Esta semana no os podemos contar grandes avances de Pablo, sigue su ritmo poco a poco.
A veces pensamos que va muy deprisa, teniendo en cuenta el tiempo que lleva en atención temprana; pero en otros momentos se nos hace eterno, no vemos el momento en el que Pablo empiece andar.
Como bien ha dicho Chris hoy «que el tiempo avance hasta que Pablo ande, pero que luego ya se pare hasta que haya un tratamiento».
Siempre la misma controversia con el tiempo: por un lado va a paso tortuga y por otro se nos escapa de las manos.
Y es que de todo lo que te cambia por dentro cuando te dicen que tu hijo tiene Duchenne, la percepción de tiempo es lo más evidente. Ya no piensas eso de » bueno vamos a esperar a que…» o «cuando llegue Navidad haremos….» o «a ver si pasan estos dos meses de una vez». Ya no…ya solo quieres que el tiempo vaya despacito, que apenas se note; pero que para los científicos vaya muy deprisa y encuentren un tratamiento ya mismo.
Y cada día, cuando nos llega una alerta de noticias de Google con la palabra «Duchenne», la abrimos como si hubiera pasado algo de un día para otro y pum, nos fueran a decir que ya hay una cura.
Pero al final, lo único que pasa es que la ciencia avanza despacito y nuestro día a día vuela.
La primera vez que vi el vídeo en apoyo a los niños de Aragón que aún siguen esperando Ataluren, y escuché a Mariangeles decir que ella no quería que llegara esta o aquella fecha, que ella quería que el tiempo se detuviera, que fuera más lento… me escuché a mi misma cada día… y supe que a todos nos pasa lo mismo.
Eso sí, aprendes a aprovechar cada minuto y a vivir cada segundo a tope 🙂
No queremos acabar sin dar las gracias al grupo de teatro musical «Mantua» por habernos dedicado un momentito de su tiempo y haberse hecho una foto con los niños mostrando su apoyo al pequeño Pablete y a Duchenne Parent Project.
A ver si encontramos pronto un
teatro y hacen una función especial para nosotros.
Muchas gracias chicos!
El desafío de Pablo 