Empezaba esta semana con una notificación en Facebook de Silvia, una amiga de la infancia, compartiendo este vídeo:

Yo la respondí diciendo que lo bueno que tiene la montaña es que siempre te encuentras a un montañero que está dispuesto a echarte una mano y a acompañarte en el camino… la famosa solidaridad del montañero.

La verdad es que era como la premonición de lo que iba a ser esta semana, en la que hemos conocido y hemos podido abrazar a muchos montañeros.

Por un lado, gracias a la IV Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares que ASENSE organizó ayer en Sevilla, pudimos abrazar a Mariángeles y a su familia. Mariángeles fue uno de nuestros primeros consuelos, nuestro primer contacto en DPPE, quien nos abrió el camino y nos quitó la primera piedra. También a Sara, a Silvia, a Paola, a Pepe… todos compañeros de escalada que la vida nos ha puesto delante.

Hay que decir que fue una jornada muy interesante donde, además de construir comunidad, pudimos escuchar, entre otros, al neurólogo Marcos Madruga, un referente en Andalucía en cuanto a lo que Duchenne se refiere y a la neumóloga Mirella Gaboli, con la que aprendimos muchas cosas respecto a las dificultades respiratorias y, sobre todo, como evitarlas.

Por otro lado, y porque el malvado Duchenne no deja de actuar, hemos conocido a unos nuevos escaladores que han empezado a subir la montaña cerca de casa. Es una mierda, porque lo único que deseas es que nadie más, nunca más, tenga que pasar por lo que tu has pasado y sientes mucha tristeza, rabia, impotencia, pero, sobre todo, sientes empatía. Comprendes todo lo que sienten, como se levantan, como se acuestan, como están cambiando sus conceptos…te ves reflejado en sus ojos y escuchas tus mismas palabras. Y al segundo sabes que van a formar parte de tu expedición alpina siempre y que les vas a ayudar a llevar la mochila siempre que les haga falta.

Bueno, y de Pablo que os contamos….pues que sigue bailando y cantando. Es que es impresionante el ritmo que tiene este niño, no doy crédito. En cuanto podamos le vamos a apuntar a la escuela de música y, despacito, a baile….no vaya a ser que haga lo mismo que su madre, que con 4 años se apuntó sola a ballet diciendo que su madre la había dado permiso, lo cual era una mentira como una casa de grande 🙂

En la terapia con Rosa sigue avanzando, cogiendo fuerza y respondiendo como un campeón y en la piscina lo mismo, que además le encanta.

Es, junto con su hermano, el mejor regalo que nos ha hecho la vida. Cada día juntos es un día feliz 🙂