Una vida con Duchenne

6 años conociendo a Duchenne

Hace ya seis años del diagnóstico de Pablo y aún puedo recordar lo que sentía, lo que pensaba, lo que dolía. Aún siento la fuerza con la que abrazaba a Pablo cuando dijeron Duchenne, el eco en mis oídos, el vacío en mi cabeza, la sensación de mareo. Ese pensamiento horrible, negro, sin esperanza, acompañado…

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Día de las enfermedades ¿raras?

Hoy, Día de las enfermedades raras, es uno de esos días en los que nuestra lucha y reivindicación diaria se hace global y es más visible que nunca.
Es un día de reivindicación y concienciación mundial en el que todas las familias y los pacientes que cada día nos enfrentamos a una enfermedad poco frecuente nos unimos y levantamos la voz para mostrar contra qué luchamos, cómo vivimos, qué tenemos o qué nos falta con el único objetivo de tener y poder ofrecer una vida digna a los que más queremos

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Pequeñas derrotas

Os confieso que no hemos empezado nada bien 2021…más allá de haber pasado toda la Navidad con COVID (los niños sin síntomas, Pablo ni uno solo para vuestra tranquilidad), también nos han comunicado que no podemos entrar en el único ensayo clínico en marcha en el que podría haber entrado Pablo. Todo bien, pero tenemos inmunidad al vector vírico y es imposible entrar. En caso de que la terapia funcione, tampoco podremos acceder a ella, porque Pablo tiene inmunidad.

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5 años

El 16 de noviembre de 2015 nos dieron el diagnóstico. Os había preparado un post lleno de sentimientos de estos 5 años que llevamos viviendo nuestra nueva vida, pero a medida que iba escribiendo se me llenaba la cabeza de imágenes, de momentos, de nombres, de recuerdos, de logros, de bailes y vida. Nuestro primer…

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Vuelta la cole

Vuelta al cole, sí gracias

Pues por aquí seguimos, tras volver de unas vacaciones rápidas que tuvimos en modo escapada por si nos vuelven a confirmar (menos mal) y después de empezar el cole con ilusión desmedida después de 6 meses en casa sin relaciones sociales infantiles ni aprendizajes, ni nada. Porque, qué queréis que nos diga, Pablo es feliz…

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VIVIENDAS ADAPTADAS. Testimonios de familias Duchenne

Buscar una casa baja o de una planta, dejar la casa en la que vivimos o adaptarla con muchísimo dinero, pocas ayudas y difíciles de pedir, rentas que no llegan, familias endeudadas, grúas, salvaescaleras, elevadores, sillas de ruedas, baños amplios, habitaciones grandes, duchas espaciosas….y el mercado de la vivienda por las nubes. Desde que el…

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Historias Duchenne


¿Qué es Duchenne?

Primeros síntomas

Introducción a la DMD

Duchenne de la A a la Z


Alimentación y Duchenne

Un útil herramienta de ayuda para manejar una dieta equilibrada y saludable.

Diagnóstico y tratamiento

Guía para conocer el profundidad los síntomas y tratamientos del Distrofia Muscular de Duchenne

Guía para familias. Manejo de de la DMD

Guía familiar con información clave para el manejo integral de la DMD.

Como hablar con sus hijos sobre la DMD

Una guía fundamental para abordar la enfermedad.

Guia para los centros escolares

Instrucciones y consejos para los centros educativos.

Terapia ocupacional y DMD

Enfoque clínico sobre la terapia ocupacional para personas con DMD