Semana 90: cambios y gestos.

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras.

Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas.

No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores.

Además, como ya sabéis, estamos haciendo pruebas y más pruebas para ver si empezamos con los corticoides.

Por otro lado, hemos conseguido muchas cosas este verano que tenemos que reforzar, como correr, jugar al fútbol, subirnos a la cama subiendo solo unos escalones que hemos puesto para facilitar la ardua tarea, subir escalones agarrados de una mano, hacer pipi en el water (bueno, esto lo llevamos más o menos)

Hemos dejado el chupete..sí, sí, habéis leído bien…ya no llevamos chupi. Fue algo no planificado y como consecuencia de un pequeño accidente, pero el caso es que llevamos más de una semana sin chupi.

También hemos avanzado mucho en cuanto al lenguaje, con frases mucho más largas, respuestas más inmediatas, mucha más atención y educación, obedeciendo en ocasiones. Podemos decir que esta evolución cognitiva ha venido acompañada por una mayor determinación, lo que tiene como punto negativo las rabietas mundiales que tiene Pablo en cuanto no se le responde como quiere o no se le da lo que pide… algo que todo padre creo que podrá comprender.

Como veis muchas cosas han cambiado o están en proceso de cambio, pero hay algo que no queremos que cambie nunca jamas, y son los gestos que gente que nada tiene que ver con nosotros tiene al conocernos, al conocer nuestra lucha, al saber a qué nos enfrentamos; esos gestos de personas que eran anónimas pero que ahora mismo forman parte de nuestro corazón.

Podría no dar nombres, porque ellos saben quienes son, pero quiero hacerlo, porque les quiero agradecer que nos hayan dado un cachito de su vida.

Gracias para Jessy Goacher y a Kris Hills por donarnos joyas, cuya venta va a beneficio de Duchenne Parent Project España.

Gracias a Vanesa Pérez, por estar siempre pendientes de nosotros y darnos voz; y, por supuesta a Jaume Ripoll por el regalo que nos hizo en su cumple.

Gracias a Silvia, por su apoyo siempre y por su nueva campaña en la que cede las ventas de uno de sus modelos de gafas a nuestra causa.

Gracias Tomas Mielke, decir por sus fotos se me queda corto… por su apoyo siempre.

Por supuesto gracias a Nina, Rosa, Dani, Moi, Germán, Andrea, Irene por hincharse a vender nuestras pulseras solidarias este verano.

Sé que habrá muchos más gestos y nunca me cansaré de dar las gracias.

No puedo acabar sin invitaros a todos al evento de concienciación Duchenne que estamos preparando en Estepona. Venid todos que lo vamos a pasar muy bien y os vamos a cantar y a contar muchas cosas.

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Semana 37: redescubriendo el mundo

Hola, soy Pablo ¿qué tal estáis?

Hoy voy a escribir yo, porque mi mamá no para de hacer cosas y a este paso no os cuenta lo contentísimo que estoy. Es que desde que he empezado a andar solo he descubierto un montón de cosas que antes no sabía que estaban ahí.

Ahora me recorro la casa sin ayuda de nadie, me siento cuando me canso (lo malo es volverme a levantar, pero ya llegará), me voy a jugar yo solo con lo que quiero, salgo a la terraza siempre que me apetece, toco todo y llego a un montón de sitios. También por la calle me bajan del carrito y me dejan andar mucho rato, algunas veces voy de la mano, pero cada vez me suelto más.

¡Es guay!

Donde sí que disfruto es en el agua, la pisci me encanta y, cuando el agua no está muy fría y me meten en el mar ¡ya ni os digo!

Vamos que estoy más feliz que una perdiz….aunque me parece que a mis papis y a Rosa les estoy volviendo un poco locos, porque no paro mucho y no hacen más que ir detrás de mi.

La cosa es que el otro día escuché a mi madre y dice que aunque ahora no para, esta muy contenta, que soy un trasto pero que está encantada… yo no lo entiendo ¿y vosotros?

Tengo que deciros que esta semana ha sido un no parar, ha venido Silvia de visita con Sergio, el chache se ha ido unos días a Madrid, me han estado haciendo fotos y grabándome, y mis padres se han pasado los días de acá para allá con mis amigos de Estepona Solidaria y de Non Stop Music.

Yo creo que están preparando una sorpresa, un evento chulo o algo así para conseguir dinero para investigación…a ver si me entero de qué es.

De todas formas, le voy a decir a mi mami que en cuanto esté todo listo os lo cuente ¿vale?

Pues hoy me voy a despedir con un vídeo de Cold Play y Beyoncé, que en mi casa lo ponen mucho últimamente y a mi me mola un montón.

¡Un millón y medio de besos!