Mudanzas

Mudarse siempre me ha parecido un momento duro, porque en cualquier caso dejas atrás muchas cosas que has vivido y te vienen a la cabeza miles de momentos que, de una forma u otra, te han marcado el carácter y la existencia.

Bien es cierto que yo me he mudado tantas veces que no recuerdo, creo que van por 15 o 16, pero está vez las emociones las siento mucho más a flor de piel.

Por un lado yo soy una persona diferente, porque las cosas que he vivido en estos últimos 4 años me han cambiado profundamente y creo que doy paso a mis sentimientos sin importar más que sentirlos.

Pero por otro lado, la intensidad de lo vivido y de lo que dejamos atrás ha sido, digámoslo así, brutal. Como un tsunami que nos ha arrastrado y nos ha devuelto a la orilla para recomponernos de nuevo.

Y es que Duchenne es como una catástrofe natural que no puedes controlar, que llega de repente y que, si sobrevives a los sentimientos y a la profundidad de la desesperación, renaces como en una vida nueva.

Lo mas curioso de todo es que ahora tenemos la sensación de haber vivido como anestesiados, como fuera del mundo, como si en esta lucha titánica hubiéramos estado hibernando y ahora salieramos fuera al sol.

Quizá por la mudanza o quizá porque la decisión de mudarmos la hemos tomado cuando hemos sido capaces de pensar con claridad.

En estos años hemos conocido auténticos ángeles que nos han ayudado a llegar hasta aquí y también hemos aprendido a renunciar a cosas y personas sin dolor, priorizándonos a nosotros mismos y valorando solo lo que te hace sentir bien, cómodo y seguro.

Hemos conseguido cuidar y cuidarnos; y empezamos a sentir el yo por encima de la paternidad o la maternidad.

Ahora sabemos que la renuncia no es una derrota, sino nos abre nuevos terrenos en los que caminar.

Sabemos diferenciar cosas que antes no identificamos y que nos ayudan a vivir hoy y vivir felices, sabedores de que la felicidad es una mezcla de realidad, intensidad y fugacidad, y que no tiene nada que ver con viajar, ni con tener, ni con todas esas cosas grandes que crees que te van a hacer feliz. La felicidad tiene que ver contigo mismo y nada más.

Y también ahora, después de muchos meses, estamos empezando a no sentirnos culpables si no tenemos fuerzas o tiempo para luchar porque lo importante de todo esto es vivir y los momentos que pasan no vuelven.

El otro ABC de Duchenne

Hasta ayer os hemos estado desgranando una a una las palabras que definen a Duchenne; explicando síntomas, ayudas, indicadores, protocolos, estándares de cuidados, efectos, medicaciones y un montón de cosas que, de repente, nos abruman.

Pero Duchenne es mucho más.

Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia.

Son buenos momentos bien vividos

Es coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusión, desesperación.

También es mucha esperanza, es empatía con muchas familias. Es frustración y también fuerza y muchos momentos de felicidad.

Duchenne es gracias, en mayúsculas y en negrita.

Es insomnio, incomprensión, impotencia; es aprender la diferencia entre inclusión e integración. Es ilusión.

Duchenne es mucha lucha; es llanto y miedo.

Es nacer, o más bien renacer, en un mundo nuevo.

Por supuesto, es orgullo de ver a tu hijo como vive su vida enfrentando cada día con decisión, como consigue avanzar.

También vivir preocupado y sentir mucha pena, son pesadillas y es vivir el presente.

Duchenne son risas y es rabia; es aprender a relativizar y descubrir que eres resiliente y resistente.

Son sentimientos, sonrisas y muchos sueños, aún a pesar de la tristeza.

Es unidad y es vida, mucha vida, una vida aprovechada y que merece la pena ser vivida por encima de todo.

¡Hasta mañana!

Un mundo distinto

Llevamos dos semana enteras sin escribir porque hemos estado viviendo.

Pero viviendo como todos, nos levantamos, vamos al cole, jugamos, comemos, dormimos y así….con nuestros pequeños matices diferentes como que vamos a fisio, al hospital, nos vacunamos todos y llenamos los armarios de diferentes pastillas para nuestro Pablo.

Esta vida, llena de rutinas y sitios comunes, que llevamos todos y cada uno de nosotros, nos hace creer que somos iguales al resto, porque en realidad nuestros problemas diarios son los mismos: llegamos tarde, discutimos por que nadie ha puesto la lavadora o por quien se ha dejado la mesa sin recoger, nos reímos con los chistes de la tele, vemos series, nos enfadamos porque nos ha hecho una pirula el coche de delante y, vamos, esas cosas que todos sabemos que nos “alteran” la vida.

Pero por mucho que lo parezca, que haya momentos en los que se nos olvida que Duchenne ronda por la casa….siempre hay alguna situación que te hace ver que tu vida no es igual que la de los demás.

No es lo que hacemos, o lo que no hacemos, es que nuestra manera de ver la vida es diferente…a ver como os explico…es como si sintiéramos que nuestra vida es más intensa, como si nuestro camino ya fuera de vuelta porque has llegado al final; no es que estés por encima de nadie, ni de nada, es que no pierdes el tiempo con las cosas que antes te parecían grandes y eso te hace sentir un poco distinto a los demás.

Esto, para mi personalmente, es un problema, porque muchas veces siento que no encajo en ningún sitio, que nadie llega a comprender donde estoy y a donde voy…me siento sola.

La gente te pregunta qué tal, y tu ¿qué dices? Bien, gracias….En realidad, claro que no estás bien, pero ¿y qué les cuentas?.

Así que hay momentos en los que siento que me distancio del resto del mundo porque por un lado te cuesta contar lo que se siente, por otro te da la impresión de que nadie te entiende y por último, pues tampoco les vas a dar la tabarra, ni les vas a hacer sufrir.

Y empiezas a fabricarte una coraza y comienzas a llenar la vida de cosas y nunca paras, y vas de acá para allá y te involucras en miles de proyectos y te creas unas responsabilidades que te hacen llenar los días para evitar pensar, hablar y caer.

Porque ni tu te los puedes permitir ni los que te rodean se lo merecen.

 

Semana 83: pero ¿por qué?

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes.

La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver.

No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante un momento se perdió.

No es que no estemos contentos, porque han empezado las vacaciones del chache y estamos toda la familia junta. A pesar de los madrugones y las terapias de Pablo, nuestro ritmo es totalmente diferente.

No es que no luchemos por encontrar un tratamiento para Duchenne, porque estamos vendiendo merchandising, estamos planificando eventos y estamos consiguiendo apariciones en prensa para la Asociación. Porque aunque no pueda trabajar fuera, para algo una se ha pasado más de media vida desarrollando una profesión.

No es que la vida nos vaya peor que otras veces, es solo que hay momentos en los que uno se da cuenta lo que tiene encima.

Vuelve el miedo y se da uno cuenta de que Duchenne mata, que no es algo liviano y trivial, como nuestra mente intenta creer.

Vuelve la sensación de impotencia, porque queremos que Pablo se cure ya, que se vaya Duchenne ya, que se acabe la lucha contra los molinos de una santa vez.

Y vuelve la sinrazón de sentir felicidad y pena al mismo tiempo, vuelve la esperanza y desesperación, de que pase el tiempo para que Pablo evolucione pero que a la vez se pare para que nos de tiempo a encontrar una cura; vuelve la ansiedad por tener que ir con tu hijo de tres años al hospital una y otra vez; vuelve el insomnio, las lágrimas y la angustia… y entonces es cuando ya la mente se ha ido y se ha llevado el pragmatismo y la razón.

Porque, por mucho que la mente te diga “sigue, que hay esperanza, que llegas, que lo importate es el día a día, que lo que cuenta es lo que se vive”… el corazón te dice: pero ¿por qué?

 

Semana 72: palabras

Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.

Son palabras como:

Rendirse, que es imposible;

Destino, que sólo existe para cambiarlo;

Felicidad, que puede durar un pequeño segundo;

Futuro ¿futo qué?..incierto;

Amistad, porque descubres de verdad de la buena lo que es;

Soledad, que es eso que se siente cuando te sientas en el sofá por la noche cuando todo está en calma o cuando te llaman y no te preguntan como estás tú;

Insomnio, eso que pasa cuando la cabeza piensa cosas que no quieres;

Llorar, lo que sirve para limpiar el alma y el corazón;

Abrazos, eso que das y buscas tan apretado que a veces deja sin respiración;

Pareja, la que te coge cuando te caes y la que se apoya en ti cuando tropieza;

Psicólogo, el que te ayuda a ser tú de nuevo;

Terapeuta, un ángel vestido de azul (o con bata de muñecos) que te hace ver lo que crees imposible.

Hay otras como exón, gen, proteina, miostatina, melatonina, epicatequina, distrofina, creatina, fibrina, fibrosos, discapacidad, dependencia, movilidad, que nunca jamás hubieras querido aprender

Ah bueno, y cuando piensas en lo que harías si te tocara la lotería dejas de pedir un casa nueva, un coche nuevo, una vida en las Bahamas, una mansión con jacuzzi…porque si te tocaran tropecientos millones los invertirías hasta el último en que tu hijo se curara.

Y luego está la madre de todas las palabras, la que borras con goma, tippex y hasta haces un agujero en el papel por no volver a verla más; la que nunca jamás quieres oír, ni escuchar, ni leer, ni sentir…esa que sientes cuando tienes insomnio, cuando estás solo, cuando dejas de pensar en el futuro, por la que nunca te rendirás y siempre desafiarás al destino…una que duele tanto que ya casi se me ha olvidado….

Semana 70: estoy cansado

Una de las cosas que más me gustan del mundo es cuando viene mi mami a despertarme por las mañanas con una sonrisa y un beso, me encanta que esté conmigo en casa cuidándome y me gusta disfrutar de ella.

Yo sé que tengo mucha suerte, porque no muchos niños pueden disfrutar tanto de su mami como lo hago yo, creo que ni mi chache pudo. Ella decidió dejar de trabajar para poder llevarme de acá para allá con todas mi terapias, mis pruebas y mis cosas…y menos mal, porque no paramos.

Sobre todo estas semanas. Yo estoy agotado y mi mami igual.

Y es que cuando no es por la dependencia, es por la evaluación de desarrollo y, cuando no, es porque voy a entrar en el cole; pero todas las semanas tenemos que ir a hacer alguna prueba de esas en las que unas personas se sientan a tu lado o delante de ti y te empiezan a hacer preguntas.

Que si qué es esto, que si qué hace la vaca o el perro, que si coloca las fichas en el puzzle o en la torre, que si sopla unas velas de madera o da un beso a un muñeco, que si ponte a jugar, que si ponte a charlar, que si dime quién se acuesta o quién se peina…..uffff que aburrimiento.

Yo ya sé que lo hacen por mi bien pero vamos, es que me aburro y, a veces, no me apetece ya mas jugar, ni montar torres y me da igual quien se peina o quien se acuesta. Además, a veces, no entiendo que me preguntan o no me entienden a mi, porque yo me lo he aprendido en un idioma distinto, y eso ellos no lo ven y yo no sé como explicárselo.

Y mi mamá lo sabe y, a veces, se pone nerviosa porque se da cuenta de que no lo hago porque no quiero, porque me aburro o porque no me lo dicen cantando…ella cree que mi potencial es mayor que el que ven los demás y confía en mi como la mama de Forrest Gump confiaba en él.

Menos mal que las pruebas van saliendo bien y la gente que nos vamos encontrando por el camino no hacen más que ayudarnos, quitarnos piedras y ayudarnos a llevar el cazo, como le pasa a Lorenzo.

¿Sabéis quien es Lorenzo? ¿No? Pues no dejéis de ver este vídeo y lo sabréis.

Semana 52, mes 12, año 1

“Hoy empieza el resto de nuestra vida. Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.”

Así acababa nuestra primera entrada en este blog, pocos días después de que nos dieran el diagnóstico de Pablo, hace un año ya.

Ha sido un año muy difícil, un año de aprendizaje, de lucha y de esperanza en el que hemos conseguido mirar a Duchenne a los ojos con miedo pero con valentía.

Hemos aprendido muchísimas cosas sobre ciencia y medicina, sobre solidaridad y compromiso, sobre amor y amistad.

Hemos conocido a mucha gente: gente luchadora que nos ha dado su ejemplo sobre cómo hacer las cosas; gente cariñosa y solidaria que, a veces sin saberlo, nos ayuda a levantarnos cada día y seguir luchando; gente que sin ni saber quiénes somos nos ha abierto su corazón.

Nos hemos emocionado viendo a Pablo echarse a andar, empezar a hablar, caerse y levantarse, bailar, cantar, reír.

Hemos hablado en la tele, en la radio, en los periódicos, hemos abierto una ventana a nuestra vida con un único objetivo: acabar con Duchenne.

Hemos escuchado palabras de aliento y esperanza hablando de los próximos tratamientos que han sustituido a la fatídica frase “su hijo tiene Distrofia Muscular de Duchenne”.

Pero no todo ha sido bonito. También ha sido un año de lágrimas al ver que nuestro hijo no es igual al resto ni lleva el mismo ritmo, un año de nervios y noches sin dormir.

Un año en el que, a pesar de todo, nos hemos sentido solos e incomprendidos, porque no todo el mundo entiende con lo que tenemos que vivir cada día. Porque a veces lo que quieres oír no es: ya veréis como va a salir algo, sed fuertes; sino: menuda hija de puta que es la vida, llorad hasta que lo saquéis todo.

Hemos discutido, hemos gritado, hemos perdido mucha gente por el camino.

Nos hemos tenido que acostumbrar a una nueva rutina que no hemos elegido nosotros. Se nos ha olvidado eso de la realización personal, porque la única realización que nos cabe es que Pablo pueda llegar a vivir como otros niños, como otros chicos, como otros hombres.

Pero, sobre todo, nos hemos conocido a nosotros mismos, somos conscientes de lo que somos capaces, hemos aprendido que con la mitad de sueldo también se puede vivir, que lo que importa no vale mucho (aunque algunas cosas cuestan demasiado), que la felicidad es sencilla y que vida no hay más que una.

Aún nos quedan cosas por vivir, caminos por los que andar, momentos que disfrutar y que llorar…pero siempre con la esperanza como única bandera.

Un año, el primero, un día 16.11 que nunca podremos olvidar.

Gracias todos los que permanecéis con nosotros, a los que os habéis unido a nuestra familia, a los que sacáis un momento para mandarnos fuerza y esperanza, a los que nos seguís en nuestro día a día, a los que nos llamáis de repente; en resumen, a los que nos ayudáis a seguir viviendo.

Duchenne, te lo repito, no sabes con quien has ido a meterte.

 

 

 

 

Semana 50: Duchenne sin abuelos

La figura de los abuelos es algo que no puede ser sustituido por nada. Cuidan, consienten, sostienen, miman, ayudan, reconfortan. Cocinan cosas ricas, te llevan a sitios chulos, te dejan hacer cosas que no te dejan los padres, te compran chuches y todo lo que quieres…

Para los nietos es genial tener abuelos, pero para los padres es vital contar con la ayuda de los abuelos.

Cuando tus hijos están sanos y no hay mayores problemas en la casa su presencia es importante, pero cuando tienes un hijo con una enfermedad como Duchenne, su presencia se hace clave.

Quizá cuando los tienes a tu lado no te das tanta cuenta, pero cuando no están contigo les echas mucho de menos.

En primer lugar, por la cantidad de veces que te salvan el culo: acompañarte al médico, llevar al niño a la terapia cuando tienes fiebre, hacerte la comida mientras vas del fisio a la guarde y luego a la hidroterapia.

En segundo lugar, por la de posibilidades que se te abren con la ayuda que te ofrecen: seguir trabajando, ir al cine, ir a la peluquería, ir al banco sin correr, poder tener un mal día de esos en los que no te apetece salir de la cama de la pena.

Y en último lugar, porque ellos no sólo se preocupan de los nietos, se preocupan también de los hijos. Ellos saben cuando estás mal y te entienden y se paran a preguntarte a ti y a hablar de ti y quieren saber como estás tú, y eso es algo que pocas personas hacen. Y te puedes abrir a ellos tal cual eres porque nunca te van a juzgar, porque sabes que van a estar ahí siempre para defenderte a capa y espada, como hacemos nosotros con nuestros hijos.

Tener unos padres que están a tu lado cuando lo necesitas es sensacional. Aunque no lo veamos en el momento; todos sabemos las preocupaciones que nos quitan y la de veces que nos salvan el culo.

Yo lo sé porque tenía una madre así. Una de esas que consentían a los nietos lo que nunca que consintió a ti, que te llamaban todos los días aunque te acabaran de ver, que se presentaba con croquetas cuando no tenías cena y encima sabía, con mirarte, si pasaba algo.

 

 

Semana 49: ¿y si no hubiera nunca más pequeños?

Llevo unos días dando vueltas a una cosa que no me puedo quitar de la cabeza: llevamos casi un año viviendo con Duchenne y aún no conocemos a ningún niño con DMD que sea más pequeño que nuestro Pablete, que ya tiene 2 años y 9 meses.

Ojalá fuera porque ya no hay más niños que nacen con Distrofia Muscular con Duchenne ¿os imagináis? el último y ya no hay más ¡ojalá!

Lamentablemente no es así y entonces me planteo varias cosas:

La primera ¿cuántos niños habrá en su casa sin saber que tienen Duchenne?

Niños sin diagnóstico, algunos incluso sin posibilidad de tenerlo, porque no podemos olvidar que vivimos en el lado rico del mundo, donde existe la seguridad social. Niños que todavía no tienen terapia, no reciben ayuda ni tratamiento, niños que llegarán tarde a un montón de sitios vitales para su desarrollo futuro.

Familias en las que frases como “cada niño tiene un ritmo” o “todos los niños no son iguales” o “qué niño más bueno y tranquilo” no dejan de sonar. Familias que ven que sus hijos van un poquito más lentos pero no saben el porqué.

Casas en las que nuestro archienemigo duerme agazapado sin dar aún la cara o donde no le quieren ver aún.

La segunda ¿cuántas familias viven en sus casas sin decir a nadie que su hijo tiene Duchenne?

Familias que luchan contra sí mismas y no saben cómo enfrentar lo que tienen encima. Padres que, como hacíamos nosotros, miran a su pequeño por las noches cuando duerme y lloran, sin poder ni siquiera pensar en luchar contra Duchenne.

Casas en las que no se dan cuenta de que la mejor manera de acabar de Duchenne es unirse con otros padres en su misma situación para hablar sin explicar, para luchar todos a una, para que nuestra voz se oiga más alta, para que en vez de recaudar 10.289,27€ para investigación en la cura de Duchenne podamos recaudar 20.000€ o 30.000€.

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Yo sé que no somos los últimos pero sí me gusta pensar que vamos a ser de los primeros en tener un tratamiento contra Duchenne.

Yo sé que lo tenemos cerca, pero ni un sólo día voy a dejar de perseguir un tratamiento que nos de tiempo y nos de vida.

Yo sé que algún día me cansaré, lloraré, gritaré e incluso puede que me rinda algún día….pero será después de haber luchado en la guerra hasta el final.

Mientras tanto voy a ser consciente, racional, pragmática, realista y, sobre todas las cosas, voy a hacer que mi hijo sea feliz.

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Semana 3: de altibajos

Esta semana ha sido, digamos, bastante jodidilla.

El lunes vacunaron a Pablo contra la gripe y el martes tenía tantos mocos que ya no pudo ir a la guarde en toda la semana.

Además, le empezó a subir la fiebre y el jueves acabamos en urgencias. Y es que una de las cosas que nos dijeron, ya antes de confirmarnos el diagnóstico, es que los niños con Duchenne tienen que tener cuidado con las infecciones pulmonares, ya que no pueden expulsar bien los mocos.

Así que ahí nos veis a nosotros que hemos pasado de pensar “bah, si solo son mocos” a “uy uy uy…Pablo tiene tos” y eso que no somos nada aprensivos.

Aunque no pudo ir a la guarde, Pablo no ha faltado a sus terapias y ha trabajado mucho y muy bien, menos el jueves que ya no podía con su alma. ¡Lo que ha cambiado nuestro Pablete desde va a terapia no tiene nombre! Y es que apenas hace tres meses no levantaba el culo del suelo y ahora nos cuesta que se siente. Ya solo falta un pequeño empujoncito para que empiece andar.

También os tenemos que contar que estuvo encantado con su primera sesión de hipoterapia, iba feliz de la vida subido a su pony.

Por otro lado, el martes nos llegaron nuestra camisetas de Duchenne Parent Project y nuestro calendario. Estamos encantados. Sentirse parte de la Asociación nos da mucha energia y fuerza para luchar por encontrar una cura para nuestros niños.

Aunque haya días en los que la realidad nos de una bofetada en la cara, porque a día de hoy la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene cura y nosotros, antes que nada, somos realistas; las noticias sobre avances en la investigación y campañas de actuación están ahí y confiamos en que, antes o después, encuentren una cura.

Lo cierto es que en estas tres semanas hemos aprendido a establecer prioridades, porque una vez que te dicen que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa pocas cosas peores te pueden pasar en la vida, así que le das un valor distinto a lo que antes eran problemas y todo lo pones en relación.

También hemos ganado cosas, sobre todo cariño y apoyo. Recibimos tanto cariño cada día que muchas veces nos quedamos sin palabras, porque el cariño sincero  y la solidaridad cuando tienes un problema es de lo más reconfortante que hay en el mundo.

De todas formas, cuando cerramos la puerta y nos preparamos para ir a la cama, no podemos dejar de sentir tristeza e impotencia y a vivir con eso, aún no hemos aprendido