fue un evento mágico que no hubiera sido posible sin Estepona Solidaria que desde el primer día que contactamos con ellos se han entregado por Pablo y por todos los niños con Duchenne y Becker, gente así te devuelve la esperanza. Grande también el Ayuntamiento de Estepona, que nos ha ayudado en todo momento. Vital el apoyo de NonStopMusic y de Kopas Estepona, sin ellos hubiera sido todo mucho más difícil.
Muchísimas gracias a la policía y a protección civil por su importante labor y su atención durante todo el evento, a todos los voluntarios que estuvieron dándolo todo desde el primer momento y al servicio de limpieza que dejó Estepona como los chorros del oro.
Por supuesto, gracias a nuestros patrocinadores, a los animadores, a los colaboradores, a los puntos de venta, a los medios que se hicieron eco del evento y nos dieron toda la difusión posible, tan importante para enfermedades como Duchenne y Becker.
Agradecimiento infinito a las familias que se desplazaron a Estepona a ayudar: Jose Villalobos, Rocio, Juanjo Tornay, Ana Bonilla, Sara Osuna, Jairo Ahumada…juntos es todo más fácil.”

GRACIAS!! Siempre que tengamos malos momentos, que dudemos sobre si nuestra lucha tiene sentido, que tengamos ganas de rendirnos, que pensemos que estamos solos, siempre volverán a nuestra mente las imágenes, los sonidos y los sentimientos de un día que jamás podremos olvidar.

Semana 39: carrera de colores

¿Os habéis enterado ya del pedazo de evento que se está organizando en Estepona a beneficio de Duchenne Parent Project España, verdad?

¿No? ¡¡¡Pero si va a ser la bomba!!! Mirad:

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Nuestros amigos de Estepona Solidaria, el Ayuntamiento de Estepona, Non Stop Music y Kopas Estepona nos están ayudando a organizar una carrera de colores y un festival muy divertido, donde todos nos lo vamos a pasar genial y  nos vamos a llenar de polvos de colores con la mejor de las causas: dar vida y esperanza a miles de niños como nuestro Pablete.

Estaría genial que pudierais venir, pasáis un día en la playa, luego corréis con nosotros y acabáis el día bailando y pasándolo bien.

Os vamos a dejar un link aquí por si os apetece inscribiros:

botón inscripción

Si no podéis venir pero queréis ayudarnos podéis compartir el evento para que lo sepa todo el mundo y nadie se lo pierda e, incluso, colaborar con nosotros con nuestro “Dorsal 0”

La información la tenéis en www.esteponasolidaria.org o podéis contactar con nosotros.

Nosotros estamos muy ilusionados porque sabemos que la mejor forma de impulsar la investigación para encontrar la cura para Duchenne y Becker es conseguir apoyos y sumar fondos.

Además ¡¡es un evento tan chulo!!

Bueno, nosotros seguimos bien; Pablo sigue en modo terremoto y nosotros corriendo detrás de él.

¿Os confieso una cosa? Ahora a veces hasta se nos olvida que nuestro Pablete tiene Duchenne… Sólo nos acordamos para seguir luchando 😉

 

Semana 37: redescubriendo el mundo

Hola, soy Pablo ¿qué tal estáis?

Hoy voy a escribir yo, porque mi mamá no para de hacer cosas y a este paso no os cuenta lo contentísimo que estoy. Es que desde que he empezado a andar solo he descubierto un montón de cosas que antes no sabía que estaban ahí.

Ahora me recorro la casa sin ayuda de nadie, me siento cuando me canso (lo malo es volverme a levantar, pero ya llegará), me voy a jugar yo solo con lo que quiero, salgo a la terraza siempre que me apetece, toco todo y llego a un montón de sitios. También por la calle me bajan del carrito y me dejan andar mucho rato, algunas veces voy de la mano, pero cada vez me suelto más.

¡Es guay!

Donde sí que disfruto es en el agua, la pisci me encanta y, cuando el agua no está muy fría y me meten en el mar ¡ya ni os digo!

Vamos que estoy más feliz que una perdiz….aunque me parece que a mis papis y a Rosa les estoy volviendo un poco locos, porque no paro mucho y no hacen más que ir detrás de mi.

La cosa es que el otro día escuché a mi madre y dice que aunque ahora no para, esta muy contenta, que soy un trasto pero que está encantada… yo no lo entiendo ¿y vosotros?

Tengo que deciros que esta semana ha sido un no parar, ha venido Silvia de visita con Sergio, el chache se ha ido unos días a Madrid, me han estado haciendo fotos y grabándome, y mis padres se han pasado los días de acá para allá con mis amigos de Estepona Solidaria y de Non Stop Music.

Yo creo que están preparando una sorpresa, un evento chulo o algo así para conseguir dinero para investigación…a ver si me entero de qué es.

De todas formas, le voy a decir a mi mami que en cuanto esté todo listo os lo cuente ¿vale?

Pues hoy me voy a despedir con un vídeo de Cold Play y Beyoncé, que en mi casa lo ponen mucho últimamente y a mi me mola un montón.

¡Un millón y medio de besos!

 

Semana 33: animales sociales

Uno de nuestros mayores objetivos en la vida es, aparte de acabar con Duchenne, que Pablo sea feliz y, desde luego, después de lo que vivimos el sábado en la fiesta de Aprona, no vamos por mal camino.

Fue muy emocionante llegar y darnos cuenta lo importante que es Pablo para tanta gente buena. Es que todos vinieron a saludarle, a darle besos, a abrazarle. Y, por supuesto, él respondía a todos con su sonrisa, sus bailes, sus besos, sus abrazos, sus demostraciones de amor en idioma Minion.

Impresionante también como entró Pablo saludando, sonriendo, andando casi sólo, bailando, cantando…hasta la 1.30 de la madrugada que se durmió no paró, hasta al escenario se quería subir. ¡Cómo le gusta a este niño una fiesta!

Siempre he querido que mis hijos fueran sociables, cariñosos, que se hicieran querer, que fueran educados y trataran a la gente con respeto.

Desde luego con Héctor no va mal la cosa, pero en el caso de Pablo creo que es fundamental que tenga mucha gente que le quiera porque así siempre contará con alguien que le ayude, que no le excluya, que le haga la vida más fácil, que le acompañe en los malos momentos y, por supuesto, en los buenos.

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Nos da mucha seguridad saber que ahí detrás hay una red social de personas que van a ayudar a nuestro a Pablo, que le van a quitar las piedras del camino…

Y es que cuando algo como Duchenne se presenta en tu puerta vas dejando de lado miles de cosas superficiales, aprecias de verdad lo que importa en la vida, no dejas pasar un día sin dar las gracias, sin decir a la gente lo mucho que la quieres, sin emocionarte cuando algo te llega al corazón, sin reír a carcajadas, sin llorar cuando hace falta.

No nos vamos a despedir hoy sin dar las gracias a todos los que hacen que Estepona sea nuestra casa, nos habéis robado el corazón 🙂

Y esta semana Feria ¡a seguir bailando!