Cuando pegar es un modo de expresarse

Recuerdo la primera vez que llegó mi hijo mayor a casa con una nota en la que decía que se había peleado con un compañero. Fue en la guardería. Recuerdo que le dijimos que eso no se hacía, que no se pegaba, y que siempre se podían solucionar los problemas hablando. Creo que se pegó con el mismo compañero una vez más por un juguete y, desde entonces, no ha vuelto a pegar a nadie más, nunca más, y ya han pasado 11 años de esos dos incidentes.

Lo que no recuerdo es la primera vez que me dijeron que Pablo pegaba a sus compañeros. Creo recordar que fue al empezar el cole, pero no estoy segura porque han sido tantas las veces, que se me han ido de la cabeza.

Recuerdo que al principio intentamos hablar con él, como hicimos con su hermano, pero era como cuando mi suegro me cuenta un chiste en alemán, con esa cara de atención pero de no entender nada.

Recuerdo como comenzamos a intervenir en la cole para gestionar los arrebatos de frustración e irritabilidad que le hacían pegar a sus compañeros.

Recuerdo la primera vez que dijo “lo siento” después de pegar, sintiendo de verdad haber tenido ese arrebato que no podía controlar.

Recuerdo a los padres de sus compañeros que hablaban con nosotros para saber por qué Pablo pegaba, para saber a qué se debía; les recuerdo diciendo a sus hijos que jugaran con Pablo, porque lo hacía para llamar su atención.

Recuerdo los primeros pictogramas, la primera “cara contenta”, el primer “prohibido”, el primer “eso está bien”

Recuerdo el día que decidimos complementar toda la atención que recibía por parte del equipo del colegio y llevarle a un PT más, para ayudar a Pablo a gestionar la frustración, la irascibilidad, la rabia y todos los sentimientos derivados de la falta de lenguaje, de la falta de capacidades y de la propia Distrofia Muscular de Duchenne.

Siento la rabia y las lágrimas de impotencia cada vez que Pablo pegaba a alguien, siento la pena, el dolor al sentir que no estábamos avanzando nada, los enfados, las charlas que teníamos con él y que parecían no servir para nada.

Siento la alegría al escuchar por primera vez que Pablo ya no pegaba tanto, la felicidad al ver que sus compañeros del cole eran sus amigos y le querían, a pesar de todo; siento la calma al escuchar a los padres decir “no te preocupes, ya pasará”

Así que ayer, mientras leía una carta en la que nos decían que Pablo, después de 14 días en su nuevo cole, pegaba a sus nuevos compañeros todo el rato, que los padres se quejaban y que nos sentáramos a hablar con él para cambiar sus comportamiento, me rompí.

Me rompí de pena, de impotencia, de vergüenza con los otros padres, de incomprensión.

Me rompí porque es un comportamiento injustificable, porque me duele que mi hijo pegue, porque es algo que no debe hacer.

Me rompí porque Pablo es un amor, es un niño dulce, cariñoso, amable y educado, pero que cuando tiene que llamar la atención pega, cuando se siente aislado pega, cuando se siente frustrado pega; porque es un síntoma, un efecto secundario que tratamos desde hace meses, y que, de alguna forma, habíamos conseguido mitigar.

Ayer me permití romperme; hoy he cogido las piezas y me estoy recomponiendo para volver a empezar, a explicar, a tratar, a recordar teorías, a hacer todo lo que sea necesario para retomar los avances, para seguir viviendo en esa paz que Duchenne nos deja, de vez en cuando.

NO

Llevo unas semanas saturada, desde la vuelta de vacaciones me parece que todo cuesta muchísimo.

Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía más en si mismo. Además, como cada vez que pasa mucho tiempo con su hermano, está adquiriendo una serie de habilidades por imitación que le están viniendo muy bien para ser independiente y autosuficiente.

Lo más complicado de todo es lidiar con su carácter y con su gran dificultad para cambiar de actividad; así que parece que vamos todo el día gritando y llorando por la vida.

No voy a decir que no sea un niño precioso y cariñoso, porque nos llena de te quieros y besos, pero por otro lado llena la casa de nervios y tensión.

Si queremos ir a la playa…NO. Si queremos volver a casa de la playa…NO. Si queremos bajar a la piscina…NO. Si queremos salir de la piscina…NO. Si hay que ir a hacer pis….NO. Si hay que ir a terapia…NO….y así hasta el infinito.

Una vez en la playa, en la piscina o en el baño haciendo pis, ni llora ni grita, es feliz; lo malo es cambiarle cuando él no quiere o mientras está concentrado en otra cosa que en ese momento es más interesante para él.

Pero podéis imaginar lo difícil que es todo así y lo que cuesta hacer todo, porque convencerle, calmarle, relajarle, hacerle reír o llevarle, lleva un tiempo y un esfuerzo muy grande.

Es verdad que resultaría más sencillo dejarle hacer para evitar tanto grito, pero preferimos educarle, que aprenda de la frustración, que sepa que en la vida no siempre se hace lo que uno quiere, ni se puede tener todo.

Y en el fondo, aunque está sea una etapa muy dura, sabemos que antes o después conseguiremos avanzar porque, de hecho, entre unas cosas y otras hemos conseguido que, por ejemplo no tire todo al suelo, por la ventana o al water, que no exprese su frustración pegando o que obedezca muchas instrucciones.

Seguiremos trabajando, por supuesto, pero hoy por hoy, es muy difícil.

Del carácter, la frustración y otras pataletas

Me acabo de dar cuenta de que hace muchísimo que no escribimos.

Y es que, a pesar de que intentamos no pensar en ello, el tiempo vuela.

La verdad es que Pablo está cada día mejor. Físicamente hablando le notamos más fuerte, aguanta más tiempo andando, su equilibrio es mucho mejor y se atreve a hacer cosas que antes ni siquiera intentaba, como levantarse del suelo. Si alguna vez se nos pasó por la cabeza que no se iba a levantar nunca solo, ahora ya lo vemos próximo.

También le vemos más maduro, es un niño cariñoso, que manifiesta su amor por su familia y sus amigos, podemos hablar con él y mantener una conversación, es consciente de cosas que antes no comprendía e incluso puedes llegar a razonar con él…si ese día no se ha levantado torcido, claro.

Porque, a pesar de lo dulce que es, es un niño muy cabezota y sus rabietas son monumentales.

Y es que, pocas veces se habla del caracter de los niños con Duchenne, de la frustración que sufre un niño que no puede contarte todo lo que siente y no sabe que palabras usar, o que quiere hacer algo y no puede, de niños que, en ocasiones, suman a su diagnóstico otros, como autismo, TDAH o trastornos de la conducta.

Y es que, aunque Pablo no suma ningún diagnóstico más, sí sufre de una gran frustración. Si a esto añadimos que es un niño de 4 años, algunos días parecen imposibles de gestionar.

Él lo pasa mal, llora y patalea y pega…pero nosotros como padres lo pasamos mal tambien, porque en ocasiones sientes que pierdes los papeles, que la situación te desborda y que no es posible gestionar el carácter.

La cosa es que, por encima de todo y a pesar de que hay días que acabamos sobrepasados, sentimos que hay que educar en el respecto y con una cierta disciplina. No se le puede consentir todo por pena o por lástima o porque otras personas te miren raro cuando tu hijo grita y se tira al suelo; Pablo ni puede ser un tirano, ni un niño caprichoso, ni negativo, ni insoportable; hay que trabajar en su educación de forma constante.

Entonces, muchas de las formulas descritas en los libros dejan de funcionar. El diálogo se complica, es dificil que el niño entre en razón y tarda en hacerlo, cuesta corregir algunos comportamientos y conductas. Y en ese momento te hinchas a leer y a investigar y a rebuscar por las redes, pero te das cuenta de que lo que hay que hacer es aplicar formulas nuevas y personales, adaptadas a Pablo y a nadie más que a él.

A ver, claro que le regañamos, pero intentamos que transmita sus sentimientos jugando con muñecos y marionetas, para ver si así conseguimos saber qué le pasa; le sacamos del lugar o momento de la pataleta intentando controlar el enfado mirándole a los ojos y con instrucciones sencillas; apelamos al humor; nos inventamos pruebas o concursos para que hacer una acción determinada que no quiere hacer, sea parte de un reto; cambiamos de tema y le hablamos como si no estuviera enfadado….y así, un compendio de formulas imaginativas y cambiantes que hacen de la vida algo muchísimo más entretenida de lo que ya es.

Os digo una cosa…funciona. Poco a poco y muy despacio, pero a Pablo le funciona.

Y todo ¿para qué? Pues para que, con el paso de los años, Pablo sea una de las personas más felices del planeta, a pesar de todo lo vivido.

Semana 93: por fin en el cole

Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito.

Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y empezábamos a ser conocidos por todos.

Lo cierto es que en el cole, que es un cole público, nos lo están poniendo muy fácil. Ya os contamos que antes de acabar el cole en junio, habíamos ido a visitarlo, lo cual nos dió mucha confianza; pero ahora nos setimos agusto con su profesora, que se ha procupado por conocer a Pablo, por conocer la enfermedad y por hacer que nuestro enano sea una parte más de su clase. Ni más ni menos, ni diferente ni especial. Es un placer tener profesionales que velan por tu hijo y se preocupan por ayudarte en su educación.

Conocimos a su monitora, que nos le cambia cuando se hace pipi encima, lo que nos da una tranquilidad que no os imagináis, Y es que, por mucho que lo hayamos intentado y reintenntado, a Pablete se le sigue escapando de vez en cuando. Entre lo que le cuesta bajarse los pantalones, sujetarse en el water, los nervios del cole y jugar, pues si ya lo lleva regular, imaginaos algunos días.

Y estuvimos, en equipo todas con la directora, aprendiendo como tiene que sentarse Pablo con su respaldo de asiento y su reposapiés, fundamental para que conserve la postura correcta en todo momento. Sólo falta que, como nos han pedido, nuestra fisio vaya un día al cole para mostrarles como han de tratar al niño para, entre todos, hacer que nunca se sienta mal, que avance y que desarrolle todo su potencial.

Creo que no se puede pedir más…porque, aunque esto que os hemos contado suene a lo normal, pues no ocurre siempre y no todos los equipos se trabajan tanto la integración y la empatía.

Nosotros ya no estamos preocupados, Pablo se está integrando y el cole es guay. Lo que me temo es que breve el que va a tener que adaptarse es el cole a Pablo, porque el enano es un sinvergüenza.

Quiero dar las gracias a todos los que nos han escrito para preguntarnos por Pablo, para darnos ánimos y quitarle hierro al asunto, para desearnos lo mejor en el cole. Pocas cosas en la vida son mejores que sentir que se preocupan por tu hijo y le quieren.

 

 

 

Semana 79: visitando el cole de los mayores

Esta semana ha sido la semana de entregar la matrícula en los coles aquí donde vivimos. Una semana muy ajetreada, la verdad, porque, además, el cole de Pablo es tan guay, que tiene una jornada en la que los niños de 3 años que van a entrar nuevos, pueden pasar una mañanita en el cole con sus padres, en pequeños grupos.

Es la primera vez que escucho algo así de algún cole y me encanta la inicativa, vamos, si por mi fuera, debería ser obligatoria en todos los coles, porque los niños ven el sitio antes de empezar, la directora les ve en su salsa antes de hacer los grupos y así nos los tiene que hacer al azar, los padres nos quedamos tranquilos y (sobre todo en nuestro caso) ven el lugar donde van a pasar sus hijos los pŕoximos 9 años.

Hoy le ha tocado ir a Pablo y ha sido genial. ha entrado feliz, pero con una felicidad que le salia por los poros, llevaba esa sonrisa de alegría inmensa que lleva cuando le gusta lo que hace y donde está. Ha entrado saludando, andando, bajando escaleras, se ha sentado a cantar con los niños de 4 (que son lo más bonito y más tierno del mundo), ha pintado como los demás, ha salido a jugar con los demás, le han dejado tocar una bateria de las de verdad y, como no podía ser de otra forma, también se ha enfadado mucho porque no se quería ir.

Para nosotros la experiencia ha sido muy buena, porque nos hemos sentido comprendidos y apoyados, pero yo no he podido dejar de sentir pequeños pellizcos en el corazón cuando los niños le han esperado porque él iba a veces más despacio, cuando le han ido a ayudar los nenes para levantarse del suelo, cuando ninguno de los niños se ha dado cuenta de que Pablo no va a su mismo ritmo.

Lo he sentido porque me he dado cuenta de que, aunque en la mayoría de las cosas es igual que los demás, para otras no lo es; pero para esos niños con lo que ha estado hoy Pablo es uno más, un pequeño más al que hay que cuidar o con el que hay que enfrentarse por el mismo juguete, con el que cantar y reir y jugar y vivir.

Le costará subir o bajar, le costará levantarse o agacharse o sentarse y quizá haya que ponerle a alguien que le ayude… pero lo que no le va a costar nada es ser uno más, igual que todos los demás.

¿Se puede pedir algo más?

Semana 71: Pablo, el chache y la educación

Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.

Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.

He estado pensando en las razones y me surgen varias:

En primer lugar, no teníamos pistas de cómo podría ser el futuro de Héctor, así que el tiempo pasaba más despacio. Su futuro era un papel en blanco.

En segundo lugar, le dejábamos jugar hasta caer agotado, no estábamos pendientes de si se podía caer, no nos tenía que llamar para montar en los columpios y se levantaba solo del suelo.

En tercer lugar, no iba a terapia varias veces por semana; él jugaba al fútbol constantemente y corría como los pollos sin cabeza.

En cuarto lugar, no le hacían una prueba de desarrollo casa seis meses y todo el mundo no estaba pendiente de si decía A o B o C…no sentía los ojos de 300 siguiendo su evolución, y eso que cuando le llamábamos no siempre respondía a la primera (aún no lo hace, por cierto)

En quinto lugar, con tres años ya no llevaba pañal, porque podía sentarse solo en el orinal y el water.

En sexto lugar, con tres años hablaba con nosotros y con media humanidad.

En séptimo lugar, su madre no estaba en casa con él las 24 horas del día, no se sentía el centro del mundo entero.

En octavo lugar, se sentía igual al resto de su clase.

En noveno lugar, nadie intentaba condicionar sus aficiones o sus gustos por unos más relajaditos.

En décimo, y en definitiva, no tenía Duchenne y nadie pensaba que en algún momento perdería sus capacidades.

Así que, irremediablemente y aunque pongamos los mismos límites, impongamos las mismas normas y demos las mismas pautas de comportamiento cívico y social y no lo hagamos de forma consciente; no, no se le educa igual y sí, se les da una protección distinta.

Pero es que, aunque no queramos pensar en el futuro, Duchenne es nuestro presente de cada día, de cada hora, de cada segundo…

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Semana 70: estoy cansado

Una de las cosas que más me gustan del mundo es cuando viene mi mami a despertarme por las mañanas con una sonrisa y un beso, me encanta que esté conmigo en casa cuidándome y me gusta disfrutar de ella.

Yo sé que tengo mucha suerte, porque no muchos niños pueden disfrutar tanto de su mami como lo hago yo, creo que ni mi chache pudo. Ella decidió dejar de trabajar para poder llevarme de acá para allá con todas mi terapias, mis pruebas y mis cosas…y menos mal, porque no paramos.

Sobre todo estas semanas. Yo estoy agotado y mi mami igual.

Y es que cuando no es por la dependencia, es por la evaluación de desarrollo y, cuando no, es porque voy a entrar en el cole; pero todas las semanas tenemos que ir a hacer alguna prueba de esas en las que unas personas se sientan a tu lado o delante de ti y te empiezan a hacer preguntas.

Que si qué es esto, que si qué hace la vaca o el perro, que si coloca las fichas en el puzzle o en la torre, que si sopla unas velas de madera o da un beso a un muñeco, que si ponte a jugar, que si ponte a charlar, que si dime quién se acuesta o quién se peina…..uffff que aburrimiento.

Yo ya sé que lo hacen por mi bien pero vamos, es que me aburro y, a veces, no me apetece ya mas jugar, ni montar torres y me da igual quien se peina o quien se acuesta. Además, a veces, no entiendo que me preguntan o no me entienden a mi, porque yo me lo he aprendido en un idioma distinto, y eso ellos no lo ven y yo no sé como explicárselo.

Y mi mamá lo sabe y, a veces, se pone nerviosa porque se da cuenta de que no lo hago porque no quiero, porque me aburro o porque no me lo dicen cantando…ella cree que mi potencial es mayor que el que ven los demás y confía en mi como la mama de Forrest Gump confiaba en él.

Menos mal que las pruebas van saliendo bien y la gente que nos vamos encontrando por el camino no hacen más que ayudarnos, quitarnos piedras y ayudarnos a llevar el cazo, como le pasa a Lorenzo.

¿Sabéis quien es Lorenzo? ¿No? Pues no dejéis de ver este vídeo y lo sabréis.

Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él.

A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su edad y, sobre todo, de su condición física.

Y ahí es donde arranca mi reflexión de hoy. Yo siempre he pensado que debido a Duchenne Pablo nunca iba a poder bailar, incluso he llegado a pensar en que quizá era mejor redirigir ese sentido musical hacia la interpretación y la composición, porque nunca iba a ser capaz de conseguir bailar como sus compañeros; se iba a cansar demasiado; a lo mejor iba a llegar un día en que iba a tener que dejar de bailar porque no iba a poder moverse…que se yo, miles de pensamientos llenos de frustración y pena por lo que podría ser el futuro de Pablo.

Pero de repente esta semana vi este vídeo

Y justo un día después estuvimos en una boda en la que Pablo, además de estar al lado del piano, se hizo el dueño de la pista…y entonces me dije:

¿Y si encontramos el modo de que Pablo pudiera bailar siempre que quisiera? Despacito, con ayuda, a su ritmo, expresando lo que siente bailando sin pensar en lo que podría sino en lo que puedo.

¿Y si resulta que a Pablo le encanta bailar y su sueño es pasarlo bien bailando y nada más? Lo mismo lo que hay que enseñarle es que profesionalmente quizá no pueda llegar o puede que no gane concursos, pero que si uno se propone una meta hay que luchar por conseguirla…vamos, lo que le digo a Héctor jugando al baloncesto con su equipo.

¿Y si resulta que encontramos una escuela como la del vídeo, donde el baile se adapte a los que bailan y no sienta frustración por no llegar a hacer lo que sus compañeros? Que si hay cerquita, tened por seguro que la encontraremos.

Y es que, a veces, al querer evitar una frustración en un futuro incierto podemos evitar la felicidad presente…

Y antes de acabar, os habréis dado cuenta de que no hemos saltado la semana 67, es que estuvimos intentando mover las publicaciones que, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, llevaron a cabo Duchenne Parent Proyect España, FEDER, Fundación Isabel Gemio y todos aquellos que luchan para que tengamos visibilidad y, sobre todo INVESTIGACIÓN.

Sin investigación no llegaremos a nada y nuestros.niños no podrán cumplir sus sueños.

Gracias a todos los que dedicaron un momento de su vida y un espacio en sus redes sociales a hacernos visibles, a hacer ver que no somos un número, ni un nombre raro, que nuestros hijos tienen nombre y sobre todo, una gran sonrisa que siempre lucharemos por mantener.

Estos son algunos de nuestros niños, de nuestros guerreros.

Gracias por compartir y hacernos un poco más visibles.

Semana 63, camino de 64… la vida no da tregua

Estas semanas están siendo muy buenas en cuanto al desarrollo de Pablo, que cada día está mas fuerte y espabilado.

Es increíble como la terapia le está beneficiando, es fundamental en su vida, en nuestras vidas.

A nivel motor va dando pasos de gigante y cada día se atreve a hacer más cosas. Camina por la playa, algo realmente complicado si no tienes un buen equilibrio, se atreve a agacharse, agarrado, a coger juguetes del suelo; no le da miedo que le subamos a los toboganes y casitas de los parques infantiles; digamos que se defiende cada vez mejor.

A nivel cognitivo el cambio está siendo exagerado. Es una pasada verle hablar, responder, pedir, elegir, saludar, despedirse, obedecer (bueno esto regulinchi…que al final es un niño de tres años, tampoco vamos a pedir peras al olmo)

Vamos que ha pasado en apenas un año de no decir mamá a contar hasta 20 en español y hasta 10 en dos idiomas más. Entre medias le quedan cosas que pulir, claro que sí, pero el cambio cognitivo que estamos viendo en Pablo nos tiene locos.

Es una recompensa al esfuerzo tan grande, tan emocionante, que es difícil de describir si no se ha sentido alguna vez.

Cuando crees que tu hijo no va a andar nunca, que nunca va a ser capaz de correr, de subir escaleras, de nadar, de montar en patín, de hablar…. y le ves que da un paso, que sube un peldaño, que saluda por la calle a la gente, no hay nada igual.

En fin, y entre tanta emoción la vida sigue y la lucha continúa, ahora ya eligiendo colegio.

Porque, para quien no lo sepa, que un niño con discapacidad vaya a un colegio no es para nada comparable con que un niño sano vaya al colegio…y lo digo con conocimiento de causa.

Cuando tu hijo pasa al cole de los mayores tú, como padre, miras que coles te tocan o te pillan cerca, miras si es bueno o no, eliges, pides plaza en marzo, sumas puntos y te preocupas por si tienes 4 o 5 o 6 puntos para entrar en el cole que has elegido. Al final entras en el que tu has elegido o, si no te han llegado los puntos, en el cole de al lado. Chim pum.

Si tu hijo, con discapacidad, pasa al cole de mayores, tu eliges un cole en enero (sin ni siquiera haberlo visto) por el criterio que te parezca conveniente. Puede ser que tengas la suerte de tener un cole con aulas dedicadas a niños con discapacidad motora, como el caso de Pablo, o puede que tengas un cole así en tu zona pero que esté lleno y no haya recursos para todos, o puede que no tengas un cole especializado ni nada de nada.

Entonces tú eliges un cole y luego te evalúan a ver si has elegido bien o no, y luego esperas a ver si te dejan ir a ese cole o tienes que ir al cole que ellos crean que está mejor.

Y luego tienes que confiar que haya recursos que hagan que tu hijo pueda tener una infancia normal, como sus compañeros, que esté integrado y que le ayuden a integrarse…que le ayuden a levantarse si se cae, que le ayuden a sentarse, que le ayuden a mantener la postura, que le entiendan cuando esté cansado porque ha estado ya en tres terapias cuando llega a clase….

En fin, de momento nosotros, con ayuda y buenos consejos, hemos elegido un cole; esperamos que vengan a evaluarnos pronto. Os iremos contando.

 

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.

Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.

Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que tiene Duchenne. Se me ha ido de la cabeza que está enfermo, que su enfermedad avanza aunque no lo sintamos, ni lo veamos (también tengo que decir que cada día está más fuerte y más ágil), y se me ha pasado que aún no hay cura.

Me siento rara porque yo veo puertas abiertas donde los demás ven puertas cerradas, porque me rio a carcajadas cuando a lo mejor debería estar en casa preocupada por hacerle la vida más fácil y llenar la casa de algodones para que no se pueda hacer daño.

Me siento rara porque le estoy educando como si de mayor pudiera llegar a ser cualquier cosa que él quiera llegar a ser, porque creo al 100% que irá a la universidad, tendrá la profesión que quiera, tendrá muchos amigos que le cuidarán, se enamorará e, incluso, tendrá hijos.

Y entonces le miro y le veo feliz, satisfecho y disfrutando de la vida, le veo con su genio, con sus buenos y malos momentos, subiendo y bajando, le veo que se cae y me llama para que lo levante…y entonces me doy cuenta de que cuando a mi se me olvida que tiene Duchenne le estoy mirando como se ve él mismo.

Se ve como uno más, diferente, pero con las mismas oportunidades, con todas las puertas abiertas y con toda una vida por delante para ser feliz, y me sigo sintiendo rara, pero feliz.

El mundo puede que le ponga trabas y Duchenne puede que le haga la vida más difícil y un poco más corta, pero siempre tendrá a su madre (y a algún loco que otro más) para hacerle creer que todo es posible y que puede llegar a cualquier sitio que él se proponga.