Semana 20: primavera

Esta semana hemos alterado un poco nuestra rutina y no es Nuria la que escribe sino que nos hemos cambiado los papeles 🙂

Pero esto no ha sido lo único que hemos cambiado y es que a nuestra rutina semanal de fisioterapia, logopeda, piscina…introdujimos un pequeño cambio que a mi me resultó sensacional.

Resulta que yo el lunes no tuve que trabajar, así que lo aproveché para llevar a Pablo a la piscina ¡qué flipe! ¡No sé quien de los dos se lo pasó mejor! Ha sido toda una experiencia para mi ya que, normalmente, es Nuria la que se ocupa de llevar a Pablo a las terapias y yo tengo que ir a trabajar.

Al final, cuando nos dieron el diagnostico de Pablo, Nuria dejó el trabajo porque era imposible compaginarlo todo y dedicar a Pablo todo el tiempo que requiera. Y eso es mucho porque, al final, tiene terapias todos los días y entre fisio, logopeda y piscina se le van las horas.

La cosa es que esto nos ha unido mucho y, de forma natural, hemos ido asumiendo unos roles en la familia que nos hace funcionar bien y ser un equipo. Dentro de que formamos una familia un poco caótica y desordenada (en el sentido más literal, vamos) cada uno ha ido asumiendo unas responsabilidades en función de los que mejor puede o sabe hacer y eso nos ayuda muchísimo en nuestro día a día.

También hemos aprovechado que esta semana ha llegado la primavera, por fin, y con ella el sol y el calor. Los árboles están en flor, las playas están llenas de guiris con calcetines y sandalias y los parques están petados de niños. Y entre ellos nuestro pequeño Pablo. Le encantan los columpios, los toboganes y todas las cosas de las que disfruta un niño, sólo hay que prestarle algo de ayuda para subir a los columpios y para moverse de uno a otro, aunque cada día se las apaña mejor solo.


Aparte de eso hemos estado luchando para conseguir la donación de los bomberos de Duchenne (perdonad si hemos sido algo pesados pero parece que ha merecido la pena! Hemos acabado tan cerca otra asociación y nosotros que aún no sabemos el “veredicto final”, que ha sido todo un “foto finish”, vamos!

Estad atentos mañana al Facebook, a Twitter y al Blog, en cuanto sepamos el resultado lo vamos a publicar! Sea como sea, si estás leyendo esto y nos has dado un like, te puedes sentir bien abrazado.

Semana 19: desconexión y bomberos

Esta semana nos hemos tomado un respiro, de forma más inconsciente que consciente, de Duchenne.

Esta semana con los niños en casa sólo hemos descansado y disfrutado, nos hemos reído y no hemos pensando mucho más; no hemos llorado, nada, ni una lágrima y eso, queráis que no, es increíble 🙂

Una de las primeras cosas que pasan por tu mente sentado en la consulta del neurólogo cuando te dan el diagnóstico es ¿y cómo voy a seguir con mi vida? ¿cómo se vive con esto?

Pues mirad, en nuestro caso, y tan sólo 4 meses después de ese día, lo hemos hecho sin darnos cuenta. De repente un día te ves a ti mismo pensando en el futuro asumiendo lo que te va a tocar.

Eso sí, es como esos libros que había cuando yo era pequeña de “Sigue tu propia aventura” ¿los conocéis? Eran unos libros que según la decisión que tomaras a medida que se desarrollaba la historia tenía un final distinto.

Vamos que unos días pensamos en Pablo en silla de ruedas y sin moverse, otros pensamos que va a poder moverse con un exoesqueleto en plan Iron Man o Darth Vader y otros, los más, pensamos en que la ciencia va a llegar a tiempo para nuestro pequeñajo y se va a convertir en un compositor o un bailarín famoso (que, hoy por hoy, es lo que más le gusta)

La cosa es que, en cualquiera de las opciones que nos vienen a la mente, vemos un futuro juntos y felices y eso nos hace seguir viviendo y tirar para adelante.

Imaginaos que dejamos de disfrutar de la vida y de repente un día nos damos cuenta de que Pablo se ha curado o de que ya no está… pues entonces hemos perdido el tiempo y la vida. No merece la pena 🙂

Tampoco es que no vayamos a llorar ni a sufrir más, vamos a ver, que tampoco pasa nada por tener malos días; pero nos hemos propuesto que no sea lo que defina nuestras vidas

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Y como no, esta semana vamos a acabar pidiéndoos a todos que os metáis en Facebook y nos apoyéis votando a nuestra asociación en la página de los Bomberos de Orense. Ellos van a hacer un calendario y el dinero que saquen lo van a asignar a la asociación que más votos obtenga.

Si votas por Nivel Nacional: Duchenne Parent Project el año que viene habrá más dinero para que investiguen y encuentren la cura para nuestros niños.

Pero no hay que dar a me gusta en la foto o en nuestro perfil o comentar nada, es mucho más sencillo.

Mirad, tenéis que entrar aquí: Bomberos Orense

y seguir los pasos explicados en este vídeo:

o en esta imagen:

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Y, por supuesto, gracias por estar a nuestro lado.

 

 

Semana 15: de familia

Esta semana escribimos desde Alemania.

Resulta que la tía de Pablo celebraba su cumple y organizaba una gran fiesta, así que aquí estamos. Además, Pablo necesita disfrutar con sus tíos, sus primos, sus abuelos…y ellos de él, así que cualquier excusa es buena para estar juntos.

La cosa es que Pablo llegó malo y ayer fue un día duro para él, pero a cambió ha tocado el piano con la abuela, ha pasado tiempo con el abuelo, las primas le han leído cuentos, ha visto la nieve y ha jugado un montón. Está disfrutando muchísimo.

Tenemos que decir que nosotros hemos aprovechado que íbamos a una fiesta con 100 personas para pedir ayuda vendiendo camisetas y pulseras.

La gente es increíble, en cuanto pides ayuda es tan solidaria que abruma un poco.

Ver que gente que no conoces de nada, que acaban de saber qué pasa, se vuelca contigo es muy emocionante.

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Es realmente triste darse cuenta lo fácil que sería destinar una buena partida de los presupuestos a investigación y que no se haga. ¿Quién se opondría? Saber que no se va más deprisa porque no hay financiación genera una impotencia tal que sientes que se te abren las carnes.

Menos mal que nos queda la solidaridad.

Pero esta semana ha habido muchas más cosas, ha estado llena de momentos, así que hoy queremos dar las gracias a Yoli y Justo, que vinieron de León a llenar de cariño a Pablo; a Gonzalo por ofrecernos su apoyo incondicional y, especialmente, a Ana.

Ana ha sido hasta ahora la logopeda de Pablo, pero como estaba cubriendo una baja maternal, pues nos deja. Es tan dulce y buena y le ha enseñado tanto a nuestro campeón que nunca la vamos a olvidar.

Por último, compartimos una guía muy útil que ha publicado Duchenne Parent Proyect España sobre cómo hablar con los niños sobre Duchenne, en la que hemos tenido la suerte de colaborar.

Es cierto que Pablo es muy pequeño aún y no hay que contarle nada sobre de enfermedad, pero a nosotros, de momento, nos ha ayudado para hablar con Héctor sobre la enfermedad de su hermano y nos ha indicado cómo afrontar la enfermedad en distintos entornos.

“Cómo hablar con sus hijos sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

Semana 14: del tiempo

Esta semana no os podemos contar grandes avances de Pablo, sigue su ritmo poco a poco.

A veces pensamos que va muy deprisa, teniendo en cuenta el tiempo que lleva en atención temprana; pero en otros momentos se nos hace eterno, no vemos el momento en el que Pablo empiece andar.

Como bien ha dicho Chris hoy “que el tiempo avance hasta que Pablo ande, pero que luego ya se pare hasta que haya un tratamiento”.

Siempre la misma controversia con el tiempo: por un lado va a paso tortuga y por otro se nos escapa de las manos.

Y es que de todo lo que te cambia por dentro cuando te dicen que tu hijo tiene Duchenne, la percepción de tiempo es lo más evidente. Ya no piensas eso de ” bueno vamos a esperar a que…” o “cuando llegue Navidad haremos….” o “a ver si pasan estos dos meses de una vez”. Ya no…ya solo quieres que el tiempo vaya despacito, que apenas se note; pero que para los científicos vaya muy deprisa y encuentren un tratamiento ya mismo.

Y cada día, cuando nos llega una alerta de noticias de Google con la palabra “Duchenne”, la abrimos como si hubiera pasado algo de un día para otro y pum, nos fueran a decir que ya hay una cura.

Pero al final, lo único que pasa es que la ciencia avanza despacito y nuestro día a día vuela.

La primera vez que vi el vídeo en apoyo a los niños de Aragón que aún siguen esperando Ataluren, y escuché a Mariangeles decir que ella no quería que llegara esta o aquella fecha, que ella quería que el tiempo se detuviera, que fuera más lento… me escuché a mi misma cada día… y supe que a todos nos pasa lo mismo.

Eso sí, aprendes a aprovechar cada minuto y a vivir cada segundo a tope 🙂

No queremos acabar sin dar las gracias al grupo de teatro musical “Mantua” por habernos dedicado un momentito de su tiempo y haberse hecho una foto con los niños mostrando su apoyo al pequeño Pablete y a Duchenne Parent Project.

A ver si encontramos pronto un
teatro y hacen una función especial para nosotros.

Muchas gracias chicos!

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Semana 8: de ilusión

Esta es la semana de la ilusión por excelencia. Todos pedimos a los Reyes Magos que nos traigan lo que más queremos y el mundo se llena de magia.

A nosotros no nos han traido lo que hemos pedido; ni el DeLorean para viajar en el tiempo, ni montones de dinero 😉 pero nos han traído algo que vale mucho más: fuerza para continuar con nuestra lucha.

Y ¿cómo?

Pues de la mano de la Reina Maga Alba que ha presentado nuestra causa en Grupo VIPS, donde nos han hecho un huequito en su página de voluntariado. Os dejo el link.

Del Rey Mago Domingo, un compañero de Alba que desde el primer momento se enfundó la camiseta de nuestra causa y ha empezado a correr por Duchenne Parent Project.

Domingo es una de esas personas que te hacen creer y confiar en la bondad del ser humano. Nosotros no le conocemos todavía y aún así, lucha a nuestro lado como uno más. Su primera carrera por Duchenne fue la San Silveste Vallecana, donde dejó aparcada la camiseta del Rayo, con la que iba a correr, y vistió la nuestra desde el principio al final.

Hoy, sin haber hablado antes, nos ha dicho: si vosotros no os rendís yo tampoco. Pues me parece a mí Domingo que vamos a hacer un gran equipo 🙂 #Domingorules

Del Rey Mago Nacho que, igual que Domingo, lleva dos carreras por nuestra causa. Nacho es uno de esos amigos que llegan de repente y se quedan para siempre a tu lado, pase lo que pase.

De la Reina Maga Silvia que nos está ayudando a mover varias iniciativas y que se ha prestado voluntaria desde el primer momento para subirse al escenario con su grupo de teatro Mantua o donde sea por nuestros niños.

Y tenemos muchos Reyes Magos que desde el momento cero han estado a nuestro lado, se han puesto a nuestra disposición y han empezado a pensar en cómo ayudarnos a difundir nuestra causa y recaudar dinero para que no pare la investigación como Elena, Alberto, Álvaro, Nacho, Javi, Ángela, Edith, Gemma, Vanessa, Jose, Yoli y muchos más.

GRACIAS A TODOS…esto es sólo el principio.

Antes de acabar, contaros que Pablete ha pasado buena semana, feliz con su hermano, muy ilusionado en la Cabalagata y muy contento con sus regalos.

Un abrazo muy fuerte y hasta la semana que viene.

Semana 6: Navidad

Esta semana han empezado nuestras vacaciones de Navidad.

Como ninguno de nosotros somos de Estepona, donde vivimos, pues cada año pasamos las Navidades en un sitio. El año pasado tocó Alemania y este año ha tocado Madrid, donde está toda mi familia y la mayor parte de nuestros amigos, a los cuales teníamos muchísimas ganas de ver.

La cosas es que este año es especial y por eso está resultando tan importante tenerlos al lado, su cariño y apoyo nos ayudan muchísimo. Con ellos no hay lágrimas, sólo risas. Es impresionante el tacto que tienen con nosotros. Ellos están ahí y todo es muy fácil.

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Semana 4: de sueños

Esta semana hemos conocido #ElSueñodeRafa, un sueño que es nuestro sueño y el de todos, un sueño que nos hace luchar, caer y levantarnos, tener esperanza y seguir para adelante. Su sueño, el sueño de un luchador superheroe, es llenar su vida de momentos sin que nada le ponga límites. Su sueño es acabar con el supermalvado Duchenne.

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Y el mundo se te cae encima

Esta semana ha sido la peor semana de nuestras vidas.

Después de meses de pruebas, preocupaciones y negación nos han dicho que nuestro ángel, nuestro muñeco de ojos inmensos, la alegría de nuestras vidas, nuestro bebé, nuestro Pablo tiene distrofia muscular de Duchenne.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que lentamente va destruyendo los músculos. Está causada por una mutación en el gen responsable de la producción de una proteína llamada Distrofina, que regenera microroturas en los músculos. Debido a esa mutación, la proteína no puede ser producida, los músculos no se recuperan y se van perdiendo funciones. Primero se ve afectada la movilidad, que hace que los afectados necesiten silla de ruedas en torno a los 12 años y, de forma progresiva, se van reduciendo sus capacidades, acortando su esperanza de vida, ya que pocos superan la década de los 30.

Sentados en la consulta de un hospital, rodeado de extraños, de repente se nos ha caído el mundo encima. Todos los planes de futuro se han ido en un minuto y nuestra vida ha vuelto a empezar.

Llevamos una semana llorando y llorando sin fin, leyendo sin parar y aprendiendo cosas que no nos hubiera gustado saber nunca.

Pero también hemos descubierto que estamos rodeados de gente que nos quiere, nos apoya y nos protege de forma incondicional.

Hemos visto a nuestros ángeles de la guarda: a Rosa, a Cristina y la gente de Aprona, que nos ha arropado con todo su cariño, a Laura, a quien le debemos todo, y las enfermeras y a los médicos del Costa, que nos han hecho sentir que no somos un número.

Hemos conocido a un grupo de superheroes que, a modo de Asociación Duchenne Parent Project, luchan con uñas y dientes por encontrar una cura para sus hijos y que nunca te dejan solo.

Hemos abierto una puerta a la esperanza porque hay quien no para de investigar para que nuestros niños se recuperen y superen a Duchenne.

Y, por último, nos hemos unido como guerreros a la lucha contra esta enfermedad con la que, entre todos, vamos a acabar.

Hoy empieza el resto de nuestra vida.
Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.

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