Historias Duchenne: Luz, Dominic & Jesús


Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne.

Luz nos trae un testimonio desgarrador, duro y real, como es la vida con una enfermedad rara, degenerativa y que se trasmite genéticamente. Es una historia que viven muchas familias, en las que Duchenne se ha ido haciendo presente a lo largo de varias generaciones y han visto la evolución real de la enfermedad, muchas de ellas, como Luz, han perdido a un ser muy querido, y ahora se enfrentan a ella como madres.

Estas familias saben mejor que nadie la evolución y luchan en su contra con uñas y dientes, poniendo todos sus medios para evitar que sus hijos vivan la misma experiencia. Y, algunas, como Luz, se enfrentan a la enfermedad de sus hijos aún recuperándose de la pérdida de un hermano o de otro hijo.

El testimonio de Luz me ha movido muchas cosa por dentro y me ha dado mucha fuerza para luchar, para conseguir que todos los que cada día se enfrentan a la enfermedad, tengan a su alcance los mejores cuidados, los mejores tratamientos y, porque no, en el futuro, una cura.

Os dejo con el testimonio de Luz ¡Gracias!


¿Con qué edades os dieron el diagnóstico?

Mi hermano fue diagnosticado a los 8 años y mi hijo a los 2 años y 9 meses.

¿Cómo fue el diagnóstico?

El día que diagnosticaron a Dominic fue muy duro y triste, me sentí muy devastada. Con solo un análisis se supo que el padecía enfermedad de Duchenne.

¿Cómo ha ido evolucionando la enfermedad?

En el caso de Dominic la enfermedad ha avanzado un poco. Ya se le nota la pseudohipertrofia en sus piernas; se cansa mucho al caminar cuando corre y al escribir.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación contáis?

Desde hace un año está tomando diariamente Deflazacort, calcio base y vitamina D. En el mes de Junio empezó a tomar Meprednisona porque Deflazacort está escaso en Argentina. Ademas, en estos días comenzó a tomar un protector gástrico (Ranitidina) y un protector cardíaco (Enalapril)

Hacia dos sesiones de kinesiología por semana pero con esto de la pandemia le otorgaron una sesión al mes.

También tiene que seguir una dieta porque no puede consumir azúcar ni sal en las comidas.

¿Cómo son las relaciones familiares/amistades viviendo con Duchenne?

Por suerte contamos con el apoyo de la familia del papá de Dominic y también con la mía. Tenemos pocas amistades, pero siempre están cuando las necesitamos.

¿Tienes algún grupo de apoyo?

No tenemos ningún amigo ni familiar ni conocido que padezca Duchenne. Tampoco hay en nuestra provincia ningún grupo de apoyo.

¿Cuál ha sido o es la mayor dificultad?

Creo que la dificultad mas grande a la que nos hemos enfrentado ha sido la muerte de mi hermano.

Le pasaron muchas cosas a la vez en poco tiempo. Él entró en coma el 21 de Diciembre del 2019 por un shock séptico y tuvieron que operarlo de urgencia del intestino, tras la cual le dejaron una colostomía.

También tenia neumotórax grado 2, por lo que le tuvieron que drenar pulmón y le provocaron un paro cardíaco, del que afortunadamente salió. Luego le tuvieron que practicar una traqueotomía y por ultimo una gastrostomía para poder alimentarlo.

Por suerte, después de todas esas cirugías, despertó del coma. Estuvo en terapia intensiva desde el 23 de diciembre del 2019. El 9 de Mayo del 2020 lo pudieron pasar a una sala común, donde falleció el 15 de mayo, en presencia de mi madre..

Quizá debería hablado más sobre mi hijo, pero necesitaba contar la historia de mi hermano. Fue un gran luchador y su partida me dejó un dolor incurable en mi corazón y mucho miedo de seguir enfrentando a está terrible enfermedad..

Gracias por darme la oportunidad de contar nuestra historia. A veces me siento muy triste; veo a mi hijo y pienso ¿qué va a ser de mi vida si no aparece una cura y tengo que verlo sufrir y morir como a mi hermano?

Historias Duchenne: Martha & Christopher

Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.

Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.

Es cierto que en estos casi cinco años de andadura me he encontrado con mucha gente generosa que, de manera totalmente altruista, cede su imagen, cuenta sus experiencias y abre su corazón con el objetivo de que el mundo conozca la enfermedad, se conciencie y contribuya a mejorar la vida de todos los afectados por Duchenne & Becker. Pero aún así sigo admirando a todas esas personas, porque se que no es algo fácil.

Así que, millones de gracias Martha.


Martha es madre de Chrístopher, de 22 años, y esta es su historia.

¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico?

Cuando Christopher tenía 7 años.

¿Cómo fue el diagnóstico?

Llegar a un diagnóstico fue difícil, porque no se sabía mucho sobre la enfermedad y en mi familia no había nadie con Duchenne.

Lo más difícil fue leer sobre la enfermedad; fue muy doloroso aceptar la vida que le tocaba a mi hijo.

¿Cómo ha evolucionado la enfermedad?

Fue un proceso. Primero dejó de camina en los últimos años ya no puede mover las manos; hemos tenido que adaptar su silla de rueda por su cabeza, que ya no la sostiene. No puede darse la vuelta en la cama, así que duerme conmigo para darle la vuelta yo y utiliza un CPAP por las noches.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación cuenta tu hijo?

Le siguen varios especialistas: neurólogo, genetista, cardiólogo.

Tiene terapias físicas y pulmonares y toma pastillas para presión y corazón, por que hace poco le diagnosticaron que es hipertenso y eso le estaba provocando taquicardia.

Además, necesita cuidado constante; yo cuido de él durante el día y noche.

¿Cuál es la mayor dificultad?

Bañarlo.

¿Cómo son las relaciones con la familia y los amigos viviendo con Duchenne?

En el lugar donde vivimos solo estamos mi hija, mi hijo y yo. Mi familia vive en otra ciudad. Mi mamá nos viene a ver. A las amistades no las veo con frecuencia.

¿Tenéis algún grupo de apoyo?

Estuvimos hace un tiempo en una Asociación y ahora estamos en un programa salud para todos los niños, gracias al cual le ven médicos que vienen de Estados Unidos.

¿Cómo es tu día a día con Duchenne?

Es cansado, no tenemos una vida normal. Desde la mañana, levantarlo, llevarlo al baño, moverlo, cambiarlo de posición, terapias todos los días y llega la noche, ponerle el CPAP, darle vuelta… no duermo, estoy pendiente de él todo el tiempo.

Y a eso agregamos a mi hija, los labores de la casa. No hay descanso.

Háblame de las aficiones que más disfruta tu hijo

A mi hijo le gusta ver fútbol, cocinar, estar con el celular, escuchar música cristiana y ver programas como CNN.

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado ?

Tener mucha fortaleza. Informarse sobre Duchenne. Lo más importante son las terapias físicas y tratar de darle una vida lo más normal posible.

¿Hay algo bueno que puedas sacar de esto?

La relación que tengo con mi hijo, lo fuerte que es y lo orgullosa que estoy de él.

Historias Duchenne: Jessica y Juan Esteban


Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker.

Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo.

Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras que tiene esta enfermedad en sus diferentes etapas.

Esta sección va a estar llena de generosidad, porque todas las personas que nos van a prestar su testimonio lo van a hacer con el propósito de de ayudar a otras familias que se enfrentan a Duchenne y de concienciar al mundo de lo que es vivir con una enfermedad rara, degenerativa y sin cura, y ayudar a otras familias

Espero que por aquí pasen madres, padres, pacientes, abuelas, tíos, amigos, hermanos, porque la DMD y la DMB no afectan solo a una persona, también cambian el mundo de los más cercanos y todos tienen una historia que contar.


Como es el caso de Jessica, que nos acompaña para inaugurar las sección.

Jessica es la mama de Juan Esteban. Es una mujer fuerte, llena de fe, que fundó y que preside la Asociación Duchenne en Chile.

Yo conozco a Jessica desde hace unos años, pero no nos hemos visto nunca en persona. Jessica es una de esas personas increíbles que Duchenne pone en tu vida y con la que compartes miles de cosas a través de las redes sociales. Compartes sentimientos, miedos, alegrías, esperanzas y sabes, bueno ella más que yo porque ha recorrido mucho más camino, lo qué estamos viviendo sin ni siquiera habernos visto.

Jessica perdió a Juan Esteban el 23 de diciembre de 2019 y con todo su dolor, me contactó desde el primer momento para contar su experiencia y “compartir lo que viví con Duchenne por 29 años” con el inmenso propósito de seguir ayudando a otras familias de nuestra comunidad Duchenne.

Y, sin más, os dejo con su testimonio


¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico? ¿Cómo fue?

Cuando le diagnosticaron la enfermedad a mi hijo Juan Esteban tenia 6 años y me cambió la vida completamente. Ya nada fue igual, ya que nadie está preparado como asumir sin problemas que tu hijo tiene DMD.

¿Cómo fue evolucionando la enfermedad?

Lentamente comenzó a perder fuerzas en las piernas, brazos y corazón. Sin embrago, nunca presento una neumonía y se mantuvo estable. El avance se presentó a los 28 años.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación habéis contado?

Siempre seguimos todas las indicaciones médicas como terapias con kinesiologos, terapeutas y, lo más importante, piscina.

¿Cuál fue la mayor dificultad?

Lo más difícil fue cuando comenzó a asistir al colegio y tener que explicar a los profesores y padres qué era la Distrofia Muscular Duchenne.

Y reinventarme y comenzar a difundir que el colegio al que comenzaría asistir debía tener accesibilidad para las personas con algún grado de discapacidad. Conseguí tramitar en Chile el primer colegio integrado para personas con discapacidad.

¿Cómo cambian las relaciones familiares o las amistades viviendo con Duchenne?

En nuestro caso, a pesar del diagnóstico, como familia y con nuestras amistades fuimos capaces de sobrellevar con alegría la enfermedad.

¿Cómo han sido las relaciones con otros pacientes/familia?

Las relaciones con otros pacientes fueron muy buenas, Juan Esteban hizo amistades tanto acá en Chile como en las redes sociales de otros países y siempre aconsejaba y compartía sus experiencias de vida y se sentía feliz compartiendo con jóvenes de su edad.

¿Cómo era el día a día con Duchenne?

De lo más normal. Si bien fue difícil, nos sobrepusimos como familia al pronóstico médico, ya que tuve que desarrollar y fortalecer a mi hijo, con sentido del humor, siempre con un lado alegre y positivo y tratándolo con las mismas expectativas con que se trataría a un hijo normal.

Háblame de las aficiones o cosas que más disfrutaba tu hijo.

Mi hijo fue totalmente dependiente. Le gustaba mucho leer, dibujar y pasaba horas jugando playstation. Fue a la universidad, estudió ingeniería de ejecución en informática. Trabajó y dedicó toda su vida ser feliz.

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado?

Tienen que fortalecerse. Busquen ayuda porque nadie nace preparado para asumir sin problema lo que su hijo tiene.

Cuando se enfrentan al diagnóstico, a los padres les digo que siempre hay que vivir el presente, que no se adelanten al futuro porque la ciencia avanza y de aquí a unos años más puede cambiar el panorama, y deben tener esperanza.

¿Hay algo bueno que puedas sacar de todo esto?

Lo más lindo que puedo sacar de todo esto, es ser la fundadora y presidenta de la Asociación Duchenne Chile. Jamás perdí la fe y la esperanza ya que la Asociación se creó para acompañar a los pacientes con Duchenne y sus cuidadores, en la búsqueda de mejoras en su bienestar y calidad de vida.

Buscamos mejorar la calidad de vida de los pacientes para que se mantengan como activos protagonistas de su vida, ya que nuestra gran visión es ser una red de apoyo y testimonio de trabajo colaborativo propositivo y con sentido de unidad y amor.

Volviendo de “EURORDIS Summer School” con la maleta llena de conocimientos

Una de las frases que más recuerdo de cuando era pequeña es “si quieres conseguir algo, tienes que ser la mejor”.

Es una frase que me ha dado muchos quebraderos de cabeza. Cuando era pequeña, mucho antes de entender su significado, me fastidiaba porque no me apetecía hacer más de lo que hacía para conseguir ser mejor, y cuando ya entendí su significado, después de acabar la carrera, pues me daba por saco y me causó grandes problemas porque, por mucho que fuera la mejor, no siempre conseguía todo lo que me proponía… porque la vida no es tan fácil.

Pero, por otro lado, a pesar de todo, su continua presencia, me ha hecho preparame, querer superarme a mi misma, querer ser mejor persona, avanzar, superar obstáculos y muchas otras cosas buenas.

Así que, cuando la vida me puso a Duchenne delante y me propuse superarle, supe que la única manera era intentar ser la mejor (o de las mejores). Ahí empezó mi nueva vida. Una vida llena de aprendizajes, lecciones y experiencias que me están llevando por el camino por el que voy andando ahora.

Y así comencé a preguntar a los que más sabían, a leer artículos sobre estudios clínicos, sobre cuidados, sobre calidad de vida, datos médicos y científicos, empíricos, observacionales, información sobre terapias, medicaciones, suplementos, medicaciones. Y a escuchar experiencias, comparar cuidados, registrarme en páginas de alertas y analizar datos.

Encima, escribiendo en el blog, mi responsabilidad hacia los que me leen, me va llevando a investigar al detalle para evitar equivocarme o dar información incompleta.

Así que, cuando me seleccionaron para formar parte de los pocos más de 30 elegidos para atender a la formación de la Summer School de EURORDIS Rare Diseases, alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa, no lo podía creer. Sentí emoción y responsabilidad a partes iguales.

Y es que lo que se aprende en la Summer School es oro puro.

Es cierto que es intenso y que tienes que estar bien preparado antes de ir, porque antes tienes que hacer uno de sus cursos de la Digital School, pero merece muchísimo la pena.

Así que, después de un fin de semana de Congreso Duchenne (pronto os hablaré de él) coji mi maleta, lista para estrujarme el cerebro en Barcelona 😉

El temario, apasionante, me llevó a incrementar mi conocimiento sobre los estudios clínicos, los ensayos, la metodología, su diseño, las fases, como trabajan los comités de ética, como interaccionan los diferentes actores involucrados, la relevancia de los datos y los ensayos bien diseñados. Aprendizaje profundo sobre la importancia del paciente, no solo como mero actor pasivo, sino como miembro activo y centro del mismo estudio. Y es que, el paciente, más allá de quedarse en casa esperando que llegue la medicación o la terapia, puede participar activamente en organismos como la EMA (Agencia Europea del medicamento) y las HTA (Health Technology Assistant), encargadas de fijar precio y reembolsos.

He aprendido muchísimo sobre fármaco vigilancia, designación de medicamentos huérfanos, uso compasivo, aprobación, puesta en el mercado y revisión.

He sido, soy, consciente de las diferencias entre países, lo que llevamos conseguido y lo que nos queda por conseguir.

Me han enseñado a gestionar expectativas, a dar un valor inmenso a la atención médica y los estándares de cuidado, que pueden hacer mucho mientras se van consiguiendo medicamentos y terapias efectivas y eficaces.

Y también me he traído charlas y abrazos, risas, impresiones… y conciencia, mucha conciencia. Y ganas de seguir aprendiendo y estableciendo lazos.

Y, a la vuelta, mientras repaso las presentaciones y las anotaciones una y otra vez; después de abrazar a Pablo con todo este conocimiento en la cabeza, solo puedo pensar en la inmensa ayuda de Duchenne Parent Project España para aprender tantas cosas; en la sabiduría de mi madre, que me mantiene siempre con ganas de aprender e investigar; en los recursos que tenía mi padre, que me impulsaron en todos los estudios, carreras e idiomas, que hoy me facilitan tanto la tarea; y en mi señor esposo, que sin hacer nada especial, hace todo para que nuestra vida loca funcione como un reloj suizo.

Tener una enfermedad común cuando tienes una enfermedad rara

Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo.

Y es que, por mucho que el conocimiento de la enfermedad sea cada vez mayor por parte de \la comunidad médica y que tampoco podamos quejarnos mucho del equipo médico que nos ha tocado, hemos tenido muy malas experiencias.

Así que, imaginaos cuando de repente un día tu pediatra ya no está, esa que te ha diagnosticado, que sabe lo que le pasa al mirarle, que te manda todas las pruebas y te da la medicación justa que necesita Pablo. Entras acojonado, con paciencia, pero con miedo. Y si, encima, la primera vez que le dices que tu hijo tiene Duchenne te pregunta “desde cuándo lo tiene” te quieres morir.

No hay que olvidar que muchas de las veces que vas al pediatra o a urgencias es porque tu hijo está enfermo y no tiene nada que ver con Duchenne; pero todo lo que le pasa puede tener una complicación mayor o consecuencias relacionadas con Duchenne o que, por su condición, puede necesitar cuidados distintos o requerir medicación específica.

Acordaos de que la última vez que Pablo estuvo ingresado con escarlatina, que podía haberse evitado si no le hubieran despachado con un diagnóstico de gripe sin analizar su caso, hacerle todas las pruebas ni mandarle antibiótico, tal y como está reflejado en su informe médico y en el estándar del cuidado de los afectados por Duchenne.

Ni que decir tiene que, cuando encuentras un médico que sabe de qué hablas y te habla con conocimiento, le quieres dar un abrazo y llevártelo a casa.

Yo puedo comprender que no es posible conocer todos los protocolos de actuación de todas las enfermedades raras, pero también sé que en el informe médico de Pablo está todo especificado en detalle y supongo que existe una base de datos de protocolos accesible por toda la comunidad médica y que puede ser consultada en caso de no saber.

Y todo esto lo escribo con una mudanza de comunidad autónoma en ciernes y desde la sala de espera de urgencias, esperando que el profesional al otro lado sepa que hacer con un niño con Duchenne que lleva dos semanas con mocos y tos y que después de dos antibióticos no se le pasa.

Semana 88: y tú ¿eres feliz?

Uno de los primeros consejos que te dan cuando tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, sin cura, es que hay que vivir y ser feliz, aprovechar cada momento y disfrutar de la vida.

Y te dan ese consejo cuando tu lo único que quieres es que te trague la tierra y desaparecer para siempre jamás, por supuesto; porque tu hijo resulta que va a tener una vida que nada tiene que ver con lo que has soñado para él.

Y te dan ese consejo mientras tu estás pensando que lo único que vas a hacer en tu vida es luchar para encontrar algo que cure a tu hijo o al menos haga que su enfermedad sea algo crónico, pero que no le haga deteriorarse mucho y que viva muchos años más que tú.

Lo curioso es que, a medida que va pasando el tiempo, a pesar de las lágrimas, las depresiones, la falta de sueño, la falta de tiempo porque estás en terapias, dando masajes, luchando y todas esas cosas normales de la vida, tú lo vas consiguiendo, vas consiguiendo ser feliz y disfrutar de cosas que ni te imaginabas que te iban a hacer feliz.

Pero eres feliz de verdad, vamos que yo no digo que hasta que no te llega una cosa que te hace cambiar el punto de vista, que te hace ver la línea de tope de la vida, no seas feliz, no….pero la felicidad que sientes es de esa que te pone los pelos de punta, que te hace saltar las lágrimas de emoción, que te hace temblar las piernas.

Pero no es felicidad de grandes viajes, ni de grandes fiestas, ni grandes gastos, no es felicidad cara, no es felicidad de fotos…es felicidad de abrazos, de pasos, de avances, de sentimientos.

Es felicidad de no pensar en mañana, ni en pasado mañana; de dejar pasar lo que no te conviene, lo que te hace daño, lo que no sirve para avanzar. Es una felicidad de superar problemas de verdad, esa felicidad de ratitos que a veces te hace no escuchar problemas pequeños.

Y, aunque no esté bien decirlo, es una felicidad que a veces te hace sentir por encima de muchas cosas, porque para bien o para mal, has aprendido que la vida es una y cada día esta ahí para vivirlo…y eso no hay mucha gente que lo sepa.

Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.

Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gigante acaba vencido a manos del más pequeño, pero la historia nos dice que contra los gigantes más agresivos es mejor luchar en ejército.

Así que, bajo esta premisa, voy a intentar convenceros (si no lo estáis ya) de por qué es mejor asociarse y trabajar en equipo.

 

  1. Para no sentirse solo, compartir el miedo, no sentirse culpable, no tener que dar explicaciones.
  2.  Porque la unión hace la fuerza. Uno solo no puede llegar a todos los sitios a los que se llega en grupo.
  3. Porque si hacemos ruido juntos, suena más alto; porque la voz de uno solo no llega tan lejos ni tan alto ni dura tanto.
  4. Siempre hay puertas a las que se llama mejor en grupo, te abren antes, se consiguen más ayudas y más repercusión.
  5. La investigación, aunque siempre nos va a parecer que va despacio,  se mueve más deprisa, porque juntos somos más visibles y tenemos más recursos.
  6. Consigues ayuda especializada, protocolos específicos y formaciones concretas para luchar con tácticas más efectivas e ir ganando batallas poco a poco.
  7. Además, los ejércitos más numerosos consiguen más victorias y en casos como el nuestro, solo vale una cosa: ganar.
  8. En grupo, lo que no se te ocurre a ti se le ocurre al compañero, lo que tú no sabes lo puede saber el de al lado, porque no somos buenos en todo y necesitamos ayuda
  9. Al ser seres sociales encontramos más consuelo y somos más felices en grupo. La empatía con seres iguales que están sufriendo lo mismo, genera lazos irrompibles.
  10. cuando tú te caes solo, te tienes que levantar solo como puedas y si no puedes, ahí te quedas. Si te caes en grupo, alguien te va a levantar.

Para ilustrar este decálogo os voy a dejar un reportaje hecho por Nicoletta Madia, Gerente de Área de Parent Project Onlus.

“La historia de dos vidas, un tiempo paralelas, unidas por la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne”

Espero que podáis apreciar la importancia de formar parte de una asociación y de luchar de forma activa por la cura de tu hijo y de unos chicos a los que quieres  y sientes como tuyos.

Y ahora únete al #desafioduchenne

www.desafioduchenne.org

Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él.

A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su edad y, sobre todo, de su condición física.

Y ahí es donde arranca mi reflexión de hoy. Yo siempre he pensado que debido a Duchenne Pablo nunca iba a poder bailar, incluso he llegado a pensar en que quizá era mejor redirigir ese sentido musical hacia la interpretación y la composición, porque nunca iba a ser capaz de conseguir bailar como sus compañeros; se iba a cansar demasiado; a lo mejor iba a llegar un día en que iba a tener que dejar de bailar porque no iba a poder moverse…que se yo, miles de pensamientos llenos de frustración y pena por lo que podría ser el futuro de Pablo.

Pero de repente esta semana vi este vídeo

Y justo un día después estuvimos en una boda en la que Pablo, además de estar al lado del piano, se hizo el dueño de la pista…y entonces me dije:

¿Y si encontramos el modo de que Pablo pudiera bailar siempre que quisiera? Despacito, con ayuda, a su ritmo, expresando lo que siente bailando sin pensar en lo que podría sino en lo que puedo.

¿Y si resulta que a Pablo le encanta bailar y su sueño es pasarlo bien bailando y nada más? Lo mismo lo que hay que enseñarle es que profesionalmente quizá no pueda llegar o puede que no gane concursos, pero que si uno se propone una meta hay que luchar por conseguirla…vamos, lo que le digo a Héctor jugando al baloncesto con su equipo.

¿Y si resulta que encontramos una escuela como la del vídeo, donde el baile se adapte a los que bailan y no sienta frustración por no llegar a hacer lo que sus compañeros? Que si hay cerquita, tened por seguro que la encontraremos.

Y es que, a veces, al querer evitar una frustración en un futuro incierto podemos evitar la felicidad presente…

Y antes de acabar, os habréis dado cuenta de que no hemos saltado la semana 67, es que estuvimos intentando mover las publicaciones que, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, llevaron a cabo Duchenne Parent Proyect España, FEDER, Fundación Isabel Gemio y todos aquellos que luchan para que tengamos visibilidad y, sobre todo INVESTIGACIÓN.

Sin investigación no llegaremos a nada y nuestros.niños no podrán cumplir sus sueños.

Gracias a todos los que dedicaron un momento de su vida y un espacio en sus redes sociales a hacernos visibles, a hacer ver que no somos un número, ni un nombre raro, que nuestros hijos tienen nombre y sobre todo, una gran sonrisa que siempre lucharemos por mantener.

Estos son algunos de nuestros niños, de nuestros guerreros.

Gracias por compartir y hacernos un poco más visibles.