Y el mundo se te cae encima

Esta semana ha sido la peor semana de nuestras vidas.

Después de meses de pruebas, preocupaciones y negación nos han dicho que nuestro ángel, nuestro muñeco de ojos inmensos, la alegría de nuestras vidas, nuestro bebé, nuestro Pablo tiene distrofia muscular de Duchenne.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que lentamente va destruyendo los músculos. Está causada por una mutación en el gen responsable de la producción de una proteína llamada Distrofina, que regenera microroturas en los músculos. Debido a esa mutación, la proteína no puede ser producida, los músculos no se recuperan y se van perdiendo funciones. Primero se ve afectada la movilidad, que hace que los afectados necesiten silla de ruedas en torno a los 12 años y, de forma progresiva, se van reduciendo sus capacidades, acortando su esperanza de vida, ya que pocos superan la década de los 30.

Sentados en la consulta de un hospital, rodeado de extraños, de repente se nos ha caído el mundo encima. Todos los planes de futuro se han ido en un minuto y nuestra vida ha vuelto a empezar.

Llevamos una semana llorando y llorando sin fin, leyendo sin parar y aprendiendo cosas que no nos hubiera gustado saber nunca.

Pero también hemos descubierto que estamos rodeados de gente que nos quiere, nos apoya y nos protege de forma incondicional.

Hemos visto a nuestros ángeles de la guarda: a Rosa, a Cristina y la gente de Aprona, que nos ha arropado con todo su cariño, a Laura, a quien le debemos todo, y las enfermeras y a los médicos del Costa, que nos han hecho sentir que no somos un número.

Hemos conocido a un grupo de superheroes que, a modo de Asociación Duchenne Parent Project, luchan con uñas y dientes por encontrar una cura para sus hijos y que nunca te dejan solo.

Hemos abierto una puerta a la esperanza porque hay quien no para de investigar para que nuestros niños se recuperen y superen a Duchenne.

Y, por último, nos hemos unido como guerreros a la lucha contra esta enfermedad con la que, entre todos, vamos a acabar.

Hoy empieza el resto de nuestra vida.
Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.

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3 comentarios sobre “Y el mundo se te cae encima

  1. El camino realmente es duro pero la esperanza no hay que perderla. Estoy segura de que pronto se encontrará un tratamiento que remedie este mal. Entre tanto sabes mi niña que contáis con nosotros para todo lo que podamos hacer y desde luego con todo nuestro cariño. Que no decaiga el ánimo y eso seguro lo conseguiréis mirando a ese precioso angelito llamado Pablo, tan lindo, simpático, en fin, un amor de niño. Nuestro amor que prontito estará bien.

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  2. Queridos padres,y querido pablete,desde León os mando todo mi apoyo y ayudaros en todo lo q sea necesario.un ángel,mejor no se le puede describir!!pablete pronto por fin te conoceré aunque es como q te conociera,Vane siempre me habla de ti.vamos ha hacer lo que sea necesario para que estés sano y fuerte y tengas una vida muy feliz,con esos ojos que expresan lo alegre y feliz q ya eres.😘

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