2016 – El desafío de Pablo

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.

Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quien lo necesita; valoramos el poder de una sonrisa y disfrutamos de cosas a las que antes no dábamos valor.

También hemos aprendido a ser resilentes; hemos descubierto nuestra capacidad de lucha, hemos sentido que llorar es reconfortante, que limpia y da fuerza; convivimos con muchos sentimientos controvertidos, pero hemos aprendido que tampoco pasa nada por sentir miedo, pena o rencor, no pasa nada por no ser perfectos.

Hemos vivido momentos tremendamente emocionantes como ver andar a Pablo por primera vez, verle levantarse sólo de la cama, verle bailar y cantar, verle contar y hablar en inglés, verle sonreír y reír a carcajadas, verle feliz al margen de todo.

Hemos sentido el abandono de gente a la que queríamos pero por otro lado nos ha sorprendido el cariño que un desconocido te puede llegar a dar.

Como pareja hemos descubierto lo mucho que nos queremos, lo fuertes que somos juntos, y que somos el mejor equipo y como padres hemos visto que somos imparables.

Por supuesto que Duchenne no nos ha dado cosas buenas, porque vivíamos mucho mejor sin él, pero nos ha enseñado o nos ha hecho ver cosas que hasta ahora no veíamos.

Algún día diremos adiós a Duchenne, pero esto que hemos aprendido se quedara siempre con nosotros.

Tengo mucho que agradecer este año pero necesitamos hacer una mención especial a Estepona, donde nos sentimos más en casa que en ningún sitio, y a Estepona Solidaria, que nos han regalado algo precioso: esperanza.

Acabamos con un día, con un momento, con una emoción…no fue solo un evento, fue una experiencia que se resume en 25 segundos:

Nuestra segunda semana de vacaciones ha sido muy movidita.

Hemos salido de cañas con los amigos, hemos ido a pasear por el centro de Madrid, hemos bailado con los niños mientras cocinábamos, nos hemos reído mucho, nos hemos cebado en Nochevieja, nos hemos comido las uvas y luego nos hemos ido de fiesturri de Año Nuevo. También hemos echado de menos a los que ya no están con nosotros, hemos llorado y nos hemos dado muchos besos y abrazos.

Hemos conocido a otras familiar de niños con Duchenne y tenemos que decir que nos ha dado esperanza. En primer lugar por ver de verdad que no estamos solos en esta lucha, en segundo lugar porque hemos visto en primera persona que la vida sigue después del diagnóstico y en tercer lugar, porque nos hemos dado cuenta de que somos fuertes y vamos por buen camino. Vamos, que nos ha sentado muy bien.

Lo que más hemos disfrutado, sobre todo los niños, es la salida al Parque Warner en familia. Héctor y Pablo lo han disfrutado en grande. Héctor porque por primera vez pudo montar en tooooodas las atracciones de mayores; y Pablo porque por primera vez vio peluches del tamaño de sus padres, dibujos animados que le tocaban de verdad y que le chocaban los 5 y se montó en su primera atracción: el tiovivo. ¡Qué felicidad!

Hemos tenido una gran noticia de Año Nuevo y es que, utilizando la técnica genética CRISPR/CAS9 (o más conocida como «el corta pega genético») han conseguido corregir la distrofía muscular en ratones.

Esto, que por supuesto hay que mirar con perspectiva, puede suponer a la larga (junto con otras terapias) que nuestro Pablete pueda llevar una vida «normal» sin Duchenne, lo que, como podéis suponer, nos emociona muchísimo.

Nos emociona porque lo único que queremos en la vida es que Pablo pueda hacer lo mismo que su hermano y lo mismo que el resto de los chavales. Ser independiente, tener novia, vivir solo, trabajar, hacer un Erasmus, viajar en interrail, llegar a casa borracho, conducir, bailar, tener un susto con un condón, brindar con él, tener moto, jugar a las palas en la playa…Lo que todos, vamos.