ayuda – El desafío de Pablo

Semana 73: ¡ayuda!

Publicado el 23 abril, 2017 por Nurita VintageDeja un comentario

Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo.

Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar.

Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos.

Luchamos contra lo peor.

Hemos asumido la enfermedad, hemos conseguido vivir con ella, hemos conseguido ser felices, hemos puesto en marcha eventos, vendido merchandising y magdalenas, damos charlas, llevamos el blog, facebook, apoyamos y ayudamos siempre que podemos…y sentimos las manos atadas.

Sentimos que el tiempo corre y, a veces, vuela; que hay muchas puertas que hay que abrir y no podemos hacer nada para abrirlas.

Necesitamos dinero, pero mucho, para investigar, necesitamos que todos los estudios en marcha se agilicen, que lleguen a buen puerto…os necesitamos a vosotros.

Por un lado, necesitamos socios que nos ayuden cada mes, teamers que nos apoyen poquito a poquito, donaciones, dinero para seguir sufragando la investigación.

Por otro, necesitamos gente interesada en la enfermedad, que quiera conocerla, oír, saber en qué consiste. Necesitamos crear conciencia.

Además, necesitamos ideas, iniciativas, proposiciones, eventos, retos, todo es útil para que un día, no muy lejano, Duchenne sea un mal sueño.

Por favor, os necesitamos.

Si podéis hacer donaciones, haceros socios o teamers….haced click en QUIERO COLABORAR

Si os apetece organizar un evento, no hace falta que seas padre o madre, cualquiera puede ayudarnos…sólo haced click en ORGANIZAR UN EVENTO PARA ACABAR CON DUCHENNE

Y si de verdad quieres saber qué es Duchenne y en qué consiste, podéis contactar con nosotros o directamente con DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA

Un click puede salvar la vida y los sueños de Pablo y de todo su ejército de guerrer@s.

Mil millones de gracias

Semana 50: Duchenne sin abuelos

Publicado el 1 noviembre, 20161 noviembre, 2016 por Nurita VintageDeja un comentario

La figura de los abuelos es algo que no puede ser sustituido por nada. Cuidan, consienten, sostienen, miman, ayudan, reconfortan. Cocinan cosas ricas, te llevan a sitios chulos, te dejan hacer cosas que no te dejan los padres, te compran chuches y todo lo que quieres…

Para los nietos es genial tener abuelos, pero para los padres es vital contar con la ayuda de los abuelos.

Cuando tus hijos están sanos y no hay mayores problemas en la casa su presencia es importante, pero cuando tienes un hijo con una enfermedad como Duchenne, su presencia se hace clave.

Quizá cuando los tienes a tu lado no te das tanta cuenta, pero cuando no están contigo les echas mucho de menos.

En primer lugar, por la cantidad de veces que te salvan el culo: acompañarte al médico, llevar al niño a la terapia cuando tienes fiebre, hacerte la comida mientras vas del fisio a la guarde y luego a la hidroterapia.

En segundo lugar, por la de posibilidades que se te abren con la ayuda que te ofrecen: seguir trabajando, ir al cine, ir a la peluquería, ir al banco sin correr, poder tener un mal día de esos en los que no te apetece salir de la cama de la pena.

Y en último lugar, porque ellos no sólo se preocupan de los nietos, se preocupan también de los hijos. Ellos saben cuando estás mal y te entienden y se paran a preguntarte a ti y a hablar de ti y quieren saber como estás tú, y eso es algo que pocas personas hacen. Y te puedes abrir a ellos tal cual eres porque nunca te van a juzgar, porque sabes que van a estar ahí siempre para defenderte a capa y espada, como hacemos nosotros con nuestros hijos.

Tener unos padres que están a tu lado cuando lo necesitas es sensacional. Aunque no lo veamos en el momento; todos sabemos las preocupaciones que nos quitan y la de veces que nos salvan el culo.

Yo lo sé porque tenía una madre así. Una de esas que consentían a los nietos lo que nunca que consintió a ti, que te llamaban todos los días aunque te acabaran de ver, que se presentaba con croquetas cuando no tenías cena y encima sabía, con mirarte, si pasaba algo.

Semana 27: ¿me ayudas?

Publicado el 23 mayo, 201627 mayo, 2016 por Nurita VintageDeja un comentario

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muy hija de puta.

Sin rodeos, es lo que es. Por la degeneración progresiva, por las limitaciones que provoca, porque acaba con muchos sueños, porque el tiempo pasa muy deprisa, porque no tiene cura, porque afecta a niños…

Afecta a hijos, a nietos, a sobrinos, a primos, a niños que queremos y que sabemos que van a sufrir.

Ver como esto sucede es devastador, por mucho que te enseñe a priorizar en la vida y a ser feliz y todo eso…es una mierda gigante.

Pero por lo menos nosotros podemos tener algo fundamental para no perder el norte: ESPERANZA.

Porque la ciencia está con nosotros, porque estamos tocando con la punta de los dedos un tratamiento que ayude a nuestros niños.

Pero sin vuestra ayuda no hay financiación y sin financiación nuestra esperanza se hace más pequeña.

Por eso os voy a pedir ayuda.

Necesito que compréis merchandising (podéis pedir pulseras, chapas, mecheros, camisetas, tazas…); que forméis parte de nuestro teaming por un 1€ al mes; que, si podéis, os hagáis socios de Duchenne Parent Project desde 5€ al mes.

Necesito que nos ayudéis a vender merchandising. Lo mismo tienes una tienda, un bar, una clínica, unos compañeros de oficina… cualquier sitio es bueno para que nos conozcan.

Necesito que me ayudéis a organizar eventos. Porque montar un evento es difícil y solos no podemos. Para nosotros todo vale: un torneo de fútbol, baloncesto, tenis, ping pong, ajedrez, una jornada solidaria, una maratón de zumba o de salsa, una mañana tejiendo, un concierto…todo es bueno para que nuestros niños se curen.

Y ya, si tu primo, tu amigo, tu cuñado, el hermano del primo del vecino es famoso, nos quiere ayudar y mostrarnos su apoyo de cualquier forma, pues perfecto.