Hoy, Día de las enfermedades raras, es uno de esos días en los que nuestra lucha y reivindicación diaria se hace global y es más visible que nunca.
Es un día de reivindicación y concienciación mundial en el que todas las familias y los pacientes que cada día nos enfrentamos a una enfermedad poco frecuente nos unimos y levantamos la voz para mostrar contra qué luchamos, cómo vivimos, qué tenemos o qué nos falta con el único objetivo de tener y poder ofrecer una vida digna a los que más queremos.
La verdad es que tener una enfermedad rara es mucho más frecuente de lo que la gente se puede imaginar; de hecho, hay un informes científicos que confirma que hay más de 300 millones de personas conviven con una enfermedad rara en todo el mundo.
En este mismo informe se puede leer que hay más de 6.000 enfermedades raras clínicamente definidas, el 72% son genéticas y de ellas, el 70% de las enfermedades raras comienzan en la infancia.
Y aunque puede ser que haya algunos casos diferentes, creo que puedo afirmar sin equivocarme mucho, que todos y cada uno de los que convivimos con una enfermedad poco frecuente nos enfrentamos a los mismo problemas, nos encontramos las mismas trabas, nos desesperamos por las mismas injusticias y lloramos por las mismas razones.
Somos muchas las familias que luchamos por tener un diagnóstico temprano, porque nos escuchen los profesionales, porque nos hagan las pruebas necesarias, porque nos atiendan y nos traten.
Somos muchos los que vivimos sabiendo que la enfermedad de nuestros hijos no tiene cura, no hay tratamiento para alargar su vida o ni siquiera hay investigación al respecto.
Somos muchos los que contamos euros para ofrecer las mejores terapias a nuestros hijos, porque de ellas depende que su vida tenga la calidad que se merecen y que nosotros nos merecemos, porque ni son accesibles para todos, ni son gratuitas para todos.
Somos muchos los que tenemos que nos rompemos la cabeza por ofrecer los mejores cuidados a nuestros hijos, los que nos desplazamos buscando un ensayo, un medicamento, un suplemento que nos de un año, un mes, una semana más.
Somos muchos los que hacemos de enfermeras, fisioterapeutas, educadores, asistentes, cuidadores, dejando nuestra vida a un lado, esperando un reconocimiento de dependencia, de grado de discapacidad, una pensión que cubra alguno de los gastos que una enfermedad rara supone.
Somos muchos los que nos desesperamos sin saber qué más hacer, qué más ofrecer, cómo mejorar, y leemos, viajamos, asistimos a charlas, webinarios, conferencias, reuniones, y nos hacemos expertos en ciencia, todo por no perder ni una sola de las pocas oportunidades que tenemos.
Somos muchos los que luchamos contra la discriminación, la incomprensión, las caras raras, los comentarios, las miradas y la pena.
Somos muchos los que lloramos en la ducha cuando nadie nos ve, los que gritamos en el coche cuando nadie nos oye, los que reímos por no llorar, los que sentimos ansiedad, pánico y miedo porque el futuro se acerca.
Somos muchos, pero os necesitamos a todos. Necesitamos que nos vean, que no nos cierren las puertas, que no nos quiten terapias, que no nos quiten consultas, que no nos quiten esperanza.
Necesitamos investigación y recursos, necesitamos visibilidad.
Necesitamos normalización, inclusión, comprensión, investigación, visibilidad.
Necesitamos sonrisas, necesitamos apoyo, necesitamos vida.
Por todos los que se enfrentan cada día a una enfermedad rara, por los que conviven con una Distrofia Muscula, por mi Pablo… no nos rendiremos nunca.
El desafío de Pablo 