Semana 26, mes 6: de boxeo

Y de repente un día te dicen que tu hijo pequeño, tu bebe, tiene una enfermedad degenerativa y es probable que, si la ciencia no lo evita, muera antes que tú… y sientes como un derechazo en toda la cara.

De repente te dicen que no es que no vaya a vivir más que tú, es que además, en unos años, no podrá moverse ni llevar una vida como los demás niños… y entonces sientes un golpe que te deja noqueado.

De repente te das cuenta de que tu hijo va a sufrir, que va a vivir momentos muy duros, que va a tener que luchar contra muchos y contra mucho… y  casi caes a la lona.

De repente caes en la cuenta de que muchos de los sueños que tendrá tu hijo no se cumplirán, sientes que el tiempo no te llega, que va demasiado deprisa, el vértigo te invade, te mareas y te comes el suelo y empiezas a escuchar 1, 2, 3….

ali_lona

Pero también, de repente, sientes que no estás solo, que contigo hay muchas personas que están viviendo, sufriendo y luchando por lo mismo, y remontas y te levantas.

Y también, de repente, te das cuenta de cuál es el verdadero sentido de la vida, que la felicidad es un estado que está por encima de muchas cosas y de muchas personas porque solo te pertenece a ti. De repente sabes quien está a tu lado de corazón y quien no, sabes que da igual llorar en medio de la calle o dar un grito. Aprendes cuáles son los problemas de verdad, por los que merece la pena preocuparte. Entonces eres tu el que empiezas a dar golpes.

Y por supuesto, de repente, te enteras de que la investigación está de tu lado, que está luchando contigo y empiezas a aprender de ciencia, de ingeniería genética, de enfermería, de medicina, de fisioterapia…. y te alegras de todo lo que sabes y vuelves a hacer eventos y a planificar campañas y carteles y vuelves a escribir. Y ya si que no paras de dar golpes y te da igual caer porque sabes que vas a poder levantarte.

Y entonces es cuando empiezas a soñar con que ganar a tu adversario es posible y que lo vas a conseguir, que vas a ganar por K.O.; aunque algún día, sin saber como ni darte cuenta, vuelves a escuchar al árbitro 1, 2, 3, 4…

——

Ayúdanos a cumplir nuestro sueño

 

 

 

 

2 comentarios sobre “Semana 26, mes 6: de boxeo

  1. Muy emotivo…aún es pronto, todos necesitamos nuestro duelo. Unos màs que otros. Pero llegarà el momento en que apenas escuches al àrbitro . Soy muy positiva pero también realista y estoy convencida de que nuestros niños van a tener una vida. A mi me ha enseñado a disfrutar y exprimir cada momento. Me atrevo a decir que soy màs feliz ahora, y ademàs este chiquitín hace de nexo de unión con los hermanos. Disfrutad mucho porque estos niños son especiales.
    Mucho ànimo y un abrazo grande

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  2. Hola soy de Jujuy Argentina tengo un hijo con DMD estamos en la pelea en nuestro caso tenemos el agravante que no tenemos ecceso a ningun medicamento de los innovadores tal vez porque vivimos en un pais tam desarrollado alguien podria ayudar a mi niño a acceder a dichos medicamentos? Se llama Nehuèn tiene 8 años mi email es claudios51@hotmail.com desde ya muchas gracias..

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