Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él.

A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su edad y, sobre todo, de su condición física.

Y ahí es donde arranca mi reflexión de hoy. Yo siempre he pensado que debido a Duchenne Pablo nunca iba a poder bailar, incluso he llegado a pensar en que quizá era mejor redirigir ese sentido musical hacia la interpretación y la composición, porque nunca iba a ser capaz de conseguir bailar como sus compañeros; se iba a cansar demasiado; a lo mejor iba a llegar un día en que iba a tener que dejar de bailar porque no iba a poder moverse…que se yo, miles de pensamientos llenos de frustración y pena por lo que podría ser el futuro de Pablo.

Pero de repente esta semana vi este vídeo

Y justo un día después estuvimos en una boda en la que Pablo, además de estar al lado del piano, se hizo el dueño de la pista…y entonces me dije:

¿Y si encontramos el modo de que Pablo pudiera bailar siempre que quisiera? Despacito, con ayuda, a su ritmo, expresando lo que siente bailando sin pensar en lo que podría sino en lo que puedo.

¿Y si resulta que a Pablo le encanta bailar y su sueño es pasarlo bien bailando y nada más? Lo mismo lo que hay que enseñarle es que profesionalmente quizá no pueda llegar o puede que no gane concursos, pero que si uno se propone una meta hay que luchar por conseguirla…vamos, lo que le digo a Héctor jugando al baloncesto con su equipo.

¿Y si resulta que encontramos una escuela como la del vídeo, donde el baile se adapte a los que bailan y no sienta frustración por no llegar a hacer lo que sus compañeros? Que si hay cerquita, tened por seguro que la encontraremos.

Y es que, a veces, al querer evitar una frustración en un futuro incierto podemos evitar la felicidad presente…

Y antes de acabar, os habréis dado cuenta de que no hemos saltado la semana 67, es que estuvimos intentando mover las publicaciones que, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, llevaron a cabo Duchenne Parent Proyect España, FEDER, Fundación Isabel Gemio y todos aquellos que luchan para que tengamos visibilidad y, sobre todo INVESTIGACIÓN.

Sin investigación no llegaremos a nada y nuestros.niños no podrán cumplir sus sueños.

Gracias a todos los que dedicaron un momento de su vida y un espacio en sus redes sociales a hacernos visibles, a hacer ver que no somos un número, ni un nombre raro, que nuestros hijos tienen nombre y sobre todo, una gran sonrisa que siempre lucharemos por mantener.

Estos son algunos de nuestros niños, de nuestros guerreros.

Gracias por compartir y hacernos un poco más visibles.

Semana 54: por los madriles

Hola, soy Pablo ¡menudo fin de semana hemos pasado!

Este fin de semana hemos ido a Madrid por dos razones superimportantes:

Una por ver a mi chache, que le adoro, y otra por ir a un desfile de moda donde ¡he desfilado yo!

Aunque ha sido un poco cansado, porque fuimos todo el rato corriendo para arriba y para abajo, me ha molado.

He viajado con Moi y Dani, que les quiero un montón; son superdivertidos y me lo paso muy bien con ellos.

He conocido un montón de niños muy cariñosos, que me han dado un montón de abrazos y de besos; y a sus papis que han sido todos muy buenos conmigo. Todos me ayudaban todo el rato.

He visto a los amigos de mi mami y a mi familia; jo, hasta mi tía Silvia ha cantado con todo su grupo en el desfile; un pasote.

He viajado en tren, en cercanías, en metro, en coche y en carrito…bueno, y he volado también, porque más de una vez me han tenido que coger entre varios para poder bajar con el carrito por las escaleras del metro ¿por qué será que no hay ascensores en todas las estaciones? ¿cómo van los que usan silla de ruedas? Yo no lo entiendo, la verdad ¿y vosotros?

Hemos conocido familias nuevas, parecidas a nosotros, que debían ser superguays porque mi madre y mi padre no paraban de hablar todo el rato (al final de dormí y todo)

Y, lo más importante de todo lo que he hecho este fin de semana es luchar contra Duchenne. Porque dice mis padres que hay que hacer lo que sea para que todos los niños que están como yo se curen…yo la verdad es que no sé de que hablar, pero se les ve tan convencidos que yo les sigo un poco el rollo.

Bueno, me voy a la cama, que aunque hoy me he levantado a las 12 porque no podía más, pues tengo sueño.

Y, además, la semana que viene tengo que volver a Madrid, porque tenemos otro evento de esos del muñequito. Desde luego, yo no sé quién será ese tal Duchenne, pero vamos, se está llevando una buena paliza.

¡Buenas noches y gracias a todos por estar ahí!

 

Semana 15: de familia

Esta semana escribimos desde Alemania.

Resulta que la tía de Pablo celebraba su cumple y organizaba una gran fiesta, así que aquí estamos. Además, Pablo necesita disfrutar con sus tíos, sus primos, sus abuelos…y ellos de él, así que cualquier excusa es buena para estar juntos.

La cosa es que Pablo llegó malo y ayer fue un día duro para él, pero a cambió ha tocado el piano con la abuela, ha pasado tiempo con el abuelo, las primas le han leído cuentos, ha visto la nieve y ha jugado un montón. Está disfrutando muchísimo.

Tenemos que decir que nosotros hemos aprovechado que íbamos a una fiesta con 100 personas para pedir ayuda vendiendo camisetas y pulseras.

La gente es increíble, en cuanto pides ayuda es tan solidaria que abruma un poco.

Ver que gente que no conoces de nada, que acaban de saber qué pasa, se vuelca contigo es muy emocionante.

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Es realmente triste darse cuenta lo fácil que sería destinar una buena partida de los presupuestos a investigación y que no se haga. ¿Quién se opondría? Saber que no se va más deprisa porque no hay financiación genera una impotencia tal que sientes que se te abren las carnes.

Menos mal que nos queda la solidaridad.

Pero esta semana ha habido muchas más cosas, ha estado llena de momentos, así que hoy queremos dar las gracias a Yoli y Justo, que vinieron de León a llenar de cariño a Pablo; a Gonzalo por ofrecernos su apoyo incondicional y, especialmente, a Ana.

Ana ha sido hasta ahora la logopeda de Pablo, pero como estaba cubriendo una baja maternal, pues nos deja. Es tan dulce y buena y le ha enseñado tanto a nuestro campeón que nunca la vamos a olvidar.

Por último, compartimos una guía muy útil que ha publicado Duchenne Parent Proyect España sobre cómo hablar con los niños sobre Duchenne, en la que hemos tenido la suerte de colaborar.

Es cierto que Pablo es muy pequeño aún y no hay que contarle nada sobre de enfermedad, pero a nosotros, de momento, nos ha ayudado para hablar con Héctor sobre la enfermedad de su hermano y nos ha indicado cómo afrontar la enfermedad en distintos entornos.

“Cómo hablar con sus hijos sobre la Distrofia Muscular de Duchenne