En esta lucha que hemos tenido que iniciar hay abiertas muchas batallas ante las que no podemos quedarnos impasibles y no lo vamos a hacer.

Nos vamos a sumar a la lucha de Sergio, Carlos y Mario, tres niños aragoneses afectados de DMD los cuales, además de tener que luchar contra Duchenne, tienen que pelear contra la Consejería de Sanidad de Aragón que ha decidido no prescribirles Ataluren.

Ataluren es un medicamento administrable a niños a partir de 5 años, que mantengan la marcha y que tengan una mutación en el gen de la distrofina definida por los expertos como “sin sentido”. A día de hoy el medicamento ralentiza el desarrollo de la DMD.

Ataluren fue aprobado en 2014 por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y ha sido autorizado para uso compasivo en niños enfermos de Duchenne en otras Comunidades Autónomas.

La administración aragonesa alega que no hay pruebas suficientes que demuestren su efecto, pero los que lo reciben están satisfechos, ya que la enfermedad no evoluciona.

Por mucho que sus familias estén haciendo para que a sus hijos se les administre el medicamento, la Consejería de Sanidad de Aragón dice que hasta que no tenga pruebas científicas suficientes no lo va a aprobar.

Nosotros, que desde hace ya tiempo vamos dando vueltas a este tema, incluso antes de que Duchenne se presentara en nuestra casa, no llegamos a comprender la situación.

Hemos desarrollado varios razonamientos que queremos compartir con vosotros. Tened en cuenta que en ningún caso son razonamientos objetivos, pero sí son reales.

Primero:

Si el medicamento está aprobado y se está usando en algunos casos, no es razonable que su prescripción dependa del lugar donde se viva. No tiene sentido que algo que es bueno para mi vecino enfermo no sea bueno para mí.

Si la Agencia Europea del Medicamento lo ha aprobado (vale que lo ha hecho con condiciones y esperando a tener más resultados) y hay administraciones del mismo país que lo han aprobado ¿cómo puede ser que haya que luchar administración por administración, Comunidad por Comunidad, para que un medicamento sea suministrado a un enfermo?

No nos olvidemos que la Constitución del país en el que vivimos establece en su artículo 14 la igualdad de los individuos en todos los casos sin excepción y en el artículo 43 establece el derecho a la protección de la salud y define que “compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios”.

No puede ser que las competencias autonómicas, también definidas en la Carta Magna, perjudiquen a los cuidadanos de un mismo país y establezcan este tipo de diferencias.

Segundo

Si los niños a los que se está administrando el medicamento notan que la enfermedad no evoluciona ¿cómo puede ser posible que digan que no es efectivo?

Para un afectado de Duchenne cada minuto cuenta, cada día es importante. Conseguir que la degeneración se detenga o vaya más despacio puede suponer una VIDA.

En esta semana nosotros hemos aprendido a tener miedo al tiempo, a no querer que pase nada hasta que se descubra la cura que va a hacer que nuestro pequeño lleve la misma vida que el resto, que viva muchos años y que viva en plenas facultades.

Si con Ataluren se consigue que estos niños ganen tiempo y ganen vida, es efectivo.

Tercero

Si el problema es económico nos cuesta desarrollar un argumento sin pensar en humanidad y conciencia y sin imaginarmos a la administración aragonesa en pleno sin poder conciliar el sueño.

Se supone que pagamos impuestos para financiar al estado, que éste no podría funcionar sin el dinero que aportamos. No tendríamos aeropuertos, electricidad, prestaciones sociales, ayudas para nuestros mayores, investigación, sanidad, educación… pero si de repente, cada vez que tenemos una necesidad no hay dinero para cubrirla, el pago de impuestos pierde su sentido. Si además vemos que hay dinero para unas necesidades y para otras no, volvemos a dudar de su sentido. Si, para mas inri, vemos que en la casa de mi vecino sí hay dinero y en la mía no…..ya empezamos a dudar de la administración.

Da igual por donde miremos, los niños necesitan su medicamento y no pueden seguir sin él.

Así que, si hay que combatir contra Goliat, pues Goliat será.

 

Vamos a ayudarles.

Firmando la petición en Change.org si aún no lo habéis hecho.

Aportando a su campaña de lucha

Compartiendo, hablando de ello, manifestando vuestra opinión.

Cualquier forma de combatir es buena para que un día no muy lejano podamos salir a celebrar que nuestros niños están curados.