Hemos estado viajando mucho estas semanas, hemos ido a Alemania y después a Madrid.
A Alemania en avión y a Madrid en AVE y, a pesar de tener que ir con Pablo en brazos desde el avión a la cinta y aguantar que todo el que te encuentras se sorprenda de que con un niño de dos años aún lleves carrito y te diga «uy, el nene que grande, a ver si anda» se viaja mucho mejor en avión que en AVE.
Y es que si te toca el modelo de AVE en que tienes tres escalones para subir al vagón y no solicitas el servicio Atendo, dime tu a ver que haces. Eso sin decir lo difícil que es moverte por el pasillo vamos, que tienes que dejar el carrito fuera o doblarlo; dime tu si vas solo que haces.
Y si el AVE es complicado con carrito ¡cómo será en silla de ruedas!
Claro que si subir el AVE es chungo, de los autobuses mejor ni hablamos…
Lleva toda la razón del mundo el Langui, hay que empujar a las empresas de transporte y hay que sensibilizar a la gente. Una minusvalía no debe ser un obstáculo para utilizar el transporte público, y nos parece muy triste que tenga que liarla un famoso para que nos hagan caso. Allí tenemos otra guerra abierta.
Pablo sigue mejorando, poco a poco.
Nuestro ángel de guarda, Rosa, está muy satisfecho con sus avances ¡esta semana ha aguantado 3 sesiones de pié en la plataforma vibrante!
Y en casa es cada vez mas gracioso… Antes de ayer estuvo «reorganizando» el zapatero (la primera parte, la de sacar todos los zapatos y tirarlos al suelo) y se encontró con unos suyos del año pasado. ¡Qué ilusión le hizo! Vino culeando a la cocina con el zapato en la mano, pidiendo ponérselo (lo cual resultó algo difícil, que en un año resulta que algo sí le han crecido los píes) y, una vez puesto, fue al espejo a mirarse. ¡Qué felicidad!
Para terminar, le vamos a dar las gracias a Francisco Javier de Reto contra Duchenne, que consiguió terminar una carrera de 155 km, lo cual significa mas de un día entero corriendo. ¡Olé Francisco! y muchas gracia por correr por nosotros.
El desafío de Pablo 
Gracias por compartir y hacernos tomar conciencia.yo tengo un hijo de 44 años que tiene distrofia facio escapulo humeral..tiene sus serias limitaciones ..camina con dificultad..la lleva
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Gracias a ti! Si nuestras experiencias y sensaciones pueden ayudar a alguien, estamos encantados. Es muy importante tomar conciencia de a qué nos enfrentamos y hacer ver a la sociedad que estamos aquí, que somos familias, padres y enfermos reales. Un abrazo enorme Susana, mucho ánimo y muchas fuerza!!! :*
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El crio, sin comentario. Es una pocholada. Lo del transporte accesible para todos en muchas zonas asumes que es complicado (edificios antigúos, instalaciones mal diseñadas…) pero joder… ¿En el Ave??? Manda huevos que estemos todavía así con instalaciones que se consideran el no va mas. En Bilbao ahora ha habido una campaña de Change (creo) por el mismo tema. Una mujer que va en silla de ruedas o en un carrito de esos con motor y resulta que es su pueblo no tiene acceso. ¿Que haces? ¿Te quedas en casa a esperar que alguien te pueda acercar a una estación con acceso adaptado? Es increible y la mayoria de las veces ni nos damos cuenta. Me extraña que no haya ya una campaña en Change o alguna de estas webs para el acceso universal en el Ave. Si con instalaciones modernas, que además en muchos casos tienen la obligación por ley de ser accesibles, pasa esto, que no va a pasar en un apeadero de un pueblo pequeño. Un abrazo muy fuerte a los tres desde tierras britanicas.
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Tienes razón, resulta increíble que en algunos AVE haya que subir tres escalones que, si ya es difícil con maleta, con carrito o silla ni te digo. Es verdad que Renfe ofrece un servicio de atención a personas que lo necesiten y te suben al tren y te colocan en el asiento…pero aún así debería ser más fácil el acceso.
Pero lo que a mi más me indigna es llegar a Atocha en el AVE a la parte nueva y tener que salir a la calle y volver a entrar para coger el cercanías porque no hay un ascensor directo, solo escaleras mecánicas….
Claro que intenta ir desde Estepona a Málaga en autobús…
El Langui ha iniciado una campaña en Change para denunciar los problemas de este tipo que haya en España y es que aún nos queda mucho por cambiar.
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