Duchenne o la vida

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida.

Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental.

Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimos, como Pablo va mejorando pues da la impresión de que no pasa nada más que el niño va más lento.

Si la investigación no avanza, Pablo morirá antes de tiempo y no solo eso, morirá después de ver como va perdiendo funcionalidad de forma progresiva. Y ahí es donde radica la magnitud del problema al que nos enfrentamos cada día.

Puede que quizá sea culpa nuestra porque no estamos todo el rato hablando de lo duro que es esto, porque intentamos llevar una vida como los demás y nos desvivimos porque nuestro Pablo sea uno más y tenga una inclusión total.

La cosa es que, aunque se nos olvide por momentos o luchemos porque todo sea normal, nuestra vida no es como la de los demás.

Y muchas veces no decimos nada por no hacer daño, por no preocupar, por no ser pesado, por no ser egoísta, por no molestar, porque nos han enseñado que cada uno tiene sus problemas, porque hemos aprendido a sonreír a pesar de todo, porque nos dicen que tenemos que ser felices, porque no tener ganas está mal visto, porque la gente no quiere oír que un niño puede morir antes de tiempo, en fin, por miles de razones

Y eso te va haciendo guardarte cosas porque el mundo no está preparado para lidiar con la discapacidad, con la pena o con la muerte .

Y de repente te das cuenta de que sales a la calle con una máscara y con una coraza, para sobrevivir sin sufrir mucho.

Y entonces parece que la gente cree que todo está bien, que la cura ya no hace falta, que existe un tratamiento, que el niño se va a poner bien por arte de magia. Y ves que se olvidan de que sin dinero tu hijo no tiene futuro, que tu mayor problema no es el ahora sino el mañana.

Y entonces no sabes si contar la verdad o seguir dando la impresión de que todo esta bien porque, sintiéndolo mucho y aunque nos gustaría que no fuera así, necesitamos dinero para investigación. Y, como no, también necesitamos ayuda, comprensión, manos, hombros y oídos que escuchen todo lo que salga de nuestro corazón sin condiciones ni prejuicios, porque sin eso nuestro día a día es muy duro.

Así que, si por casualidad a alguien le apetece invertir en que mi hijo viva, en www.duchenne-spain.org van a encontrar un montón de maneras de colaborar. Duchenne no se para.

Y si de paso a alguien le sobre un hombro o un café, que nos lo diga 😉

Con D de Duchenne

Hoy le toca el turno a nuestra fatídica D, una letra que desde que tienes el diagnóstico no puedes dejar de asociar a Duchenne. Es también la letra de distrofina, de discapacidad y, también de disfagia.

Es verdad que ponernos ahora a hablar de Duchenne o de la DMD en particular nos llevaría a acabar con este diccionario, porque la Distrofia Muscular de Duchenne se define por todas estas palabras y por alguna más, pero sí que me parece interesante que hablaros del porqué de Duchenne y de quien era este señor que puso nombre a esta enfermedad.

La Distrofia Muscular de Duchenne fue descrita por primera vez en 1860 por el neurologo francés Guillaume Benjamin Amand Duchenne, un señor que fue pionero en muchas cosas allá por el siglo XIX y que, fruto de sus experimientos e investigaciones respecto al comportamiento de los músculos, localizó la DMD. Este señor fue también el primero en usar la electricidad en medicina, en realizar biopsias musculare y en describir la sonrisa verdadera en base a la expresión de los musculos faciales. Por eso, la sonrisa verdadera, la que surge como movimiento espontaneo cuando eres feliz de verdad, se conoce como sonrisa Duchenne.

Pero, aunque Duchenne describiera la DMD en torno a 1860, no fue hasta un siglo después que se puso en contexto la procedencia de esta Distrofia, a qué afecta, cómo se transmite… y no fue hasta 1984 cuando se identificó la proteína del gen de la DMD, conocida como distrofina.

GEN-DE-LA-DISTROFINA

La Distrofina, una de esas palabras desconocidas que llegan a tu vida junto con Duchenne, resulta ser una proteina estructural fundamental que previene el daño en la membrana de las células musculares durante el proceso de contracción del músculo, actua como un amortíguador que hace que, en caso de que se produzca un daño muscular, pues este sea reparado.

Lo que les pasa a los afectados por Duchenne es que debido a una mutación en el gen de la DMD, uno de los más largos del cuerpo humano, no producen esta proteina y, como resultado, el daño muscular no puede ser reparado, dejan de ser elásticos, dejan de funcionar de forma correcta, se atrofian y desaparecen. Sí, sí, los músculos como tal desaparecen, ya que las células musculares que no son reparadas, se destruyen y son sustituidas por tejido adiposo y cicatricial que no tiene la elasticidad que caracteriza al músculo. Así pues, el daño musucular que no se repara hace que se pierda la funcionalidad total de forma progresiva.

Todos podemos sufrir un daño muscular en un momento de nuestra vida, imaginaos los corredores de maratones como llegan a la meta o como acaban las gimnastas tras una competición, como llegan sus músculos; pero ahí es donde actua la distrofina, reparando para recuperar la funcionalidad del músculo.

Para conservar la funcionalidad del músculo durante todo el mayor tiempo posible es clave tener un diagnóstico lo antes posible.

En nuestro caso podemos decir que tuvimos un diagnóstico muy precoz, ya que Pablo aún no tenía ni 2 años, siendo la edad media de detección y dignóstico los 4 o 5 años.

Es verdad que nuestro Pablete manifestó síntomas desde muy pequeño, ya que era incapaz de levantar la cabeza estando boca abajo, no daba vueltas en la cama, no se levantaba del suelo, se quedaba quieto en un sitio sentado sin moverse para nada y, por supuesto, no andaba.

Así que, ya con 4 meses empezamos a demandar atención del pediatra respecto al comportamiento y desarrollo de nuestro niño, atención que no nos dieron hasta pasados muchos meses, 10 en concreto y después de un periplo de pediatras, neurólogos, neurocirujanos y demás, recibiendo todo tipo de negativas a hacer un estudio profundo.

Si nosotros llegamos 10 meses después desesperados de negativas, no puedo imaginar la sensación de llevar años detrás de los profesionales médicos para tener un diagnóstico.

Y es que un diagnóstico es clave para dar una atención correcta. Sin diagnóstico sabes que tu hijo no evoluciona como los demás, no hace lo mismo que los demás, no lleva un desarrollo general; que no normal, porque cada niño lo hace de una manera. Pero dentro de ese rango de edad y de diferencias entre un niño y otro, nosotros sabíamos que nuestro hijo no estaba avanzando como debería.

Por eso hoy voy a aprovechar para demandar a los profesionales médicos al menos atención, comprensión, empatía, conociemiento, seguimiento, escucha. Es verdad que muchos padres pueden estar equivocados en su observación, pero solo por aquellos que no lo están y, finalmente, reciben un diagnóstico positivo, escuchenles y sigan la evolución de forma correcta.

Yo aún adoro a las dos pediatras que nos condujeron hasta aquí….y lo seguiré haciendo el resto de mis días porque gracias a ellas Pablo está en terapia desde hace ya 3 años y tomando cortis desde hace más de 6 meses, y gracias a todo ello evoluciona de forma positiva.

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Ahora le toca el turno a una palabra que como padres nunca queremos escuchar relacionada con nuestros hijos: discapacidad.

Y es que Duchenne es una enfermedad discapacitante, porque hace que los afectados vayan perdiendo capacidades motoras, pero también es una enfermedad que hace que los niños nunca tengan las mismas capacidades que el resto de los niños.

Podemos centrarnos en las capacidades motoras básicas como andar, correr, saltar, ponerse de puntillas, escribir, dibujar, subir escaleras, bajarlas…que de una forma u otra los afectados consiguen y luego pierden. Pero también podemos hablar de subir una cuesta, conducir, ducharse solos, cambiarse de ropa, quitarse un mosquito de encima, rascarse, dar un abrazo, respirar… o irnos a las capacidades cognitivas que también se ven afectadas.

Así que, cuando después de recibir un diagnóstico, vas a que a tu hijo le reconozcan esta discapacidad que o tienen o sabes que van a tener en un futuro, vas con uns tristeza inmensa, pero con la esperanza de que gracias a este reconocimiento su vida vaya a ser más fácil, que te ayuden a conservar esas capacidades el mayor tiempo posible. Porque quieres que esa discapacidad no limite su vida y su desarrollo social más de lo que lo hace la misma enfermedad.

Y vamos a acabar con una palabra muy fea y muy jodida (si me permitís la palabra): disfagia, que no es ni más ni menos, que la dificultad de tragar.

Y es que, como consecuencia de la debilidad muscular, a medida que la enfermedad va evolucionando, muchos de los afectados tienen problemas con la deglución de los alimentos y el líquido, lo que, entre otras cosas, puede afectar al correcto mantenimiento nutricional o acarrear problemas mayores derivados de la imposibilidad de tragar los alimentos de forma correcta,

Es vital trabajar desde pequeños para conservar la función muscular de todos y cada uno de los músculos del cuerpo, los implicados en la deglución son claves para prevenir esta disfunción. Además hay que observar el comportamiento de los afectados con el paso del tiempo y el transcurso de la enfermedad, para conservar la función de la deglución, prevenir estos problemas o anticiparse a ellos.

 

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Discapacidad es lo contrario a no ser capaz

Siempre que tengo que hablar de discapacidad me vienen a la cabeza dos cosas.

La primera es una historia que escuchaba a mi madre cuando yo era pequeña. Mi madre, una mujer con pocas barreras mentales, para la que todos los seres humanos eran iguales y no veia más alla de la persona sin más, contaba horrorizada como las vecinas criticaban a una mujer porque había decidido, allá por los ’70, que su hija con Sindrome de Down saliera a la calle a jugar como todos. Una madre con un par de narices, según mi madre, que se negaba a esconder a su hija.

Y la segunda es una frase que escuché a Pablo Pineda, que dice que a él sus padres le han educado igual que al resto de sus hermanos, como uno más.

Y me vienen estas dos ideas a la cabeza porque creo que, a pesar de los grandes avances conseguidos y lo mucho que hemos evolucionado gracias a madres como la vecina de mi madre, aún hay mucho camino que andar hasta conseguir que todos seamos como los padres de Pablo Pineda.

Creo que aún hay que atacar a las conciencias y remover los pilares educativos desde las bases. Y cuando hablo de conciencias hablo de la de los organismos públicos y las instituciones, la de las empresas, la de las personas sin problemas motores o cognitivos e incluso la de las personas con dispacidad y sus famlias.

En primer lugar, los organismos públicos e instituciones tienen que poner todos los medios para garantizar los derechos de las personas con discapacidad y para su completa inclusión social para que sean capaces, de forma real, de tener las mismos oportunidades, de ser incluidos y respetados. Porque no vale con tener una ley, hay que hacer que se cumpla y mientras haya centros escolares o universitarios sin programas de inclusión; medios de trasnporte con barreras arquitectónicas; mientras haya desigualdades entre Comunidades para acceder a las prestaciones; mientras no haya baremos iguales en todas las provincias a la hora de valorar una discapacidad; mientras no haya recursos y tengan que ser los familiares los principales cuidadores de las personas con discapacidad; mientras el acceso a la cultura no sea igual para todos; mientras tengan que ser los padres los que vayan con sus hijos a las univerisidades para que puedan sacarse una carrera; mientras no haya parques adaptados para que todos los niños puedan jugar, no habrá igualdad de posibilidades.

Las empresas, como elemento dinamizador de la economia y la sociedad, deberian ser activas en cuanto a ofrecer igualdad de posibilidades para acceder a un puesto de trabajo; deberían dotar a sus empresas y comercios de todos los medios necesarios para que nadie se quedara fuera porque todo son escaleras; deberían tener aseos realmente adaptados; deberían pensar que poner una pegatina azul no vale, que han de cambiar estructuras integrales si hace falta, deberían permitir la conciliación real para poder atender, ir al médico y cuidar sin dejar de trabajar.

En cuanto a los individuos, mientras se aparque en una plaza de discapacitado sin pensar en para qué y para quién estan hechas; mientras nos volvamos a mirar a alguien que va en silla de ruedas; mientras se ponga mala cara porque alguien hace cosas distintas o tiene comportamientos que no comprendemos; mientras se piense “pobrecito”; mientras se crea que los discapacitados tienen suerte por tener tarjeta de movilidad o grado de discapacidad o un prestación por dependencia; mientras se usen eufemismos como “está mal” o “está malito” o “es diferente”; mientras se piense en que los niños que no siguen el ritmo impuesto retrasan al grupo… no habrá posibilidad de inclusión.

Y si las personas con discapacidad y sus familias no ven que son capaces de hacer todo lo que se propongan; que tener capacidades diferentes no es no tener capacidades; que se puede jugar al futbol sin necesidad de ser el crack o que incluso, se puede no jugar al fútbol; que no hay que esconderse porque no hay nada de lo que avergonzarse; que no hay nada como hacerlo natural para que sea natural;que hay que dar alas y enseñar que no hay límites; que todo se puede si vemos que es posible y miramos más allá de la discapacidad.

Puede que no, pero puede que un día veamos como las conciencias cambian y la inclusión pasa a ser algo real, se aceptan las diferentes capacidades como algo lógico y natural, y la diversidad se convierte en algo enriquecedor para el ser humano.

Hasta entonces seguiremos levantando la mano, el cuerpo o lo que haga falta para cambiar las cosas de verdad desde el fondo mismo de la naturaleza humana si hace falta.

Hoy 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad nos unimos con este post a la iniciativa puesta en marcha por @mamaresilente para hacer ver la realidad de la discapacidad. Podéis seguir todo el movimiento con el hastag #DiscapacidadYRealidad o hacer click en este link, donde veréis toooooodo el moviento.

Semana 100: de excursión y de inclusión

En el mundo en el que vivimos, en el que cada día leemos una noticia que nos hace ver que vivimos en un mundo en el que no existe la inclusión, yo os voy a contar la impresionante experiencia que he vivido hoy en la primera excursión de Pablo con su cole.

Ha sido una experiencia de INCLUSIÓN con mayúsculas, un reflejo de lo que debe ser la educación de nuestros hijos, un ejemplo de lo que han de vivir las familias de hijos con capacidades diferentes, con algún problema de desarrollo, con alguna discapacidad.

Un ejemplo que va desde los niños, que cuidan, ayudan, integran, aceptan y no cuestionan, a los padres que se adaptan y educan en la solidaridad y el cariño, y hasta los profesionales que saben lo que hay que hacer y lo que no.

 

El día empezó como todos los viernes, yendo al cole desde casa, sin terapias ni nada, felices y contentos, pero con una diferencia, nosotros llevábamos carrito… nos íbamos de excursión andando y Pablo no iba a hacer todo el camino andando al ritmo de sus compañeros. Podríamos haber ido en coche, sí, pero entonces nos habríamos perdido el camino con los compis y con los padres de los compis que les acompañaban.

Voy a ser sincera, yo tenía miedo, miedo a los padres que miran de reojo preguntándose ¿pero y ese niño por qué va en carrito? Ese miedo de madre que, por mucho que racionalmente no debas tener, no se va…

Pero llegamos al destino contentos y sin problema. Supongo que, al fin y al cabo, uno fue hablando con el otro, con las profes y, al saber que le hacía falta, nadie le dio importancia. Supongo que es lo bueno de no esconder la enfermedad.

Siguió el día con actividades en el parque, visita a la biblioteca, dar de comer a los peces, recoger hojas, jugar en el parque…

Y Pablo ¿qué hizo? participar en todo como todos, sin ninguna diferencia, nadie desde fuera podía ser consciente de que existiera alguna diferencia. ¿Lo hizo igual que sus compis? No, claro, pero es que ninguno lo hizo de la misma forma.

Él no corria, él no saltaba, él no se sentaba en el suelo solo, ni se levantaba de suelo, ni subia la cuesta, pero siempre había alguien que le daba la mano para subir, para coger una hoja, para levantarse…

¿Subió a todos los columpios? No, claro. Pero, por supuesto, subió a los que podía, igual que sus compis, que le llamaban, le esperaban, le abrazaban. Por los niños, que son mucho más listos que nosotros, saben que su amigo Pablo no llega a hacer lo mismo, pero saben que lo hace a su modo. Nada que ver con nuestra preocupación de si lo hace bien o mal… tan solo la hace,

¿Saltó en los juegos de sacos? No ¿Se agachó jugando al corro? No pero jugó y giró, agachando la cabeza, que eso sí lo puede hacer. ¿Llegó el primero? No, el último, pero con todos y digo TODOS animándole para que llegara.

¿Y sabéis qué? Que todo eso hace que él sea feliz y que mientras yo veo que no puede correr, él no se de cuenta de que corre bien o mal.

Y sabéis otra cosa, me encantó ver a sus profes que, a veces, no se dan cuenta de que Pablo es un niño con Duchenne, sino que es un niño de su clase. Y que le observan cuando hace un avance y se alegran, conscientes de que hay que darle la oprtunidad de dejarle hacer para que consiga hacerlo.

Y me gustó hablar con los padres y contarles y hablar y charlar como si hablaramos del tiempo que hace y de que no llega el otoño.

He llegado a casa llorando de emoción, porque puede que no hayan sido ni sean todos, pero si que son y serán la mayoría, pero he sentido que a Pablo le quieren y sobre todo, que él es feliz.

Mañana no sé que pasará, pero hoy sé que una pequeña clase, de un pequeño colegio, de un pequeño lugar del mundo, ha puesto un grano de arena grande como una montaña a favor de la inclusión.

 

Semana 94: discapacidad, dependencia, baremos y otras batallas

Esta semana hemos estado luchando batallas propias, que también hay y muchas.

Por supuesto, Duchenne no llega sólo, llega de la mano de la discapacidad, la dependencia, las valoraciones de los trabajadores sociales, lo porcentajes de minusvalía, los puntos de movilidad, baremos y demás amigos.

Y es que, para el que no esté acostumbrado a estos asuntos, para enfermedades como Duchenne, no existe un baremo homologado en cuanto a su valoración por las administraciones competentes.

Por un lado está el reconocimiento de la discapacidad, en el que un equipo de profesionales valoran las capacidades del afectado y su incapacidad, o no, para hacer las cosas propias de su edad. Dependemos del profesional que nos valora, que puede conocer Duchenne, Becker y sus consecuencias, o no.

Así que, pueden valorar al afectado en función de su estado de salud en el momento, que si es pequeño, toma corticoides, hace fisio y demás, puede no mostrar muchos síntomas aparentes; o en base a las consecuencias que trae consigo la enfermedad. Así que, según la Comunidad Autónoma, e incluso la provincia, hay niños sin porcentaje de discapacidad con 6 y niños con un 60% con 5.

Por otro lado está la valoración de la dependencia del niño, o no… según consideren. Puede ser grado 1, el más bajo, 2 o 3. En esto, igualmente, dependemos de un montón de factores que están a merced de las personas que vean al afectado, que son varias. Así que, según quien te vea tenemos niños de 3 años que no pueden hacer cosas por si mismos, sin ser culpa de la edad, en familias en las que no hay nadie más que la madre o el padre a cargo, con un grado 1; chavales que no pueden hacer nada sin ayuda de un cuidador con un grado 2 o niños con 6 que tienen ese mismo grado.

Por supuesto….una cosa es que reconozcan la dependencia y otra que la paguen, que eso ya varia en función de las administraciones públicas.

Y también está el baremo de movilidad, que depende de las dificultades que tenga el afectado y que condiciona la obtención o no de la tarjeta de aparcamiento, por ejemplo.

Así pues estamos a expensas de la formación e información por parte de muchos profesionales, que en muchos casos se sobreentiende, pero no se da; de las administraciones provinciales, de la a burocracia y de un millón y medio de factores que nunca sabes por donde te van a salir.

De verdad, es una lucha de titanes….

Y todo esto para sentirte afortunado, mientras se te caen las lagrimas a “puñaos”, al recibir en casa un papel que reconoce que tu hijo tiene una discapacidad, que es una persona dependiente y no sabes hasta cuando lo será o si dejará de serlo, y que tiene la movilidad reducida y que por eso te dan una tarjeta azul que odias, pero que necesitas.

Muchas batallas que, aunque ganes, no te hacen sentir mejor.

Semana 74: feliz día del trabajador

Si me permitís hoy, día del trabajador, quiero dedicar el post a todos los padres y madres de niños como Pablo, cuya vida ha dado un giro de 180 grados y viven adaptando sus horarios para poder cuidar a sus hijos, corriendo de un lado para otro para llegar a todos los lados, pidiendo favores a todos para que a sus hijos no les falte de nada.

A las madres, y padres, que han dejado no solo su trabajo, sino su profesión de lado, porque no es posible compaginarla con los cuidados que requieren sus hijos o porque no tienen a nadie que les eche una mano para poder con todo. A los que han renunciado a tener pensión o ni siquieran han podido pensar en qué será de ellos en el futuro. A los que trabajan de sol a sol y nunca tienen vacaciones, porque su trabajo es su hijo.

A los padres, y las madres, que tienen que ir a trabajar cada día y se saben la única fuente de ingresos de sus familias y luchan para que no falte nada, para reducir preocupaciones y para que, llegar a fin de mes, sea posible. Que corren a casa para poder disfrutar de sus familias, y viajan y trabajan mil horas porque no queda más remedio.

A las madres o padres cabeza de familia, solteros, separados….que luchan solos y se comen el mundo, que trabajan en uno o en dos sitios porque tienen que mantener a sus hijos; que tienen que pedir ayuda, que, al final de la jornada, no tienen tiempo para nada más que para sus hijos.

Para todos los que no pueden conciliar porque el sistema no lo permite, feliz día del trabajador.

Duchenne no es un catarro

Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: “ay, que bien va” o “uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…” o “¡qué bien, cómo mejora!

Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces…

Nosotros luchamos para cambiar el futuro y que Pablo nos pueda decir esto, dándonos un abrazo, durante muchos años.

El vídeo, una carta que Jack, un chaval con DMD escribe a sus padres, está en inglés, pero una imagen vale más que mil palabras y es así como evoluciona Duchenne hoy en día.

Por favor, Duchenne no es trivial y sigue sin haber cura. Ayúdanos a acabar con él.

Conócenos en www.duchenne-spain.org y colabora con nosotros.

Semana 63, camino de 64… la vida no da tregua

Estas semanas están siendo muy buenas en cuanto al desarrollo de Pablo, que cada día está mas fuerte y espabilado.

Es increíble como la terapia le está beneficiando, es fundamental en su vida, en nuestras vidas.

A nivel motor va dando pasos de gigante y cada día se atreve a hacer más cosas. Camina por la playa, algo realmente complicado si no tienes un buen equilibrio, se atreve a agacharse, agarrado, a coger juguetes del suelo; no le da miedo que le subamos a los toboganes y casitas de los parques infantiles; digamos que se defiende cada vez mejor.

A nivel cognitivo el cambio está siendo exagerado. Es una pasada verle hablar, responder, pedir, elegir, saludar, despedirse, obedecer (bueno esto regulinchi…que al final es un niño de tres años, tampoco vamos a pedir peras al olmo)

Vamos que ha pasado en apenas un año de no decir mamá a contar hasta 20 en español y hasta 10 en dos idiomas más. Entre medias le quedan cosas que pulir, claro que sí, pero el cambio cognitivo que estamos viendo en Pablo nos tiene locos.

Es una recompensa al esfuerzo tan grande, tan emocionante, que es difícil de describir si no se ha sentido alguna vez.

Cuando crees que tu hijo no va a andar nunca, que nunca va a ser capaz de correr, de subir escaleras, de nadar, de montar en patín, de hablar…. y le ves que da un paso, que sube un peldaño, que saluda por la calle a la gente, no hay nada igual.

En fin, y entre tanta emoción la vida sigue y la lucha continúa, ahora ya eligiendo colegio.

Porque, para quien no lo sepa, que un niño con discapacidad vaya a un colegio no es para nada comparable con que un niño sano vaya al colegio…y lo digo con conocimiento de causa.

Cuando tu hijo pasa al cole de los mayores tú, como padre, miras que coles te tocan o te pillan cerca, miras si es bueno o no, eliges, pides plaza en marzo, sumas puntos y te preocupas por si tienes 4 o 5 o 6 puntos para entrar en el cole que has elegido. Al final entras en el que tu has elegido o, si no te han llegado los puntos, en el cole de al lado. Chim pum.

Si tu hijo, con discapacidad, pasa al cole de mayores, tu eliges un cole en enero (sin ni siquiera haberlo visto) por el criterio que te parezca conveniente. Puede ser que tengas la suerte de tener un cole con aulas dedicadas a niños con discapacidad motora, como el caso de Pablo, o puede que tengas un cole así en tu zona pero que esté lleno y no haya recursos para todos, o puede que no tengas un cole especializado ni nada de nada.

Entonces tú eliges un cole y luego te evalúan a ver si has elegido bien o no, y luego esperas a ver si te dejan ir a ese cole o tienes que ir al cole que ellos crean que está mejor.

Y luego tienes que confiar que haya recursos que hagan que tu hijo pueda tener una infancia normal, como sus compañeros, que esté integrado y que le ayuden a integrarse…que le ayuden a levantarse si se cae, que le ayuden a sentarse, que le ayuden a mantener la postura, que le entiendan cuando esté cansado porque ha estado ya en tres terapias cuando llega a clase….

En fin, de momento nosotros, con ayuda y buenos consejos, hemos elegido un cole; esperamos que vengan a evaluarnos pronto. Os iremos contando.

 

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.

Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.

Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que tiene Duchenne. Se me ha ido de la cabeza que está enfermo, que su enfermedad avanza aunque no lo sintamos, ni lo veamos (también tengo que decir que cada día está más fuerte y más ágil), y se me ha pasado que aún no hay cura.

Me siento rara porque yo veo puertas abiertas donde los demás ven puertas cerradas, porque me rio a carcajadas cuando a lo mejor debería estar en casa preocupada por hacerle la vida más fácil y llenar la casa de algodones para que no se pueda hacer daño.

Me siento rara porque le estoy educando como si de mayor pudiera llegar a ser cualquier cosa que él quiera llegar a ser, porque creo al 100% que irá a la universidad, tendrá la profesión que quiera, tendrá muchos amigos que le cuidarán, se enamorará e, incluso, tendrá hijos.

Y entonces le miro y le veo feliz, satisfecho y disfrutando de la vida, le veo con su genio, con sus buenos y malos momentos, subiendo y bajando, le veo que se cae y me llama para que lo levante…y entonces me doy cuenta de que cuando a mi se me olvida que tiene Duchenne le estoy mirando como se ve él mismo.

Se ve como uno más, diferente, pero con las mismas oportunidades, con todas las puertas abiertas y con toda una vida por delante para ser feliz, y me sigo sintiendo rara, pero feliz.

El mundo puede que le ponga trabas y Duchenne puede que le haga la vida más difícil y un poco más corta, pero siempre tendrá a su madre (y a algún loco que otro más) para hacerle creer que todo es posible y que puede llegar a cualquier sitio que él se proponga.

 

 

 

 

Semana 16: de viaje

Hemos estado viajando mucho estas semanas, hemos ido a Alemania y después a Madrid.

A Alemania en avión y a Madrid en AVE y, a pesar de tener que ir con Pablo en brazos desde el avión a la cinta y aguantar que todo el que te encuentras se sorprenda de que con un niño de dos años aún lleves carrito y te diga “uy, el nene que grande, a ver si anda” se viaja mucho mejor en avión que en AVE.

Y es que si te toca el modelo de AVE en que tienes tres escalones para subir al vagón y no solicitas el servicio Atendo, dime tu a ver que haces. Eso sin decir lo difícil que es moverte por el pasillo vamos, que tienes que dejar el carrito fuera o doblarlo; dime tu si vas solo que haces.

Y si el AVE es complicado con carrito ¡cómo será en silla de ruedas!

Claro que si subir el AVE es chungo, de los autobuses mejor ni hablamos…

Lleva toda la razón del mundo el Langui, hay que empujar a las empresas de transporte y hay que sensibilizar a la gente. Una minusvalía no debe ser un obstáculo para utilizar el transporte público, y nos parece muy triste que tenga que liarla un famoso para que nos hagan caso. Allí tenemos otra guerra abierta.

Pablo sigue mejorando, poco a poco.

Nuestro ángel de guarda, Rosa, está muy satisfecho con sus avances ¡esta semana ha aguantado 3 sesiones de pié en la plataforma vibrante!

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