Semana 20: primavera

Esta semana hemos alterado un poco nuestra rutina y no es Nuria la que escribe sino que nos hemos cambiado los papeles 🙂

Pero esto no ha sido lo único que hemos cambiado y es que a nuestra rutina semanal de fisioterapia, logopeda, piscina…introdujimos un pequeño cambio que a mi me resultó sensacional.

Resulta que yo el lunes no tuve que trabajar, así que lo aproveché para llevar a Pablo a la piscina ¡qué flipe! ¡No sé quien de los dos se lo pasó mejor! Ha sido toda una experiencia para mi ya que, normalmente, es Nuria la que se ocupa de llevar a Pablo a las terapias y yo tengo que ir a trabajar.

Al final, cuando nos dieron el diagnostico de Pablo, Nuria dejó el trabajo porque era imposible compaginarlo todo y dedicar a Pablo todo el tiempo que requiera. Y eso es mucho porque, al final, tiene terapias todos los días y entre fisio, logopeda y piscina se le van las horas.

La cosa es que esto nos ha unido mucho y, de forma natural, hemos ido asumiendo unos roles en la familia que nos hace funcionar bien y ser un equipo. Dentro de que formamos una familia un poco caótica y desordenada (en el sentido más literal, vamos) cada uno ha ido asumiendo unas responsabilidades en función de los que mejor puede o sabe hacer y eso nos ayuda muchísimo en nuestro día a día.

También hemos aprovechado que esta semana ha llegado la primavera, por fin, y con ella el sol y el calor. Los árboles están en flor, las playas están llenas de guiris con calcetines y sandalias y los parques están petados de niños. Y entre ellos nuestro pequeño Pablo. Le encantan los columpios, los toboganes y todas las cosas de las que disfruta un niño, sólo hay que prestarle algo de ayuda para subir a los columpios y para moverse de uno a otro, aunque cada día se las apaña mejor solo.


Aparte de eso hemos estado luchando para conseguir la donación de los bomberos de Duchenne (perdonad si hemos sido algo pesados pero parece que ha merecido la pena! Hemos acabado tan cerca otra asociación y nosotros que aún no sabemos el «veredicto final», que ha sido todo un «foto finish», vamos!

Estad atentos mañana al Facebook, a Twitter y al Blog, en cuanto sepamos el resultado lo vamos a publicar! Sea como sea, si estás leyendo esto y nos has dado un like, te puedes sentir bien abrazado.

Semana 19: desconexión y bomberos

Esta semana nos hemos tomado un respiro, de forma más inconsciente que consciente, de Duchenne.

Esta semana con los niños en casa sólo hemos descansado y disfrutado, nos hemos reído y no hemos pensando mucho más; no hemos llorado, nada, ni una lágrima y eso, queráis que no, es increíble 🙂

Una de las primeras cosas que pasan por tu mente sentado en la consulta del neurólogo cuando te dan el diagnóstico es ¿y cómo voy a seguir con mi vida? ¿cómo se vive con esto?

Pues mirad, en nuestro caso, y tan sólo 4 meses después de ese día, lo hemos hecho sin darnos cuenta. De repente un día te ves a ti mismo pensando en el futuro asumiendo lo que te va a tocar.

Eso sí, es como esos libros que había cuando yo era pequeña de «Sigue tu propia aventura» ¿los conocéis? Eran unos libros que según la decisión que tomaras a medida que se desarrollaba la historia tenía un final distinto.

Vamos que unos días pensamos en Pablo en silla de ruedas y sin moverse, otros pensamos que va a poder moverse con un exoesqueleto en plan Iron Man o Darth Vader y otros, los más, pensamos en que la ciencia va a llegar a tiempo para nuestro pequeñajo y se va a convertir en un compositor o un bailarín famoso (que, hoy por hoy, es lo que más le gusta)

La cosa es que, en cualquiera de las opciones que nos vienen a la mente, vemos un futuro juntos y felices y eso nos hace seguir viviendo y tirar para adelante.

Imaginaos que dejamos de disfrutar de la vida y de repente un día nos damos cuenta de que Pablo se ha curado o de que ya no está… pues entonces hemos perdido el tiempo y la vida. No merece la pena 🙂

Tampoco es que no vayamos a llorar ni a sufrir más, vamos a ver, que tampoco pasa nada por tener malos días; pero nos hemos propuesto que no sea lo que defina nuestras vidas

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Y como no, esta semana vamos a acabar pidiéndoos a todos que os metáis en Facebook y nos apoyéis votando a nuestra asociación en la página de los Bomberos de Orense. Ellos van a hacer un calendario y el dinero que saquen lo van a asignar a la asociación que más votos obtenga.

Si votas por Nivel Nacional: Duchenne Parent Project el año que viene habrá más dinero para que investiguen y encuentren la cura para nuestros niños.

Pero no hay que dar a me gusta en la foto o en nuestro perfil o comentar nada, es mucho más sencillo.

Mirad, tenéis que entrar aquí: Bomberos Orense

y seguir los pasos explicados en este vídeo:

o en esta imagen:

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Y, por supuesto, gracias por estar a nuestro lado.