Pequeñas derrotas

Os confieso que no hemos empezado nada bien 2021…más allá de haber pasado toda la Navidad con COVID (los niños sin síntomas, Pablo ni uno solo para vuestra tranquilidad), también nos han comunicado que no podemos entrar en el único ensayo clínico en marcha en el que podría haber entrado Pablo. Todo bien, pero tenemos inmunidad al vector vírico y es imposible entrar. En caso de que la terapia funcione, tampoco podremos acceder a ella, porque Pablo tiene inmunidad.

Estamos tristes por Pablo, tristes porque su futuro no va a cambiar esta vez, porque no podemos hacer más por él.

Es verdad que es algo que temes, que intuyes, para lo que te preparas…no pasa nada, es lo que hay, es la vida…otro día os hablaré de lo que puede suponer un ensayo clínico para una enfermedad rara; pero este mazazo que nos han dado hoy, junto con haber superado al coronavirus, me ha hecho reflexionar y quería compartir mi reflexión con vosotros; quizá porque puede que alguna vez os pasen ideas parecidas por la cabeza o porque necesito contar mis penas a alguien o porque necesito sacar a veces fuera mis pensamientos para ser más feliz, no sé.

El caso es que, como ya sabéis si me leéis o me conocéis, llevo más de 5 años luchando contra Duchenne, luchando porque todos los afectados y sus familias tengan una buena calidad de vida, porque los estándares de cuidado lleguen por igual a todos los lugares del planeta, porque la enfermedad sea conocida por todos en todos lados, porque la Distrofia Muscular de Duchenne sea visible en los medios, en las redes, en todos lados.

Desde el primer momento me involucré en la comunidad con todos mis medios profesionales y mis recursos formativos, siempre velando por toda la comunidad, desde el departamento de prensa de la Asociación, como voz del paciente delante de cualquiera que pudiera mejorar nuestra condición, impulsando la ciencia, los ensayos, la investigación.

Siempre en mi mente ayudar, aprender, dar a conocer, cuidar, informar…siempre pensando en comunidad.

Hoy la vida me ha hecho parar.

La vida me ha hecho mirar a mi lado, justo debajo de mi.

La vida me ha hecho pensar y darme cuenta de que en el medio de toda esa comunidad por la que lucho está mi hijo Pablo.

La vida me ha enseñado hoy que puede que nunca él se beneficie de toda esa lucha.

Ni de la ciencia, ni de la investigación, ni de los avances por los que trabajo cada día.

Porque ni su mutación encaja en ningún ensayo, ni su evolución encaja en las estadísticas, ni su avance es habitual, ni sus habilidades llegan a las mediciones estándar.

Es como si, en esa búsqueda frenética por encontrar una solución, no me hubiera parado hasta hoy en mi verdadera razón y mi porqué, porque pensaba que si luchaba por todos, algún día nos beneficiaríamos todos.

Es curioso, porque ahora que me he dado cuenta de esto, me siento cansada, me siento vencida en una batalla, y también me siento egoísta, aunque tampoco viene mal de vez en cuando, sentir que uno mismo también tiene derecho a que la vida le trate bien y sea justa.

Seguiré luchando, abogando por una vida mejor para todos y trabajando porque Duchenne tenga la visibilidad que nuestros hijos e hijas se merecen, seguiré teniendo esperanza, porque la ciencia avanza y está viva; pero también bajaré más a menuda la vista hacia abajo, no vaya a ser que entre tanta lucha me pierda la vida y la felicidad de mi propio hijo, porque Duchenne tampoco para en su avance y el tiempo pasa.

5 años

El 16 de noviembre de 2015 nos dieron el diagnóstico.

Os había preparado un post lleno de sentimientos de estos 5 años que llevamos viviendo nuestra nueva vida, pero a medida que iba escribiendo se me llenaba la cabeza de imágenes, de momentos, de nombres, de recuerdos, de logros, de bailes y vida.

Nuestro primer parque de bolas, el primer piano con la Omi, el desfile en el que el chache se lanzó a ayudar a su hermano, Estepona Solidaria, la carrera de colores, Jairo, Jerez de la Frontera, Rosa, la batucada, los zanguangos, las entrevistas, los disfraces, la Nochevieja en el Niño Jesús, el cole, la mudanza, Duchenne Parent Project, las sonrisas de Pablo, la vida, una VIDA con mayúsculas.

Así que he borrado todo y os he llenado la entrada de todas esas imágenes.

No todo ha sido fácil, pero nadie dijo que lo iba a ser.

Como me dijeron hace muchos años, lo que te ocurre está ahí, si puedes cambiarlo, cámbialo; si no lo puedes cambiar, cambia la actitud con la que lo afrontas. Y eso hemos hecho.

Por algo Pablo me dijo hace poco “mama, yo lo que soy es feliz”; pues eso.

Vuelta al cole, sí gracias

Pues por aquí seguimos, tras volver de unas vacaciones rápidas que tuvimos en modo escapada por si nos vuelven a confirmar (menos mal) y después de empezar el cole con ilusión desmedida después de 6 meses en casa sin relaciones sociales infantiles ni aprendizajes, ni nada.

Porque, qué queréis que nos diga, Pablo es feliz en el cole y precisamente por esa felicidad no hemos dudado en ni un momento cuando ha tenido que volver al cole. Desde el principio decidimos que llevarle era lo mejor y así lo hemos hecho.

Y diréis ¿y estos locos? ¿Y si el niño se contagia? ¿Y si ellos se contagia? ¿Pero el niño no es de riesgo? Pero los corticoides no le exponen a un sistema inmunodeprimido?

La cosa es que un poco locos sí estamos, porque la vida se lleva menor con un poco de locura, pero no hemos tomado la decisión de llevar al cole a Pablo sin pensar; le hemos dado alguna que otra vuelta, hemos preguntado y hemos analizado los riesgos para un niño de su edad, que dado el desarrollo de la enfermedad en él son pocos.

Qué puede tener complicaciones, como todos, pero en principio no es especialmente vulnerable. Qué los corticoides le exponen inmunológicamente, puede ser, pero también se prescriben corticoides para las complicaciones pulmonares y toma antioxidantes y vitaminas y es un niño que, aunque tiene Duchenne, está sano.

Además, hemos puesto en la misma balanza de riesgos los beneficios que Pablo obtiene del cole: relaciones sociales, aprendizaje en grupo, contacto con niños de su edad, retos educativos, motivaciones y experiencias, respuesta conductual, apoyo y terapia, independencia, libertad, autosuficiencia, ilusión, amistad, felicidad…y los beneficios han ganado por abrumadora mayoría.

Además, en el cole se toman todas las medidas adecuadas, estamos seguros de que son lugares protegidos, con profesionales que lo dan todo por proteger a nuestros niños.

Mañana lo mismo os cuento que nos hemos equivocado, que las medidas no han bastado, que estamos en cuarentena, pero Pablo es tan feliz que estamos seguros que llevarle ha sido una gran idea y todas las medidas de limpieza, desinfección y cuidado constante en casa merecen la pena.

Y es que os voy a confesar algo, yo no quiero un niño gris, en casa encerrado, lleno de miedos, sin vida, sin ganas de comerse el mundo…yo quiero un niño vibrante, llenos de inquietudes, repleto de color y vida…y creo que eso solo se consigue dejando el miedo a un lado.

Está es nuestra decisión, que también os digo, no sé cuánto tiempo nos va a durar, porque mañana pasamos a ser zona restringida, pero por el momento, Pablete sigue yendo al cole.

Buscando una casa adaptable

Después de muchos días sin contaros cosas de nuestra vida, volvemos con un vlog en el que os contamos en qué hemos estado ocupados.

Ha sido un mes lleno de cosas rutinarias, retomando las terapias y en el que, además, nos hemos lanzado a buscar una casa donde vivir ahora y en el futuro.

Esta siendo una labor compleja, dadas nuestras necesidades, y a lo largo de esta búsqueda no he parado de pensar en cómo habrá sido la experiencia para el resto de las familias.

Os cuento todo y os pido ayuda en el vídeo.

Gracias!!!

Pues sí, esto es una mierda

Hoy no sé ni por dónde empezar.

Tenía pensado hablaros de estos 6 años de vida de Pablo, de lo que hemos cambiado, de lo que hemos aprendido, lo que hemos vivido, la gente que hemos conocido, la suerte que hemos tenido con terapeutas, médicos, auxiliares, profesionales.

Lo que nos ha enseñado Duchenne, en qué nos ha convertido, lo mucho que ha cambiado nuestra perspectiva vital y como hemos conseguido vivir sin pensar en el futuro.

Lo ilusionados que estábamos con celebrar un cumple que Pablo lleva deseando hace meses.

Pero, que queréis que os diga… por mucho que hayamos aprendido, por muchas cosas que hayamos superado, por mucho que nos repitamos que todo va a ir bien, por muchísimos que nos consuele el apoyo y la ayuda de nuestros incondicionales, aunque consigamos poner una sonrisa cada día…estos años han sido, y son, los más difíciles que hemos vivido nunca. Y eso que estos son los mejores años para los pacientes de Duchenne.

Hemos vivido el camino hacia el diagnóstico desde los 4 meses, cuando notamos que algo no iba bien, hasta los 15 que nos hicieron caso.
Insistir en consultas, una y otra vez, para que te llamarán exagerada o pesada, para que criticaran tu insistencia y tu preocupación, y que juzgarán la manera de cuidar a tu hijo.

Hemos recibido el diagnóstico com ese sentimiento agridulce que te hace perder el equilibrio, porque el suelo se abre debajo de tus pies para no volver a cerrarse nunca.

Hemos superado días y días de lecturas científicas, hemos aprendido miles de palabras nuevas, hemos viajado, traducido, asistido a decenas de conferencias, webinarios, charlas y demás solo para saber a qué nos enfentabamos y cómo combatirlo con los pies en el suelo.

Luchamos, comprometidos cada día, para ver como fracansan ensayos; para darnos cuenta de lo rara que es nuestra mutación; para sentir, en los malos días, que nada de lo que hacemos sirve para nada ni para nadie y que nunca es bastante.

Hemos perdido amistades, hemos sentido la lejanía de los similares, la falta de empatía de familiares, la incomprensión, la impotencia, la depresión, la pena infinita, el no saber qué hacer con tu vida, hacia dónde ir o qué es mejor.

Sentimos la alegría de los avances junto con la desesperación de que nada cambia, de que no mejora; de aquello que Pablo, por mucho que se trabaje con él, no consigue superar.

Vivimos la inseguridad infinita de no saber si estamos haciendo todo, si lo estamos haciendo bien, si perdemos mucho los nervios, si pedimos demasiadas veces perdón, si hacemos más de lo que debemos o vivimos menos de que tendríamos qué vivir.

Y, claro, también hemos sufrido otros problemas de la vida común y corriente: pérdidas, enfermedades, discusiones y todo eso a lo que nos enfrentamos todos y que parece que, al tener un hijo con Duchenne, ya no sufres.

Es cierto que la mente es prodigiosa y mañana por la mañana, o por la tarde – según como duerma o de como se levante Pablo – y veamos su ilusión y su sonrisa al darse cuenta de que, por fin, ha llegado su cumple, todas estas cosas se nos habrán borrado como por arte de magia.

Y mañana solo pensaremos en la inmensa suerte que tenemos por haber insistido, por haber estudiado, por haber sido capaces de pedir ayuda, por tener la capacidad de darle a nuestro hijo todo lo que necesita y por tener gente maravillosa y que nos quiere.

Pero hoy solo pienso en lo mierda que es que nuestro pequeño Pablo tenga Duchenne y en lo maravilloso que sería llevar una vida tranquila y sin tanta intensidad.

Bien, gracias

En estas fechas de reunión, cercanía y cariño siento que hay cosas que se hacen un poco más cuesta arriba; como si los sentimientos de todos los días se desataran y no pudieran contenerse.

Será por las reuniones, por la cantidad de buenos deseos, por el sentimiento de ausencia, por las perdidas y las decepciones o por la cantidad de campañas y acciones que hacen más visible esta vida que llevamos nosotros todos los días. Pero sentía la necesidad de escribir sobre sentimientos, porque…

No, no es verdad, no estoy bien….pero no sé que decir cuando me preguntas ¿qué tal?

Porque no sé si lo preguntas por educación o por preocupación; porque no sé sí en realidad quieres que te cuente por lo que estoy pasando; porque no tengo muy claro si vas a seguir a mi lado si te digo la verdad, si vas a sentir pena, si vas a ser condescendiente, si te va a dar miedo o si te voy a aburrir.

Porque no se si te vas a ir corriendo cuando te cuente como es esto y no quiero sentir más soledad, angustia y desamparo. Porque no quiero más desilusiones, porque no puede afrontar más frustración, porque no quiero que te vayas de mi lado.

A veces me da la sensación que si te cuento como estoy no vas a poder con ello, no vas a poder conmigo, con la situación, con esta vida que llevamos en la que hay que perder un poco la cordura para no volverse loco del todo,

Otras veces creo que te gustaría que me abriera a ti y te contara lo que siento, que te llamara cuando me dan ganas de gritar, que te escribiera cuando ya no puedo más, cuando me encabrono porque la vida es injusta, cuando salto por una tontería porque llevo aguantando 300.000 mil que tu no sabes, cuando la angustia me quita la respiración o cuando lloro sin ton ni son.

Tampoco sé muy bien si voy a ser justa contigo, ni si voy a poder estar ahí cuando tengas un problema. No sé si voy a tener fuerza el día que me necesites y tengo miedo de no poderte ayudar de la forma que tu harías si te digo la verdad sobre como estoy.

Hay días que dudo si vas a entender que me preocupe por una tontería cuando Duchenne está en mi casa, ni quiero que sientas que no puedes contarme tus problemas porque bastante tengo con los míos.

Pero te necesito, te necesito a mi lado, necesito saber que no me vas a dejar caer, que estás ahí, que comprendes mis sonrisas y que entiendes que te diga que todo va bien.

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años.

Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr…

Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbles. Y entonces le recetan corticoides con 4 años y lees (y ves) sus efectos en otros pacientes.

Así que tu hijo (a pesar de tu miedo a los efectos secundarios) empieza a tomar una medicación, vamos a decir, jodida.

Y ves como sus avances se van sucediendo mes a mes, semana a semana, día a día…y ya no solo camina y corre, también se levanta del suelo, sube escaleras, gatea sobre codos y rodillas, se mantiene en equilibrio caminando sobre un bordillo…

Y te ves ahí, a las 8:30 de la mañana, llena de orgullo, dando saltos de alegría y abrazos de satisfacción.

Porque es verdad que algún día llegará el futuro y que aún no hay tratamiento mejor, pero hoy Pablo con 5 años es capaz de hacer lo mismo que los otros niños sin #Duchenne.

Queridos Reyes Magos

Cómo os va la vida?

Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos.

Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado.

Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas cosas pero para nosotros han significado mucho.

Ya sabréis lo bien que está Pablo y todos los avances que ha hecho este año, pero os vamos a pedir un poquito de tranquilidad y de calma para este año. Que aprenda a canalizar la frustración y vivamos un poco menos alterados.

Yo voy seguir con mi tarea de este año, pero a cambio quiero muchas fases tres acabadas con éxito y buenos resultados, mucha ciencia, mucha tecnología y un tratamiento. Si también podéis empujar un poquito para que la génica avance, pues mejor y si encima de todo se van añadiendo duplicaciones, pues de lujo.

Sabemos que este año va a ser un año de cambios, así que, por favor, dejadnos suerte, paciencia y buena gente.

Seguimos necesitando sonrisas, abrazos, música, baile, amigos y amor, pero eso vamos a intentar conseguirlo nosotros solos.

Ya que estoy, aprovecho para pediros el piano que quiere Pablo. Es la primera vez que él solo elige lo que quiere, con todo lo que eso significa, así que no le podéis fallar.

Sin más me despido un año más deseando que tengáis un buen viaje.

NO

Llevo unas semanas saturada, desde la vuelta de vacaciones me parece que todo cuesta muchísimo.

Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía más en si mismo. Además, como cada vez que pasa mucho tiempo con su hermano, está adquiriendo una serie de habilidades por imitación que le están viniendo muy bien para ser independiente y autosuficiente.

Lo más complicado de todo es lidiar con su carácter y con su gran dificultad para cambiar de actividad; así que parece que vamos todo el día gritando y llorando por la vida.

No voy a decir que no sea un niño precioso y cariñoso, porque nos llena de te quieros y besos, pero por otro lado llena la casa de nervios y tensión.

Si queremos ir a la playa…NO. Si queremos volver a casa de la playa…NO. Si queremos bajar a la piscina…NO. Si queremos salir de la piscina…NO. Si hay que ir a hacer pis….NO. Si hay que ir a terapia…NO….y así hasta el infinito.

Una vez en la playa, en la piscina o en el baño haciendo pis, ni llora ni grita, es feliz; lo malo es cambiarle cuando él no quiere o mientras está concentrado en otra cosa que en ese momento es más interesante para él.

Pero podéis imaginar lo difícil que es todo así y lo que cuesta hacer todo, porque convencerle, calmarle, relajarle, hacerle reír o llevarle, lleva un tiempo y un esfuerzo muy grande.

Es verdad que resultaría más sencillo dejarle hacer para evitar tanto grito, pero preferimos educarle, que aprenda de la frustración, que sepa que en la vida no siempre se hace lo que uno quiere, ni se puede tener todo.

Y en el fondo, aunque está sea una etapa muy dura, sabemos que antes o después conseguiremos avanzar porque, de hecho, entre unas cosas y otras hemos conseguido que, por ejemplo no tire todo al suelo, por la ventana o al water, que no exprese su frustración pegando o que obedezca muchas instrucciones.

Seguiremos trabajando, por supuesto, pero hoy por hoy, es muy difícil.

Segundo año de desafío

Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira.

Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las sillas y se tira, o que camina él solo por los bordillos de las calles, como hacen todos los niños de su edad.

Nos vamos a dar cuenta de que la fisio y la logopeda no son más que la profe de predeporte y la de inglés, donde llevamos a Pablo como actividad extraescolar.

Que vamos a la pisci a divertirnos, que nunca hemos pasado un test de desarrollo cognitivo, ni pruebas funcionales, ni tenemos ni idea de exones, ni de duplicaciones, ni  estamos deseando que nuestro hijo tome corticoides.

Que hace un año (o dos) que Pablo ha dejado los pañales, que nos hemos lanzado a tener otro hijo, que no vamos al hospital cada seis meses.

Que Pablo solo habla tarde porque es bilingüe, que no hemos tenido que llamar a ninguna puerta para pedir ayuda, que la tarjeta de discapacidad no es nuestra, ni sabemos lo que es la dependencia.

Que todos los niños que conocemos son los amigos del cole, del parque, de la pisci, de predeporte, y están todos sanos como una manzana.

Claro que quizá no sabríamos lo que vale la sonrisa de Pablo mientras intenta correr, no seríamos conscientes de que solo tenemos una vida para disfrutarla, no conoceríamos el valor de llorar de emoción cuando tu hijo consigue un avance, no sabríamos tanto de terapias, estimulación y educación.

Tampoco sabríamos de lo que realmente somos capaces, no conoceríamos a tanta buena gente, no seríamos capaces de decir adiós a las personas que no nos aportan nada, no reiríamos con el alma, no diríamos tanto “te quiero”, ni sabríamos lo que vale un abrazo apretado, ni sabríamos hablar sin palabras.

Dos años de desafío, dos años de lucha, de decepciones, de ilusiones, de avances, dos años de presente, dos años desafiando a Duchenne.

Hoy Duchenne nos lleva ventaja, pero eso no va a ser así siempre, lo sé desde el principio.

Puede que hayamos asimilado que tenemos que vivir con Duchenne, pero nunca aceptaremos que nuestra vida va ser triste y sin esperanza.

Y un día despertaremos y veremos que todo ha sido un mal sueño.

 

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