Semana 43: levantarse

Duchenne es como una sombra que siempre está ahí, da igual lo que hagas, lo que sueñes o el tiempo que pases sin pensar en él, es omnipresente y aparece cuando menos te lo esperas.

Yo creo que por salud mental y en aras de la felicidad que nos merecemos todos los que luchamos contra este tipo de enfermedad, hay momentos en la vida en los que no pensamos en lo que tenemos encima, parece que se nos olvida; incluimos la lucha en nuestra vida de tal forma que pasa a ser rutina y somos felices.

Pero no, Duchenne siempre está ahí y se presenta sin avisar.

Hoy Pablo se ha caído, no ha sido la primera vez, por supuesto, ni será la última, porque los niños se caen y se hacen chichones y se hacen brechas, y corren como pollos sin cabeza y se tropiezan, y eso es síntoma de que el niño está sano. Yo lo sé, porque tengo un hijo de 10 años que me ha enseñado que los niños son de goma.

Pero hoy, que he acabado en urgencias del pedazo chichón que se ha hecho en la cabeza, me ha dado por pensar en que mi hijo de dos años y medio se ha caído porque acaba de aprender a andar; porque no sabe subir un escalón de 2 cm. sin ayuda; porque no pone las manos al caerse como reflejo, sino que se lo tenemos que enseñar; porque no es igual a los otros niños que pasan por su lado corriendo como un rayo….y así, un porqué detrás de otro hasta que me he puesto muy triste y he sentido rabia por lo que nos ha tocado vivir.

Lo bueno ha sido que después de ese pequeño gesto de tristeza, me he levantado de la silla y he vuelto a la lucha con más fuerza, porque mi hijo y todos los niños con Duchenne o con Becker se merecen que encontremos una cura para ellos ya, cuanto antes, y sentada en una silla llorando no se consigue nada.

Pablo esta bien, con un chichón, pero bien y un día, espero que no muy tarde, podamos reírnos pensando en cómo conduje como loca, gritando y cantando a voces para que Pablo no se quedase dormido en el coche mientras llegaba a urgencias, y él, mi pequeño Pablete, se asustaba y me miraba pensando “Mamá, déjame en paz que tengo sueño”.

 

 

Semana 37: redescubriendo el mundo

Hola, soy Pablo ¿qué tal estáis?

Hoy voy a escribir yo, porque mi mamá no para de hacer cosas y a este paso no os cuenta lo contentísimo que estoy. Es que desde que he empezado a andar solo he descubierto un montón de cosas que antes no sabía que estaban ahí.

Ahora me recorro la casa sin ayuda de nadie, me siento cuando me canso (lo malo es volverme a levantar, pero ya llegará), me voy a jugar yo solo con lo que quiero, salgo a la terraza siempre que me apetece, toco todo y llego a un montón de sitios. También por la calle me bajan del carrito y me dejan andar mucho rato, algunas veces voy de la mano, pero cada vez me suelto más.

¡Es guay!

Donde sí que disfruto es en el agua, la pisci me encanta y, cuando el agua no está muy fría y me meten en el mar ¡ya ni os digo!

Vamos que estoy más feliz que una perdiz….aunque me parece que a mis papis y a Rosa les estoy volviendo un poco locos, porque no paro mucho y no hacen más que ir detrás de mi.

La cosa es que el otro día escuché a mi madre y dice que aunque ahora no para, esta muy contenta, que soy un trasto pero que está encantada… yo no lo entiendo ¿y vosotros?

Tengo que deciros que esta semana ha sido un no parar, ha venido Silvia de visita con Sergio, el chache se ha ido unos días a Madrid, me han estado haciendo fotos y grabándome, y mis padres se han pasado los días de acá para allá con mis amigos de Estepona Solidaria y de Non Stop Music.

Yo creo que están preparando una sorpresa, un evento chulo o algo así para conseguir dinero para investigación…a ver si me entero de qué es.

De todas formas, le voy a decir a mi mami que en cuanto esté todo listo os lo cuente ¿vale?

Pues hoy me voy a despedir con un vídeo de Cold Play y Beyoncé, que en mi casa lo ponen mucho últimamente y a mi me mola un montón.

¡Un millón y medio de besos!

 

Semana 36: Pablete se suelta

Esta semana viene con sorpresa 🙂

Si hace unos meses os contábamos con gran alegría que Pablo ya daba sus primeros pasos sueltos, hoy, después de varias caídas y miedos os contamos con emoción y pelos de punta que por fin se ha soltado por la calle.

Va despacito y se cansa, pero esto sí que es el principio. Ahora la meta se ve desde otra perspectiva porque ahora ya damos pasitos todos juntos. El objetivo ya no es que se levante, ahora el objetivo es que no se vuelva a sentar.

Sabemos que os va a hacer ilusión verlo, así que os dejamos un pequeño testimonio…

Por lo demás, la vida sigue, cada día nos trae una sonrisa y cada vez conocemos a más buena gente que nos ayuda en nuestra lucha contra Duchenne.

Pablete, además de andar, ha empezado a cantar en inglés y prefiere poner el canal de los 40 a cualquiera de dibujos animados y, además, hace las palmas y los palillos como el perfecto andaluz que es; desde luego es para verlo. Como dice Héctor “Madre mía, lo pequeño que es y lo bien que canta” 😉

Para despedir la semana os queremos recordar que todo el merchandising de Duchenne Parent Project España se puede adquirir en la tienda solidaria a la que podéis acceder desde este enlace http://www.duchenne-spain.org/shop/ o, también podéis contactar con nosotros haciendo click aquí.

Nosotros nos movemos mucho, lo mismo hasta nos podemos conocer.

Ah, por cierto…..gracias por estar ahí!

 

 

 

Semana 32: suma de problemas

Hola soy Pablo, mis papis no han tenido muy buena semana, así que he pensado que lo mejor iba a ser que os contara yo todo lo que ha pasado en casa.

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Yo estoy contentísimo, está mi chache aquí con nosotros y nos reímos un montón. No me hace mucho caso, porque se ha venido con un amigo del cole y están juntos todo el rato. Ellos son mayores y hacen cosas de mayores, pero a mi me encanta que me de besos y abrazos cada día.

Sigo teniendo miedo para andar, pero cada vez hablo más. Debe ser que digo unas cosas muy graciosas, porque siempre que digo algo nuevo mis padres se emocionan y se ponen muy contentos, así que yo cada día intento aprender una palabra nueva y se la digo. A veces es en el idioma que me habla mamá y a veces en el que me habla papá…es un poco un lio, pero yo lo intento.

El que está muy preocupado es mi papá. Creo que tiene miedo a perder el trabajo o a que nos tengamos que ir de aquí.  Les he oído hablar de unas elecciones que ha habido el otro día en un país europeo y que nos puede afectar en algo…yo no sé muy bien que es eso, pero siempre que puedo le doy un abrazo gigante a mi padre y le echo una sonrisa, que yo sé que le hace ilusión y se pone muy contento.

Yo no me quiero ir de aquí porque me gusta mucho vivir en Estepona, me encanta ir a la playa, empiezo a tener amigos, lo paso muy bien en Aprona, les quiero mucho y no sé si voy a tener las mismas terapias en otro lugar. Además, mi médicos me tratan muy bien y me cuidan mucho y eso me hace sentir muy bien.

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Mi mamá también está un poco triste y tiene miedo. A veces, antes de dormir, la escucho hablar y está preocupada por mi papa, por no tener dinero para mis terapias, por no tener quien me cuide bien. Creo que incluso esté pensando en volver a trabajar pero yo no quiero porque me gusta mucho que me cuide ella, que me lleve a todos los sitios, que me haga cosquillas, reírnos juntos.

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Parece que todo lo que les pasa les preocupa más porque yo tengo eso que llaman Duchenne (que yo no tengo ni idea de qué es). A mi no me gusta que mis padres estén preocupados y me gustaría que supieran que yo soy muy feliz con ellos y que sé de sobra que, pase lo que pase, ellos me van a dar lo mejor y voy a estar bien sea donde sea.

Menos mal que el sábado que viene unos amigos míos organizan una fiesta para Aprona. me apetece mucho ir de fiesta, a ver si bailando nos ponemos todos más contentos. ¿Os apetece venir a la fiesta para conocernos?

¡Ojalá podáis!

noche blanca

 

 

Semana 23: 3 días de subida y 3 de bajada

Esta semana, que empezó con varicela, ha sido bastante durilla.

Pablo no se ha encontrado bien, ha estado muy incómodo, ha necesitado toda la atención y ha llorado mucho, el miércoles se levantó a las 7:30 de la mañana y hasta las 2 que se durmió la siesta no paró de quejarse y llorar..:(

Creo que no hace falta que os diga lo mal que lo ha pasado él y lo mal que lo hemos pasado nosotros; menos mal que el jueves empezó a mejorar y el viernes ya pudimos bajar al parque a que se tirara por el tobogán unas cuantas veces.

Eso sí, a pesar de que no ha ido a terapia ni un sólo día esta semana y que ha estado muy cansado, tenemos que decir que ya ha empezado a andar agarrado sólo de una mano. Ya va, pasito a pasito, equilibrándose él solo.

Os tengo que confesar que ha habido momentos malos esta semana, porque tener a un enano llorando todo el día, tener que hacer la comida con él de la mano porque no me soltaba y tener que llevarlo hasta a el baño porque si no no me podía ni duchar, pues es difícil. Ojo, pero no por tener que estar con Pablo, que sus abrazos compensan todo y de esos esta semana ha habido miles; sino porque, mientras Chris está trabajando, no hay nadie que me pueda echar una mano para quedarse con él cuando yo bajaba al perro o mientras me cambiaba de ropa.

Cuando yo dejé mi trabajo al conocer el diagnóstico de Pablo no lo hice por no poder pasar tiempo con él, porque yo trabajaba media jornada, lo hice porque no tenía a nadie que se ocupara de llevarlo a las terapias, que se quedara con él en casa cuando se ponía malo y que fuera con él al médico siempre que hiciera falta.

Con Héctor fue totalmente distinto yo tenía un trabajo en comunicación, que es mi profesión, y trabajaba mucho, muchísimas horas, y viajaba y hacia eventos y me quedaba muy poco tiempo para estar con él, pero no importaba, era todo más fácil porque estaba mi madre, porque la teníamos siempre ahí cuando hacía falta.

Tengo que deciros que hoy por hoy soy mucho más feliz que antes, echo de menos el tiempo que no he pasado y que no paso con Héctor, pero pasar tiempo con Pablo me hace sentir a gusto con la vida. Es curioso que después de estudiar una carrera, dos máster, un postgrado y mil y un cursos para “realizarme” resulte que ahora con mis costurillas, mis blogs y mi familia me siento mejor que nunca.

Supongo que por un lado he encontrado la razón de vivir, luchar contra Duchenne y, por otro, entiendo que la realización no depende de nada ni de nadie más que de ti mismo.

Por cierto, y si os apetece conocernos y estáis por Madrid, el 7 de Mayo tenéis una cita para comer y pasar el día con nosotros.

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Semana 11: terremoto

Lunes 5:23 a.m. empieza a temblar la cama, sobresaltada pregunto ¿qué está pasando? y Chris, con una parsimonia increíble, responde: “Terremoto” y de repente nos quedamos inmóviles, sintiendo como un segundo parecía una hora y un minuto una eternidad, sin poder pensar más que en cuándo iba a parar de moverse el mundo.

De repente todo se para y te das cuenta de que no ha pasado nada, nada ha cambiado ¡menos mal! pero te sientes vulnerable y pequeño.

Y de repente te viene a la mente la sensación de que eso ya lo has sentido antes, en nuestro caso apenas dos meses antes, cuando sentados en la consulta del neurólogo te dicen que tu hijo tiene un enfermedad degenerativa, que por el momento no tiene cura.

El tiempo se detiene, no puedes dejar de pensar en qué momento te vas a despertar y te sientes pequeño y vulnerable.

Pero sales de ahí, te recuperas de shock y ves que la vida sigue, que tu has cambiado, que tus sentimientos han cambiado, que tu actitud ante la vida es otra, pero que te levantas cada día viendo como sale el sol.

Así empezó nuestra semana, movidita por fuera y por dentro.

Una vez que se calmó el terremoto y los ánimos, seguimos como una semana más.

Pablo avanza paso a paso, nunca mejor dicho; cada día se va sintiendo más seguro y más estable, lo que hace que ya no quiera estar sentado. Él quiere andar, tiene muchas ganas de moverse, de subir y bajar….ya sólo falta un pequeño empujoncito que haga que se suelte y empiece a caminar solo.

Este fin de semana hemos salido a aprovechar el sol y a pasear con unos amigos, lo que a Pablo le ha sentado muy bien. Teníais que haberle visto montar en patín, una pasada ¡qué estabilidad! Ha sido increíble.

Teníais que habernos visto a nosotros también, claro, como si nos hubiera tocado la lotería. Todo el paseo marítimo mirándonos…no sabemos muy bien si por nuestra alegría o por Pablo, que llama la atención por donde quiera que va 🙂

Y es que, cada avance, cada pasito es un mundo. Todo eso que para los demás es normal para nosotros es una vida, un motivo para celebrar y por eso hay que luchar.

La pena es que no nos demos cuenta de la importancia de las pequeñas cosas hasta que no nos pasan estas cosas, porque realmente seríamos mucho más felices.

Nosotros tenemos que decir que aunque tenemos muchos días duros y muchas veces nos gustaría cambiar muchas cosas, valoramos mucho más la vida que antes. Hemos aprendido que nada ni nadie merece que perdamos un solo momento en preocuparnos de más y, a nuestra manera, somos felices.

Pablo se merece que seamos felices y nosotros necesitamos vivir cada momento y verle sonreír cada mañana.

Semana 9: de vuelta a la rutina

Esta semana ha sido durilla, digamos ha sido como bajar un escalón para volver a subirlo luego.

En primer lugar, a primeros de semana nos dijeron que no tuviéramos mucha esperanza porque no iba a salir ningún tratamiento contra Duchenne que fuera a servir para Pablo, que no íbamos a llegar a tiempo.

Nosotros tenemos mucha esperanza y sabemos que hay muchos estudios en proceso y confiamos ciegamente en la ciencia y también somos conscientes de que puede que no lleguemos a tiempo, pero esta opinión (ojo digo opinión) nos partió el alma.

En segundo lugar, porque ha sido la semana de reenganche con la vida.  Después de tres semanas “arropados” hemos vuelto a la rutina y ha sido muy duro.

Nos hemos sentido un poco solos porque, aunque somos muy felices en Estepona, aún no llevamos mucho tiempo viviendo aquí y, aunque la vamos construyendo poco a poco con los ángeles que nos estamos encontrando, no tenemos todavía la estructura social que tenemos en Madrid.

Sabemos que tenemos mucha gente que nos quiere por el mundo, que está con nosotros y nos apoya de forma incondicional, pero a veces necesitamos no tener que hacerte el fuerte, no tener que demostrar que podemos con todo lo que nos da la vida, una mano o un hombro donde llorar y eso lo hemos echado un poco más de menos esta semana.

Menos mal que tenemos la sonrisa de Pablo, el ánimo de Héctor, a Vanessa, a Jose, a Dani y Sara, a nuestro ángel de la guarda Rosa, buenos amigos que de repente y de sorpresa te llaman o que siempre están en el sitio apropiado en el momento justo  (aunque ese sitio sea Texas) y una fé infinita en la ciencia.

Esto es lo que nos ha salvado y nos ha vuelto a poner en nuestro sitio.

Volvimos a echar un vistazo al apartado de investigación de la web de Duchenne Parent Project, nos volvimos a leer todas los posibilidades de tratamiento en investigación y lo compartimos con todos ayer en un post sorpresa sobre invetigación y tratamientos que escribió Chris.

Llegaremos o no, pero antes o después lo conseguiremos.

Para Pablo la semana ha sido fantástica. Ha vuelto con su adorada Rosa, a cantar con Ana, a liarla en casa, a bailar, a jugar con sus amigos de la guarde y a disfrutar con su profe y ha vuelto a la pisci, que le encanta.

Como ya os hemos contado muchas veces Pablo es un niño feliz, que disfruta de la vida y que enamora a todos cuando le ven y esto lo hace todo más fácil.

Para él cada terapia es un juego y disfruta mucho mientras tanto. Él, en vez de llorar porque no quiere entrar, llora porque no quiere salir 🙂

Esta semana hemos ido a la consulta de la rehabilitadora, con la que estamos muy contentos. A pesar de que Pablo aún no anda, ni se levanta sólo, nos ha dicho que está muy bien. Tiene buen apoyo, se desplaza de forma lateral con apoyo y empieza a caminar de la mano. La movilidad fina la tiene perfecta, come solo y responde cuando le hablamos en español y en alemán. Un crack 😉

Al fin y al cabo, Duchenne para él no es nada, no significa nada…ahora es algo que vivimos sólo nosotros.

Hoy vamos a acabar con una foto de Héctor corriendo por Duchenne en el Cross de San Sebastián de los Reyes. Él tampoco sabe muy bien que es Duchenne, pero ya nos está demostrando que es capaz de hacer todo por curar a su hermano.

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Semana 5: de esperanza

Ya hace un mes que nos confirmaron que Pablo tiene DMD y nos parece que llevamos con esto toda la vida entera.

Creo que en este primer mes hemos pasado por todas las etapas de asimilación del duelo de sopetón y, en mayor o menor medida según el día y el momento, hemos conseguido “aceptar” lo que tenemos encima.

Supongo que llorar de vez en cuando, hacer un recital de tacos, charlar con amigos y unos toques de humor negro ayuda; pero lo que sí ayuda de verdad de la buena es saber que la investigación no cesa y avanza.

También ayuda mucho ver que Pablo es feliz, muy feliz y nos lo demuestra cada día.

Para él ir a terapia cada día es un juego que disfruta como un enano, tanto que algunas veces me cuesta que se venga conmigo a casa. Le da igual que sea fisio, logopedia, piscina o terapia con caballos, todo le encanta. No le importa llegar a casa tan cansado que luego tiene que dormir siestas de dos horas.

No pasa nada si no puede andar, él va arrastrando el culo por toda la casa hasta llegar a su cajón donde tiene su órgano y se pone a tocar o a bailar, porque a Pablo una de las cosas que más le gusta es la música.

No se inmuta si no puede bajarse del sofá, se va deslizando hasta llegar al borde del asiento y acaba de pié agarrado a la mesa o sentado de culo en el suelo llorando, pero a él le da igual, porque es un niño que tiene todo lo que se necesita en la vida para ser feliz: atención, cariño, cuidado, besos, abrazos, amigos….

Nos da también mucha esperanza ver como se mueve la comunidad Duchenne. Nos gusta ver la cantidad de eventos que están teniendo lugar organizados por los padres de los niños afectados y gracias a los cuales se recauda un dinero vital para la investigación de tratamientos que puedan mejorar la vida de nuestro Pablo e incluso llegar a curarle. Es una pasada. Lo cierto es que nos motiva para organizar cosas nosotros también. La pena es haber cambiado de ciudad y haber perdido contactos por el camino, pero supongo que los años de eventos que llevo encima podrán servir para algo.

Pero hay cosas que nos dan muchísima pena, como el caso de Aragón. Ver que unos niños que podrían estar siendo tratados no lo son por cuestiones que no llegamos a entender, nos tira para atrás. Ver que, a pesar del apoyo de toda la comunidad, no hay manera de que aprueben que esos niños sean tratados con el único medicamento que hay para hacer que Duchenne vaya más lento es demencial. El tiempo pasa y no vuelve y Duchenne no da tregua.

Esta semana vamos a acabar con una canción que acabamos de descubrir y que a Pablo le encanta cada vez que suena en la radio. A ver si os gusta 🙂

Hasta la semana que viene y Feliz Navidad.