4 años y 1.300€

Ayer, fue mi cumple. Cumplí 4 años. No es que yo lo diga, pero ya no soy un bebe.

Fijaos, ya no llevo chupi, ni uso pañal, voy al cole de los mayores, tengo amigos mayores, hasta mi madre me dice que ya soy un chico grande.

Y ¿sabéis una cosa? me mola mi cumple. En el cole te soplan las velas, te dan una corona, todo el mundo te llama, te manda mensajes de felicitación, te canta cumpleaños feliz, te regalan cosas. Vamos, yo creo que es el día más especial del año. Ni los Reyes Magos ni nada es tan guay como tu cumple.

Aunque os voy a confesar algo, este año es un poco más especial, porque muchos de vosotros me habéis regalado esperanza, me habéis dedicado un poquito de vuestro tiempo y habéis puesto vuestro granito de arena para que yo y todos los niños con Duchenne vivamos muchos años, celebremos muchos cumples y podamos hacer lo que queramos de mayores.

Quiero daros las gracias a todos y cada uno de vosotros. A mi chache, a mis abuelos, a mis tios, a mi tata; a esa familia que ha elegido formar parte de nuestra vida como David, Dani, Moi, Laura, Javi, Álvaro, Minerva; a mi fisio Rosa, que cada día me ayuda a ser más fuerte; a Andrea, a la que espero ver pronto para darle un abrazo; a Sheila, Rosabel y Elisa, que aunque no me conocen, siempre están pendientes de mí; a Karina, Mónica y Sara, que luchan cada día al lado de mis papis; a Silvia, una amiga muy especial para mi mami; a Emilio, Dani, Maria Jose, Jacinto, Elsa, David, Alex, que ocupan un trocito del corazón de mis padres; a Adriana, que es un amor; a mi amigo Mario y a toda su familia, que les queremos mucho; a Iván y Vera, y a su mami, porque nos demuestran que es posible tener amigos de toda la vida; a Carmen, Susana, Loli, que siempre están ahí colaborando con nosotros; a Anthony, Gabriele, Wolfgang, Mónica, Paloma, Álvaro y a esas personas anónimas que, aunque no me han visto nunca, han dedicido apostar por nuestro futuro; ah, y también a esos que han llegado tarde y han donado directamente a Duchenne Parent Project España.

Llegará un día en el que la noticia será que se ha encontrado un tratamiento para Duchenne y ese día sabréis que todos vosotros lo habéis hecho posible.

Yo, de momento, voy a disfrutar de los 4, que tengo ganas de hacer muchas cosas nuevas.

Hasta pronto.

 

 

Semana 25: nuestro primer evento

Esta semana hemos podido representar a Duchenne Parent Proyect España en un evento solidario y, para nosotros, ha sido fantástico por muchas razones.

En primer lugar, porque supone un paso más en nuestra lucha contra Duchenne y uno muy grande. Todo lo que sea luchar para que Pablete y todos los niños con Duchenne se curen es poco. Hay que avanzar y sentados en el sillón de casa no se avanza.

En segundo lugar, porque hemos vuelto a sentir el calor de los amigos, que siempre nos acompañan, siempre nos echan una mano, llueva, truene o haga sol. Es muy reconfortante saber que uno se rodea de buena gente y que no está solo, sobre todo cuando la vida te lo pone difícil.

En tercer lugar, porque hemos sentido que Héctor se rodea de gente excepcional. A parte de que fue el AMPA de su cole la que organizó la jornada y la que contó con nosotros desde el primer momento, sentimos personalmente su apoyo y compañía en todo momento y eso nos hace muy felices. Que te cuiden a ti te hace sentir muy bien pero lo que sientes cuando cuidan de tu hijo no se puede expresar.

En cuarto lugar, porque cuando estás de cara a la gente en un stand sientes el apoyo de todos, sientes su solidaridad a flor de piel. Nadie se queda impasible cuando les cuentas que estás luchando porque tu hijo tenga una vida plena, porque viva más y mejor que tu, porque esté sano y sea feliz y esa sensación te devuelve la confianza en el ser humano. Claro que todos vuelven a su vida, normal, pero durante 3, 4, 5 minutos han estado contigo.

Y en quinto lugar, pues porque hemos conseguido sumar y contribuir con fondos para que la investigación no pare.

Aquí os dejamos unas fotos de la I Jornada Solidaria del AMPA Teresa de Calcuta.

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De Pablo poco os podemos contar esta semana. Lo está pasando bastante mal, creemos que porque le están saliendo un par de muelas, llora y se queja todo el rato y no quiere a casi nadie. No duerme bien, está cansado y está muy mimoso, así que no tiene muchas ganas ni de caminar ni de nada.

Sí que podemos decir que su mejor momento de la semana fue en la jornada del sábado, durante la batucada fin de fiesta. Ahí si que estuvo tocando y bailando como el que más, disfrutó casi más que su hermano y que su padre 😉

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¡¡Hasta la semana que viene, amigos!!

I Jornada Solidaria AMPA Teresa de Calcuta

El próximo 7 de mayo tendrá lugar en el Colegio Teresa de Calcuta de San Sebastián de los Reyes, la I Jornada Solidaria organizada por el AMPA de este centro donde, junto con otras ONG’s, la asociación Duchenne Parent Project España contará con un stand informativo.

Desde las 12:00 hasta las 18:00 hs. las puertas del CEIP Teresa de Calcuta se abrirán para todos aquellos que quieran pasarlo bien en una jornada cargada de actividades para toda la familia: mercadillos solidarios, talleres, castillos hinchables, actuaciones musicales, zumba, magia, debates y una gran comida solidaria.

Todos los fondos recaudados irán destinados íntegramente a contribuir con las diversas causas solidarias que las ONG’s y asociaciones participantes promueven, así como a beneficio de las familias con menos recursos del centro.

Además de Duchenne Parent Proyect España, han confirmado su asistencia diversas ONG’s como la Asociación Saharaui, Mundi Actua, Fundación Agua de Coco, Fundación FIBGAR, Solidaridad Vecinal de Sanse y la Asociación Latinoamericana por la Integración Social.

Si bien la asistencia a la jornada es abierta, la disponibilidad de vales para la comida solidaria es limitada por lo que os recomendamos que adquiráis vuestros vales con antelación.

¿Cómo?

A través del email ampateresadecalcuta@gmail.com o directamente en el CEIP Teresa de Calcuta del 25 al 29 de abril, de 16:30 a 17:45 h. Cada vale incluye comida, postre y bebida y cuesta 6 €/persona.

Para aquellos que no puedan asistir, también está habilitada una “Mesa Cero” para donaciones desde 4 €.

Toda la información de la I Jornada Solidaria AMPA Teresa de Calcuta puede encontrarse en la web www.ampateresadecalcuta.net

¡Os esperamos a todos!

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Semana 15: de familia

Esta semana escribimos desde Alemania.

Resulta que la tía de Pablo celebraba su cumple y organizaba una gran fiesta, así que aquí estamos. Además, Pablo necesita disfrutar con sus tíos, sus primos, sus abuelos…y ellos de él, así que cualquier excusa es buena para estar juntos.

La cosa es que Pablo llegó malo y ayer fue un día duro para él, pero a cambió ha tocado el piano con la abuela, ha pasado tiempo con el abuelo, las primas le han leído cuentos, ha visto la nieve y ha jugado un montón. Está disfrutando muchísimo.

Tenemos que decir que nosotros hemos aprovechado que íbamos a una fiesta con 100 personas para pedir ayuda vendiendo camisetas y pulseras.

La gente es increíble, en cuanto pides ayuda es tan solidaria que abruma un poco.

Ver que gente que no conoces de nada, que acaban de saber qué pasa, se vuelca contigo es muy emocionante.

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Es realmente triste darse cuenta lo fácil que sería destinar una buena partida de los presupuestos a investigación y que no se haga. ¿Quién se opondría? Saber que no se va más deprisa porque no hay financiación genera una impotencia tal que sientes que se te abren las carnes.

Menos mal que nos queda la solidaridad.

Pero esta semana ha habido muchas más cosas, ha estado llena de momentos, así que hoy queremos dar las gracias a Yoli y Justo, que vinieron de León a llenar de cariño a Pablo; a Gonzalo por ofrecernos su apoyo incondicional y, especialmente, a Ana.

Ana ha sido hasta ahora la logopeda de Pablo, pero como estaba cubriendo una baja maternal, pues nos deja. Es tan dulce y buena y le ha enseñado tanto a nuestro campeón que nunca la vamos a olvidar.

Por último, compartimos una guía muy útil que ha publicado Duchenne Parent Proyect España sobre cómo hablar con los niños sobre Duchenne, en la que hemos tenido la suerte de colaborar.

Es cierto que Pablo es muy pequeño aún y no hay que contarle nada sobre de enfermedad, pero a nosotros, de momento, nos ha ayudado para hablar con Héctor sobre la enfermedad de su hermano y nos ha indicado cómo afrontar la enfermedad en distintos entornos.

“Cómo hablar con sus hijos sobre la Distrofia Muscular de Duchenne