Diario – Página 14 – El desafío de Pablo

Semana 36: Pablete se suelta

Publicado el 25 julio, 201625 julio, 2016 por Nurita Vintage4 comentarios

Esta semana viene con sorpresa 🙂

Si hace unos meses os contábamos con gran alegría que Pablo ya daba sus primeros pasos sueltos, hoy, después de varias caídas y miedos os contamos con emoción y pelos de punta que por fin se ha soltado por la calle.

Va despacito y se cansa, pero esto sí que es el principio. Ahora la meta se ve desde otra perspectiva porque ahora ya damos pasitos todos juntos. El objetivo ya no es que se levante, ahora el objetivo es que no se vuelva a sentar.

Sabemos que os va a hacer ilusión verlo, así que os dejamos un pequeño testimonio…

Por lo demás, la vida sigue, cada día nos trae una sonrisa y cada vez conocemos a más buena gente que nos ayuda en nuestra lucha contra Duchenne.

Pablete, además de andar, ha empezado a cantar en inglés y prefiere poner el canal de los 40 a cualquiera de dibujos animados y, además, hace las palmas y los palillos como el perfecto andaluz que es; desde luego es para verlo. Como dice Héctor «Madre mía, lo pequeño que es y lo bien que canta» 😉

Para despedir la semana os queremos recordar que todo el merchandising de Duchenne Parent Project España se puede adquirir en la tienda solidaria a la que podéis acceder desde este enlace http://www.duchenne-spain.org/shop/ o, también podéis contactar con nosotros haciendo click aquí.

Nosotros nos movemos mucho, lo mismo hasta nos podemos conocer.

Ah, por cierto…..gracias por estar ahí!

Semana 35: los sentimientos del chache

Publicado el 18 julio, 2016 por Nurita Vintage4 comentarios

Una de las mayores preocupaciones que tenemos es cómo va a afrontar Héctor la enfermedad de Pablo. Es un niño de 10 años que está creciendo y madurando, y en ese proceso se está teniendo que enfrentar a cosas muy duras que muchos de sus compañeros del cole ni siquiera imaginan.

Hay gente que consigue que los hermanos no se enteren de la enfermedad hasta pasado el tiempo, pero yo no sé porqué pero aquí con Héctor resulta complicado; él siempre pregunta absolutamente todo y nosotros pocas veces mentimos, razonamos en lenguaje que el niño entienda y sin muchos dramas, pero no escondemos si pregunta.

Así que estamos aprovechando todo este tiempo de vacaciones para estar juntos y tantear cómo se siente y cómo está digiriendo la situación familiar que vivimos.

Además, hay poco apoyo psicológico para hermanos y creemos que necesitan muchísima más atención y apoyo del que se les presta.

Esta semana nos hemos sentado con él y le hemos hecho unas preguntas para saber cómo está y poder ayudarle si era necesario, os traemos aquí esta «entrevista» por si a alguien le puede ayudar:

– ¿Qué sientes cuando ves que Pablo va más lento que los otros niños?

– Siento que dentro de poco va a poder hacer todo sin ayuda.

– ¿Quieres a Pablo?

– ¡Pues claro!

– ¿Qué sientes al saber que Pablo tiene Duchenne?

– A mi me da igual, aunque fuera una enfermedad mortal, no cambiaría nada.

– ¿Qué piensas cuando ves que Pablo es un poco diferente del resto de los niños de su edad?

– Me da igual, es un niño normal como todos, pero con Duchenne.

– ¿Qué harías si algún niño dijera algo malo de Pablo por tener Duchenne?

– Pasaría de él; bueno no, le diría «Es un niño igual que tú, lo que pasa es que va más lento.

– ¿Cómo ves a Pablo en el futuro?

– Si hay suerte se va a curar, podrá andar y estar bien, si no estará en silla de ruedas.

– Si hiciera falta de mayor ¿le cuidarías?

– Sí, me ocuparía siempre de que estuviera bien.

– ¿Qué es para ti Duchenne?

– Una distrofia muscular, una enfermedad de los músculos.

– Ya sí, pero ¿qué te parece? ¿qué te hace sentir?

– Me da por saco.

– ¿Tu qué opinas de que Pablo tenga que estar yendo a terapia?

– Creo que le viene muy bien.

– ¿Tu crees que le haces bien a Pablo?

– Sí, creo que le hago bien.

– ¿Y crees qué le haces bien a la familia?

– Sí, creo que sí.

– ¿Qué pasaría si descubren un tratamiento y tenemos que irnos unos meses fuera de casa?

– Iría a veros, dos o tres meses son mucho.

– ¿Qué te preocupa?

– Que Pablo se muera más pronto que yo.

Semana 34: hijos

Publicado el 11 julio, 201611 julio, 2016 por Nurita Vintage2 comentarios

El hermano de Pablo tiene 10 años y no tiene Duchenne. Esto, como madre portadora que soy, es lo mejor que me ha pasado en la vida.

Tengo que decir que siempre quise tener niños pero, como madre, cuando estaba embarazada y me preguntaban eso de ¿y que quieres que sea niño o niña? Yo siempre decía que quería que estuviera sano, pero lo decía como dando por sentado que así era como iba a nacer.

Nunca te paras a pensar en serio que tu hijo va a nacer con un problema que le condicione la vida como lo hace Duchenne.

Así que cuando nació Héctor tan grande, tan sano, tan espabilado, tan lindo, no me podía imaginar que mi segundo hijo iba a nacer con una enfermedad como Duchenne. Por supuesto, a medida que fue creciendo Pablo empezamos a darnos cuenta de que algo no iba bien, pero aún así te cuesta asumirlo. Porque siempre te cuesta asumir que tu hijo no vaya a tener una vida como la del resto.

Por eso, y aunque a veces la gente me mira como si estuviera loca, cuando Héctor se cae jugando al fútbol o al baloncesto, o se resbala corriendo como loco con los amigos, o se tira a bomba en la piscina y cae a plancha siento un cierto alivio y digo «Menos mal»… Porque con 10 años puede hacer todo lo que quiera y más, porque no necesita descansar en todo el día, porque puede hacer caminatas sin ayuda, porque no tiene más límites que lo que él mismo se ponga.

El otro día me preguntaron si tenía sentimiento de culpa por haber transmitido a Pablo la enfermedad y yo respondí que no; no, no siento culpa porque el sentimiento de alivio porque mi hijo mayor no tiene Duchenne es tan grande que ha sustituido a la culpa.

Y es que con 2 años y medio la enfermedad y la vida se plantea diferente, porque al fin y al cabo, la carrera es un poco más de fondo, porque ahora existe más información, más conocimiento y porque, aunque sé que el tratamiento para nuestros niños va a llegar pronto, siento que tenemos más tiempo y que Pablo sufrirá menos que lo que hubiera sufrido Héctor.

También siento alivio porque Pablo tiene un hermano que es la leche y que, aunque aún le quedan cosas que pasar, que sufrir y que asumir, sé que Héctor va a ser un apoyo emocional vital para nuestra pequeña familia.

Semana 33: animales sociales

Publicado el 4 julio, 20164 julio, 2016 por Nurita Vintage1 Comentario

Uno de nuestros mayores objetivos en la vida es, aparte de acabar con Duchenne, que Pablo sea feliz y, desde luego, después de lo que vivimos el sábado en la fiesta de Aprona, no vamos por mal camino.

Fue muy emocionante llegar y darnos cuenta lo importante que es Pablo para tanta gente buena. Es que todos vinieron a saludarle, a darle besos, a abrazarle. Y, por supuesto, él respondía a todos con su sonrisa, sus bailes, sus besos, sus abrazos, sus demostraciones de amor en idioma Minion.

Impresionante también como entró Pablo saludando, sonriendo, andando casi sólo, bailando, cantando…hasta la 1.30 de la madrugada que se durmió no paró, hasta al escenario se quería subir. ¡Cómo le gusta a este niño una fiesta!

Siempre he querido que mis hijos fueran sociables, cariñosos, que se hicieran querer, que fueran educados y trataran a la gente con respeto.

Desde luego con Héctor no va mal la cosa, pero en el caso de Pablo creo que es fundamental que tenga mucha gente que le quiera porque así siempre contará con alguien que le ayude, que no le excluya, que le haga la vida más fácil, que le acompañe en los malos momentos y, por supuesto, en los buenos.

Nos da mucha seguridad saber que ahí detrás hay una red social de personas que van a ayudar a nuestro a Pablo, que le van a quitar las piedras del camino…

Y es que cuando algo como Duchenne se presenta en tu puerta vas dejando de lado miles de cosas superficiales, aprecias de verdad lo que importa en la vida, no dejas pasar un día sin dar las gracias, sin decir a la gente lo mucho que la quieres, sin emocionarte cuando algo te llega al corazón, sin reír a carcajadas, sin llorar cuando hace falta.

No nos vamos a despedir hoy sin dar las gracias a todos los que hacen que Estepona sea nuestra casa, nos habéis robado el corazón 🙂

Y esta semana Feria ¡a seguir bailando!

Semana 32: suma de problemas

Publicado el 27 junio, 201627 junio, 2016 por Nurita Vintage4 comentarios

Hola soy Pablo, mis papis no han tenido muy buena semana, así que he pensado que lo mejor iba a ser que os contara yo todo lo que ha pasado en casa.

Yo estoy contentísimo, está mi chache aquí con nosotros y nos reímos un montón. No me hace mucho caso, porque se ha venido con un amigo del cole y están juntos todo el rato. Ellos son mayores y hacen cosas de mayores, pero a mi me encanta que me de besos y abrazos cada día.

Sigo teniendo miedo para andar, pero cada vez hablo más. Debe ser que digo unas cosas muy graciosas, porque siempre que digo algo nuevo mis padres se emocionan y se ponen muy contentos, así que yo cada día intento aprender una palabra nueva y se la digo. A veces es en el idioma que me habla mamá y a veces en el que me habla papá…es un poco un lio, pero yo lo intento.

El que está muy preocupado es mi papá. Creo que tiene miedo a perder el trabajo o a que nos tengamos que ir de aquí. Les he oído hablar de unas elecciones que ha habido el otro día en un país europeo y que nos puede afectar en algo…yo no sé muy bien que es eso, pero siempre que puedo le doy un abrazo gigante a mi padre y le echo una sonrisa, que yo sé que le hace ilusión y se pone muy contento.

Yo no me quiero ir de aquí porque me gusta mucho vivir en Estepona, me encanta ir a la playa, empiezo a tener amigos, lo paso muy bien en Aprona, les quiero mucho y no sé si voy a tener las mismas terapias en otro lugar. Además, mi médicos me tratan muy bien y me cuidan mucho y eso me hace sentir muy bien.

Mi mamá también está un poco triste y tiene miedo. A veces, antes de dormir, la escucho hablar y está preocupada por mi papa, por no tener dinero para mis terapias, por no tener quien me cuide bien. Creo que incluso esté pensando en volver a trabajar pero yo no quiero porque me gusta mucho que me cuide ella, que me lleve a todos los sitios, que me haga cosquillas, reírnos juntos.

Parece que todo lo que les pasa les preocupa más porque yo tengo eso que llaman Duchenne (que yo no tengo ni idea de qué es). A mi no me gusta que mis padres estén preocupados y me gustaría que supieran que yo soy muy feliz con ellos y que sé de sobra que, pase lo que pase, ellos me van a dar lo mejor y voy a estar bien sea donde sea.

Menos mal que el sábado que viene unos amigos míos organizan una fiesta para Aprona. me apetece mucho ir de fiesta, a ver si bailando nos ponemos todos más contentos. ¿Os apetece venir a la fiesta para conocernos?

¡Ojalá podáis!

Semana 31: llega el verano

Publicado el 20 junio, 201620 junio, 2016 por Nurita Vintage3 comentarios

Hola, soy Chris, hoy me toca escribir a mi 🙂

Ya casi están aquí las vacaciones, así que esta semana hemos venido a Madrid para asistir a la fiesta de fin de curso de Héctor y para llevárnoslo a Estepona todo el verano. Y, como siempre que estamos en Madrid, Pablo está contentísimo. Tantos cajones que abrir, tantas cosas que investigar, tantas posibilidades de sacarse un ojo… No podemos quitarle la vista de encima ni un momento, y todo eso sin andar.

El otro día nos despertamos con unos ruidos extraños en el salón, resulta que Pablo se había bajado de la cama, arrastrado al salón y estaba allí jugando con su trenecillo… Desde entonces no ha pasado ni una noche sin que nos lo encontráramos sentado al lado de la cama de su hermano, con una sonrisa de oreja a oreja. ¡Qué amor!

Y es que, aunque no se ven todos los días, los dos se adoran. Por supuesto, cada uno lleva un ritmo distinto… que al fin y al cabo se llevan 8 años, pero el uno admira al otro y el otro cuida al uno con muchísimo cariño.

Desde luego, el papel de los hermanos es vital en el caso de enfermedades como Duchenne, por el cuidado, la atención y el cariño, pero lo que nosotros queremos es que Héctor afronte la DMD con la misma naturalidad con la que nosotros la vivimos, sin dramatismos, a su ritmo, pero como algo más de la vida que nos ha tocado. Y él va asumiendo poco a poco algunas cosas y, a medida que lo necesita, va preguntando lo que duda y va contando lo que siente.

Ayer Héctor preguntó si Pablo podía tener hijos, y si sus propios hijos también padecerían de la enfermedad, así que acabamos dando una pequeña lección sobre genética. ¡Menos mal que supimos explicarlo para que él lo entendiera!

Por lo demás, seguimos con nuestra lucha contra Duchenne, que nos llevó el viernes a la mesa de accesibilidad celebrada por el ayuntamiento de Estepona y donde, por primera vez, invitaron a Duchenne Parent Project España, representado por nosotros. Fue muy agradable ver la importancia que se da a las personas con necesidades especiales y, por otro lado, nos hizo sentir menos solos. Pero en primer lugar nos dio la oportunidad de presentarnos, de dar a conocer la enfermedad y las necesidades que vienen con ella. Es un pasito pequeñito, pero es un comienzo. La verdad es que nos dejó muy buen sabor de boca.

Y ¿cómo acabar hoy? Pues nada mejor que con Pablo disfrutando de la piscina; le encanta el agua y se mantiene cada vez mejor solo, como podéis ver aquí:

Semana 30: por qué decidimos contar que nuestro hijo tiene Duchenne

Publicado el 13 junio, 2016 por Nurita Vintage7 comentarios

Todos podemos sentirnos solos alguna vez en la vida por razones muy diversas: cuando perdemos a un ser querido, cuando nos separamos, cuando alguien nos decepciona, cuando luchamos por algo y nadie nos apoya, cuando sentimos pena y nadie nos entiende, cuando tenemos un problema y no tenemos a nadie que nos escuche…

El día que nos dieron el diagnóstico de Pablo nosotros nos sentimos muy solos porque sentimos que nadie nos iba a entender, que no íbamos a soportar el dolor y que nadie nos iba a poder ayudar.

Pero hicimos caso al neurólogo y nos pusimos en contacto con Duchenne Parent Project España nada más llegar a casa y descubrimos que hay mucha gente que pasa por lo mismo y que entiende nuestros temores, nuestras lagrimas, nuestras alegrías y nuestras emociones.

Nuestra segunda llamada fue para comunicarlo a la fisio de Pablo, que enseguida se lanzó a ayudarnos y apoyarnos en todo, adaptando sus terapias y cuidados a la DMD. Con Rosa llegó el apoyo de todo Aprona. Conocimos a más terapeutas que ofrecen a Pablo un tratamiento global: a Ana, a Cristina, a Delia, a David… un equipo completo que vela por nuestro Pablete y que le hacen avanzar cada día.

Luego, después de pensar un poco, pasamos a lo más difícil: llamar a la familia y a los amigos (bueno, la verdad que para nosotros son lo mismo). Es lo más difícil porque no sabes si te van a entender, si te van a apoyar, si van a sufrir mucho o si te van a ignorar. Y la cosa es que encuentras de todo pero la mayoría te apoya y te entiende. Alguno se ha quedado por el camino porque ni nos ha entendido ni se ha molestarlo en hacerlo, pero los de siempre siguen estando y hemos retomado muchos contactos.

Otra cosa que hicimos fue decir a Héctor que su hermano estaba enfermo, sin dramas ni llantos y siempre con la perspectiva de que Pablo se va a curar. Y lo hicimos porque él no dejaba de preguntar qué le pasaba a su hermano y estaba muy preocupado por él. El caso es que nadie lo ha comprendido tan bien como él.

Por último, decidimos hacerlo público; porque no se puede luchar para acabar con Duchenne si lo guardamos como un secreto… es imposible montar un evento para recaudar dinero o asistir a una jornada o contactar con una persona popular o reivindicar mejoras o solicitar ayudas en el colegio o en la guardería sin dar a conocer la enfermedad. Y la respuesta es increíble, los apoyos que recibes de gente que no conoces y que contacta contigo para echarte una mano te hace volver a confiar en el ser humano. Claro que hay de todo, pero desde luego los que te ofrecen ayuda son tantos que compensa todo lo demás.

Es verdad que, aún así hay momentos en la vida en los que te sientes solo, pero siempre, cuando peor te sientes encuentras una sonrisa, un mensaje, un whatsapp, una llamada, alguien que, a veces sin saberlo, te alegra el día y te saca de ese momento de soledad.

Hablar de Duchenne nos ha aportado, además, normalidad. Ha convertido la enfermedad de Pablo en algo común y cotidiano, algo que hay que llevar encima, queramos o no; ha pasado a ser parte de la rutina diaria y eso es lo que a nosotros nos da la vida y, también, lo que hace que Pablo sea un niño tan feliz.

Semana 29: «Nada es imposible»

Publicado el 5 junio, 20166 junio, 2016 por Nurita Vintage3 comentarios

Esta semana, que empezó tranquila, ha resultado ser una semana movidita tanto para la comunidad Duchenne como para Pablo, que no para de hacer avances.

Para la comunidad Duchenne porque, por fin, y tras meses de lucha, los tres niños de Aragón a los que se les negaba su medicamento, Ataluren, pueden acceder a él.

Aunque nosotros no nos podemos poner en la piel de esas familias, nos podemos imaginar lo que están sintiendo. Al saber la noticia nos emocionamos y lloramos como si fueran algo nuestro y es que sentimos cada niño con Duchenne como algo personal.

Nos gusta pensar que luchamos un poquito por todos y que, de esta forma, nosotros también ganamos.

Es verdad que Pablo no se puede beneficiar de este medicamento, ni se podrá beneficiar de otros que pueden salir, porque la mutación de Pablete es un poquillo compleja; pero estamos seguros de que gracias a la lucha de muchos, van a ir llegando otros que sí le harán mucho bien.

Uno de los sí se podrá beneficiar, si todo va bien, es de un modulador de utrofina que acaba de recibir la aprobación para, en este semestre de 2016, seguir avanzando en su estudio clínico (y va en fase muy avanzada). Es un medicamento que «tiene el potencial de servir como tratamiento a todos los niños y jóvenes con DMD, independientemente de la mutación del gen de la distrofina».

Y mientras el desarrollo de este medicamento avanza, otros muchos se están investigado. Medicamentos para reducir la inflamación muscular, reducir el exceso de calcio, mejorar la función pulmonar y cardíaca…..todos ayudarán a nuestro Pablo y a todos los niños y jóvenes con Duchenne.

Sea como sea, nunca jamás perderemos la esperanza y seguiremos luchando porque como me dijeron el otro día «con todas las líneas de investigación abiertas, de alguna saldrá algo que funcione».

Y cómo vamos a perder la esperanza si nuestro leiv motiv es este:

¡Menuda semana ha tenido el tío! Cada día nos sorprende con un avance. Además de todo lo que está consiguiendo de movilidad, este fin de semana hasta se ha lanzado a cantar un par de canciones y se ha soltado con varias palabras en alemán y en español… y es que Pablo puede que le cueste hablar un poco pero cuando se trata de cantar no le para nadie.

Lo mismo tenemos que montar nuestra vida en plan musical para que aprenda más deprisa; bueno, y si no aprende, al menos nos lo pasaremos pipa 😉

Y hoy nos despedimos haciendo un pequeño homenaje a Muhammad Alí dedicado a todos nuestros compañeros de batalla:

«Imposible es sólo una palabra que utilizan los débiles que encuentran más fácil vivir en el mundo que les han dado que explorar el poder que tienen para cambiarlo. Imposible no es un hecho. Es una opinión. Imposible no es una declaración. Es un desafío. Imposible es potencial. Imposible es temporal. Nada es imposible».

Semana 28: andando que es gerundio

Publicado el 30 mayo, 2016 por Nurita Vintage1 Comentario

Señoras y señores, con todos ustedes algo que todos estábamos esperando (redoble de tambores)…. los primeros pasos de Pablo.

Sí, es verdad que nos queda mucho por andar (nunca mejor dicho) pero podemos decir que Pablo ha conseguido su primera victoria en su lucha contra Duchenne: mantenerse de pie sin apoyo y dar pasos sin estar agarrado.

Ya sólo le queda perder el miedo, porque cada vez que se cae pierde la soltura, pero le queda un pelo para confiar en si mismo y dejar de buscar un apoyo para sentirse seguro.

Eso sí, os tenemos que confesar que tenemos miedo, que si sin andar es un trasto que no para y la lía allá por donde va ¡qué va a ser de nosotros ahora! ¡¡Tiembla mundo, tiembla!!! 😉

Además de caminar, Pablo ha jugado en el parque, ha montado en carrito de la compra, ha visto lo que se sufre al ser del atleti 😦 y hasta ha navegado.

¡Le ha encantado!…bueno tanto que se quedó dormido del movimiento 🙂 y es que nuestro pequeño luchador es todo un marinero.

Nosotros, la verdad, estamos muy emocionados. Llevamos mucho tiempo esperando que Pablo camine y cada paso es un pequeño gran regalo que nos llena de orgullo y que nos hace tener mucha más esperanza.

Muchas gracias Rosa, sin ti esta pequeña gran victoria no hubiese sido posible.

Esta semana poco más tenemos que añadir, tan sólo que a partir de ahora nuestro Desafío Duchenne va a ser el Desafío de Pablo.

Todo va a ser igual que hasta ahora, pero vamos a pensar mucho más en grande para conseguir muchas más victorias que hagan que Duchenne desaparezca de nuestra vida.

Pablo os espera cada semana aquí en El desafío de Pablo – Una vida con Duchenne y cada día en Facebook y en Twitter

Muchas gracias por estar ahí a nuestro lado. Sin vosotros todo seria mucho más difícil.

Como dice Pablo……. MUACK

Semana 27: ¿me ayudas?

Publicado el 23 mayo, 201627 mayo, 2016 por Nurita VintageDeja un comentario

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muy hija de puta.

Sin rodeos, es lo que es. Por la degeneración progresiva, por las limitaciones que provoca, porque acaba con muchos sueños, porque el tiempo pasa muy deprisa, porque no tiene cura, porque afecta a niños…

Afecta a hijos, a nietos, a sobrinos, a primos, a niños que queremos y que sabemos que van a sufrir.

Ver como esto sucede es devastador, por mucho que te enseñe a priorizar en la vida y a ser feliz y todo eso…es una mierda gigante.

Pero por lo menos nosotros podemos tener algo fundamental para no perder el norte: ESPERANZA.

Porque la ciencia está con nosotros, porque estamos tocando con la punta de los dedos un tratamiento que ayude a nuestros niños.

Pero sin vuestra ayuda no hay financiación y sin financiación nuestra esperanza se hace más pequeña.

Por eso os voy a pedir ayuda.

Necesito que compréis merchandising (podéis pedir pulseras, chapas, mecheros, camisetas, tazas…); que forméis parte de nuestro teaming por un 1€ al mes; que, si podéis, os hagáis socios de Duchenne Parent Project desde 5€ al mes.

Necesito que nos ayudéis a vender merchandising. Lo mismo tienes una tienda, un bar, una clínica, unos compañeros de oficina… cualquier sitio es bueno para que nos conozcan.

Necesito que me ayudéis a organizar eventos. Porque montar un evento es difícil y solos no podemos. Para nosotros todo vale: un torneo de fútbol, baloncesto, tenis, ping pong, ajedrez, una jornada solidaria, una maratón de zumba o de salsa, una mañana tejiendo, un concierto…todo es bueno para que nuestros niños se curen.

Y ya, si tu primo, tu amigo, tu cuñado, el hermano del primo del vecino es famoso, nos quiere ayudar y mostrarnos su apoyo de cualquier forma, pues perfecto.