Semana 66: “Puperman” y otros heroes

Cuando te dicen que tu hijo tiene Duchenne y entras en internet para ver qué es eso (algo que haces aunque sepas que es lo peor que puedes hacer) encuentras un montón de fotos de chavales en estados avanzados de la enfermedad.

Chavales de 25 en silla y con respirador, chicos que con 9 años ya están en silla de ruedas, niños que puntean y para levantarse hacen Gowers….y se te cae el alma a los pies o, incluso, más abajo.

Pero de reprente decides conocer a otras familias, a otros niños, a otros chicos…y te quedas descolocado porque te encuentras con chavales en silla con una sonrisa más grande que la luna y con unas ganas de disfrutar que ya las quisieras tu; chicos con 10 que suben y bajan escaleras o que bailan el Apple Pen con más brio que un bailarín, y niños que, en vez de ir hacia abajo, cogen fuerza y mejoran cada día.

Por eso, aprovechamos cada oportunidad que tenemos para reunirnos con nuestros amigos, diria yo, nuestra familia, de Duchenne y lo que ocurre es mágico.

Eso es lo que nos ha pasado este fin de semana, que nos hemos ido a Sevilla a acompañar, moralmente, a Jose Maria; un superheroe de carne y hueso, que en seis meses se preparó para correr la Maratón de Sevilla, la corrió y llegó a la meta con los carritos de sus hijos. Todo con un solo objetivo: conseguir dinero para la investigación y, así, poder acabar con la Distrofia Muscular de Duchenne.

Y allí no solo nos encontramos con la familia de Jose María, que son para llevarselos a casa; también pudimos abrazar a otros amigos, conocimos personas maravillosas y observamos lo bien y lo agusto que está Pablo con otros niños.

Teníais que haberle visto andar de acá para allá, comer solo, jugar con sus amigos, hacer de “puperman” con una capa a la espalda, bailar, gritar, aplaudir, reir, charlar por los codos, hincharse a hacer fotos.

Yo, aunque fueron miles los momentos que vivimos, no puedo olvidarme de uno en especial.

Estábamos en un supermercado, comprando, normal y se me acerca Marcos, uno de los hijos de Jose María, señala a Pablo y me pregunta, muy serio  “¿Tiene Distrofia Muscular?” Le digo: “Sí, igual que tú”. Me mira y me dice: “¿Y toma alguna medicina?” “No”, le digo yo. Se para un momento y dice: “¿Le vale el Ataluren?” “No”, le digo. “¿Y los corticoides?” Ay, sí, le respondo: “Sí, los corticoides sí, pero es un poco pequeño aún y nos los toma todavía”. Se para, se da la vuelta y se va, pensativo.

Esa conversación, simple y llana, con un niño de 10 años con Duchenne, que quiere ser quien encuentre la cura para todos, me llegó al alma y va a ser difícil que salga de ahí.

Fue todo muy especial y, lo más importante, muy positivo. Porque Duchenne no es todo negro, porque Duchenne te puede traer cosas y muchas personas únicas y buenas, porque a pesar de que es cierto que nuestros niños no llegan a hacer todo lo que hacen los demás, pueden hacer otras miles de cosas para las que son infinitamente capaces.

Así que, cuando salgamos de la consulta del neurólogo, o nos den bajones o creamos que no hay esperanza; pensemos en que, a pesar de Duchenne, la vida es única y, en muchas ocasiones, maravillosa.

 

 

Semana 35: los sentimientos del chache

Una de las mayores preocupaciones que tenemos es cómo va a afrontar Héctor la enfermedad de Pablo. Es un niño de 10 años que está creciendo y madurando, y en ese proceso se está teniendo que enfrentar a cosas muy duras que muchos de sus compañeros del cole ni siquiera imaginan.

Hay gente que consigue que los hermanos no se enteren de la enfermedad hasta pasado el tiempo, pero yo no sé porqué pero aquí con Héctor resulta complicado; él siempre pregunta absolutamente todo y nosotros pocas veces mentimos, razonamos en lenguaje que el niño entienda y sin muchos dramas, pero no escondemos si pregunta.

Así que estamos aprovechando todo este tiempo de vacaciones para estar juntos y tantear cómo se siente y cómo está digiriendo la situación familiar que vivimos.

Además, hay poco apoyo psicológico para hermanos y creemos que necesitan muchísima más atención y apoyo del que se les presta.

Esta semana nos hemos sentado con él y le hemos hecho unas preguntas para saber cómo está y poder ayudarle si era necesario, os traemos aquí esta “entrevista” por si a alguien le puede ayudar:

– ¿Qué sientes cuando ves que Pablo va más lento que los otros niños?

– Siento que dentro de poco va a poder hacer todo sin ayuda.

– ¿Quieres a Pablo?

– ¡Pues claro!

– ¿Qué sientes al saber que Pablo tiene Duchenne?

– A mi me da igual, aunque fuera una enfermedad mortal, no cambiaría nada.

– ¿Qué piensas cuando ves que Pablo es un poco diferente del resto de los niños de su edad?

– Me da igual, es un niño normal como todos, pero con Duchenne.

– ¿Qué harías si algún niño dijera algo malo de Pablo por tener Duchenne?

– Pasaría de él; bueno no, le diría “Es un niño igual que tú, lo que pasa es que va más lento.

– ¿Cómo ves a Pablo en el futuro?

– Si hay suerte se va a curar, podrá andar y estar bien, si no estará en silla de ruedas.

– Si hiciera falta de mayor ¿le cuidarías?

– Sí, me ocuparía siempre de que estuviera bien.

– ¿Qué es para ti Duchenne?

– Una distrofia muscular, una enfermedad de los músculos.

– Ya sí, pero ¿qué te parece? ¿qué te hace sentir?

– Me da por saco.

– ¿Tu qué opinas de que Pablo tenga que estar yendo a terapia?

– Creo que le viene muy bien.

– ¿Tu crees que le haces bien a Pablo?

– Sí, creo que le hago bien.

– ¿Y crees qué le haces bien a la familia?

– Sí, creo que sí.

– ¿Qué pasaría si descubren un tratamiento y tenemos que irnos unos meses fuera de casa?

– Iría a veros, dos o tres meses son mucho.

– ¿Qué te preocupa?

– Que Pablo se muera más pronto que yo.

niños comiendo

 

Semana 4: de sueños

Esta semana hemos conocido #ElSueñodeRafa, un sueño que es nuestro sueño y el de todos, un sueño que nos hace luchar, caer y levantarnos, tener esperanza y seguir para adelante. Su sueño, el sueño de un luchador superheroe, es llenar su vida de momentos sin que nada le ponga límites. Su sueño es acabar con el supermalvado Duchenne.

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