En esta lucha que hemos tenido que iniciar hay abiertas muchas batallas ante las que no podemos quedarnos impasibles y no lo vamos a hacer.
Nos vamos a sumar a la lucha de Sergio, Carlos y Mario, tres niños aragoneses afectados de DMD los cuales, además de tener que luchar contra Duchenne, tienen que pelear contra la Consejería de Sanidad de Aragón que ha decidido no prescribirles Ataluren.
Ataluren es un medicamento administrable a niños a partir de 5 años, que mantengan la marcha y que tengan una mutación en el gen de la distrofina definida por los expertos como “sin sentido”. A día de hoy el medicamento ralentiza el desarrollo de la DMD.
Ataluren fue aprobado en 2014 por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y ha sido autorizado para uso compasivo en niños enfermos de Duchenne en otras Comunidades Autónomas.
El desafío de Pablo 