Semana 19: desconexión y bomberos

Esta semana nos hemos tomado un respiro, de forma más inconsciente que consciente, de Duchenne.

Esta semana con los niños en casa sólo hemos descansado y disfrutado, nos hemos reído y no hemos pensando mucho más; no hemos llorado, nada, ni una lágrima y eso, queráis que no, es increíble 🙂

Una de las primeras cosas que pasan por tu mente sentado en la consulta del neurólogo cuando te dan el diagnóstico es ¿y cómo voy a seguir con mi vida? ¿cómo se vive con esto?

Pues mirad, en nuestro caso, y tan sólo 4 meses después de ese día, lo hemos hecho sin darnos cuenta. De repente un día te ves a ti mismo pensando en el futuro asumiendo lo que te va a tocar.

Eso sí, es como esos libros que había cuando yo era pequeña de “Sigue tu propia aventura” ¿los conocéis? Eran unos libros que según la decisión que tomaras a medida que se desarrollaba la historia tenía un final distinto.

Vamos que unos días pensamos en Pablo en silla de ruedas y sin moverse, otros pensamos que va a poder moverse con un exoesqueleto en plan Iron Man o Darth Vader y otros, los más, pensamos en que la ciencia va a llegar a tiempo para nuestro pequeñajo y se va a convertir en un compositor o un bailarín famoso (que, hoy por hoy, es lo que más le gusta)

La cosa es que, en cualquiera de las opciones que nos vienen a la mente, vemos un futuro juntos y felices y eso nos hace seguir viviendo y tirar para adelante.

Imaginaos que dejamos de disfrutar de la vida y de repente un día nos damos cuenta de que Pablo se ha curado o de que ya no está… pues entonces hemos perdido el tiempo y la vida. No merece la pena 🙂

Tampoco es que no vayamos a llorar ni a sufrir más, vamos a ver, que tampoco pasa nada por tener malos días; pero nos hemos propuesto que no sea lo que defina nuestras vidas

—–

Y como no, esta semana vamos a acabar pidiéndoos a todos que os metáis en Facebook y nos apoyéis votando a nuestra asociación en la página de los Bomberos de Orense. Ellos van a hacer un calendario y el dinero que saquen lo van a asignar a la asociación que más votos obtenga.

Si votas por Nivel Nacional: Duchenne Parent Project el año que viene habrá más dinero para que investiguen y encuentren la cura para nuestros niños.

Pero no hay que dar a me gusta en la foto o en nuestro perfil o comentar nada, es mucho más sencillo.

Mirad, tenéis que entrar aquí: Bomberos Orense

y seguir los pasos explicados en este vídeo:

o en esta imagen:

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Y, por supuesto, gracias por estar a nuestro lado.

 

 

4 comentarios sobre “Semana 19: desconexión y bomberos

  1. Me alegro muchísimo que tengáis esa forma de ver e ir superando este grave problema. Sois fantásticos. Imagino que, según dices, habéis sido felices éstos días todos juntos, riendo y jugando. Espero que pronto puedan ser así siempre vuestros días porque finalmente se haya encontrado la solución al problema de Pablo y todo haya quedado como un penoso recuerdo. Tengo mucha fe y confianza en que va a ser así. Muchos besos.

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