Historias Duchenne: Martha & Christopher

Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.

Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.

Es cierto que en estos casi cinco años de andadura me he encontrado con mucha gente generosa que, de manera totalmente altruista, cede su imagen, cuenta sus experiencias y abre su corazón con el objetivo de que el mundo conozca la enfermedad, se conciencie y contribuya a mejorar la vida de todos los afectados por Duchenne & Becker. Pero aún así sigo admirando a todas esas personas, porque se que no es algo fácil.

Así que, millones de gracias Martha.


Martha es madre de Chrístopher, de 22 años, y esta es su historia.

¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico?

Cuando Christopher tenía 7 años.

¿Cómo fue el diagnóstico?

Llegar a un diagnóstico fue difícil, porque no se sabía mucho sobre la enfermedad y en mi familia no había nadie con Duchenne.

Lo más difícil fue leer sobre la enfermedad; fue muy doloroso aceptar la vida que le tocaba a mi hijo.

¿Cómo ha evolucionado la enfermedad?

Fue un proceso. Primero dejó de camina en los últimos años ya no puede mover las manos; hemos tenido que adaptar su silla de rueda por su cabeza, que ya no la sostiene. No puede darse la vuelta en la cama, así que duerme conmigo para darle la vuelta yo y utiliza un CPAP por las noches.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación cuenta tu hijo?

Le siguen varios especialistas: neurólogo, genetista, cardiólogo.

Tiene terapias físicas y pulmonares y toma pastillas para presión y corazón, por que hace poco le diagnosticaron que es hipertenso y eso le estaba provocando taquicardia.

Además, necesita cuidado constante; yo cuido de él durante el día y noche.

¿Cuál es la mayor dificultad?

Bañarlo.

¿Cómo son las relaciones con la familia y los amigos viviendo con Duchenne?

En el lugar donde vivimos solo estamos mi hija, mi hijo y yo. Mi familia vive en otra ciudad. Mi mamá nos viene a ver. A las amistades no las veo con frecuencia.

¿Tenéis algún grupo de apoyo?

Estuvimos hace un tiempo en una Asociación y ahora estamos en un programa salud para todos los niños, gracias al cual le ven médicos que vienen de Estados Unidos.

¿Cómo es tu día a día con Duchenne?

Es cansado, no tenemos una vida normal. Desde la mañana, levantarlo, llevarlo al baño, moverlo, cambiarlo de posición, terapias todos los días y llega la noche, ponerle el CPAP, darle vuelta… no duermo, estoy pendiente de él todo el tiempo.

Y a eso agregamos a mi hija, los labores de la casa. No hay descanso.

Háblame de las aficiones que más disfruta tu hijo

A mi hijo le gusta ver fútbol, cocinar, estar con el celular, escuchar música cristiana y ver programas como CNN.

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado ?

Tener mucha fortaleza. Informarse sobre Duchenne. Lo más importante son las terapias físicas y tratar de darle una vida lo más normal posible.

¿Hay algo bueno que puedas sacar de esto?

La relación que tengo con mi hijo, lo fuerte que es y lo orgullosa que estoy de él.

Historias Duchenne: Jessica y Juan Esteban


Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker.

Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo.

Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras que tiene esta enfermedad en sus diferentes etapas.

Esta sección va a estar llena de generosidad, porque todas las personas que nos van a prestar su testimonio lo van a hacer con el propósito de de ayudar a otras familias que se enfrentan a Duchenne y de concienciar al mundo de lo que es vivir con una enfermedad rara, degenerativa y sin cura, y ayudar a otras familias

Espero que por aquí pasen madres, padres, pacientes, abuelas, tíos, amigos, hermanos, porque la DMD y la DMB no afectan solo a una persona, también cambian el mundo de los más cercanos y todos tienen una historia que contar.


Como es el caso de Jessica, que nos acompaña para inaugurar las sección.

Jessica es la mama de Juan Esteban. Es una mujer fuerte, llena de fe, que fundó y que preside la Asociación Duchenne en Chile.

Yo conozco a Jessica desde hace unos años, pero no nos hemos visto nunca en persona. Jessica es una de esas personas increíbles que Duchenne pone en tu vida y con la que compartes miles de cosas a través de las redes sociales. Compartes sentimientos, miedos, alegrías, esperanzas y sabes, bueno ella más que yo porque ha recorrido mucho más camino, lo qué estamos viviendo sin ni siquiera habernos visto.

Jessica perdió a Juan Esteban el 23 de diciembre de 2019 y con todo su dolor, me contactó desde el primer momento para contar su experiencia y “compartir lo que viví con Duchenne por 29 años” con el inmenso propósito de seguir ayudando a otras familias de nuestra comunidad Duchenne.

Y, sin más, os dejo con su testimonio


¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico? ¿Cómo fue?

Cuando le diagnosticaron la enfermedad a mi hijo Juan Esteban tenia 6 años y me cambió la vida completamente. Ya nada fue igual, ya que nadie está preparado como asumir sin problemas que tu hijo tiene DMD.

¿Cómo fue evolucionando la enfermedad?

Lentamente comenzó a perder fuerzas en las piernas, brazos y corazón. Sin embrago, nunca presento una neumonía y se mantuvo estable. El avance se presentó a los 28 años.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación habéis contado?

Siempre seguimos todas las indicaciones médicas como terapias con kinesiologos, terapeutas y, lo más importante, piscina.

¿Cuál fue la mayor dificultad?

Lo más difícil fue cuando comenzó a asistir al colegio y tener que explicar a los profesores y padres qué era la Distrofia Muscular Duchenne.

Y reinventarme y comenzar a difundir que el colegio al que comenzaría asistir debía tener accesibilidad para las personas con algún grado de discapacidad. Conseguí tramitar en Chile el primer colegio integrado para personas con discapacidad.

¿Cómo cambian las relaciones familiares o las amistades viviendo con Duchenne?

En nuestro caso, a pesar del diagnóstico, como familia y con nuestras amistades fuimos capaces de sobrellevar con alegría la enfermedad.

¿Cómo han sido las relaciones con otros pacientes/familia?

Las relaciones con otros pacientes fueron muy buenas, Juan Esteban hizo amistades tanto acá en Chile como en las redes sociales de otros países y siempre aconsejaba y compartía sus experiencias de vida y se sentía feliz compartiendo con jóvenes de su edad.

¿Cómo era el día a día con Duchenne?

De lo más normal. Si bien fue difícil, nos sobrepusimos como familia al pronóstico médico, ya que tuve que desarrollar y fortalecer a mi hijo, con sentido del humor, siempre con un lado alegre y positivo y tratándolo con las mismas expectativas con que se trataría a un hijo normal.

Háblame de las aficiones o cosas que más disfrutaba tu hijo.

Mi hijo fue totalmente dependiente. Le gustaba mucho leer, dibujar y pasaba horas jugando playstation. Fue a la universidad, estudió ingeniería de ejecución en informática. Trabajó y dedicó toda su vida ser feliz.

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado?

Tienen que fortalecerse. Busquen ayuda porque nadie nace preparado para asumir sin problema lo que su hijo tiene.

Cuando se enfrentan al diagnóstico, a los padres les digo que siempre hay que vivir el presente, que no se adelanten al futuro porque la ciencia avanza y de aquí a unos años más puede cambiar el panorama, y deben tener esperanza.

¿Hay algo bueno que puedas sacar de todo esto?

Lo más lindo que puedo sacar de todo esto, es ser la fundadora y presidenta de la Asociación Duchenne Chile. Jamás perdí la fe y la esperanza ya que la Asociación se creó para acompañar a los pacientes con Duchenne y sus cuidadores, en la búsqueda de mejoras en su bienestar y calidad de vida.

Buscamos mejorar la calidad de vida de los pacientes para que se mantengan como activos protagonistas de su vida, ya que nuestra gran visión es ser una red de apoyo y testimonio de trabajo colaborativo propositivo y con sentido de unidad y amor.

Capt. 3. Sin coles, sin apoyos Y nosotros ¿cuándo nos incorporamos?

Miles de familias se han quedado sin ningún tipo de apoyo o terapia porque ni los coles no están abiertos ¿cuándo, cómo dónde, se van a incorporar?

¿Alguien es capaz de decirme en qué plan de incorporación están incluidos?

¿Cómo se tiene pensado mantener esos apoyos?

Niños en educación reglada que sin apoyos no pueden seguir y que necesitan a sus terapeutas como el comer, más incluso que seguir las lecciones ¿Alguien nos tiene en cuenta?

Hoy os transmito mis preocupaciones por mi y por las miles de familias a las que esta situación nos quita el sueño.

Metas y sueños

Hay algo que te quita Duchenne y lo hace despacito y poco a poco, sin que te des cuenta, atacando por varios frentes, hasta que un día te das cuenta de que han desaparecido tus propios sueños.

No es que dejes de soñar, porque no dejas de soñar con acabar con Duchenne, sino que dejas de tener aspiraciones propias y deseos personales. Sin darte cuenta te empiezas a centrar en una sola cosa que es tu hijo y su enfermedad, y te olvidas de muchísimas cosas que hasta entonces eran importantes para ti como individuo. Y es algo que puede que sea natural, teniendo en cuenta la naturaleza del problema al que te enfrentas, pero a la larga te causa un gran problema mental y físico, produce desgaste, desilusión y frustración.

Puede que no sea algo que le pase a todo el mundo, pero si es algo que a mi, como cuidadora principal, me pasa.

Y lo peor es que no solo es culpa de Duchenne, no es justo echarle la culpa en exclusiva, porque también es culpa nuestra, culpa de la comunidad y de la sociedad en la que vivimos.

Os explico mi punto de vista.

Por un lado es culpa de Duchenne porque es una enfermedad degenerativa sin cura que afecta a lo que más quieres del mundo: tus hijos. Es algo de una inmensidad tan inmensa, que produce un dolor tan grande, que requiere una inversión de tiempo y energía tan grande, que es difícil pensar en nada más allá. Te revuelve por dentro, te da la vuelta y te vuelve a girar, te lleva a vivir con ansiedad permanente, en constante alerta, en continua sensación de duelo, y estas son sensaciones que bloquean los sueños y las esperanzas.

Claro que tienes esperanzas y sueños, esperanza en la ciencia y la investigación, y sueñas con acabar con Duchenne, pero de nuevo, son metas y sueños tan grandes, y que dependen tan poco de ti mismo, que no son sueños propios.

Por otro lado, es culpa de uno mismo, porque dejas todo de lado por que la vida de tu hijo sea lo mejor posible, porque pueda cumplir sus sueños, porque esté sano, porque tenga las mejores terapias, los mejores profesionales, todas las medicinas, suplementos, los juegos. Porque tenga amigos, porque juegue, porque esté incluido, porque tenga acceso a todo lo que necesita, porque no se olvide ni una cita, porque le vean todos los médicos que han de verle.

Y tú, en ese proceso, vas siendo cada vez más pequeño. Tus lecturas son sobre Duchenne, sobre leyes, sobre trámites de inclusión, sobre ciencia, sobre avances y no tienes tiempo de mucho más. Y gastas energía en hacer que la vida de los demás sea lo más fácil y te llegas a olvidar de tu propia vida. Y de repente un día te preguntan sobre un tema que no tiene que ver con Duchenne, te preguntan sobre arte, leyes o cine y te quedas en blanco.

Incluso te sientes culpable cuando te paras a pensar en lo que te apetecería estar haciendo, en la de cosas que te has quedado sin hacer, en lo que podrías haber avanzado en lo profesional….porque tu ya no eres lo importante y te parece egoísta pensar en ti teniendo en cuenta lo que le espera a tu hijo. Y te sientes como un trapo cuando imaginas tu futuro, pero es que no tienes derecho a pensar en otro futuro.

También tiene algo de culpa la comunidad que nos rodea, porque de repente tú no eres tú, eres la madre de alguien, la super, la fuerte, la increíble… y ya solo tienes un problema: tu hijo con Duchenne. Entendedme bien, no es que no sea verdad que eso sea lo más importante, pero es que en nuestra vida hay otros problemas, objetivos y metas que no tienen que ver con Duchenne y que son los mismos que tiene cualquier persona.

Pero al cabo de un tiempo, sientes que ya no formas parte de los grupos de los que antes formabas parte, porque o no te llaman para hacer las cosas que hacías antes o, cuando te llaman, no tienes tiempo para aficiones. Ya no te cuentan problemas que antes te contaban, porque suponen que ya no te interesan o no tienes tiempo para escucharlos. E incluso en tu dinámica de vida te vas aislando porque no quieres molestar a nadie con problemas que nadie quiere escuchar o, de nuevo, porque no tienes tiempo de llamar y preguntarles a los demás cómo están. Y esto te lleva a un aislamiento social que te impide desarrollar aficiones fuera de Duchenne y vas perdiendo metas y sueños por el camino.

Y luego también está la sociedad que te dificulta muchísimo eso de perseguir tus sueños.

Por un lado no te deja conciliar. Si trabajo y maternidad es complicado, trabajo, maternidad, enfermedad y discapacidad es casi imposible. Si estás trabajando, te matas ajustando horarios, vacaciones y visitas médicas…así que acabas necesitando trabajar menos horas, con lo que tienes menos salario y menos oportunidades, así que tus aspiraciones laborales se van a la porra. Si no estás trabajando, ni sueñes con volver al mundo laboral, porque hay trabajos que son imposibles (el mio debe ser uno de ellos).

Por otro lado, no te permite ni pensar en que vas a tener una vida en la que no esté presente tu hijo, porque le vas a tener que cuidar tu. Porque, a no ser que te lo puedas permitir, no hay recursos públicos para que tu hijo tenga un cuidador, una vida sin ti, una casa propia, una vida independiente de ti. Ojo, en otros países sí hay, y los afectados por Duchenne viven solos, con un cuidador que le atiende, le ayuda y le permite tener su propia vida, tomar sus propias decisiones, tener sus propias relaciones y sus problemas sin tenerte que tener a ti siempre ahí…¿Os imagináis vuestra vida teniendo que llevar a vuestros padres a todos los lados? Y ahora…¿os imagináis que tenéis que dejarlo todo porque tenéis que ir con vuestros hijos a todos los lados? A la Universidad, de copas, de viaje, conciertos, quedadas…

Claro que también es verdad que, al menos en nuestro país, no podemos echarle la culpa de todo al Estado, porque no podemos olvidarnos de lo que piensa nuestra sociedad cuando delegamos los cuidados a otras personas o no nos ocupamos directamente de todo….

Así que por unas cosas o por otras, dejas de tener sueños para hacer, ni más ni menos, lo que debes; mientras miras desde la barrera las vidas de los demás añorando tener meta accesibles, sueños pequeños y una vida propia.

Palabras Duchenne. La K y la L.

Llegamos a la K y a la L, y con ellas a hablar de la CK, creatina kinasa o quinasa; de la afectación linguística en los niños con Duchenne, de la lordosis y demás problemas de espalda y, para acabar, explicaremos un poco los problemas que tienen los niños con Duchenne para levantarse del suelo y como lo consiguen.

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Comenzamos hablando de la CK, creatina kinasa o quinasa, CPK o creatina fosfoquinasa, algo que hasta hace tres años yo ni sabia que teníamos en el cuerpo ni para que servía.

Y es que la CK es una enzima que tenemos todos en el cuerpo y que, en resumen, se encarga de proporcionar a los músculos y ciertos órganos la energía que necesitan, con o que es fundamental para garantizar el correcto funcionamiento de los músculos.

Decir que todos en algún momento podemos tener esta enzima alta sin sufrir ninguna patología por ejemplo, cuando hacemos ejercicio intenso, cuando nos sube la fiebre, cuando tenemos alguna infección bacteriana e incluso cuando nos hacen un analisis de sangre.

Incluso da valores anormales en casos problemas cardiacos, tras sufrir un infarto o tras un traumatismo craneal.

Pero es una enzima a tener muy en cuenta en el caso de las miopatías en general y en la DMD en particular, porque la CK elevada pone de manifiesto que el músculo está siento destruido por algún proceso anormal.

Para medir esta enzima tan solo hay que tomar un análisis de sangre y ver el valor. El rango de referencia, si bien es cierto que varia de unas personas a otras, de acuerdo a la Asociación Norteamericana de Distrofia Muscular los valores normales de creatina quinasa se sitúan entre las 22 y 198 unidades por litro.  En los niños con Duchenne los valores se ven multiplicados y, a menudo, tienen niveles de CK de 10 a 100 veces el rango normal.

En nuestro caso, en el primer análisis hecho a Pablo para descartar miopatías, el valor de CK era de 13.000 unidades, siendo su último análisis de más de 22.000.

Decir también que esta navidad Pablo paso por una escarlatina y su CK llegó a superar las 150.000 unidades, porque hay enfermedades que multiplican el valor base de cualquiera, pero que en el caso de afectados por DMD la subida es brutal.

No quiero acabar de hablar de la CK sin recalcar que los valores anormales se ven en un análisis de sangre, así que, por favor, si alguna familia sospecha de que su hijo tiene un problema muscular, señores profesionales de la medicina, háganle un análisis y así, si no es nada, nos quedamos tan tranquilos.

Continuamos con la L

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Y con unos de los problemas que refieren los afectados por Duchenne: el retraso en el lenguaje.

Y es que, como podemos ver en la siguiente imagen, el retraso en el habla es una de los primeros síntomas que se observan en la DMD.

SINTOMAS

Y es que los afectados por DMD “pueden presentar problemas en el desarrollo del lenguaje o del habla que incluyen dificultades con la memoria verbal a corto plazo, con el procesamiento fonológico, trastornos de aprendizaje específicos, etc. Por otro lado las patologías neuromusculares pueden afectar a la musculatura orofacial y respiratoria. De ello se derivan consecuencias para la respiración, la deglución, la masticación y el habla. En estas áreas la logopedia supone un beneficio para los afectados.”

Por esto, es de vital importancia que tras el diagnóstico, la enfermedad se aborde desde todos los niveles y se cuente, desde el principio, con un logopeda y un pedagogo terapéutico que fomenten el desarrollo cognitivo y la adquisición del lenguaje.

Es cierto que hay casos en los que los afectados por Duchenne muestran retraso en el aprendizaje, manifiestan trastornos del espectro autista o tienen problemas conductuales; pero también es cierto que, en la mayoría de ellos, no se observa deterioro cognitivo, más bien al contrario, y con el tiempo y las intervenciones adecuadas, superan estas primeras dificultades.

Tan solo concluir diciendo que el apoyo de la terapia del lenguaje no es solo una necesidad de los pequeños, en jóvenes y adultos también es necesario que lleven a cabo ejercicios para la voz y el hablar, que puede verse afectada por la debilidad muscular de los músculos faciales y el diafragma.

Seguimos con la L, hablando de la lordosis. 

Debido a la debilidad muscular que se produce en la zona lumbar y abdominal, los afectados por Duchenne empujan su pelvis hacia delante y echan los hombros hacia atrás para mantener el equilibrio cuando están de pie o andando. Esto produce que la columna vertebral se encorve de forma excesiva hacia delante en la zona lumbar, lo cual ocasiona dolor de espalda.

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Pero este no es el único problema de espalda que sufren los pacientes de DMD, ya que la escoliosis también es frecuente, apareciendo tras la pérdida de la marcha y pudiendo afectar a la función respiratoria.

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Hasta ahora el tratamiento más usual era la cirugía para corregir la escoliosis, si bien gracias a la fisioterapia, al uso de órtesis y al tratamiento con corticoesteroides la escoliosis y su progresión esta siendo muy controlada, reduciéndose el número de cirugías correctivas.

Os dejo un enlace de la Agrupación Duchenne Chile relativo a la escoliosis, con información muy clara. Aquí os dejo el link.

Y hoy acabamos con una de las mayores dificultades que encuentra aún nuestro Pablete y que es uno de los principales problemas de los niños con DMD: levantarse.

Y es que, desde el principio, levantarse del suelo es todo un reto. Debido a la debilidad muscular que muestran en la zona de los muslos y las caderas, les resulta muy dificil levantarse del suelo sin apoyo.

Por esta razón, se levantan del suelo usando siempre sus manos como apoyo, desde el suelo a las pantorrillas hasta conseguir ponerse de pie, tal y como se muestra en esta imagen.

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A esta maniobra se la conoce como “maniobra de Gowers” y se observa en la inmensa mayoria de los pacientes de DMD… aunque nosotros en casa todavía no la hemos observado porque, aunque Pablo es un niño que ha superado muchos retos, aún no hemos conseguido que se levante solo del suelo. Lo conseguiremos, y ese día quedará grabado en nuestro calendario vital como el 22 de julio de 2016, fecha en la que empezó a andar.

Madre, sin súper ni nada

Hoy, Día de la Madre quería hablar de mi mami.

Ella no es de esas mujeres que siempre han querido ser madre, aunque con 5 años le dijo a mi abuela que de mayor quería ser madre soltera.

De hecho, ella admira a esa gente que dice que siempre ha querido ser madre, porque ella ni siquiera sabía lo que quería hacer con su vida hasta que la dieron mi diagnostico y decidió que lo que iba a hacer era luchar para que yo viviera muchos años muy feliz.

Tampoco es de esas que creen que ser madre es lo mejor del mundo, aunque yo sé que mi Chache y yo la hacemos sentir mejor persona. De hecho, a mi me parece que nosotros somos más felices cuando ella hace otras cosas que la hacen sentirse realizada. Cuando lee, trabaja, crea, sale, toma café, copas, ríe, baila.

Ni es de las que creen que madre no hay más que una, aunque yo sé que espera que la queramos siempre hasta el infinito y que sintamos que siempre ha estado cuando la hemos necesitado, aunque no vivamos con ella. A mi mami le gustaría que nos quisiera mucha gente, que aprendiéramos de todas las personas que nos quieren, que sacásemos lo bueno de cada experiencia y de cada momento.

Pero lo que sobre no cree mi mami es que, por ser madre de un niño con Duchenne sea una súper madre, porque solo hace lo que cree que es mejor para mí, igual que muchas madres.

Yo es que creo mi madre se siente culpable muchas veces y piensa que se equivoca muchas veces porque se cansa de ir y venir a terapia, se agota al tener que luchar contra el mundo, a veces la dan ganas de salir corriendo o de meterse en la cama para no volver a levantarse nunca más. A veces nos grita cuando está enfadada, se salta los límites que nos pone, nos deja usar la tablet, acostarnos tarde, comer chuches. Hay días que dice que necesita su espacio y que la apetece salir sin niños y meternos en la cama para ver la tele.

La cosa es que a mí me parece que es la mejor madre que se puede tener. Siempre intenta que aprendamos a valernos por nosotros mismos, que disfrutemos de las pequeñas cosas, que valoremos a todas las personas por igual y las respetemos, que luchemos por conseguir nuestros sueños, que seamos educados, independientes, libres y autosuficientes, sea lo que sea lo que nos espera en la vida.

Un mundo distinto

Llevamos dos semana enteras sin escribir porque hemos estado viviendo.

Pero viviendo como todos, nos levantamos, vamos al cole, jugamos, comemos, dormimos y así….con nuestros pequeños matices diferentes como que vamos a fisio, al hospital, nos vacunamos todos y llenamos los armarios de diferentes pastillas para nuestro Pablo.

Esta vida, llena de rutinas y sitios comunes, que llevamos todos y cada uno de nosotros, nos hace creer que somos iguales al resto, porque en realidad nuestros problemas diarios son los mismos: llegamos tarde, discutimos por que nadie ha puesto la lavadora o por quien se ha dejado la mesa sin recoger, nos reímos con los chistes de la tele, vemos series, nos enfadamos porque nos ha hecho una pirula el coche de delante y, vamos, esas cosas que todos sabemos que nos “alteran” la vida.

Pero por mucho que lo parezca, que haya momentos en los que se nos olvida que Duchenne ronda por la casa….siempre hay alguna situación que te hace ver que tu vida no es igual que la de los demás.

No es lo que hacemos, o lo que no hacemos, es que nuestra manera de ver la vida es diferente…a ver como os explico…es como si sintiéramos que nuestra vida es más intensa, como si nuestro camino ya fuera de vuelta porque has llegado al final; no es que estés por encima de nadie, ni de nada, es que no pierdes el tiempo con las cosas que antes te parecían grandes y eso te hace sentir un poco distinto a los demás.

Esto, para mi personalmente, es un problema, porque muchas veces siento que no encajo en ningún sitio, que nadie llega a comprender donde estoy y a donde voy…me siento sola.

La gente te pregunta qué tal, y tu ¿qué dices? Bien, gracias….En realidad, claro que no estás bien, pero ¿y qué les cuentas?.

Así que hay momentos en los que siento que me distancio del resto del mundo porque por un lado te cuesta contar lo que se siente, por otro te da la impresión de que nadie te entiende y por último, pues tampoco les vas a dar la tabarra, ni les vas a hacer sufrir.

Y empiezas a fabricarte una coraza y comienzas a llenar la vida de cosas y nunca paras, y vas de acá para allá y te involucras en miles de proyectos y te creas unas responsabilidades que te hacen llenar los días para evitar pensar, hablar y caer.

Porque ni tu te los puedes permitir ni los que te rodean se lo merecen.

 

Semana 88: y tú ¿eres feliz?

Uno de los primeros consejos que te dan cuando tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, sin cura, es que hay que vivir y ser feliz, aprovechar cada momento y disfrutar de la vida.

Y te dan ese consejo cuando tu lo único que quieres es que te trague la tierra y desaparecer para siempre jamás, por supuesto; porque tu hijo resulta que va a tener una vida que nada tiene que ver con lo que has soñado para él.

Y te dan ese consejo mientras tu estás pensando que lo único que vas a hacer en tu vida es luchar para encontrar algo que cure a tu hijo o al menos haga que su enfermedad sea algo crónico, pero que no le haga deteriorarse mucho y que viva muchos años más que tú.

Lo curioso es que, a medida que va pasando el tiempo, a pesar de las lágrimas, las depresiones, la falta de sueño, la falta de tiempo porque estás en terapias, dando masajes, luchando y todas esas cosas normales de la vida, tú lo vas consiguiendo, vas consiguiendo ser feliz y disfrutar de cosas que ni te imaginabas que te iban a hacer feliz.

Pero eres feliz de verdad, vamos que yo no digo que hasta que no te llega una cosa que te hace cambiar el punto de vista, que te hace ver la línea de tope de la vida, no seas feliz, no….pero la felicidad que sientes es de esa que te pone los pelos de punta, que te hace saltar las lágrimas de emoción, que te hace temblar las piernas.

Pero no es felicidad de grandes viajes, ni de grandes fiestas, ni grandes gastos, no es felicidad cara, no es felicidad de fotos…es felicidad de abrazos, de pasos, de avances, de sentimientos.

Es felicidad de no pensar en mañana, ni en pasado mañana; de dejar pasar lo que no te conviene, lo que te hace daño, lo que no sirve para avanzar. Es una felicidad de superar problemas de verdad, esa felicidad de ratitos que a veces te hace no escuchar problemas pequeños.

Y, aunque no esté bien decirlo, es una felicidad que a veces te hace sentir por encima de muchas cosas, porque para bien o para mal, has aprendido que la vida es una y cada día esta ahí para vivirlo…y eso no hay mucha gente que lo sepa.

Semana 86: el primer año caminando

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan.

En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que da patadas al balón, que se levanta solo de la cama, que sienta en una silla y se pone de pié solo, que se agacha a coger las cosas del suelo (agarrado de una mano), que intenta subir escaleras, mantiene el equilibro sin problemas y si se cae es porque siempre le gusta ir a por todo el camino más difícil.

Está consiguiendo dejar el pañal, responde cuando le preguntas, sabe la diferencia entre sí y no, ha ampliado su repertorio musical en tres idiomas, ha mejorado en memoria, en vocabulario, en decisión, en genio.

Nos está midiendo, tiene rabietas sin parar, dice lo que quiere y lo que no, sigue poniendo cara del gato de Shrek cuando lo necesita, pero también da besos y abrazos a otros niños, está empezando a obedecer; está forjando su carácter.

Es cierto, para que nos vamos a engañar, que aún le queda camino que recorrer y que comparado con otros niños de 3 años se le nota desfase madurativo y motórico, que al fin y al cabo Duchenne no se ha ido, pero sí se nota un avance muy notable fruto únicamente del duro trabajo de cada día.

Fruto de la fuerza de las terapeutas que nos acompañan cada día, de los médicos con los que nos hemos ido encontrando  y fruto de la lucha en casa, del empuje personal, de la constancia y de no rendirse ni en los peores momentos, que malos momentos también ha habido unos cuantos.

Y es que, como tantas veces he leído, se puede llorar hasta que se parta el alma, pero lo que no se puede es rendirse jamás.

Sea como sea, Pablo tiene que aprender que con constancia todo se consigue, que uno siempre tiene que tirar hacia delante, que hay que esforzarse para llegar más lejos, que la vida es dura pero que nosotros podemos ponerle una sonrisa.