#díadelamadre – El desafío de Pablo

Hoy, Día de la Madre quería hablar de mi mami.

Ella no es de esas mujeres que siempre han querido ser madre, aunque con 5 años le dijo a mi abuela que de mayor quería ser madre soltera.

De hecho, ella admira a esa gente que dice que siempre ha querido ser madre, porque ella ni siquiera sabía lo que quería hacer con su vida hasta que la dieron mi diagnostico y decidió que lo que iba a hacer era luchar para que yo viviera muchos años muy feliz.

Tampoco es de esas que creen que ser madre es lo mejor del mundo, aunque yo sé que mi Chache y yo la hacemos sentir mejor persona. De hecho, a mi me parece que nosotros somos más felices cuando ella hace otras cosas que la hacen sentirse realizada. Cuando lee, trabaja, crea, sale, toma café, copas, ríe, baila.

Ni es de las que creen que madre no hay más que una, aunque yo sé que espera que la queramos siempre hasta el infinito y que sintamos que siempre ha estado cuando la hemos necesitado, aunque no vivamos con ella. A mi mami le gustaría que nos quisiera mucha gente, que aprendiéramos de todas las personas que nos quieren, que sacásemos lo bueno de cada experiencia y de cada momento.

Pero lo que sobre no cree mi mami es que, por ser madre de un niño con Duchenne sea una súper madre, porque solo hace lo que cree que es mejor para mí, igual que muchas madres.

Yo es que creo mi madre se siente culpable muchas veces y piensa que se equivoca muchas veces porque se cansa de ir y venir a terapia, se agota al tener que luchar contra el mundo, a veces la dan ganas de salir corriendo o de meterse en la cama para no volver a levantarse nunca más. A veces nos grita cuando está enfadada, se salta los límites que nos pone, nos deja usar la tablet, acostarnos tarde, comer chuches. Hay días que dice que necesita su espacio y que la apetece salir sin niños y meternos en la cama para ver la tele.

La cosa es que a mí me parece que es la mejor madre que se puede tener. Siempre intenta que aprendamos a valernos por nosotros mismos, que disfrutemos de las pequeñas cosas, que valoremos a todas las personas por igual y las respetemos, que luchemos por conseguir nuestros sueños, que seamos educados, independientes, libres y autosuficientes, sea lo que sea lo que nos espera en la vida.

Esta semana vamos a empezar por el final, por hoy, día de la madre, que en casa ha sido un día muy emotivo.

Desde luego, para mi, como madre ha sido un día de 10. Mis chicos me han hecho sentir como una reina, he sentido el calor de mis ángeles, de mi ejército de guerreros y de mis amigas y compañeras en la lucha y he recibido uno de los mejores regalos del mundo: PABLO HA DADO DOS PASOS SOLO.

Sí que la rehabilitadora nos dijo el martes que Pablo iba muchísimo mejor y que nuestra Rosa me dijo que me iban a preparar una sorpresa para el día de la madre, pero vamos ¡¡menudo regalo!! Menuda terapia especial que han hecho esta semana 😉

Pero como hija ha sido un día muy triste. Ha sido el primer día de la madre en el que no he podido llamar a mi madre para felicitarla, ni he podido ir a tomar un aperitivillo a mediodía ni hemos ido a su casa a comer y ha sido muy duro. Es verdad que nunca, ni un solo día dejo de pensar en ella y, a veces, a pesar de mi falta de fe, siento que me escucha, que me pone ángeles en el camino y que es ella la que me ayuda a levantarme cada día; pero hay días en los que el sentimiento de falta es mayor y no puedes remediar sentir que se te parta el corazón.

No podemos acabar esta semana sin hablar de mi nuevo amigo Alfredo Sánchez Sansano, un guerrero, un campeón que lleva 29 años luchando contra Duchenne, un tío con tanto coraje y tantas ganas de ser feliz, cuya voluntad no deja a nadie impasible.

Hace apenas un par de semana que nos enteramos que Alfredo había publicado un libro contando como era su vida con Duchenne y decidimos comprarlo. Es cierto que al principio pensamos en si iba a ser conveniente para nosotros dado que por un lado acabábamos de recibir el diagnóstico y por otro nuestro Pablete tenía poco más de dos años y nos quedaba mucho camino por recorrer. Ahora, después de haber leído más de medio libro podemos decir que nos ha hecho de todo menos mal. A pesar de la emoción, nos ha llenado de alegría, de esperanza, de optimismo y de ganas de vivir. Nos hemos dado cuenta de que vamos por el buen camino, por el camino que nos llevará a ser felices y que nos conducirá a vencer a Duchenne.

Muchísimas gracias Alfredo por tu ejemplo, por ser como eres, por dejarme ser tu amiga y por habernos puesto una sonrisa en la cara.

Amigos ¡seamos felices!