Etiqueta: Distrofia Muscular de Duchenne

Esta semana, que empezó con varicela, ha sido bastante durilla.

Pablo no se ha encontrado bien, ha estado muy incómodo, ha necesitado toda la atención y ha llorado mucho, el miércoles se levantó a las 7:30 de la mañana y hasta las 2 que se durmió la siesta no paró de quejarse y llorar..:(

Creo que no hace falta que os diga lo mal que lo ha pasado él y lo mal que lo hemos pasado nosotros; menos mal que el jueves empezó a mejorar y el viernes ya pudimos bajar al parque a que se tirara por el tobogán unas cuantas veces.

Eso sí, a pesar de que no ha ido a terapia ni un sólo día esta semana y que ha estado muy cansado, tenemos que decir que ya ha empezado a andar agarrado sólo de una mano. Ya va, pasito a pasito, equilibrándose él solo.

Os tengo que confesar que ha habido momentos malos esta semana, porque tener a un enano llorando todo el día, tener que hacer la comida con él de la mano porque no me soltaba y tener que llevarlo hasta a el baño porque si no no me podía ni duchar, pues es difícil. Ojo, pero no por tener que estar con Pablo, que sus abrazos compensan todo y de esos esta semana ha habido miles; sino porque, mientras Chris está trabajando, no hay nadie que me pueda echar una mano para quedarse con él cuando yo bajaba al perro o mientras me cambiaba de ropa.

Cuando yo dejé mi trabajo al conocer el diagnóstico de Pablo no lo hice por no poder pasar tiempo con él, porque yo trabajaba media jornada, lo hice porque no tenía a nadie que se ocupara de llevarlo a las terapias, que se quedara con él en casa cuando se ponía malo y que fuera con él al médico siempre que hiciera falta.

Con Héctor fue totalmente distinto yo tenía un trabajo en comunicación, que es mi profesión, y trabajaba mucho, muchísimas horas, y viajaba y hacia eventos y me quedaba muy poco tiempo para estar con él, pero no importaba, era todo más fácil porque estaba mi madre, porque la teníamos siempre ahí cuando hacía falta.

Tengo que deciros que hoy por hoy soy mucho más feliz que antes, echo de menos el tiempo que no he pasado y que no paso con Héctor, pero pasar tiempo con Pablo me hace sentir a gusto con la vida. Es curioso que después de estudiar una carrera, dos máster, un postgrado y mil y un cursos para «realizarme» resulte que ahora con mis costurillas, mis blogs y mi familia me siento mejor que nunca.

Supongo que por un lado he encontrado la razón de vivir, luchar contra Duchenne y, por otro, entiendo que la realización no depende de nada ni de nadie más que de ti mismo.

Por cierto, y si os apetece conocernos y estáis por Madrid, el 7 de Mayo tenéis una cita para comer y pasar el día con nosotros.