Se buscan historias Duchenne & Becker

A veces me sorprende la capacidad que tenemos de normalizar nuestra vida y vivir si apenas darnos cuenta de que Duchenne nos marca el día a día.

Hemos normalizado las terapias como si fueran unas extraescolares más, vamos a la piscina como si fuéramos a aprender a nadar, no llevamos el ritmo de los demás niños y no nos damos ni cuenta, las medicinas acompañan el desayuno y la cena como si fuera lo que hace todo el mundo, los masajes antes de dormir son como lavarse los dientes…y así con todo.

Hasta la lucha contra Duchenne es como si fuera lo normal que hace el resto; ya no concebimos la vida sin enfrentarnos a la enfermedad. Los baches emocionales son comunes y los superamos sin mayores problemas y no pasa nada.

Y esto, que en parte es normal para llevar una vida plena y feliz, hace que muchas veces los demás no vean lo que es en realidad vivir con Duchenne. Sobre todo en la etapa que estamos viviendo nosotros con Pablo, en la que la enfermedad no muestra aún su peor cara.

Pero a mi me gustaría ponerle todas las caras a Duchenne y esto solo es posible si me ayudáis con vuestros testimonios vitales, vuestras vivencias, vuestros peores y mejores momentos.

Por eso os pido que me echéis una mano y me contéis qué es para vosotros vivir con Duchenne o con Becker.

Me gustaría contar con vuestros testimonios, anónimos o no, y que nos contarais cómo fue vuestro camino al diagnóstico, cómo ha ido evolucionando la enfermedad, qué os gusta hacer, cómo es vuestro día a día, cómo os ha cambiado la vida, a qué dificultades os enfrentáis cada día.

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Muchas gracias

VIVIENDAS ADAPTADAS. Testimonios de familias Duchenne

Buscar una casa baja o de una planta, dejar la casa en la que vivimos o adaptarla con muchísimo dinero, pocas ayudas y difíciles de pedir, rentas que no llegan, familias endeudadas, grúas, salvaescaleras, elevadores, sillas de ruedas, baños amplios, habitaciones grandes, duchas espaciosas….y el mercado de la vivienda por las nubes.

Desde que el otro día publicara el vídeo sobre la dificultad de adaptar la vivienda o encontrar una ya adaptada o con posibilidades de hacerlo, he recibido muchos mensajes y comentarios que han puesto de manifiesto, a qué nos enfrentamos cuando intentamos encontrar un lugar que reúna los requisitos para que, dentro de lo complicada que se va haciendo vivir con una enfermedad incapacitante, podamos vivir cómodamente.

Hoy os traigo una recopilación de esos mensajes y experiencias vitales de familias con Duchenne que ilustran, mejor que nada, como es nuestra vida. Os pido por favor que lo leáis y que así podáis conocer un poco más nuestra realidad. Miles de gracias.

A qué nos enfrentamos

“….nada fácil conseguir vivienda adaptada, ni siquiera el ancho de las puertas permite entrar una silla de ruedas… ayudas no muy fáciles de solicitar, mucho papeleo e incluso a veces en función de la renta, y, lamentablemente, la enfermedad no va ligada a la renta que tengas. En mi caso también me preocupa mucho este tema, pues físicamente te destroza cargar con un niño de casi 9 años para casi todo, subir al coche, ir al baño, lavarse los dientes, entrar en la ducha o bañera, pasar de la silla al sofá, cambiarse de ropa … infinidad de cosas que no ves si no estás ahí día tras día. Hay que plantearse el futuro (sin perder la esperanza) pero hay que ser realista….La adquisición de una vivienda decente es costosa, pero si encima se necesita adaptada, es misión imposible.”

Ayudas, pocas y difíciles

“… el día a día es un quebradero de cabeza… [Mi hijo] ya desde hace tiempo no puede subir escaleras, hay que ayudarle y se le nota que cada vez le cuesta muchísimo esfuerzo subir, de hecho prácticamente le subimos nosotros. Mi casa es pequeña, una casita adosada con los dormitorios en la planta de arriba. Pedimos un presupuesto poco antes del estado de alarma de una silla salvaescaleras y cuesta nada menos que 8.000 €. Aunque primero pensé en una plataforma elevadora, pero no tengo hueco para ello. A lo que me refiero, que una familia normal, con un presupuesto para vivir al día, pagando gastos diarios y sin lujos, estas cosas se nos van de las manos. Se que hay para solicitar una ayuda, que tiene un plazo y sólo sale una al año y ni siquiera se si con estas circunstancias llegó a salir, pero sólo te pagan un tanto por ciento. Pero primero tú tienes que desembolsarlo claro…En fin, que dándole vueltas estamos pensando en cómo y de qué manera lo podemos hacer. Es un dolor de cabeza día tras día. ¡Una incertidumbre total!”

Todo lo que necesitamos

“Nosotros vivimos en un piso un 3° del que no podemos salir si no funciona el ascensor. Hemos tenido que adaptar un baño y hacer la ducha más grande sacando el bidet y el mueble que teníamos, ampliando la puerta poniendo una corredera de cristal; las otras puertas están ya rayadas del paso de la silla y tenemos la grúa ocupando la ventana del cuarto y las sillas de ruedas ocupando parte del salón … lo tuvimos que pagar todo nosotros, la grúa no entra en el catálogo de la seguridad social, lo del baño las ayudas no nos las dieron por exceso de ingresos como si fuésemos ricos…Queremos cambiarnos a una casa, pero es complicado encontrarla de planta baja y a un precio razonable.”

Pensando en el futuro

“Nosotros vivimos en un piso de 70 metros cuadrados, en segunda planta. [Nuestro hijo] tiene casi 8 añitos y la verdad que desde hace poco tiempo sí que pienso en el futuro. Creo que no va a ser posible vivir aquí. Yo he pensado en quitar los marcos de las puertas, pero al escucharte en el vídeo sobre qué pasaría en caso de incendio, ya me has preocupado! No había caído la verdad. Ahora mismo lo cogemos a cuestas, pero en un futuro cuando esté grandote, va a ser muy complicado…”

Casas que cumplen requisitos, pero….

“Nosotros vivimos en un segundo sin ascensor y, además, las escaleras tienen los peldaños más altos de lo normal. A parte de eso, sí que es un piso cómodo, con habitaciones amplías y baños y cocina también. El problema es que es obra de más de 50 años, con lo cual se tiene que invertir muchísimo dinero en reformar y adaptarla a las necesidades de los niños. En mi caso son 2, así que me estoy planteando, con muchísima pena, mirar otro tipo de viviendas

Haciendo malabares por una vivienda adaptada

Nosotros vivimos en un tercer piso con ascensor muy pequeño. Solo podemos subir la silla ruedas manual, la eléctrica no entra. Alguna vez nos hemos encontrado el ascensor averiado, y lo he tenido q subir en brazos pero sé que muy pronto no podré. De hecho ya en la ducha he metido una silla de plástico para no tenerlo que levantar desde el suelo ducha. El año pasado tuvimos que vender este piso […] para conseguir la entrada de un piso nuevo adaptado que nos entregarán dentro de uno o dos años. Tuve que dar una entrada de 50.000 euros, el piso al ser adaptado tiene más metros cuadrados y es el más caro […] Si no daba la entrada no tendríamos piso, así que aquí estamos viviendo en alquiler en el que era nuestro piso. Por otro lado, el nuevo piso me da miedo de q sea un séptimo y no una planta baja. Cómo se estropee ascensor ahí ni subimos ni bajamos.

Salva escaleras: una solución con muchas cosas que considerar

“… yo vivía en un tercero pero era de dos plantas, así que me hipotequé otra vez y compramos la casa, ya hecha con ideas de un futuro. La verdad es que no pensábamos que dejaría de caminar tan rápido. Está es de dos plantas pero se hizo con la escalera más ancha con vistas al salva escaleras con plataforma, porque al llegar arriba en salva escaleras había que coger en brazos para pasar a la silla de ruedas. Esto es duro, encima caro, no hay ayudas y para las que hay, mil requisitos y como encima seas autónomo piensan que eres rico. Esperando respuesta de vivienda […] ando.”

Dos plantas, un elevador

“Lo mejor es una planta baja. Ahorra muchos quebraderos de cabeza. En mi caso como vivimos en un primero y el bajo también es nuestro, yo puse un elevador, que me costó una pasta, por lo caro y todo el papeleo y obras que tuvimos que hacer, salió por 25. 000euros!!”

Un bajo sin ascensor

“Yo vivo en un primero que en realidad es un bajo y es muy cómodo no depender del ascensor. En casa de momento tengo pocas adaptaciones aún. En el baño una silla adaptada para facilitar la ducha. [Mi hijo ] se desplaza por la casa en un taburete con ruedas, no usa la silla de ruedas dentro de casa y eso facilita mucho los traslados porque los hace él solo a la cama y al asiento de la ducha. Su fisio dice que el desplazamiento con el taburete le ha venido muy bien porque hace mucho ejercicio con las piernas y mantiene una autonomía grande dentro de casa. Le ayudamos en otros desplazamientos pero cada vez pesa más (ya son 16 años y 38 kg.) y cada vez es más complicado. Ahora estamos en la playa pasando unos días y está resultando una paliza.”

Lo mejor, casa de una planta

El ámbito más adecuado para encontrar cada adaptable, porque uno luego debe adaptarla a sus necesidades, son casas terreras. En edificios siempre es muy complicado.

Una casa con posibilidades y más consejos

Nosotros lo que hicimos es comprar una casa baja y fuimos haciendo la obra. Pusimos el baño en una habitación, para tener bastante espacio, ya que en los pisos suelen ser pequeños. La bañera la pusimos elevada, para que pudiera entrar una grúa (ya que en las duchas de suelo salíamos todos calados). Las puertas de 80cm. […] para alguna obra pedimos alguna ayuda del Imserso […]. Hay urbanizaciones con accesos ya realizados, rampas o ascensor. Pensar a futuro, como máximo un segundo piso […] Salón no de paso, pasillo con espacio para que gire una silla y espacio para camilla de fisio. Yo eso es lo que busqué. Y hacer números antes de que nos dijeran precios o antes de que nos entrara una propiedad por los ojos.”


Foto de Casa creado por freepik – www.freepik.es

 

No siempre

No siempre puedes, a veces te fallan las piernas y te falta el aliento, echas de menos el sueño reparador, la calma y la paz.

No siempre eres capaz de afrontar la frustración, el desasosiego, el dolor y la culpa.

No siempre te sientes fuerte y con esperanza.

No siempre tienes ganas de seguir ni te quieres levantar.

No eres una super, ni una mega, ni una guerrera ni nada, solo una mujer que ha sido madre y ha tenido que afrontar la enfermedad porque no había otra.

No siempre eres dueña de tus propias decisiones, ni eres dueña de tus actos, ni puedes cambiar tu destino.

No siempre puedes sonreír, ni bailar, ni cantar, ni estar tranquila.

No siempre te apetece celebrar lo que tienes, ni ser feliz, ni vivir la vida.

No siempre tienes ganas.

Pero siempre hay algo que tira de ti, de tus piernas, de tu cuerpo, y respiras y caes rendida, y te duermes en cualquier lado.

Siempre hay algo dentro de ti que sabe que puedes sentir dolor y culpa y que no tienes que aguantar todo.

Siempre hay algo que te hace levantarte y te pones el traje de super, wonder o simplemente de pintas los labios y te comes el mundo a cucharadas.

Y siempre sientes que hay un margen personal a pesar de todo lo que te rodea, que hay una pequeña parcela de “tu misma” que hay una pequeña rendija por la que se cuelan tus sueños de mujer sencilla y mortal.

Y siempre hay un momento en el que, entre lágrimas, te sale el mejor de los sarcasmos, la mejor de las bromas y se te mezcla el llanto con la risa.

Siempre suena una canción que hace que se te vayan los pies solos o que cantes mientras lloras en la ducha.

Siempre hay un momento en el que el cielo es medio rosa, medio naranja, medio amarillo y medio azul y te sorprendes a ti misma dejando pasar el tiempo mientras miras por la ventana con la esperanza de que mañana volverá a salir el sol.

Capt. 3. Sin coles, sin apoyos Y nosotros ¿cuándo nos incorporamos?

Miles de familias se han quedado sin ningún tipo de apoyo o terapia porque ni los coles no están abiertos ¿cuándo, cómo dónde, se van a incorporar?

¿Alguien es capaz de decirme en qué plan de incorporación están incluidos?

¿Cómo se tiene pensado mantener esos apoyos?

Niños en educación reglada que sin apoyos no pueden seguir y que necesitan a sus terapeutas como el comer, más incluso que seguir las lecciones ¿Alguien nos tiene en cuenta?

Hoy os transmito mis preocupaciones por mi y por las miles de familias a las que esta situación nos quita el sueño.

Robando vida al tiempo

Hay días que me dan ganas de rendirme, de bajar los brazos y esperar a que pase la vida e ir afrontando cada momento según venga.

No es que no tenga ganas de vivir ni que no sea feliz, todo lo contrario; cada día aprecio más la vida que tenemos. Me apetece reír, bailar, abrazar, disfrutar y hacer que yo, mi entorno, mi familia, mis hijos, mi Pablo sean felices sin pensar más allá.

Es como si esta nueva pandemia que nos lleva a vivir confinados en casa, en suspenso, esperando a retomar nuestra vida, me haya ayudado a recordar lo preciado que es vivir cada momento con la gente a la que más queremos.

Y cuanto más soy consciente de esto, más miedo tengo; pero no miedo al Coronavirus, miedo a estar perdiendo momentos preciosos, salidas al campo, el mar, paseos por la ciudad, salidas al teatro, comidas, cenas y todas esas cosas que nos encanta hacer en familia.

Y también cierto pánico a que todas la citas médicas, las terapias en el agua, sesiones de fisioterapia, logopedia y psicología, que nos estamos perdiendo por no poder salir de casa tengan, a medio plazo, una consecuencia negativa sobre la calidad de vida de Pablo y, como consecuencia, pueda disfrutar menos de todo lo que le gusta hacer.

Porque mientras todo el mundo discute sobre qué es esencial y qué no, si va a haber suministro o no, si va a haber curso o no, si van a salir en abril o en mayo, o algunos son incapaces de no salir a la calle…nosotros seguimos combatiendo a Duchenne, pero con medios limitados y a nuestro Pablo, que echa de menos su cole, sus amigos, su rutina y su vida loca repleta de actividades, pero que es incapaz de quejarse ni una sola vez y es feliz todos estos días dentro de casa, la vida le está robando un poquito más de lo que ya lo ha hecho hasta ahora.

Y yo solo siento impotencia, un poquito más de lo normal, porque no puedo hacer nada por él, por Pablo.

Es como si este confinamiento me hubiera ayudado a hacer las paces conmigo misma y me hubiera enseñado que no pasa nada por no luchar siempre contra Duchenne, no pasa nada nada por estar alerta cada momento, pendiente de encontrar la cura, contribuir a la concienciación, promover la investigación, la la sanidad y los servicios esenciales.

Creo que por primera vez siento de verdad que, más allá de todo esto, lo que mi hijo con Duchenne necesita en primer lugar es VIDA, vida conmigo, con sus iguales, vida como persona individual, singular e independiente; exactamente igual que mi otro hijo, que yo, mi marido, mi mejor amigo, mis compañeros, mis vecinos de alrededor; igual que tú.

Y si mientras vivimos podemos acabar con Duchenne, pues un ole por nosotros; pero no podemos dejar de lado la vida, nuestra vida, porque es lo único con lo que contamos hoy de verdad.

La salud va por delante

Hola, ¿estáis bien? ¿cómo lleváis la cuarentena?

Hoy necesito reivindicar, después de una semana en casa sin salir, necesito pedir que se priorice la salud hoy y siempre, que nunca se nos olvide lo que estamos viviendo estos días.

Llevamos una semana encerrados, no diría yo que estamos asustados, pero si con cierto miedo y respeto, por vivir con un pequeño paciente de riesgo. Es verdad que se dice que los niños no tienen síntomas de Coronavirus, pero, nadie, menos nosotros, sabe que le podría pasar a un paciente de Duchenne, inmunodeprimido por los corticoides.

Estamos sufriendo un poco por no poder hacer fisioterapia, que es nuestra medicina; ni hidroterapia, ni nada. Es cierto que somos afortunados por tener sitio en casa para hacer circuitos; de tener, y haber tenido, terapeutas que nos han enseñado bien lo que hay que hacer; pero echando de menos las terapias diarias.

Ya hemos avisado a nuestros farmacéuticos para que tengan los cortis de Pablo, porque aunque no lo creáis, no siempre hay cortis en el formato que toma él, ya que no son tabletas, sino gotas, y no podemos estar ni un día sin ellos.

Por suerte, Pablo tiene un gran mundo interior, no está mal en casa, ni se queja mucho; pero empezamos a notar que echa de menos a sus amigos, su cole, su rutina, su vida…como todos nosotros.

Y no dejamos de pensar en nuestros médicos, enfermeras, auxiliares; todos esos que ponen una sonrisa en nuestra cara mientras hacen pruebas, los que nos ayudan a seguir adelante, los que nos apoyan; esos que se están dejando la piel y sin los que no podemos vivir, literalmente, y que llevan días sin parar de trabajar.

Hoy en el trabajo me ha llamado un médico y después de facilitarle la información que necesitaba, al despedirse me ha dado las gracias y me ha pedido que cuide…yo, emocionada casi hasta las lágrimas, le he dado efusivamente las gracias a él por todo.

Y es que cuando te enfrentas cada día de tu vida a una enfermedad, sabes todo lo que se siente y se sufre, lo que se trabaja y se lucha cuando uno esta enfermo.

Y, aunque nada es comparable, esperamos que esto que estamos viviendo sirva para algo positivo y nos demos cuenta de lo que de verdad importa.

Que no se hagan recortes en sectores prioritarios para la vida como la sanidad, la investigación, la atención y la dependencia.

Que no falten medios, que no falten sanitarios, que no falten pruebas, que no falten diagnósticos, que no falte investigación.

Que no sean los particulares los que tengan que hacer frente a todo y que haya recursos suficientes hoy y siempre.

En la vida, la salud es lo primero.

Cuidaos mucho familia. Millones de besos

Premios Madresfera ¡Estamos nominados! ¿Nos votas?

Cuando empecé a escribir sobre nuestra vida con Duchenne ni se me pasó por la cabeza que podría llegar a optar a ganar algún premio por lo que hacía aquí.

Empecé dejándome llevar por el impulso de hacer algo para acabar con esa enfermedad que acababa de llegar a nuestras vidas y que amenazaba con llevarse a lo que más queríamos.

Y seguí escribiendo casi de forma compulsiva sobre nuestra vida día a día, semana a semana, mientras descubría qué era Duchenne, cómo se combatía, dónde se combatía. Mientras conocía la cara real de la discapacidad, la dependencia, la lucha social, los medios, los recursos.

Y así, entre post y post, ganamos el premio 20 Blogs en 2018 en la categoría de mejor blog solidario. Y nos dimos cuenta de que, más allá de servir como liberación personal, nuestra vida, nuestras palabras, nuestra manera del ver el mundo, ayudaba a otros, a muchos más de lo que nos podíamos imaginar.

Fuimos realmente conscientes de la de la responsabilidad que teníamos entre manos, de lo mucho que podíamos hacer para difundir, normalizar y concienciar.

Escribir cada post pasó a ser una verdadera aventura, una especie de reto. Queríamos informar, enseñar, ayudar, mostrar caminos, dar aliento, sin mentir, sin esconder, siendo sinceros con lo que es vivir cada día entre terapias, juegos y medicamentos, mostrando la realidad sin desmotivar, sin dramatizar.

Y así llegamos hasta la primera nominación a los premios Madresfera, a la que nos ayudasteis a llegar el año pasado, pero que no ganamos…y así hemos llegado este año otra vez, gracias a todos vosotros.

Ahora nos queda un último paso, que nos votéis para ganar el Premio al mejor Blog de Concienciación en los Premios Madresfera 2019.

Votar es muy fácil, pero hay que seguir algunos pasos.

Lo primer, hacer click aquí abajo (se os abrirá una nueva pestaña)

Vota a tus Blogs madresféricos de 2019

Si ya habéis votado alguna vez en los premios, iniciáis sesión, si no, os tenéis que hacer una cuenta con vuestro email.

Una vez que ya os hayáis registrado, tenéis que ir a vuestro correo a verificar la suscripción

Una vez hayáis verificado el email, ya podréis votarnos.

Buscad nuestra categoría Concienciación y buscadnos, estamos los 11º

Hay muchos blogs interesantes, bien hechos, chulos, divertidos, que dan luz y esperanza, pero si en algún momentos os habéis sentido identificados con nosotros, si os hemos ayudado, si pensáis que hemos hecho algo por la comunidad Duchenne, si so habéis reído con nosotros, os habéis emocionado, si os hemos enseñado algo, por favor, votadnos.

Entre tanto, seguiremos trabajando para desafiar a Duchenne.

Miles de gracias a todos.

Una bofetada de realidad

Es curioso como puedes estar semanas enteras sin pensar en Duchenne, simplemente desaparece de tu cabeza y no hay nada que te lo recuerda. Tu rutina es así y no piensas que pueda ser de otra manera.

Y de repente, sin saber cómo ni por qué, por mucho que te hayas echado la vida a la espalda; aunque tengas (o creas que tienes) la fuerza suficiente para poder con todo; a pesar de que te has hecho con la situación; por mucho que hayas llorado, pasado o sufrido y que sientas que dominas cada aspecto de la enfermedad; llega un momento, un día, una frase, una historia, una canción, una sensación…que te hace sentir débil y abrumada.

Esta semana, después de días sin Duchenne, hemos tenido uno de esos momentos y, como no podía ser de otra manera, ha sido en una de nuestras visitas médicas periódicas.

Ayer nos tocó volver al hospital para conocer a nuestra nueva rehabilitadora y, además de tener que contar todo de nuevo, hemos tenido que volver a pasar la batería de pruebas de la escala North Star, correr 10 metros, subir y bajar escaleras…y todas esas pruebas que miden la “funcionalidad” de los pacientes con Duchenne.

Y es que, cada visita al hospital, es como una bofetada de realidad con la que te das cuenta de que, por mucho que Pablo sea un niño independiente, funcional, autónomo y sano, que corre, juega, se levanta, sube, baja, monta en bici y se sube al sillón…pues no es lo es.

Ni salta bien, ni se sujeta a la pata coja, ni sube rápido las escaleras, ni corre deprisa…y, además, tiene que empezar a llevar (a modo preventivo) unas férulas cada noche para controlar contracturas en el tobillo y evitar el acortamiento del tendón de Aquiles, a pesar de que su flexibilidad en Aquiles es mayor que la de muchas personas sanas gracias al trabajo que llevamos haciendo desde hace casi 5 años ya.

Fuente duchenne-spain.org

Menos mal que la mente, la vida y las circunstancias siempre nos devuelven a la situación inicial, donde se normaliza cualquier situación; y hoy, mientras escribo todo esto, soy capaz de pensar en lo importante que es saber qué tenemos entre manos, que es vital estar bien controlado y poner todos los medios para prevenir cualquier problema antes de que ocurra y, por encima de todas las cosas, soy consciente de que Pablete es inmensamente feliz.