Semana 46: Pablo y el fútbol

Hola soy Pablo otra vez. Hoy escribo yo porque mi madre no para (como siempre) y a este paso no os cuenta nada.

Esta semana lo he pasado muy bien yendo a terapia, a la pisci, a la guarde…no paro, vamos.

Pero yo me noto cada día más fuerte. No me he caído nada más que una vez esta semana y esa vez puse las manos y levanté la cabeza, así que no me hice nada de nada. Debí hacerlo muy bien porque mis padre me aplaudieron y me dieron un abrazo muy grande.

Otra cosa chula que hice, digo chula porque me aplaudieron igual, es hacer pipí en un asiento de plástico verde, orinal dice mi mamá que se llama. Yo no sé muy bien para que sirve ni nada, y en realidad el pipí se me escapó, pero a ellos les pareció genial.

Me he aprendido un montón de canciones y me encanta cantarlas todo el rato. Mis papis ponen las canciones que me gustan en el coche todo el rato y las cantamos todos juntos ¡eso me encanta! Rosa también me pone mis canciones favoritas y me enseña algunas nuevas ¡es genial! ¡Me encanta la música!

El domingo estuvimos en un campo de fútbol, el Vicente Calderón creo que se llama. ¡Qué grandes son los campos de fútbol! ¡Madre mía! Es que resulta que mi mamá y mi chache son el Atlético de Madrid y este fin de semana tenían jornadas de puertas abiertas. Así que, como estábamos en Madrid, allí que fuimos.

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La verdad es que lo pasamos muy bien, aunque al principio tuvimos que dar muchas vueltas.

Resulta que como yo necesito todavía el carrito y no puedo ir muchísimo rato andando, tuvimos que hablar con mucha gente hasta que mi mama les explicó que yo necesitaba el carro un poco más que el resto de los niños de 2 años y medio. Entonces nos llevaron por una puerta especial y nos dejaron sentarnos en un sitio justo al lado del césped del campo ¡lo podíamos tocar! ¡Mi hermano lo flipaba! Y ahí estuvimos viendo un partido por una pantalla enorme.

Luego fue un poco más complicado, porque fuimos a hacer un tour por el campo y fue imposible llegar a todos los sitios con el carrito porque había muchas escaleras; así que, tuve que ir andando…bueno, y en brazos de mi papi, que acabó un poco cansado.

El campo mola, por dentro y por fuera, pero deberían cambiar algunas cosas para que los niños como yo y sus papas pudieran entrar más fácilmente.

Menos mal que están haciendo un campo nuevo que seguro estará más preparado.

Espero que sí porque, aunque no sé aún si me gusta el fútbol o no, a mi hermano sí que le gusta y a mi me encantaría poder ir con él al campo muchas veces.

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Semana 42: concienciación y diagnóstico

Hoy estoy triste y os voy a pedir un favor.

Pasado mañana, 7 de septiembre, es el día internacional de la concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, un día muy importante para nosotros.

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No es un día para celebrar, es un día que nos hace falta para reivindicar que estamos aquí, que necesitamos ayuda, que necesitamos investigación, que necesitamos apoyo…

Este año el día está centrado en la importancia que tiene el diagnóstico temprano para la evolución de los niños, para darles las terapias que necesitan, para ofrecerles los mejores cuidados desde el principio, para actuar desde el primer momento para que así tengan una vida mejor, para poder acceder a posibles tratamientos o estudios antes de que sea tarde.

Y yo, que he tenido la suerte de que Laura, la pediatra de Pablo se cruzara en nuestro camino mientras otros médicos no nos hacían ni caso me pregunto ¿cómo es posible que haya profesionales que no detecten los síntomas de Duchenne?

Es algo tan evidente, algo que yo como madre observaba, que no me puedo imaginar como ellos no lo veían. Y lo peor de todo, esos médicos siguen viendo niños, hay padres que siguen confiando en ellos.

Esta semana que hemos hecho un pan de entrevistas en medios una pregunta se ha repetido ¿cómo os distéis cuenta de que Pablo no tenía un desarrollo igual los demás?

En el vídeo que os voy a compartir, donde entre otros niños sale nuestro Pablete, vosotros mismos vais a poder observar cuales son los primeros síntomas de Duchenne.

Os voy  pedir, por favor, que lo veáis y lo compartáis para que llegue un día que al decir Duchenne o Becker no haya duda sobre qué estamos hablando

¡¡Muchas gracias!!

 

 

Semana 41: Pablo y el flamenco

Siempre os hemos hablado del arte que tiene Pablo para la música y el baile, así esta semana aprovechando que en Estepona se celebraba un evento que mezclaba flamenco y circo, decidimos ir con los niños a echar la tarde.

Fue increíble verle disfrutar con la música, de acá para allá sin parar ni un momento, queriendo subirse al escenario y moverse entre la gente para ponerse en primera fila. ¡Lo difícil que es hacer que se pare y descanse!

Pero es tan emocionante ver como baila, es como se llevara el ritmo en la sangre; mirad:

¿Lo hace bien el tío, eh?

Os voy a confesar una cosa, cada vez que le veo bailar me emociono y mucho.

Me emociono porque le veo disfrutar como con nada, le veo feliz, le veo un brillo de emoción y me emociono porque tiene Duchenne, porque no sé si vamos a llegar a tiempo, porque no sé como voy a explicarle que no va a poder bailar…

Y, por otro lado, me da una razón más para luchar con uñas y dientes. Porque Pablo se merece poder bailar siempre y yo me merezco poder verle feliz siempre.

 

 

Semana 35: los sentimientos del chache

Una de las mayores preocupaciones que tenemos es cómo va a afrontar Héctor la enfermedad de Pablo. Es un niño de 10 años que está creciendo y madurando, y en ese proceso se está teniendo que enfrentar a cosas muy duras que muchos de sus compañeros del cole ni siquiera imaginan.

Hay gente que consigue que los hermanos no se enteren de la enfermedad hasta pasado el tiempo, pero yo no sé porqué pero aquí con Héctor resulta complicado; él siempre pregunta absolutamente todo y nosotros pocas veces mentimos, razonamos en lenguaje que el niño entienda y sin muchos dramas, pero no escondemos si pregunta.

Así que estamos aprovechando todo este tiempo de vacaciones para estar juntos y tantear cómo se siente y cómo está digiriendo la situación familiar que vivimos.

Además, hay poco apoyo psicológico para hermanos y creemos que necesitan muchísima más atención y apoyo del que se les presta.

Esta semana nos hemos sentado con él y le hemos hecho unas preguntas para saber cómo está y poder ayudarle si era necesario, os traemos aquí esta “entrevista” por si a alguien le puede ayudar:

– ¿Qué sientes cuando ves que Pablo va más lento que los otros niños?

– Siento que dentro de poco va a poder hacer todo sin ayuda.

– ¿Quieres a Pablo?

– ¡Pues claro!

– ¿Qué sientes al saber que Pablo tiene Duchenne?

– A mi me da igual, aunque fuera una enfermedad mortal, no cambiaría nada.

– ¿Qué piensas cuando ves que Pablo es un poco diferente del resto de los niños de su edad?

– Me da igual, es un niño normal como todos, pero con Duchenne.

– ¿Qué harías si algún niño dijera algo malo de Pablo por tener Duchenne?

– Pasaría de él; bueno no, le diría “Es un niño igual que tú, lo que pasa es que va más lento.

– ¿Cómo ves a Pablo en el futuro?

– Si hay suerte se va a curar, podrá andar y estar bien, si no estará en silla de ruedas.

– Si hiciera falta de mayor ¿le cuidarías?

– Sí, me ocuparía siempre de que estuviera bien.

– ¿Qué es para ti Duchenne?

– Una distrofia muscular, una enfermedad de los músculos.

– Ya sí, pero ¿qué te parece? ¿qué te hace sentir?

– Me da por saco.

– ¿Tu qué opinas de que Pablo tenga que estar yendo a terapia?

– Creo que le viene muy bien.

– ¿Tu crees que le haces bien a Pablo?

– Sí, creo que le hago bien.

– ¿Y crees qué le haces bien a la familia?

– Sí, creo que sí.

– ¿Qué pasaría si descubren un tratamiento y tenemos que irnos unos meses fuera de casa?

– Iría a veros, dos o tres meses son mucho.

– ¿Qué te preocupa?

– Que Pablo se muera más pronto que yo.

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Semana 33: animales sociales

Uno de nuestros mayores objetivos en la vida es, aparte de acabar con Duchenne, que Pablo sea feliz y, desde luego, después de lo que vivimos el sábado en la fiesta de Aprona, no vamos por mal camino.

Fue muy emocionante llegar y darnos cuenta lo importante que es Pablo para tanta gente buena. Es que todos vinieron a saludarle, a darle besos, a abrazarle. Y, por supuesto, él respondía a todos con su sonrisa, sus bailes, sus besos, sus abrazos, sus demostraciones de amor en idioma Minion.

Impresionante también como entró Pablo saludando, sonriendo, andando casi sólo, bailando, cantando…hasta la 1.30 de la madrugada que se durmió no paró, hasta al escenario se quería subir. ¡Cómo le gusta a este niño una fiesta!

Siempre he querido que mis hijos fueran sociables, cariñosos, que se hicieran querer, que fueran educados y trataran a la gente con respeto.

Desde luego con Héctor no va mal la cosa, pero en el caso de Pablo creo que es fundamental que tenga mucha gente que le quiera porque así siempre contará con alguien que le ayude, que no le excluya, que le haga la vida más fácil, que le acompañe en los malos momentos y, por supuesto, en los buenos.

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Nos da mucha seguridad saber que ahí detrás hay una red social de personas que van a ayudar a nuestro a Pablo, que le van a quitar las piedras del camino…

Y es que cuando algo como Duchenne se presenta en tu puerta vas dejando de lado miles de cosas superficiales, aprecias de verdad lo que importa en la vida, no dejas pasar un día sin dar las gracias, sin decir a la gente lo mucho que la quieres, sin emocionarte cuando algo te llega al corazón, sin reír a carcajadas, sin llorar cuando hace falta.

No nos vamos a despedir hoy sin dar las gracias a todos los que hacen que Estepona sea nuestra casa, nos habéis robado el corazón 🙂

Y esta semana Feria ¡a seguir bailando!