Como os comentábamos ayer, vamos a daros las palabras que definen a Duchenne, palabras que han pasado a formar parte de nuestro vocabulario diario desde que la DMD llegó a nuestras vidas,
Hoy le toca el turno a la A. A de andar, de Asociación, de Alimentación y de Anestesia.
ANDAR: es uno de los hitos de Duchenne. Un hito que, en muchas ocasiones, debido a la debilidad muscular, cuesta adquirir y que puede ser el primero de los síntomas que llevan a los padres a visitar al pediatra. Es verdad que no todos los afectados tienen los mismos síntomas de partida que muchos niñ@s con Duchenne comienzan a andar a una edad similar al resto, pero en nuestro caso fue algo muy llamativo que hizo que nuestro diagnóstico llegara tan pronto,
Además, los afectados por Duchenne tienen un andar muy característico llamado «marcha de pato».
Pero también es uno de los hitos que marcan o señalan una de las etapas de la enfermedad, que es la pérdida de la deambulación, cuando los afectados por Duchenne dejan de andar y comienzan a usar silla para desplazarse. Es cierto que es una fase muy traumática para los padres sobre todo, porque supone la visibilización de la degeneración de nuestros hijos o hijas, pero desde que Duchenne llego a nuestra casa y comenzamos a conocer a afectados adultos, nos hemos dado cuenta de que para ellos es una liberación comenzar a desplazarse con silla. Su debilidad hace que, de forma progresiva, no puedan moverse con agilidad, que se caigan, que no puedan seguir el ritmo de los demás, algo que con la silla vuelven a tener. Con lo cual, perder otras habilidades les resulta más traumático.
ASOCIACIÓN: para nosotros un cable de salvación y esperanza, donde encontramos una familia con un objetivo común: acabar con Duchenne y ofrecer a nuestros hijos una mejor calidad de vida. Duchenne Parent Project España, es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Duchenne y Becker que trabaja para la promoción y financiación de proyectos de investigación, atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.
Es el lugar al que ir desde el principio, con el diagnostico, para obtener toda la información, para no sentirse solo, para encontrar gente que ha pasado por lo mismo que tu, para compartir vida y esperanza.
ALIMENTACIÓN: si bien es fundamental para cualquier niño, adolescente o adulto llevar una dieta sana y equilibrada, en el caso de los afectados por Duchenne vigilar su dieta y cuidarla es vital.
No es que la dieta en sí vaya a modificar la enfermedad, pero si que puede tener influencia sobre la evolución de la misma y puede aliviar posibles complicaciones derivadas de la misma enfermedad. Es importante tener en consideración todos los estados de la enfermedad, la influencia de la medicación suministrada y sus posibles efectos, el control de afecciones cardiacas y respiratorias, el aumento de peso y la influencia que una buena alimentación puede tener sobre cada uno de estos aspectos.
Como norma general hay algunos pequeños consejos que nos pueden ayudar como:
Pero aquí tenéis una guía completa sobre alimentación y Duchenne, solo tenéis que hacer click en la imagen:
ANESTESIA: entre todo el maremagnun de información que obtienes nada más recibir el diagnóstico te llega que hay que tener cuidado con la anestesia y te sorprendes. Bueno, te sorprendes y te preocupas, porque hay muchos procedimientos quirúrgicos que requieren de anestesia, desde ir al dentista o tener apendicitis. Claro que luego empiezas oír hablar de intervenciones por las que muchos afectados por Duchenne tienen que pasar y te da más impresión eso de la anestesia.
Menos mal que la mayoría de los médicos conocen que hay que tener cuidado y que la Asociación te informan de los cuidados que hay que tener y esa intranquilidad se va pasando un poco.
Os dejo una publicación específica sobre Anestesia que podéis encontrar en la web de la Asociación y que es vital para saberlo todo sobre ella. Incluso, si veis que los profesionales que tratan a vuestros hijos no saben nada, podéis mandársela.
El desafío de Pablo 