De parques, piscinas de bolas y castillos hinchables

De un tiempo a esta parte no paro de darle vueltas a algo que me preocupa, algo de lo que no me había dado cuenta con mi primer hijo porque nunca ha tenido problemas motores, pero que con Pablo me genera una cierta ansiedad.

Y es que apenas hay parques ni centros de ocio y esparcimiento pensados para niños que no pueden saltar, que no pueden trepar, ni escalar, ni correr, ni subir escaleras solos.

A ver, claro que hay parques con columpios adaptados o estructuras de juego preparadas para niños con silla, pero para niños como Pablo, que con 4 años no van en silla pero no pueden subir al tobogán, no hay.

Nosotros cuando vamos al parque, no nos sentamos a ver como nuestro niño juega, tenemos que subirle en brazos al tobogán para que se tire, intentando que ningún niño le empuje, se caiga y no se pueda levantar, le tenemos que dar la mano para trepar y, por supuesto, le tenemos que aupar al columpio; de las cuerdas de trepar ni hablo, claro.

Y eso sin hablar de las madres y los padres que miran preguntándose porque ese niño va tan lento y esos padres son tan agonías que no le dejan solo.

Pero vamos, lo del parque no es lo peor, lo malo de verdad es lo de los locales para celebrar cumpleaños…con piscina de bolas, castillos hinchables, camas elásticas y demás cosas divertidisimas, pero que un niño como Pablo no puede disfrutar como debería, sin la ayuda de sus padres.

Y no es que a nosotros no nos guste jugar con Pablo y saltar en los castillos y demás, pero en primer lugar no podemos y en segundo lugar, así no se fomenta ni la individualidad, ni la sociabilidad infantil, ni nada.

Es confieso que a veces es complicado tomar la decisión de ir a un cumple, porque sabes que es bueno y divertido, además no quieres que dejen a ti hijo fuera de nada, pero también que va a ser complicado.

Por eso, cada día más, me dedico a buscar centros y actividades que ofrezcan otro tipo de ocio donde todos los niños puedan participar y que están adaptadas para ellos…. Y tengo que decir que poco a poco, voy encontrando más.

En esa labor de búsqueda me he encontrado talleres de cocina, de robótica, manualidades; lugares donde, gracias a la tecnología y a la realidad virtual, se permite la participación de todos, o espacios lúdicos donde los niños pueden jugar sin problemas y los padres tomar un reposo mientras como Ikea, que ha montado un espacio lúdico muy preparado y al lado de la cafetería, o Burguer King, donde han instalado un proyector de juegos interactivos que les permite moverse y jugar sin parar.

Es verdad que es una necesidad concreta de una parte de la sociedad, pero a veces habría que pensar eso de que todos los niños tienen el mismo derecho a jugar y a desarrollarse plenamente en todos los aspectos de su vida.

Duchenne no es un catarro

Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: «ay, que bien va» o «uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…» o «¡qué bien, cómo mejora!

Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces…

Nosotros luchamos para cambiar el futuro y que Pablo nos pueda decir esto, dándonos un abrazo, durante muchos años.

El vídeo, una carta que Jack, un chaval con DMD escribe a sus padres, está en inglés, pero una imagen vale más que mil palabras y es así como evoluciona Duchenne hoy en día.

Por favor, Duchenne no es trivial y sigue sin haber cura. Ayúdanos a acabar con él.

Conócenos en www.duchenne-spain.org y colabora con nosotros.

Semana 16: de viaje

Hemos estado viajando mucho estas semanas, hemos ido a Alemania y después a Madrid.

A Alemania en avión y a Madrid en AVE y, a pesar de tener que ir con Pablo en brazos desde el avión a la cinta y aguantar que todo el que te encuentras se sorprenda de que con un niño de dos años aún lleves carrito y te diga «uy, el nene que grande, a ver si anda» se viaja mucho mejor en avión que en AVE.

Y es que si te toca el modelo de AVE en que tienes tres escalones para subir al vagón y no solicitas el servicio Atendo, dime tu a ver que haces. Eso sin decir lo difícil que es moverte por el pasillo vamos, que tienes que dejar el carrito fuera o doblarlo; dime tu si vas solo que haces.

Y si el AVE es complicado con carrito ¡cómo será en silla de ruedas!

Claro que si subir el AVE es chungo, de los autobuses mejor ni hablamos…

Lleva toda la razón del mundo el Langui, hay que empujar a las empresas de transporte y hay que sensibilizar a la gente. Una minusvalía no debe ser un obstáculo para utilizar el transporte público, y nos parece muy triste que tenga que liarla un famoso para que nos hagan caso. Allí tenemos otra guerra abierta.

Pablo sigue mejorando, poco a poco.

Nuestro ángel de guarda, Rosa, está muy satisfecho con sus avances ¡esta semana ha aguantado 3 sesiones de pié en la plataforma vibrante!

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