Semana 15: de familia

Esta semana escribimos desde Alemania.

Resulta que la tía de Pablo celebraba su cumple y organizaba una gran fiesta, así que aquí estamos. Además, Pablo necesita disfrutar con sus tíos, sus primos, sus abuelos…y ellos de él, así que cualquier excusa es buena para estar juntos.

La cosa es que Pablo llegó malo y ayer fue un día duro para él, pero a cambió ha tocado el piano con la abuela, ha pasado tiempo con el abuelo, las primas le han leído cuentos, ha visto la nieve y ha jugado un montón. Está disfrutando muchísimo.

Tenemos que decir que nosotros hemos aprovechado que íbamos a una fiesta con 100 personas para pedir ayuda vendiendo camisetas y pulseras.

La gente es increíble, en cuanto pides ayuda es tan solidaria que abruma un poco.

Ver que gente que no conoces de nada, que acaban de saber qué pasa, se vuelca contigo es muy emocionante.

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Es realmente triste darse cuenta lo fácil que sería destinar una buena partida de los presupuestos a investigación y que no se haga. ¿Quién se opondría? Saber que no se va más deprisa porque no hay financiación genera una impotencia tal que sientes que se te abren las carnes.

Menos mal que nos queda la solidaridad.

Pero esta semana ha habido muchas más cosas, ha estado llena de momentos, así que hoy queremos dar las gracias a Yoli y Justo, que vinieron de León a llenar de cariño a Pablo; a Gonzalo por ofrecernos su apoyo incondicional y, especialmente, a Ana.

Ana ha sido hasta ahora la logopeda de Pablo, pero como estaba cubriendo una baja maternal, pues nos deja. Es tan dulce y buena y le ha enseñado tanto a nuestro campeón que nunca la vamos a olvidar.

Por último, compartimos una guía muy útil que ha publicado Duchenne Parent Proyect España sobre cómo hablar con los niños sobre Duchenne, en la que hemos tenido la suerte de colaborar.

Es cierto que Pablo es muy pequeño aún y no hay que contarle nada sobre de enfermedad, pero a nosotros, de momento, nos ha ayudado para hablar con Héctor sobre la enfermedad de su hermano y nos ha indicado cómo afrontar la enfermedad en distintos entornos.

“Cómo hablar con sus hijos sobre la Distrofia Muscular de Duchenne