Esta semana hemos conocido #ElSueñodeRafa, un sueño que es nuestro sueño y el de todos, un sueño que nos hace luchar, caer y levantarnos, tener esperanza y seguir para adelante. Su sueño, el sueño de un luchador superheroe, es llenar su vida de momentos sin que nada le ponga límites. Su sueño es acabar con el supermalvado Duchenne.

Yo, después de ver el vídeo no podía dejar de pensar en sus padres, que deben ser la releche frita vamos. Y es que lo que más me ha impresionado desde que Pablo tiene Duchenne y formamos parte de Duchenne Parent Project es ver como son las familias de los otros niños, la actitud ante la vida, el empuje, el cariño, el apoyo, la solidaridad….no tengo palabras.
Son familias como nosotros, que han pasado lo mismo que nosotros y, a pesar de todo lo que ellos tienen, no te dejan caer nunca. Impresionante.

Después de confirmar el diagnóstico fuimos a hablar con Cristina, psicóloga de Aprona, y una de las cosas que nos dijo es que al pasar el tiempo nos íbamos a dar cuenta de lo mucho que somos capaces de hacer y de que, al final, nos acabaríamos volviendo mejores personas. Ahora, ya con ejemplos, no me cabe ninguna duda.

Nuestra semana ha sido buena. Hemos estado todos malitos, uno detrás de otro; así que hemos pasado unos días muy hogareños y familiares.

Pablo, que fue mejorando con inhaladores (gracias Martin) y fisioterapia respiratoria (gracias Mariángeles), ha estado feliz de la vida, bailando y repartiendo besos sin parar. Un solete, vamos.

No paramos de pensar en como movilizar a la gente de nuestro entorno y alrededores para que colaboren con nosotros; y es que sin apoyo de los demás no hay fondos y sin fondos no hay investigación.

Como veréis en nuestras cuentas de Facebook y Twitter la movilización ciudadana, la comunidad, la difusión, son clave para que nuestros niños se curen.

Voy a acabar hoy con tres cositas,

Una petición para todos: ayuda para organizar acciones, difundir, compartir, actuar, que la gente sepa que Duchenne existe y que si todos nos lo proponemos vamos a alcanzar el sueño.

Las palabras de Paula Echeverría en su artículo sobre Duchenne del jueves en su blog: «Hasta que tuve la oportunidad de poder charlar un ratito con su padre y me contó lo que es cada día en la vida de Alonso y quienes le rodean. Siempre con un tono afable, con una medio sonrisa en la boca, con cierta resignación… pero en los ojos, que son el espejo del alma, tristeza.»

Y un beso y un abrazo muy fuerte para todos los superheroes y sus familias.