Nuestro último testimonio del año nos lleva de nuevo a Chile, desde donde Ximena, madre de Juanjo, con 12 y DMD, nos cuenta como es su vida desde que su hijo empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad.
Yo no conocía a Ximena antes de poner en marcha este proyecto y lo primero que quiero hacer es darle las gracias por confiar en mi y por abrirnos las puertas de su vida; por enseñarnos con sus experiencias, por ayudarnos a concienciar y dar a conocer un poco más este Duchenne nuestro de cada día.
Para mi, como madre de un niño con una enfermedad rara como Duchenne, saber que hay más familias, como la suya, que comparten los mismos miedos, esperanzas y vivencias, y que tienen los mismos sentimientos, es de gran consuelo. Me da fuerza y empuje para seguir adelante saber que somos una comunidad que luchamos juntos por lo mismo.
Y espero que a ti que nos estás leyendo, leer el testimonio de Ximena y ver la preciosa sonrisa de Juanjo, te de la misma fuerza para continuar luchando por tener la mejor de las vidas posibles, a pesar de la circunstancias.
Sin más, ya os dejo con Ximena.
¿Cómo fue el diagnóstico?
Juanjo tenía un poco más de 5 años cuando comenzó a tener problemas para caminar, se cansaba mucho y se caía con facilidad.
Siempre pensamos que era pie plano, además desde más pequeño, se cansaba, tengo recuerdos de andar con él siempre en brazos.
Trabajo en el área de la salud; un día, un médico amigo lo vio subir una escalera y me señaló que le parecía extraño que tuviera tanta dificultad. Hablamos con kinesiólogo y entre los dos sospecharon que era Síndrome de Duchenne o Becker.
Nos derivaron a Traumatólogo Infantil y ese especialista nos dijo “este niño está de libro”, pero debemos hacerle exámenes para tener un diagnostico seguro.
Dimos varias vueltas, lo vieron varios especialistas y llegamos al Hospital Luis Calvo Mackenna de Santiago, en donde el Dr. Ricardo Erazo nos dio el diagnóstico definitivo: SÍNDROME DE DUCHENNE.
¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación contáis?
Está con tratamiento permanente en Fundación Teletón de San Pedro de la Paz (Medico, Kinesióloga, Terapeuta Ocupacional y Profesora, entre otros)
Controles periódicos con Neurólogo y Kinesiólogo en el Hospital Regional de Concepción
Control cada seis meses con Dr. Erazo en el Hospital Calvo Mackenna de Santiago.
Desde su diagnóstico tomo los siguientes medicamentos: desflazacort, paractin, creatina, calcio
Hace aproximadamente 8 meses que decidió no tomar más medicamentos.
En la escuela fue ingresado al Programa de Integración (PIE), recibe el apoyo de un Técnico en Educación Diferencial (su tía Ceci), una educadora Diferencial (su tía Claudia), de la Kinesióloga y la Psicóloga.
Todo lo anterior ocurre sin pandemia, con el estado de emergencia nacional todo es distinto.
¿Cómo son las relaciones familiares/amistades viviendo con Duchenne?
Como familia siempre fuimos “aclanados”, donde va uno van todos. Con el diagnostico de Juanjo todo siguió normal, enfrentando de manera proactiva sus tratamientos, pero si sabiendo de manera profunda los cambios que iba a enfrentar con el paso de los años.
El humor nos ha ayudado mucho para enfrentar diariamente esta enfermedad, e hecho Juanjo siempre esta feliz, ríe con facilidad.
Tenemos muchos amigos que saben nuestros procesos y se han adaptado a estos cambios.
Contamos con muchas redes de apoyo, nuestra familia, nuestros amigos, nuestros trabajos y estamos agradecidos por eso.
¿Cómo son las relaciones con otros pacientes/familia? ¿Tienes algún grupo de apoyo?
En Curanilahue, Octava Región de Chile, donde vivimos, existe la Casa de la Inclusión, lugar donde también hemos encontrado apoyo, le realizan algunas terapias, lo visitan y orientan.
Formamos parte de una agrupación llama SAREI, la cual reúne a padres y apoderados de niños y niñas con discapacidad.
¿Cuál es la mayor dificultad a la que os estáis enfrentando?
La mayor dificultad que estamos teniendo son los cuidados permanentes de Juanjo.
Nuestra familia está compuesta por cuatro personas (Carlos, Ximena, Juanjo y Carla). Con Carlos trabajamos y nos turnamos para cuidarlo. En este proceso también nos ayuda mi mamá, mi hermana, mi cuñado, mi hermano; siempre estamos pensado en como cubrimos los días en que todos trabajamos.
Esa ha sido la mayor dificultad, ya que ahora Juanjo es dependiente total.
¿Cómo es el día a día con Duchenne?
El día a día, tiene de todo; algunos días son complejos, muchas actividades, muchas cosas en que pensar, muchas cosas que hacer.
Otros días son relajados, los cuatro juntos en casa, somos un buen equipo, nos dividimos las labores y es mucho más fácil.
El tema de los cuidados higiénicos de Juanjo es lo más complejo, bañarlo, llevarlo al baño, involucra fuerza que muchas veces uno no sabe de dónde saca.
En normalidad, sin pademia, el tema de ir a dejarlo a la escuela también involucra planificación, lo que también lo hemos resuelto como familia.
De todos modos, Juanjo es un niño muy dócil, alegre, chistoso, muy fácil de cuidar. Como dice mi mamá «…si mi bebé no molesta”; sin embargo, hay días en que se pone triste y se pregunta muchas cosas, desea ser diferente y por sobretodo poder caminar.
¿Cuáles son las aficiones que más disfruta tu hijo?
Juanjo, como todo niño, desde pequeño siempre le gustó jugar en la calle, estar en movimiento, andaba en bicicleta, en patineta, en moto, en cuatrimoto, no paraba, siempre buscaba en que divertirse.
Cuando dejó de caminar, a los 9 años aproximadamente, tratamos de mantener estos de jugar, salir, pintar, dibujar, jugar al médico, al doctor, al vendedor, al stop, etc.
Ahora le gusta jugar juegos en línea con sus primos, jugar play, jugar con su celular…sin internet no puede respirar, le decimos de broma, pero es lo que más disfruta.
¿Qué le dirías a alguien que está en el camino del diagnóstico?
Es un proceso difícil que deben enfrentar como familia; que el humor y alegría son un buen apoyo para todo; que mantenerse activos, llevar una vida normal es posible; que la organización familiar es necesaria, que se involucren, que conozcan gente, que sonrían a pesar de las dificultades.
¿Hay algo bueno que puedas sacar de todo esto?
La vida es buena, a pesar de todo, enfrentar de manera positiva todas las dificultades es la única forma de vivir la vida… Juanjo dice que él es feliz, para mi eso es lo bueno que puedo sacar de todo esto.
Hay algo más que quieras añadir.
Los agradecimientos a mi familia por todo.
El desafío de Pablo 