Ni tan fuertes ni tan héroes

Ha terminado un curso bastante duro para nosotros, un curso lleno de sentimientos, de nervios, de miedos e incertidumbres, un curso muy emocional.

Y, aunque me cuesta, porque he aprendido (o me han enseñado) que no hay que ser valientes y apechugar con todo, os voy a confesar algo.

No, no somos felices todos los dias, no vivimos todos los días, no podemos con todo y no llegamos a todo.

No somos de admirar, porque maldecimos cada día la vida que le ha tocado vivir a nuestro enano, nos enfadamos por sus rabietas, su carácter, sus dificultades.

Nos molesta cuando la gente nos mira en el parque porque vamos despacio, cuando nos miran en el supermercado porque Pablo grita, cuando usan el ascensor del metro sin necesidad y no nos dejan subir, cuando ocupan las plazas de movilidad reducida para echarse la siesta en el coche o cuando alguien dice cosas como «uy, tu eres muy mayor para ir en carrito’….

Hay días que no podemos más y acabamos llorando o gritando o discutiendo…

Y no siempre nos apetece hablar, ni salir, ni pasear, y habría días que nos quedaríamos en la cama pero tenemos que hacer tantas cosas que es imposible.

Y nos sentimos impotentes cuando no sabemos por dónde tirar, cuando sentimos que pasa el tiempo, cuando nos damos cuenta de que sabemos más que algunos profesionales, cuando buscamos algo más y mejor y nos damos cuenta de que no existe nada más.

Hay días que mandaríamos todo a hacer puñetas y nos echaríamos a correr sin mirar atrás, pero tenemos una responsabilidad mucho mayor que nosotros mismos.

Pero hay momentos en los que nos gustaría cumplir sueños personales, realizarnos, salir de fiesta sin pensar en que deberíamos estar en casa, darnos un capricho sin pensar que hay que pagar las terapias o que hay que ahorrar por si en el futuro hace falta.

No siempre somos fuertes, no tenemos coraje permanente, también nos dan ganas de rendirnos y de tumbarnos en el sofá en vez de levantarnos para ir a fisio o a la piscina o lo que toque ese día.

Y no, no nos gusta leer todo el rato sobre ciencia, investigación, recursos sociales, ayudas, medicamentos, hospitales… nos encanta la literatura, la historia, los comics.

Y, desde luego, aunque sí somos unos supervivientes, no somos superhéroes…solo nos enfrentamos a la vida con la intención de hacer que nuestros hijo sea el más feliz.

Semana 70: estoy cansado

Una de las cosas que más me gustan del mundo es cuando viene mi mami a despertarme por las mañanas con una sonrisa y un beso, me encanta que esté conmigo en casa cuidándome y me gusta disfrutar de ella.

Yo sé que tengo mucha suerte, porque no muchos niños pueden disfrutar tanto de su mami como lo hago yo, creo que ni mi chache pudo. Ella decidió dejar de trabajar para poder llevarme de acá para allá con todas mi terapias, mis pruebas y mis cosas…y menos mal, porque no paramos.

Sobre todo estas semanas. Yo estoy agotado y mi mami igual.

Y es que cuando no es por la dependencia, es por la evaluación de desarrollo y, cuando no, es porque voy a entrar en el cole; pero todas las semanas tenemos que ir a hacer alguna prueba de esas en las que unas personas se sientan a tu lado o delante de ti y te empiezan a hacer preguntas.

Que si qué es esto, que si qué hace la vaca o el perro, que si coloca las fichas en el puzzle o en la torre, que si sopla unas velas de madera o da un beso a un muñeco, que si ponte a jugar, que si ponte a charlar, que si dime quién se acuesta o quién se peina…..uffff que aburrimiento.

Yo ya sé que lo hacen por mi bien pero vamos, es que me aburro y, a veces, no me apetece ya mas jugar, ni montar torres y me da igual quien se peina o quien se acuesta. Además, a veces, no entiendo que me preguntan o no me entienden a mi, porque yo me lo he aprendido en un idioma distinto, y eso ellos no lo ven y yo no sé como explicárselo.

Y mi mamá lo sabe y, a veces, se pone nerviosa porque se da cuenta de que no lo hago porque no quiero, porque me aburro o porque no me lo dicen cantando…ella cree que mi potencial es mayor que el que ven los demás y confía en mi como la mama de Forrest Gump confiaba en él.

Menos mal que las pruebas van saliendo bien y la gente que nos vamos encontrando por el camino no hacen más que ayudarnos, quitarnos piedras y ayudarnos a llevar el cazo, como le pasa a Lorenzo.

¿Sabéis quien es Lorenzo? ¿No? Pues no dejéis de ver este vídeo y lo sabréis.

Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él.

A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su edad y, sobre todo, de su condición física.

Y ahí es donde arranca mi reflexión de hoy. Yo siempre he pensado que debido a Duchenne Pablo nunca iba a poder bailar, incluso he llegado a pensar en que quizá era mejor redirigir ese sentido musical hacia la interpretación y la composición, porque nunca iba a ser capaz de conseguir bailar como sus compañeros; se iba a cansar demasiado; a lo mejor iba a llegar un día en que iba a tener que dejar de bailar porque no iba a poder moverse…que se yo, miles de pensamientos llenos de frustración y pena por lo que podría ser el futuro de Pablo.

Pero de repente esta semana vi este vídeo

Y justo un día después estuvimos en una boda en la que Pablo, además de estar al lado del piano, se hizo el dueño de la pista…y entonces me dije:

¿Y si encontramos el modo de que Pablo pudiera bailar siempre que quisiera? Despacito, con ayuda, a su ritmo, expresando lo que siente bailando sin pensar en lo que podría sino en lo que puedo.

¿Y si resulta que a Pablo le encanta bailar y su sueño es pasarlo bien bailando y nada más? Lo mismo lo que hay que enseñarle es que profesionalmente quizá no pueda llegar o puede que no gane concursos, pero que si uno se propone una meta hay que luchar por conseguirla…vamos, lo que le digo a Héctor jugando al baloncesto con su equipo.

¿Y si resulta que encontramos una escuela como la del vídeo, donde el baile se adapte a los que bailan y no sienta frustración por no llegar a hacer lo que sus compañeros? Que si hay cerquita, tened por seguro que la encontraremos.

Y es que, a veces, al querer evitar una frustración en un futuro incierto podemos evitar la felicidad presente…

Y antes de acabar, os habréis dado cuenta de que no hemos saltado la semana 67, es que estuvimos intentando mover las publicaciones que, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, llevaron a cabo Duchenne Parent Proyect España, FEDER, Fundación Isabel Gemio y todos aquellos que luchan para que tengamos visibilidad y, sobre todo INVESTIGACIÓN.

Sin investigación no llegaremos a nada y nuestros.niños no podrán cumplir sus sueños.

Gracias a todos los que dedicaron un momento de su vida y un espacio en sus redes sociales a hacernos visibles, a hacer ver que no somos un número, ni un nombre raro, que nuestros hijos tienen nombre y sobre todo, una gran sonrisa que siempre lucharemos por mantener.

Estos son algunos de nuestros niños, de nuestros guerreros.

Gracias por compartir y hacernos un poco más visibles.

Semana 58: 2016

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.

Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quien lo necesita; valoramos el poder de una sonrisa y disfrutamos de cosas a las que antes no dábamos valor.

También hemos aprendido a ser resilentes; hemos descubierto nuestra capacidad de lucha, hemos sentido que llorar es reconfortante, que limpia y da fuerza; convivimos con muchos sentimientos controvertidos, pero hemos aprendido que tampoco pasa nada por sentir miedo, pena o rencor, no pasa nada por no ser perfectos.

Hemos vivido momentos tremendamente emocionantes como ver andar a Pablo por primera vez, verle levantarse sólo de la cama, verle bailar y cantar, verle contar y hablar en inglés, verle sonreír y reír a carcajadas, verle feliz al margen de todo.

Hemos sentido el abandono de gente a la que queríamos pero por otro lado nos ha sorprendido el cariño que un desconocido te puede llegar a dar.

Como pareja hemos descubierto lo mucho que nos queremos, lo fuertes que somos juntos, y que somos el mejor equipo y como padres hemos visto que somos imparables.

Por supuesto que Duchenne no nos ha dado cosas buenas, porque vivíamos mucho mejor sin él, pero nos ha enseñado o nos ha hecho ver cosas que hasta ahora no veíamos.

Algún día diremos adiós a Duchenne, pero esto que hemos aprendido se quedara siempre con nosotros.

Tengo mucho que agradecer este año pero necesitamos hacer una mención especial a Estepona, donde nos sentimos más en casa que en ningún sitio, y a Estepona Solidaria, que nos han regalado algo precioso: esperanza.

Acabamos con un día, con un momento, con una emoción…no fue solo un evento, fue una experiencia que se resume en 25 segundos: