Semana 6: Navidad

Esta semana han empezado nuestras vacaciones de Navidad.

Como ninguno de nosotros somos de Estepona, donde vivimos, pues cada año pasamos las Navidades en un sitio. El año pasado tocó Alemania y este año ha tocado Madrid, donde está toda mi familia y la mayor parte de nuestros amigos, a los cuales teníamos muchísimas ganas de ver.

La cosas es que este año es especial y por eso está resultando tan importante tenerlos al lado, su cariño y apoyo nos ayudan muchísimo. Con ellos no hay lágrimas, sólo risas. Es impresionante el tacto que tienen con nosotros. Ellos están ahí y todo es muy fácil.

Hay gente que opina que los amigos nunca están cuando se les necesita, pues los míos son al revés, cuando más problemas tenemos, más nos juntamos.

Debe ser por eso que no nos ha tocado ni la lotería ni la salud, porque nos quieren mucho 🙂

Al estar de vacaciones estamos pasando más tiempo los cuatro en familia y eso nos está sentando a todos muy bien, tanto es así que muchas veces se nos olvida que Pablo tiene Duchenne. A la vez está permitiendo a Héctor, que nos ve más tranquilos, preguntarnos más cosas sobre la enfermedad de su hermano.

Héctor es un niño muy racional y sensato y entiende que su hermano tiene una enfermedad y que tenemos que luchar para que se cure, pero no llega a comprender el alcance de la DMD. Sin embargo, de repente, nos sorprende con preguntas como: ¿hay personas de 40 años con Duchenne? o Duchenne afecta a todos los músculos ¿no? pues el corazón es un músculo.

A nosotros nos duele tener que responderle a estas cosas con sinceridad, porque los dos se adoran, pero no queda más remedio que hacerlo. Eso sí, con mucho tacto y sin alarmar al crío con miedos inecesarios que no le dejen ser feliz. Al final, lo que intentamos transmitirle es que a Pablo hay que cuidarle más y hacer muchas cosas para que se cure y él está encantado de colaborar.

Es impresionante lo mucho que ha evolucionado Pablete esta semana. Parece que el cambio de aires le ha activado y no para.

Para él la casa de Madrid es toda una aventura, así que no para de investigar, subir, bajar, cantar, bailar y hablar (aunque nadie le entienda). Es un superterremoto. Además, sigue con algo de terapia en Madrid, porque nuestro ángel, Rosa, nos ha buscado una terapeuta para estos días aquí.

También hemos dado nuestros primeros pasos para dar a conocer nuestra causa: hemos empezado con la venta de pulseras y camisetas y hemos corrido nuestra primera carrera con “equipación Duchenne Parent Project”: la carrera Inocente que se ha celebrado hoy en Alcobendas.

 

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Es lo primero, pero nos hace sentir muy bien. Nos hace sentir fuertes.

Esta semana os vamos a dejar con un sentimiento:

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Muchísimas gracias por estar ahí y compartir nuestro desafío con nosotros.

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