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Día de las enfermedades ¿raras?

Hoy, Día de las enfermedades raras, es uno de esos días en los que nuestra lucha y reivindicación diaria se hace global y es más visible que nunca.

Es un día de reivindicación y concienciación mundial en el que todas las familias y los pacientes que cada día nos enfrentamos a una enfermedad poco frecuente nos unimos y levantamos la voz para mostrar contra qué luchamos, cómo vivimos, qué tenemos o qué nos falta con el único objetivo de tener y poder ofrecer una vida digna a los que más queremos.

La verdad es que tener una enfermedad rara es mucho más frecuente de lo que la gente se puede imaginar; de hecho, hay un informes científicos que confirma que hay más de 300 millones de personas conviven con una enfermedad rara en todo el mundo.

En este mismo informe se puede leer que hay más de 6.000 enfermedades raras clínicamente definidas, el 72% son genéticas y de ellas, el 70% de las enfermedades raras comienzan en la infancia.

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Y aunque puede ser que haya algunos casos diferentes, creo que puedo afirmar sin equivocarme mucho, que todos y cada uno de los que convivimos con una enfermedad poco frecuente nos enfrentamos a los mismo problemas, nos encontramos las mismas trabas, nos desesperamos por las mismas injusticias y lloramos por las mismas razones.

Somos muchas las familias que luchamos por tener un diagnóstico temprano, porque nos escuchen los profesionales, porque nos hagan las pruebas necesarias, porque nos atiendan y nos traten.

Somos muchos los que vivimos sabiendo que la enfermedad de nuestros hijos no tiene cura, no hay tratamiento para alargar su vida o ni siquiera hay investigación al respecto.

Somos muchos los que contamos euros para ofrecer las mejores terapias a nuestros hijos, porque de ellas depende que su vida tenga la calidad que se merecen y que nosotros nos merecemos, porque ni son accesibles para todos, ni son gratuitas para todos.

Somos muchos los que tenemos que nos rompemos la cabeza por ofrecer los mejores cuidados a nuestros hijos, los que nos desplazamos buscando un ensayo, un medicamento, un suplemento que nos de un año, un mes, una semana más.

Somos muchos los que hacemos de enfermeras, fisioterapeutas, educadores, asistentes, cuidadores, dejando nuestra vida a un lado, esperando un reconocimiento de dependencia, de grado de discapacidad, una pensión que cubra alguno de los gastos que una enfermedad rara supone.

Somos muchos los que nos desesperamos sin saber qué más hacer, qué más ofrecer, cómo mejorar, y leemos, viajamos, asistimos a charlas, webinarios, conferencias, reuniones, y nos hacemos expertos en ciencia, todo por no perder ni una sola de las pocas oportunidades que tenemos.

Somos muchos los que luchamos contra la discriminación, la incomprensión, las caras raras, los comentarios, las miradas y la pena.

Somos muchos los que lloramos en la ducha cuando nadie nos ve, los que gritamos en el coche cuando nadie nos oye, los que reímos por no llorar, los que sentimos ansiedad, pánico y miedo porque el futuro se acerca.

Somos muchos, pero os necesitamos a todos. Necesitamos que nos vean, que no nos cierren las puertas, que no nos quiten terapias, que no nos quiten consultas, que no nos quiten esperanza.

Necesitamos investigación y recursos, necesitamos visibilidad.

Necesitamos normalización, inclusión, comprensión, investigación, visibilidad.

Necesitamos sonrisas, necesitamos apoyo, necesitamos vida.

Por todos los que se enfrentan cada día a una enfermedad rara, por los que conviven con una Distrofia Muscula, por mi Pablo… no nos rendiremos nunca.

Historias Duchenne: Daniela & Simón

Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela.

Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son más conocidas y tratadas, no podemos olvidar nunca. Y es que Duchenne es una enfermedad global y al abordar el diagnóstico y su tratamiento, se ha de tener todo en cuenta.

El relato que nos cuenta Daniela, dentro de la crudeza y el dolor, es un relato lleno de esperanza, de vida, de amor, de superación constante.

Es un relato que me ha emocionado mucho, porque yo misma me he visto reconocida muchas veces en las inmensas palabras de Daniela y, sobre todo, por la cantidad de cosas que tienen en común Simón y Pablo, su gusto por las fiestas, por la gente, su felicidad, su amor, su vida, por su capacidad de hacer reflexionar sobre lo que verdaderamente importa.

Gracias, de todo corazón, por contarnos tu historia de forma tan bonita.


¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico?

Supimos del diagnóstico con 2 años de Simón (hoy tiene 10).

¿Cómo ha ido evolucionando la enfermedad?

La enfermedad evoluciona poco a poco, si bien Simón aún está en pie, los dolores y dificultades han empezado. 

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación contáis?

Simón toma Deflazacort diariamente, junto a vitaminas.

En tiempos normales (sin pandemia) contaba con la visita de un kinesiólogo neuromuscular 3 veces por semana, quien venía hasta la casa a trabajar con él. 

¿Cómo son las relaciones familiares/amistades viviendo con Duchenne?

Para la familia ha sido todo un proceso, algo duro, ya que mi madre tiene el gen de Duchenne, y a los pocos meses de tener el diagnostico de mi hijo, a mi sobrino, menor, primo de Simón, también se lo detectaron.

Mi marido es médico, por lo que gracias a eso se ha logrado diagnosticar la enfermedad tempranamente.

Toda la familia ha tenido que aprender de esta enfermedad, se ha estudiado mucho y el apoyo ha sido maravilloso, tanto de familia como de amigos.

¿Cuál es la mayor dificultad para vosotros?

Simón, además de Duchenne, es un niño TEA; pertenece a ese pequeño porcentaje de niños con distrofia que puede también estar dentro del espectro autismo.

Esto, en ocasiones, se hizo muy difícil; tener que lidiar con ambas cosas, y llevar aquella responsabilidad de tener que sacar adelante a tu hijo, dentro de una sociedad que, en ocasiones, no tolera ni abraza, sólo rechaza o segrega. 

Gracias a Dios eso es historia del pasado, Simón después de un largo camino, es un niño feliz, puro e independiente. Además de ser muy amado. 

¿Cómo es el día a día con Duchenne?

A pesar de su condición, Simón está muy consciente de su dificultad física y de sus límites, los cuales se los ha puesto él mismo.

Sabe y entiende para que toma remedios, y también tiene la capacidad de pedir ayuda cuando la necesita.

Durante este último año, pequeñas caídas pueden significar días sin poder caminar, por lo cual debemos ser muy cuidadosos con eso. 

¿Cómo es Simón? ¿Qué es lo que más disfruta?

Simón es un niño alegre, de ojos que brillan, a pesar de sentir dolor muchas veces en sus piernas, siempre transmite esperanza. ¡Creo no haber conocido a un niño tan valiente!

Amante de la naturaleza y de los insectos. Ama las fiestas, y las personas que lo rodean, al igual que la música. 

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado?

Me ha tocado, en conjunto con la doctora tratante de Simón, contactar o ser contactada por muchos padres que están siendo recién diagnosticados, repletos de temores, dudas y miedos propios de la enfermedad, leyendo, intentando encontrar muchas respuestas. Algunas veces hemos llorado juntos, compartimos información y miedos. 

Sé que no es fácil, sé que es desgarrador, que te digan y aseguren los libros, la ciencia, la medicina, que tu hijo pronto dejará de ser autónomo, que no podrá caminar y que no vivirá la misma cantidad de años que sus hermanos o incluso que dejará este mundo antes de que lo hagas tú. 

Hay momentos de rabia, de dolor y también de revuelta, una revuelta emocional, en donde sientes que con una batidora; te desordenan toda tu estructura de madre, dejándote así, parada frente a un mundo que no está listo ni preparado para lidiar con personas diferentes, con el dolor de otros.

Yo solo puedo decir, como mamá, a ti, que recién estás viviendo esto, llora, enójate, sufre, siente todo lo que quieras, es necesario, es justo. Una vez que estés lista o listo, sacúdete y continúa.

¿Hay algo bueno que puedas sacar de todo esto?

Me ha costado llegar a esto, pero no cambiaría mi vida; no cambiaría la vida de mi Simón, porque sé que viene cargado de misiones a este mundo. Hay tantos corazones que remecer, tantas mentes que reestructurar. Personas que necesitan a un Simón cerca para ser capaces de mirar a sus niños sanos y simplemente agradecer, vivir, en base al amor, y así, de una vez por todas, ordenar y valorar lo que realmente importa. 

En esta familia ya no perdemos el tiempo, la invitación con este testimonio es que tampoco tú lo pierdas. Hoy estamos acá, mañana no sabemos. Con Simón vivimos a concho cada segundo de nuestras vidas, grabando en nuestros corazones cada mirada y sonrisa, sin duda, la mayor bendición de nuestras vidas, fue la llegada de Simón. 

Historias Duchenne: Luz, Dominic & Jesús


Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne.

Luz nos trae un testimonio desgarrador, duro y real, como es la vida con una enfermedad rara, degenerativa y que se trasmite genéticamente. Es una historia que viven muchas familias, en las que Duchenne se ha ido haciendo presente a lo largo de varias generaciones y han visto la evolución real de la enfermedad, muchas de ellas, como Luz, han perdido a un ser muy querido, y ahora se enfrentan a ella como madres.

Estas familias saben mejor que nadie la evolución y luchan en su contra con uñas y dientes, poniendo todos sus medios para evitar que sus hijos vivan la misma experiencia. Y, algunas, como Luz, se enfrentan a la enfermedad de sus hijos aún recuperándose de la pérdida de un hermano o de otro hijo.

El testimonio de Luz me ha movido muchas cosa por dentro y me ha dado mucha fuerza para luchar, para conseguir que todos los que cada día se enfrentan a la enfermedad, tengan a su alcance los mejores cuidados, los mejores tratamientos y, porque no, en el futuro, una cura.

Os dejo con el testimonio de Luz ¡Gracias!


¿Con qué edades os dieron el diagnóstico?

Mi hermano fue diagnosticado a los 8 años y mi hijo a los 2 años y 9 meses.

¿Cómo fue el diagnóstico?

El día que diagnosticaron a Dominic fue muy duro y triste, me sentí muy devastada. Con solo un análisis se supo que el padecía enfermedad de Duchenne.

¿Cómo ha ido evolucionando la enfermedad?

En el caso de Dominic la enfermedad ha avanzado un poco. Ya se le nota la pseudohipertrofia en sus piernas; se cansa mucho al caminar cuando corre y al escribir.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación contáis?

Desde hace un año está tomando diariamente Deflazacort, calcio base y vitamina D. En el mes de Junio empezó a tomar Meprednisona porque Deflazacort está escaso en Argentina. Ademas, en estos días comenzó a tomar un protector gástrico (Ranitidina) y un protector cardíaco (Enalapril)

Hacia dos sesiones de kinesiología por semana pero con esto de la pandemia le otorgaron una sesión al mes.

También tiene que seguir una dieta porque no puede consumir azúcar ni sal en las comidas.

¿Cómo son las relaciones familiares/amistades viviendo con Duchenne?

Por suerte contamos con el apoyo de la familia del papá de Dominic y también con la mía. Tenemos pocas amistades, pero siempre están cuando las necesitamos.

¿Tienes algún grupo de apoyo?

No tenemos ningún amigo ni familiar ni conocido que padezca Duchenne. Tampoco hay en nuestra provincia ningún grupo de apoyo.

¿Cuál ha sido o es la mayor dificultad?

Creo que la dificultad mas grande a la que nos hemos enfrentado ha sido la muerte de mi hermano.

Le pasaron muchas cosas a la vez en poco tiempo. Él entró en coma el 21 de Diciembre del 2019 por un shock séptico y tuvieron que operarlo de urgencia del intestino, tras la cual le dejaron una colostomía.

También tenia neumotórax grado 2, por lo que le tuvieron que drenar pulmón y le provocaron un paro cardíaco, del que afortunadamente salió. Luego le tuvieron que practicar una traqueotomía y por ultimo una gastrostomía para poder alimentarlo.

Por suerte, después de todas esas cirugías, despertó del coma. Estuvo en terapia intensiva desde el 23 de diciembre del 2019. El 9 de Mayo del 2020 lo pudieron pasar a una sala común, donde falleció el 15 de mayo, en presencia de mi madre..

Quizá debería hablado más sobre mi hijo, pero necesitaba contar la historia de mi hermano. Fue un gran luchador y su partida me dejó un dolor incurable en mi corazón y mucho miedo de seguir enfrentando a está terrible enfermedad..

Gracias por darme la oportunidad de contar nuestra historia. A veces me siento muy triste; veo a mi hijo y pienso ¿qué va a ser de mi vida si no aparece una cura y tengo que verlo sufrir y morir como a mi hermano?

Historias Duchenne: Martha & Christopher

Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.

Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.

Es cierto que en estos casi cinco años de andadura me he encontrado con mucha gente generosa que, de manera totalmente altruista, cede su imagen, cuenta sus experiencias y abre su corazón con el objetivo de que el mundo conozca la enfermedad, se conciencie y contribuya a mejorar la vida de todos los afectados por Duchenne & Becker. Pero aún así sigo admirando a todas esas personas, porque se que no es algo fácil.

Así que, millones de gracias Martha.


Martha es madre de Chrístopher, de 22 años, y esta es su historia.

¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico?

Cuando Christopher tenía 7 años.

¿Cómo fue el diagnóstico?

Llegar a un diagnóstico fue difícil, porque no se sabía mucho sobre la enfermedad y en mi familia no había nadie con Duchenne.

Lo más difícil fue leer sobre la enfermedad; fue muy doloroso aceptar la vida que le tocaba a mi hijo.

¿Cómo ha evolucionado la enfermedad?

Fue un proceso. Primero dejó de camina en los últimos años ya no puede mover las manos; hemos tenido que adaptar su silla de rueda por su cabeza, que ya no la sostiene. No puede darse la vuelta en la cama, así que duerme conmigo para darle la vuelta yo y utiliza un CPAP por las noches.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación cuenta tu hijo?

Le siguen varios especialistas: neurólogo, genetista, cardiólogo.

Tiene terapias físicas y pulmonares y toma pastillas para presión y corazón, por que hace poco le diagnosticaron que es hipertenso y eso le estaba provocando taquicardia.

Además, necesita cuidado constante; yo cuido de él durante el día y noche.

¿Cuál es la mayor dificultad?

Bañarlo.

¿Cómo son las relaciones con la familia y los amigos viviendo con Duchenne?

En el lugar donde vivimos solo estamos mi hija, mi hijo y yo. Mi familia vive en otra ciudad. Mi mamá nos viene a ver. A las amistades no las veo con frecuencia.

¿Tenéis algún grupo de apoyo?

Estuvimos hace un tiempo en una Asociación y ahora estamos en un programa salud para todos los niños, gracias al cual le ven médicos que vienen de Estados Unidos.

¿Cómo es tu día a día con Duchenne?

Es cansado, no tenemos una vida normal. Desde la mañana, levantarlo, llevarlo al baño, moverlo, cambiarlo de posición, terapias todos los días y llega la noche, ponerle el CPAP, darle vuelta… no duermo, estoy pendiente de él todo el tiempo.

Y a eso agregamos a mi hija, los labores de la casa. No hay descanso.

Háblame de las aficiones que más disfruta tu hijo

A mi hijo le gusta ver fútbol, cocinar, estar con el celular, escuchar música cristiana y ver programas como CNN.

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado ?

Tener mucha fortaleza. Informarse sobre Duchenne. Lo más importante son las terapias físicas y tratar de darle una vida lo más normal posible.

¿Hay algo bueno que puedas sacar de esto?

La relación que tengo con mi hijo, lo fuerte que es y lo orgullosa que estoy de él.

Historias Duchenne: Jessica y Juan Esteban


Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker.

Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo.

Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras que tiene esta enfermedad en sus diferentes etapas.

Esta sección va a estar llena de generosidad, porque todas las personas que nos van a prestar su testimonio lo van a hacer con el propósito de de ayudar a otras familias que se enfrentan a Duchenne y de concienciar al mundo de lo que es vivir con una enfermedad rara, degenerativa y sin cura, y ayudar a otras familias

Espero que por aquí pasen madres, padres, pacientes, abuelas, tíos, amigos, hermanos, porque la DMD y la DMB no afectan solo a una persona, también cambian el mundo de los más cercanos y todos tienen una historia que contar.


Como es el caso de Jessica, que nos acompaña para inaugurar las sección.

Jessica es la mama de Juan Esteban. Es una mujer fuerte, llena de fe, que fundó y que preside la Asociación Duchenne en Chile.

Yo conozco a Jessica desde hace unos años, pero no nos hemos visto nunca en persona. Jessica es una de esas personas increíbles que Duchenne pone en tu vida y con la que compartes miles de cosas a través de las redes sociales. Compartes sentimientos, miedos, alegrías, esperanzas y sabes, bueno ella más que yo porque ha recorrido mucho más camino, lo qué estamos viviendo sin ni siquiera habernos visto.

Jessica perdió a Juan Esteban el 23 de diciembre de 2019 y con todo su dolor, me contactó desde el primer momento para contar su experiencia y “compartir lo que viví con Duchenne por 29 años” con el inmenso propósito de seguir ayudando a otras familias de nuestra comunidad Duchenne.

Y, sin más, os dejo con su testimonio


¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico? ¿Cómo fue?

Cuando le diagnosticaron la enfermedad a mi hijo Juan Esteban tenia 6 años y me cambió la vida completamente. Ya nada fue igual, ya que nadie está preparado como asumir sin problemas que tu hijo tiene DMD.

¿Cómo fue evolucionando la enfermedad?

Lentamente comenzó a perder fuerzas en las piernas, brazos y corazón. Sin embrago, nunca presento una neumonía y se mantuvo estable. El avance se presentó a los 28 años.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación habéis contado?

Siempre seguimos todas las indicaciones médicas como terapias con kinesiologos, terapeutas y, lo más importante, piscina.

¿Cuál fue la mayor dificultad?

Lo más difícil fue cuando comenzó a asistir al colegio y tener que explicar a los profesores y padres qué era la Distrofia Muscular Duchenne.

Y reinventarme y comenzar a difundir que el colegio al que comenzaría asistir debía tener accesibilidad para las personas con algún grado de discapacidad. Conseguí tramitar en Chile el primer colegio integrado para personas con discapacidad.

¿Cómo cambian las relaciones familiares o las amistades viviendo con Duchenne?

En nuestro caso, a pesar del diagnóstico, como familia y con nuestras amistades fuimos capaces de sobrellevar con alegría la enfermedad.

¿Cómo han sido las relaciones con otros pacientes/familia?

Las relaciones con otros pacientes fueron muy buenas, Juan Esteban hizo amistades tanto acá en Chile como en las redes sociales de otros países y siempre aconsejaba y compartía sus experiencias de vida y se sentía feliz compartiendo con jóvenes de su edad.

¿Cómo era el día a día con Duchenne?

De lo más normal. Si bien fue difícil, nos sobrepusimos como familia al pronóstico médico, ya que tuve que desarrollar y fortalecer a mi hijo, con sentido del humor, siempre con un lado alegre y positivo y tratándolo con las mismas expectativas con que se trataría a un hijo normal.

Háblame de las aficiones o cosas que más disfrutaba tu hijo.

Mi hijo fue totalmente dependiente. Le gustaba mucho leer, dibujar y pasaba horas jugando playstation. Fue a la universidad, estudió ingeniería de ejecución en informática. Trabajó y dedicó toda su vida ser feliz.

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado?

Tienen que fortalecerse. Busquen ayuda porque nadie nace preparado para asumir sin problema lo que su hijo tiene.

Cuando se enfrentan al diagnóstico, a los padres les digo que siempre hay que vivir el presente, que no se adelanten al futuro porque la ciencia avanza y de aquí a unos años más puede cambiar el panorama, y deben tener esperanza.

¿Hay algo bueno que puedas sacar de todo esto?

Lo más lindo que puedo sacar de todo esto, es ser la fundadora y presidenta de la Asociación Duchenne Chile. Jamás perdí la fe y la esperanza ya que la Asociación se creó para acompañar a los pacientes con Duchenne y sus cuidadores, en la búsqueda de mejoras en su bienestar y calidad de vida.

Buscamos mejorar la calidad de vida de los pacientes para que se mantengan como activos protagonistas de su vida, ya que nuestra gran visión es ser una red de apoyo y testimonio de trabajo colaborativo propositivo y con sentido de unidad y amor.

Se buscan historias Duchenne & Becker

A veces me sorprende la capacidad que tenemos de normalizar nuestra vida y vivir si apenas darnos cuenta de que Duchenne nos marca el día a día.

Hemos normalizado las terapias como si fueran unas extraescolares más, vamos a la piscina como si fuéramos a aprender a nadar, no llevamos el ritmo de los demás niños y no nos damos ni cuenta, las medicinas acompañan el desayuno y la cena como si fuera lo que hace todo el mundo, los masajes antes de dormir son como lavarse los dientes…y así con todo.

Hasta la lucha contra Duchenne es como si fuera lo normal que hace el resto; ya no concebimos la vida sin enfrentarnos a la enfermedad. Los baches emocionales son comunes y los superamos sin mayores problemas y no pasa nada.

Y esto, que en parte es normal para llevar una vida plena y feliz, hace que muchas veces los demás no vean lo que es en realidad vivir con Duchenne. Sobre todo en la etapa que estamos viviendo nosotros con Pablo, en la que la enfermedad no muestra aún su peor cara.

Pero a mi me gustaría ponerle todas las caras a Duchenne y esto solo es posible si me ayudáis con vuestros testimonios vitales, vuestras vivencias, vuestros peores y mejores momentos.

Por eso os pido que me echéis una mano y me contéis qué es para vosotros vivir con Duchenne o con Becker.

Me gustaría contar con vuestros testimonios, anónimos o no, y que nos contarais cómo fue vuestro camino al diagnóstico, cómo ha ido evolucionando la enfermedad, qué os gusta hacer, cómo es vuestro día a día, cómo os ha cambiado la vida, a qué dificultades os enfrentáis cada día.

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Muchas gracias

VIVIENDAS ADAPTADAS. Testimonios de familias Duchenne

Buscar una casa baja o de una planta, dejar la casa en la que vivimos o adaptarla con muchísimo dinero, pocas ayudas y difíciles de pedir, rentas que no llegan, familias endeudadas, grúas, salvaescaleras, elevadores, sillas de ruedas, baños amplios, habitaciones grandes, duchas espaciosas….y el mercado de la vivienda por las nubes.

Desde que el otro día publicara el vídeo sobre la dificultad de adaptar la vivienda o encontrar una ya adaptada o con posibilidades de hacerlo, he recibido muchos mensajes y comentarios que han puesto de manifiesto, a qué nos enfrentamos cuando intentamos encontrar un lugar que reúna los requisitos para que, dentro de lo complicada que se va haciendo vivir con una enfermedad incapacitante, podamos vivir cómodamente.

Hoy os traigo una recopilación de esos mensajes y experiencias vitales de familias con Duchenne que ilustran, mejor que nada, como es nuestra vida. Os pido por favor que lo leáis y que así podáis conocer un poco más nuestra realidad. Miles de gracias.

A qué nos enfrentamos

“….nada fácil conseguir vivienda adaptada, ni siquiera el ancho de las puertas permite entrar una silla de ruedas… ayudas no muy fáciles de solicitar, mucho papeleo e incluso a veces en función de la renta, y, lamentablemente, la enfermedad no va ligada a la renta que tengas. En mi caso también me preocupa mucho este tema, pues físicamente te destroza cargar con un niño de casi 9 años para casi todo, subir al coche, ir al baño, lavarse los dientes, entrar en la ducha o bañera, pasar de la silla al sofá, cambiarse de ropa … infinidad de cosas que no ves si no estás ahí día tras día. Hay que plantearse el futuro (sin perder la esperanza) pero hay que ser realista….La adquisición de una vivienda decente es costosa, pero si encima se necesita adaptada, es misión imposible.”

Ayudas, pocas y difíciles

“… el día a día es un quebradero de cabeza… [Mi hijo] ya desde hace tiempo no puede subir escaleras, hay que ayudarle y se le nota que cada vez le cuesta muchísimo esfuerzo subir, de hecho prácticamente le subimos nosotros. Mi casa es pequeña, una casita adosada con los dormitorios en la planta de arriba. Pedimos un presupuesto poco antes del estado de alarma de una silla salvaescaleras y cuesta nada menos que 8.000 €. Aunque primero pensé en una plataforma elevadora, pero no tengo hueco para ello. A lo que me refiero, que una familia normal, con un presupuesto para vivir al día, pagando gastos diarios y sin lujos, estas cosas se nos van de las manos. Se que hay para solicitar una ayuda, que tiene un plazo y sólo sale una al año y ni siquiera se si con estas circunstancias llegó a salir, pero sólo te pagan un tanto por ciento. Pero primero tú tienes que desembolsarlo claro…En fin, que dándole vueltas estamos pensando en cómo y de qué manera lo podemos hacer. Es un dolor de cabeza día tras día. ¡Una incertidumbre total!”

Todo lo que necesitamos

“Nosotros vivimos en un piso un 3° del que no podemos salir si no funciona el ascensor. Hemos tenido que adaptar un baño y hacer la ducha más grande sacando el bidet y el mueble que teníamos, ampliando la puerta poniendo una corredera de cristal; las otras puertas están ya rayadas del paso de la silla y tenemos la grúa ocupando la ventana del cuarto y las sillas de ruedas ocupando parte del salón … lo tuvimos que pagar todo nosotros, la grúa no entra en el catálogo de la seguridad social, lo del baño las ayudas no nos las dieron por exceso de ingresos como si fuésemos ricos…Queremos cambiarnos a una casa, pero es complicado encontrarla de planta baja y a un precio razonable.”

Pensando en el futuro

“Nosotros vivimos en un piso de 70 metros cuadrados, en segunda planta. [Nuestro hijo] tiene casi 8 añitos y la verdad que desde hace poco tiempo sí que pienso en el futuro. Creo que no va a ser posible vivir aquí. Yo he pensado en quitar los marcos de las puertas, pero al escucharte en el vídeo sobre qué pasaría en caso de incendio, ya me has preocupado! No había caído la verdad. Ahora mismo lo cogemos a cuestas, pero en un futuro cuando esté grandote, va a ser muy complicado…”

Casas que cumplen requisitos, pero….

“Nosotros vivimos en un segundo sin ascensor y, además, las escaleras tienen los peldaños más altos de lo normal. A parte de eso, sí que es un piso cómodo, con habitaciones amplías y baños y cocina también. El problema es que es obra de más de 50 años, con lo cual se tiene que invertir muchísimo dinero en reformar y adaptarla a las necesidades de los niños. En mi caso son 2, así que me estoy planteando, con muchísima pena, mirar otro tipo de viviendas

Haciendo malabares por una vivienda adaptada

Nosotros vivimos en un tercer piso con ascensor muy pequeño. Solo podemos subir la silla ruedas manual, la eléctrica no entra. Alguna vez nos hemos encontrado el ascensor averiado, y lo he tenido q subir en brazos pero sé que muy pronto no podré. De hecho ya en la ducha he metido una silla de plástico para no tenerlo que levantar desde el suelo ducha. El año pasado tuvimos que vender este piso […] para conseguir la entrada de un piso nuevo adaptado que nos entregarán dentro de uno o dos años. Tuve que dar una entrada de 50.000 euros, el piso al ser adaptado tiene más metros cuadrados y es el más caro […] Si no daba la entrada no tendríamos piso, así que aquí estamos viviendo en alquiler en el que era nuestro piso. Por otro lado, el nuevo piso me da miedo de q sea un séptimo y no una planta baja. Cómo se estropee ascensor ahí ni subimos ni bajamos.

Salva escaleras: una solución con muchas cosas que considerar

“… yo vivía en un tercero pero era de dos plantas, así que me hipotequé otra vez y compramos la casa, ya hecha con ideas de un futuro. La verdad es que no pensábamos que dejaría de caminar tan rápido. Está es de dos plantas pero se hizo con la escalera más ancha con vistas al salva escaleras con plataforma, porque al llegar arriba en salva escaleras había que coger en brazos para pasar a la silla de ruedas. Esto es duro, encima caro, no hay ayudas y para las que hay, mil requisitos y como encima seas autónomo piensan que eres rico. Esperando respuesta de vivienda […] ando.”

Dos plantas, un elevador

“Lo mejor es una planta baja. Ahorra muchos quebraderos de cabeza. En mi caso como vivimos en un primero y el bajo también es nuestro, yo puse un elevador, que me costó una pasta, por lo caro y todo el papeleo y obras que tuvimos que hacer, salió por 25. 000euros!!”

Un bajo sin ascensor

“Yo vivo en un primero que en realidad es un bajo y es muy cómodo no depender del ascensor. En casa de momento tengo pocas adaptaciones aún. En el baño una silla adaptada para facilitar la ducha. [Mi hijo ] se desplaza por la casa en un taburete con ruedas, no usa la silla de ruedas dentro de casa y eso facilita mucho los traslados porque los hace él solo a la cama y al asiento de la ducha. Su fisio dice que el desplazamiento con el taburete le ha venido muy bien porque hace mucho ejercicio con las piernas y mantiene una autonomía grande dentro de casa. Le ayudamos en otros desplazamientos pero cada vez pesa más (ya son 16 años y 38 kg.) y cada vez es más complicado. Ahora estamos en la playa pasando unos días y está resultando una paliza.”

Lo mejor, casa de una planta

El ámbito más adecuado para encontrar cada adaptable, porque uno luego debe adaptarla a sus necesidades, son casas terreras. En edificios siempre es muy complicado.

Una casa con posibilidades y más consejos

Nosotros lo que hicimos es comprar una casa baja y fuimos haciendo la obra. Pusimos el baño en una habitación, para tener bastante espacio, ya que en los pisos suelen ser pequeños. La bañera la pusimos elevada, para que pudiera entrar una grúa (ya que en las duchas de suelo salíamos todos calados). Las puertas de 80cm. […] para alguna obra pedimos alguna ayuda del Imserso […]. Hay urbanizaciones con accesos ya realizados, rampas o ascensor. Pensar a futuro, como máximo un segundo piso […] Salón no de paso, pasillo con espacio para que gire una silla y espacio para camilla de fisio. Yo eso es lo que busqué. Y hacer números antes de que nos dijeran precios o antes de que nos entrara una propiedad por los ojos.”


Foto de Casa creado por freepik – www.freepik.es

 

No siempre

No siempre puedes, a veces te fallan las piernas y te falta el aliento, echas de menos el sueño reparador, la calma y la paz.

No siempre eres capaz de afrontar la frustración, el desasosiego, el dolor y la culpa.

No siempre te sientes fuerte y con esperanza.

No siempre tienes ganas de seguir ni te quieres levantar.

No eres una super, ni una mega, ni una guerrera ni nada, solo una mujer que ha sido madre y ha tenido que afrontar la enfermedad porque no había otra.

No siempre eres dueña de tus propias decisiones, ni eres dueña de tus actos, ni puedes cambiar tu destino.

No siempre puedes sonreír, ni bailar, ni cantar, ni estar tranquila.

No siempre te apetece celebrar lo que tienes, ni ser feliz, ni vivir la vida.

No siempre tienes ganas.

Pero siempre hay algo que tira de ti, de tus piernas, de tu cuerpo, y respiras y caes rendida, y te duermes en cualquier lado.

Siempre hay algo dentro de ti que sabe que puedes sentir dolor y culpa y que no tienes que aguantar todo.

Siempre hay algo que te hace levantarte y te pones el traje de super, wonder o simplemente de pintas los labios y te comes el mundo a cucharadas.

Y siempre sientes que hay un margen personal a pesar de todo lo que te rodea, que hay una pequeña parcela de “tu misma” que hay una pequeña rendija por la que se cuelan tus sueños de mujer sencilla y mortal.

Y siempre hay un momento en el que, entre lágrimas, te sale el mejor de los sarcasmos, la mejor de las bromas y se te mezcla el llanto con la risa.

Siempre suena una canción que hace que se te vayan los pies solos o que cantes mientras lloras en la ducha.

Siempre hay un momento en el que el cielo es medio rosa, medio naranja, medio amarillo y medio azul y te sorprendes a ti misma dejando pasar el tiempo mientras miras por la ventana con la esperanza de que mañana volverá a salir el sol.

Capt. 3. Sin coles, sin apoyos Y nosotros ¿cuándo nos incorporamos?

Miles de familias se han quedado sin ningún tipo de apoyo o terapia porque ni los coles no están abiertos ¿cuándo, cómo dónde, se van a incorporar?

¿Alguien es capaz de decirme en qué plan de incorporación están incluidos?

¿Cómo se tiene pensado mantener esos apoyos?

Niños en educación reglada que sin apoyos no pueden seguir y que necesitan a sus terapeutas como el comer, más incluso que seguir las lecciones ¿Alguien nos tiene en cuenta?

Hoy os transmito mis preocupaciones por mi y por las miles de familias a las que esta situación nos quita el sueño.