Semana 33: animales sociales

Uno de nuestros mayores objetivos en la vida es, aparte de acabar con Duchenne, que Pablo sea feliz y, desde luego, después de lo que vivimos el sábado en la fiesta de Aprona, no vamos por mal camino.

Fue muy emocionante llegar y darnos cuenta lo importante que es Pablo para tanta gente buena. Es que todos vinieron a saludarle, a darle besos, a abrazarle. Y, por supuesto, él respondía a todos con su sonrisa, sus bailes, sus besos, sus abrazos, sus demostraciones de amor en idioma Minion.

Impresionante también como entró Pablo saludando, sonriendo, andando casi sólo, bailando, cantando…hasta la 1.30 de la madrugada que se durmió no paró, hasta al escenario se quería subir. ¡Cómo le gusta a este niño una fiesta!

Siempre he querido que mis hijos fueran sociables, cariñosos, que se hicieran querer, que fueran educados y trataran a la gente con respeto.

Desde luego con Héctor no va mal la cosa, pero en el caso de Pablo creo que es fundamental que tenga mucha gente que le quiera porque así siempre contará con alguien que le ayude, que no le excluya, que le haga la vida más fácil, que le acompañe en los malos momentos y, por supuesto, en los buenos.

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Nos da mucha seguridad saber que ahí detrás hay una red social de personas que van a ayudar a nuestro a Pablo, que le van a quitar las piedras del camino…

Y es que cuando algo como Duchenne se presenta en tu puerta vas dejando de lado miles de cosas superficiales, aprecias de verdad lo que importa en la vida, no dejas pasar un día sin dar las gracias, sin decir a la gente lo mucho que la quieres, sin emocionarte cuando algo te llega al corazón, sin reír a carcajadas, sin llorar cuando hace falta.

No nos vamos a despedir hoy sin dar las gracias a todos los que hacen que Estepona sea nuestra casa, nos habéis robado el corazón 🙂

Y esta semana Feria ¡a seguir bailando!

 

 

 

Semana 32: suma de problemas

Hola soy Pablo, mis papis no han tenido muy buena semana, así que he pensado que lo mejor iba a ser que os contara yo todo lo que ha pasado en casa.

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Yo estoy contentísimo, está mi chache aquí con nosotros y nos reímos un montón. No me hace mucho caso, porque se ha venido con un amigo del cole y están juntos todo el rato. Ellos son mayores y hacen cosas de mayores, pero a mi me encanta que me de besos y abrazos cada día.

Sigo teniendo miedo para andar, pero cada vez hablo más. Debe ser que digo unas cosas muy graciosas, porque siempre que digo algo nuevo mis padres se emocionan y se ponen muy contentos, así que yo cada día intento aprender una palabra nueva y se la digo. A veces es en el idioma que me habla mamá y a veces en el que me habla papá…es un poco un lio, pero yo lo intento.

El que está muy preocupado es mi papá. Creo que tiene miedo a perder el trabajo o a que nos tengamos que ir de aquí.  Les he oído hablar de unas elecciones que ha habido el otro día en un país europeo y que nos puede afectar en algo…yo no sé muy bien que es eso, pero siempre que puedo le doy un abrazo gigante a mi padre y le echo una sonrisa, que yo sé que le hace ilusión y se pone muy contento.

Yo no me quiero ir de aquí porque me gusta mucho vivir en Estepona, me encanta ir a la playa, empiezo a tener amigos, lo paso muy bien en Aprona, les quiero mucho y no sé si voy a tener las mismas terapias en otro lugar. Además, mi médicos me tratan muy bien y me cuidan mucho y eso me hace sentir muy bien.

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Mi mamá también está un poco triste y tiene miedo. A veces, antes de dormir, la escucho hablar y está preocupada por mi papa, por no tener dinero para mis terapias, por no tener quien me cuide bien. Creo que incluso esté pensando en volver a trabajar pero yo no quiero porque me gusta mucho que me cuide ella, que me lleve a todos los sitios, que me haga cosquillas, reírnos juntos.

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Parece que todo lo que les pasa les preocupa más porque yo tengo eso que llaman Duchenne (que yo no tengo ni idea de qué es). A mi no me gusta que mis padres estén preocupados y me gustaría que supieran que yo soy muy feliz con ellos y que sé de sobra que, pase lo que pase, ellos me van a dar lo mejor y voy a estar bien sea donde sea.

Menos mal que el sábado que viene unos amigos míos organizan una fiesta para Aprona. me apetece mucho ir de fiesta, a ver si bailando nos ponemos todos más contentos. ¿Os apetece venir a la fiesta para conocernos?

¡Ojalá podáis!

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Semana 24: un par de pasitos más

Esta semana vamos a empezar por el final, por hoy, día de la madre, que en casa ha sido un día muy emotivo.

Desde luego, para mi, como madre ha sido un día de 10. Mis chicos me han hecho sentir como una reina, he sentido el calor de mis ángeles, de mi ejército de guerreros y de mis amigas y compañeras en la lucha y he recibido uno de los mejores regalos del mundo: PABLO HA DADO DOS PASOS SOLO.

Sí que la rehabilitadora nos dijo el martes que Pablo iba muchísimo mejor y que nuestra Rosa me dijo que me iban a preparar una sorpresa para el día de la madre, pero vamos ¡¡menudo regalo!! Menuda terapia especial que han hecho esta semana 😉

Pero como hija ha sido un día muy triste. Ha sido el primer día de la madre en el que no he podido llamar a mi madre para felicitarla, ni he podido ir a tomar un aperitivillo a mediodía ni hemos ido a su casa a comer y ha sido muy duro. Es verdad que nunca, ni un solo día dejo de pensar en ella y, a veces, a pesar de mi falta de fe, siento que me escucha, que me pone ángeles en el camino y que es ella la que me ayuda a levantarme cada día; pero hay días en los que el sentimiento de falta es mayor y no puedes remediar sentir que se te parta el corazón.

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No podemos acabar esta semana sin hablar de mi nuevo amigo Alfredo Sánchez Sansano, un guerrero, un campeón que lleva 29 años luchando contra Duchenne, un tío con tanto coraje y tantas ganas de ser feliz, cuya voluntad no deja a nadie impasible.

Hace apenas un par de semana que nos enteramos que Alfredo había publicado un libro contando como era su vida con Duchenne y decidimos comprarlo. Es cierto que al principio pensamos en si iba a ser conveniente para nosotros dado que por un lado acabábamos de recibir el diagnóstico y por otro nuestro Pablete tenía poco más de dos años y nos quedaba mucho camino por recorrer. Ahora, después de haber leído más de medio libro podemos decir que nos ha hecho de todo menos mal. A pesar de la emoción, nos ha llenado de alegría, de esperanza, de optimismo y de ganas de vivir. Nos hemos dado cuenta de que vamos por el buen camino, por el camino que nos llevará a ser felices y que nos conducirá a vencer a Duchenne.

Muchísimas gracias Alfredo por tu ejemplo, por ser como eres, por dejarme ser tu amiga y por habernos puesto una sonrisa en la cara.

Amigos ¡seamos felices!

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Y el mundo se te cae encima

Esta semana ha sido la peor semana de nuestras vidas.

Después de meses de pruebas, preocupaciones y negación nos han dicho que nuestro ángel, nuestro muñeco de ojos inmensos, la alegría de nuestras vidas, nuestro bebé, nuestro Pablo tiene distrofia muscular de Duchenne.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que lentamente va destruyendo los músculos. Está causada por una mutación en el gen responsable de la producción de una proteína llamada Distrofina, que regenera microroturas en los músculos. Debido a esa mutación, la proteína no puede ser producida, los músculos no se recuperan y se van perdiendo funciones. Primero se ve afectada la movilidad, que hace que los afectados necesiten silla de ruedas en torno a los 12 años y, de forma progresiva, se van reduciendo sus capacidades, acortando su esperanza de vida, ya que pocos superan la década de los 30.

Sentados en la consulta de un hospital, rodeado de extraños, de repente se nos ha caído el mundo encima. Todos los planes de futuro se han ido en un minuto y nuestra vida ha vuelto a empezar.

Llevamos una semana llorando y llorando sin fin, leyendo sin parar y aprendiendo cosas que no nos hubiera gustado saber nunca.

Pero también hemos descubierto que estamos rodeados de gente que nos quiere, nos apoya y nos protege de forma incondicional.

Hemos visto a nuestros ángeles de la guarda: a Rosa, a Cristina y la gente de Aprona, que nos ha arropado con todo su cariño, a Laura, a quien le debemos todo, y las enfermeras y a los médicos del Costa, que nos han hecho sentir que no somos un número.

Hemos conocido a un grupo de superheroes que, a modo de Asociación Duchenne Parent Project, luchan con uñas y dientes por encontrar una cura para sus hijos y que nunca te dejan solo.

Hemos abierto una puerta a la esperanza porque hay quien no para de investigar para que nuestros niños se recuperen y superen a Duchenne.

Y, por último, nos hemos unido como guerreros a la lucha contra esta enfermedad con la que, entre todos, vamos a acabar.

Hoy empieza el resto de nuestra vida.
Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.

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