Donde la ciencia y el cuidado se une con las familias y los afectados

Si nos seguís en las redes, ya sabréis que hemos pasado el fin de semana en Madrid en el I Congreso Nacional sobre Duchenne donde, además de escuchar a todos los médicos, investigadores, cinetíficos, técnicos y terapeutas que trabajan para cambiar nuestra vida, tuvimos oportunidad de reencontrarnos con esa gran familia de la que formamos parte desde hace ya dos años y medio: la familia Duchenne.

Esa gran familia a la que no hubiéramos querido conocer, formada por miembros de todos los rincones de España, cada uno de su padre y de su madre; pero que cuando nos vemos,  parece que nos hemos visto ayer, nos saludamos como si habláramos todos los días, nos sentimos sin hablar y nos entendemos al mirarnos.

La verdad es que somos bastante afortunados, porque, a pesar de que Duchenne y Becker son enfermedades poco frecuentes, tenemos una Asociación que nos une, que lucha por ofrecer un tratamiendo a nuestros niños y que procura unir toda la ciencia y la tecnología disponible para que todos los afectados sintamos que la esperanza está de nuestro lado.

Es cierto que a nosotros nos gustaría haber salido con la cura mágica, para que lo vamos a negar, pero somos conscientes de la importancia de los ensayos clínicos y su uso para validad la efectividad y la seguridad de los medicamentos y sabemos que ese día va a llegar pronto porque la investigación sigue avanzando.

Además, salimos con la ilusión de que, donde la ciencia no llegue, llegará la tecnología y que, aunque haya muuuuchos fallos en el sistema sanitario y asistencial, formamos parte de una comunidad luchadora.

Supongo que sonará a tabla de salvación, pero nosotros estamos convencidos de que dentro de unos años os daremos la noticia de que hay algo para frenar en seco a Duchenne.

Hasta entonces, seguiremos aquí poniendo nuestro granito de arena para que ese día llegue pronto y mientras, como siempre, seguiremos siendo lo más felices que podamos.

 

Semana 73: ¡ayuda!

Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo.

Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar.

Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos.

Luchamos contra lo peor.

Hemos asumido la enfermedad, hemos conseguido vivir con ella, hemos conseguido ser felices, hemos puesto en marcha eventos, vendido merchandising y magdalenas, damos charlas, llevamos el blog, facebook, apoyamos y ayudamos siempre que podemos…y sentimos las manos atadas.

Sentimos que el tiempo corre y, a veces, vuela; que hay muchas puertas que hay que abrir y no podemos hacer nada para abrirlas.

Necesitamos dinero, pero mucho, para investigar, necesitamos que todos los estudios en marcha se agilicen, que lleguen a buen puerto…os necesitamos a vosotros.

Por un lado, necesitamos socios que nos ayuden cada mes, teamers que nos apoyen poquito a poquito, donaciones, dinero para seguir sufragando la investigación.

Por otro, necesitamos gente interesada en la enfermedad, que quiera conocerla, oír, saber en qué consiste. Necesitamos crear conciencia.

Además, necesitamos ideas, iniciativas, proposiciones, eventos, retos, todo es útil para que un día, no muy lejano, Duchenne sea un mal sueño.

Por favor, os necesitamos.

Si podéis hacer donaciones, haceros socios o teamers….haced click en QUIERO COLABORAR

Si os apetece organizar un evento, no hace falta que seas padre o madre, cualquiera puede ayudarnos…sólo haced click en ORGANIZAR UN EVENTO PARA ACABAR CON DUCHENNE

Y si de verdad quieres saber qué es Duchenne y en qué consiste, podéis contactar con nosotros o directamente con DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA

Un click puede salvar la vida y los sueños de Pablo y de todo su ejército de guerrer@s.

Mil millones de gracias

 

 

 

 

Semana 39: carrera de colores

¿Os habéis enterado ya del pedazo de evento que se está organizando en Estepona a beneficio de Duchenne Parent Project España, verdad?

¿No? ¡¡¡Pero si va a ser la bomba!!! Mirad:

cartela6-página001

Nuestros amigos de Estepona Solidaria, el Ayuntamiento de Estepona, Non Stop Music y Kopas Estepona nos están ayudando a organizar una carrera de colores y un festival muy divertido, donde todos nos lo vamos a pasar genial y  nos vamos a llenar de polvos de colores con la mejor de las causas: dar vida y esperanza a miles de niños como nuestro Pablete.

Estaría genial que pudierais venir, pasáis un día en la playa, luego corréis con nosotros y acabáis el día bailando y pasándolo bien.

Os vamos a dejar un link aquí por si os apetece inscribiros:

botón inscripción

Si no podéis venir pero queréis ayudarnos podéis compartir el evento para que lo sepa todo el mundo y nadie se lo pierda e, incluso, colaborar con nosotros con nuestro “Dorsal 0”

La información la tenéis en www.esteponasolidaria.org o podéis contactar con nosotros.

Nosotros estamos muy ilusionados porque sabemos que la mejor forma de impulsar la investigación para encontrar la cura para Duchenne y Becker es conseguir apoyos y sumar fondos.

Además ¡¡es un evento tan chulo!!

Bueno, nosotros seguimos bien; Pablo sigue en modo terremoto y nosotros corriendo detrás de él.

¿Os confieso una cosa? Ahora a veces hasta se nos olvida que nuestro Pablete tiene Duchenne… Sólo nos acordamos para seguir luchando 😉

 

Semana 37: redescubriendo el mundo

Hola, soy Pablo ¿qué tal estáis?

Hoy voy a escribir yo, porque mi mamá no para de hacer cosas y a este paso no os cuenta lo contentísimo que estoy. Es que desde que he empezado a andar solo he descubierto un montón de cosas que antes no sabía que estaban ahí.

Ahora me recorro la casa sin ayuda de nadie, me siento cuando me canso (lo malo es volverme a levantar, pero ya llegará), me voy a jugar yo solo con lo que quiero, salgo a la terraza siempre que me apetece, toco todo y llego a un montón de sitios. También por la calle me bajan del carrito y me dejan andar mucho rato, algunas veces voy de la mano, pero cada vez me suelto más.

¡Es guay!

Donde sí que disfruto es en el agua, la pisci me encanta y, cuando el agua no está muy fría y me meten en el mar ¡ya ni os digo!

Vamos que estoy más feliz que una perdiz….aunque me parece que a mis papis y a Rosa les estoy volviendo un poco locos, porque no paro mucho y no hacen más que ir detrás de mi.

La cosa es que el otro día escuché a mi madre y dice que aunque ahora no para, esta muy contenta, que soy un trasto pero que está encantada… yo no lo entiendo ¿y vosotros?

Tengo que deciros que esta semana ha sido un no parar, ha venido Silvia de visita con Sergio, el chache se ha ido unos días a Madrid, me han estado haciendo fotos y grabándome, y mis padres se han pasado los días de acá para allá con mis amigos de Estepona Solidaria y de Non Stop Music.

Yo creo que están preparando una sorpresa, un evento chulo o algo así para conseguir dinero para investigación…a ver si me entero de qué es.

De todas formas, le voy a decir a mi mami que en cuanto esté todo listo os lo cuente ¿vale?

Pues hoy me voy a despedir con un vídeo de Cold Play y Beyoncé, que en mi casa lo ponen mucho últimamente y a mi me mola un montón.

¡Un millón y medio de besos!

 

Semana 31: llega el verano

Hola, soy Chris, hoy me toca escribir a mi 🙂

Ya casi están aquí las vacaciones, así que esta semana hemos venido a Madrid para asistir a la fiesta de fin de curso de Héctor y para llevárnoslo a Estepona todo el verano. Y, como siempre que estamos en Madrid, Pablo está contentísimo. Tantos cajones que abrir, tantas cosas que investigar, tantas posibilidades de sacarse un ojo… No podemos quitarle la vista de encima ni un momento, y todo eso sin andar.

El otro día nos despertamos con unos ruidos extraños en el salón, resulta que Pablo se había bajado de la cama, arrastrado al salón y estaba allí jugando con su trenecillo… Desde entonces no ha pasado ni una noche sin que nos lo encontráramos sentado al lado de la cama de su hermano,  con una sonrisa de oreja a oreja. ¡Qué amor!

Y es que, aunque no se ven todos los días, los dos se adoran. Por supuesto, cada uno lleva un ritmo distinto… que al fin y al cabo se llevan 8 años, pero el uno admira al otro y el otro cuida al uno con muchísimo cariño.

Desde luego, el papel de los hermanos es vital en el caso de enfermedades como Duchenne, por el cuidado, la atención y el cariño, pero lo que nosotros queremos es que Héctor afronte la DMD con la misma naturalidad con la que nosotros la vivimos, sin dramatismos, a su ritmo, pero como algo más de la vida que nos ha tocado. Y él va asumiendo poco a poco algunas cosas y, a medida que lo necesita, va preguntando lo que duda y va contando lo que siente.

Ayer Héctor preguntó si Pablo podía tener hijos, y si sus propios hijos también padecerían de la enfermedad, así que acabamos dando una pequeña lección sobre genética. ¡Menos mal que supimos explicarlo para que él lo entendiera!

wp-1466421717517.jpg

Por lo demás, seguimos con nuestra lucha contra Duchenne, que nos llevó el viernes a la mesa de accesibilidad celebrada por el ayuntamiento de Estepona y donde, por primera vez, invitaron a Duchenne Parent Project España, representado por nosotros. Fue muy agradable ver la importancia que se da a las personas con necesidades especiales y, por otro lado, nos hizo sentir menos solos. Pero en primer lugar nos dio la oportunidad de presentarnos, de dar a conocer la enfermedad y las necesidades que vienen con ella. Es un pasito pequeñito, pero es un comienzo. La verdad es que nos dejó muy buen sabor de boca.

Y ¿cómo acabar hoy? Pues nada mejor que con Pablo disfrutando de la piscina; le encanta el agua y se mantiene cada vez mejor solo, como podéis ver aquí:

Semana 27: ¿me ayudas?

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muy hija de puta.

Sin rodeos, es lo que es. Por la degeneración progresiva, por las limitaciones que provoca, porque acaba con muchos sueños, porque el tiempo pasa muy deprisa, porque no tiene cura, porque afecta a niños…

Afecta a hijos, a nietos, a sobrinos, a primos, a niños que queremos y que sabemos que van a sufrir.

Ver como esto sucede es devastador, por mucho que te enseñe a priorizar en la vida y a ser feliz y todo eso…es una mierda gigante.

Pero por lo menos nosotros podemos tener algo fundamental para no perder el norte: ESPERANZA.

Porque la ciencia está con nosotros, porque estamos tocando con la punta de los dedos un tratamiento que ayude a nuestros niños.

Pero sin vuestra ayuda no hay financiación y sin financiación nuestra esperanza se hace más pequeña.

Por eso os voy a pedir ayuda.

Necesito que compréis merchandising (podéis pedir pulseras, chapas, mecheros, camisetas, tazas…); que forméis parte de nuestro teaming por un 1€ al mes; que, si podéis, os hagáis socios de Duchenne Parent Project desde 5€ al mes.

Necesito que nos ayudéis a vender merchandising. Lo mismo tienes una tienda, un bar, una clínica, unos compañeros de oficina… cualquier sitio es bueno para que nos conozcan.

Necesito que me ayudéis a organizar eventos. Porque montar un evento es difícil y solos no podemos. Para nosotros todo vale: un torneo de fútbol, baloncesto, tenis, ping pong, ajedrez, una jornada solidaria, una maratón de zumba o de salsa, una mañana tejiendo, un concierto…todo es bueno para que nuestros niños se curen.

Y ya, si tu primo, tu amigo, tu cuñado, el hermano del primo del vecino es famoso, nos quiere ayudar y mostrarnos su apoyo de cualquier forma, pues perfecto.

Me gustaría llenar España de pulseras, de chapas, de camisetas…de esperanza.

Nosotros solo tenemos una opción: luchar.

Muchas gracias por tu apoyo!

Semana 26, mes 6: de boxeo

Y de repente un día te dicen que tu hijo pequeño, tu bebe, tiene una enfermedad degenerativa y es probable que, si la ciencia no lo evita, muera antes que tú… y sientes como un derechazo en toda la cara.

De repente te dicen que no es que no vaya a vivir más que tú, es que además, en unos años, no podrá moverse ni llevar una vida como los demás niños… y entonces sientes un golpe que te deja noqueado.

De repente te das cuenta de que tu hijo va a sufrir, que va a vivir momentos muy duros, que va a tener que luchar contra muchos y contra mucho… y  casi caes a la lona.

De repente caes en la cuenta de que muchos de los sueños que tendrá tu hijo no se cumplirán, sientes que el tiempo no te llega, que va demasiado deprisa, el vértigo te invade, te mareas y te comes el suelo y empiezas a escuchar 1, 2, 3….

ali_lona

Pero también, de repente, sientes que no estás solo, que contigo hay muchas personas que están viviendo, sufriendo y luchando por lo mismo, y remontas y te levantas.

Y también, de repente, te das cuenta de cuál es el verdadero sentido de la vida, que la felicidad es un estado que está por encima de muchas cosas y de muchas personas porque solo te pertenece a ti. De repente sabes quien está a tu lado de corazón y quien no, sabes que da igual llorar en medio de la calle o dar un grito. Aprendes cuáles son los problemas de verdad, por los que merece la pena preocuparte. Entonces eres tu el que empiezas a dar golpes.

Y por supuesto, de repente, te enteras de que la investigación está de tu lado, que está luchando contigo y empiezas a aprender de ciencia, de ingeniería genética, de enfermería, de medicina, de fisioterapia…. y te alegras de todo lo que sabes y vuelves a hacer eventos y a planificar campañas y carteles y vuelves a escribir. Y ya si que no paras de dar golpes y te da igual caer porque sabes que vas a poder levantarte.

Y entonces es cuando empiezas a soñar con que ganar a tu adversario es posible y que lo vas a conseguir, que vas a ganar por K.O.; aunque algún día, sin saber como ni darte cuenta, vuelves a escuchar al árbitro 1, 2, 3, 4…

——

Ayúdanos a cumplir nuestro sueño

 

 

 

 

Semana 25: nuestro primer evento

Esta semana hemos podido representar a Duchenne Parent Proyect España en un evento solidario y, para nosotros, ha sido fantástico por muchas razones.

En primer lugar, porque supone un paso más en nuestra lucha contra Duchenne y uno muy grande. Todo lo que sea luchar para que Pablete y todos los niños con Duchenne se curen es poco. Hay que avanzar y sentados en el sillón de casa no se avanza.

En segundo lugar, porque hemos vuelto a sentir el calor de los amigos, que siempre nos acompañan, siempre nos echan una mano, llueva, truene o haga sol. Es muy reconfortante saber que uno se rodea de buena gente y que no está solo, sobre todo cuando la vida te lo pone difícil.

En tercer lugar, porque hemos sentido que Héctor se rodea de gente excepcional. A parte de que fue el AMPA de su cole la que organizó la jornada y la que contó con nosotros desde el primer momento, sentimos personalmente su apoyo y compañía en todo momento y eso nos hace muy felices. Que te cuiden a ti te hace sentir muy bien pero lo que sientes cuando cuidan de tu hijo no se puede expresar.

En cuarto lugar, porque cuando estás de cara a la gente en un stand sientes el apoyo de todos, sientes su solidaridad a flor de piel. Nadie se queda impasible cuando les cuentas que estás luchando porque tu hijo tenga una vida plena, porque viva más y mejor que tu, porque esté sano y sea feliz y esa sensación te devuelve la confianza en el ser humano. Claro que todos vuelven a su vida, normal, pero durante 3, 4, 5 minutos han estado contigo.

Y en quinto lugar, pues porque hemos conseguido sumar y contribuir con fondos para que la investigación no pare.

Aquí os dejamos unas fotos de la I Jornada Solidaria del AMPA Teresa de Calcuta.

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

De Pablo poco os podemos contar esta semana. Lo está pasando bastante mal, creemos que porque le están saliendo un par de muelas, llora y se queja todo el rato y no quiere a casi nadie. No duerme bien, está cansado y está muy mimoso, así que no tiene muchas ganas ni de caminar ni de nada.

Sí que podemos decir que su mejor momento de la semana fue en la jornada del sábado, durante la batucada fin de fiesta. Ahí si que estuvo tocando y bailando como el que más, disfrutó casi más que su hermano y que su padre 😉

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

¡¡Hasta la semana que viene, amigos!!

Semana 22: varicela

Esta semana escribo yo, Chris, otra vez. Resulta que Nuria se fue a Madrid unos días para ir con Héctor al hospital para quitarle la escayola y nos quedamos Pablo y yo en casa.

Seguramente le habría encantado a Pablo irse con su mami y con su chache, pero no queríamos que perdiese una semana entera de terapias, y como en mi empresa la conciliación es muy importante y tengo la suerte de poder trabajar desde casa, se quedó conmigo.

Así me fui enterando de como es el día a día de Nuria y, la verdad, es que es para ponerle un monumento; todavía no entiendo como es capaz de levantarse cada día con esa sonrisa tan contagiosa…

Pues aquí estuvimos los dos, yo con mi portátil, él con el suyo, cada uno trabajando en sus cosas.  Y se portó de maravilla, la verdad; tan tranquilo y a la vez tan espabilado, tan bueno y a la vez tan travieso, suena a imposible, pero así fue.

Así fue hasta que volvió Nuria y le descubrió un granito en el cuello el jueves por la noche que el viernes por la mañana ya se había multiplicado, cubriendo cara, cabeza y espalda. El pediatra no tardó ni 3 segundos en confirmar nuestras sospechas: el niño tiene varicela…

Y así fue nuestro finde, con apiretal, cristalmina y noches muuuy cortas.

Hoy por la mañana hemos celebrado la tercera edición del grupo de ayuda mutua (GAM) de la Asociación y, la verdad es que nos gusta cada vez más; especialmente después de conocer a muchos de los participantes en persona en la Asamblea. Juntarse con gente que ha vivido y vive lo mismo es librarse de un peso, el peso de tener que explicarte, de no saber si te entienden, temer que alguien diga algo sin pensar que te pueda hacer daño. Es una hora y media libre de preocupaciones, somos como una familia bien avenida. Nos encanta.

Vamos a despedirnos con un vídeo, uno de los prefes de Pablo. Le gustan los Cantajuegos, de verdad que le gustan, pero su canal preferido son los 40 principales… En cuanto suena una canción con mucha marcha, se pone a bailar como una furia! A veces ya vale con decir una frase de una canción y mueve las caderas como Elvis!

I Jornada Solidaria AMPA Teresa de Calcuta

El próximo 7 de mayo tendrá lugar en el Colegio Teresa de Calcuta de San Sebastián de los Reyes, la I Jornada Solidaria organizada por el AMPA de este centro donde, junto con otras ONG’s, la asociación Duchenne Parent Project España contará con un stand informativo.

Desde las 12:00 hasta las 18:00 hs. las puertas del CEIP Teresa de Calcuta se abrirán para todos aquellos que quieran pasarlo bien en una jornada cargada de actividades para toda la familia: mercadillos solidarios, talleres, castillos hinchables, actuaciones musicales, zumba, magia, debates y una gran comida solidaria.

Todos los fondos recaudados irán destinados íntegramente a contribuir con las diversas causas solidarias que las ONG’s y asociaciones participantes promueven, así como a beneficio de las familias con menos recursos del centro.

Además de Duchenne Parent Proyect España, han confirmado su asistencia diversas ONG’s como la Asociación Saharaui, Mundi Actua, Fundación Agua de Coco, Fundación FIBGAR, Solidaridad Vecinal de Sanse y la Asociación Latinoamericana por la Integración Social.

Si bien la asistencia a la jornada es abierta, la disponibilidad de vales para la comida solidaria es limitada por lo que os recomendamos que adquiráis vuestros vales con antelación.

¿Cómo?

A través del email ampateresadecalcuta@gmail.com o directamente en el CEIP Teresa de Calcuta del 25 al 29 de abril, de 16:30 a 17:45 h. Cada vale incluye comida, postre y bebida y cuesta 6 €/persona.

Para aquellos que no puedan asistir, también está habilitada una “Mesa Cero” para donaciones desde 4 €.

Toda la información de la I Jornada Solidaria AMPA Teresa de Calcuta puede encontrarse en la web www.ampateresadecalcuta.net

¡Os esperamos a todos!

image