Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.

Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gigante acaba vencido a manos del más pequeño, pero la historia nos dice que contra los gigantes más agresivos es mejor luchar en ejército.

Así que, bajo esta premisa, voy a intentar convenceros (si no lo estáis ya) de por qué es mejor asociarse y trabajar en equipo.

 

  1. Para no sentirse solo, compartir el miedo, no sentirse culpable, no tener que dar explicaciones.
  2.  Porque la unión hace la fuerza. Uno solo no puede llegar a todos los sitios a los que se llega en grupo.
  3. Porque si hacemos ruido juntos, suena más alto; porque la voz de uno solo no llega tan lejos ni tan alto ni dura tanto.
  4. Siempre hay puertas a las que se llama mejor en grupo, te abren antes, se consiguen más ayudas y más repercusión.
  5. La investigación, aunque siempre nos va a parecer que va despacio,  se mueve más deprisa, porque juntos somos más visibles y tenemos más recursos.
  6. Consigues ayuda especializada, protocolos específicos y formaciones concretas para luchar con tácticas más efectivas e ir ganando batallas poco a poco.
  7. Además, los ejércitos más numerosos consiguen más victorias y en casos como el nuestro, solo vale una cosa: ganar.
  8. En grupo, lo que no se te ocurre a ti se le ocurre al compañero, lo que tú no sabes lo puede saber el de al lado, porque no somos buenos en todo y necesitamos ayuda
  9. Al ser seres sociales encontramos más consuelo y somos más felices en grupo. La empatía con seres iguales que están sufriendo lo mismo, genera lazos irrompibles.
  10. cuando tú te caes solo, te tienes que levantar solo como puedas y si no puedes, ahí te quedas. Si te caes en grupo, alguien te va a levantar.

Para ilustrar este decálogo os voy a dejar un reportaje hecho por Nicoletta Madia, Gerente de Área de Parent Project Onlus.

“La historia de dos vidas, un tiempo paralelas, unidas por la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne”

Espero que podáis apreciar la importancia de formar parte de una asociación y de luchar de forma activa por la cura de tu hijo y de unos chicos a los que quieres  y sientes como tuyos.

Y ahora únete al #desafioduchenne

www.desafioduchenne.org

Semana 27: ¿me ayudas?

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muy hija de puta.

Sin rodeos, es lo que es. Por la degeneración progresiva, por las limitaciones que provoca, porque acaba con muchos sueños, porque el tiempo pasa muy deprisa, porque no tiene cura, porque afecta a niños…

Afecta a hijos, a nietos, a sobrinos, a primos, a niños que queremos y que sabemos que van a sufrir.

Ver como esto sucede es devastador, por mucho que te enseñe a priorizar en la vida y a ser feliz y todo eso…es una mierda gigante.

Pero por lo menos nosotros podemos tener algo fundamental para no perder el norte: ESPERANZA.

Porque la ciencia está con nosotros, porque estamos tocando con la punta de los dedos un tratamiento que ayude a nuestros niños.

Pero sin vuestra ayuda no hay financiación y sin financiación nuestra esperanza se hace más pequeña.

Por eso os voy a pedir ayuda.

Necesito que compréis merchandising (podéis pedir pulseras, chapas, mecheros, camisetas, tazas…); que forméis parte de nuestro teaming por un 1€ al mes; que, si podéis, os hagáis socios de Duchenne Parent Project desde 5€ al mes.

Necesito que nos ayudéis a vender merchandising. Lo mismo tienes una tienda, un bar, una clínica, unos compañeros de oficina… cualquier sitio es bueno para que nos conozcan.

Necesito que me ayudéis a organizar eventos. Porque montar un evento es difícil y solos no podemos. Para nosotros todo vale: un torneo de fútbol, baloncesto, tenis, ping pong, ajedrez, una jornada solidaria, una maratón de zumba o de salsa, una mañana tejiendo, un concierto…todo es bueno para que nuestros niños se curen.

Y ya, si tu primo, tu amigo, tu cuñado, el hermano del primo del vecino es famoso, nos quiere ayudar y mostrarnos su apoyo de cualquier forma, pues perfecto.

Me gustaría llenar España de pulseras, de chapas, de camisetas…de esperanza.

Nosotros solo tenemos una opción: luchar.

Muchas gracias por tu apoyo!

Desafiamos al destino

“Desafiamos al destino” es un proyecto innovador dirigido y creado por jóvenes entre 12-18 años de la comunidad Duchenne/Becker. Este proyecto consiste en la creación de una red social para jóvenes pacientes del síndrome de Duchenne y el síndrome de Becker. Una red social que pretende la no exclusión, donde poder compartir su día a día con amigos y generar así un aumento de su propia valoración personal.

Origen: Desafiamos al destino