Semana 31: llega el verano

Hola, soy Chris, hoy me toca escribir a mi 🙂

Ya casi están aquí las vacaciones, así que esta semana hemos venido a Madrid para asistir a la fiesta de fin de curso de Héctor y para llevárnoslo a Estepona todo el verano. Y, como siempre que estamos en Madrid, Pablo está contentísimo. Tantos cajones que abrir, tantas cosas que investigar, tantas posibilidades de sacarse un ojo… No podemos quitarle la vista de encima ni un momento, y todo eso sin andar.

El otro día nos despertamos con unos ruidos extraños en el salón, resulta que Pablo se había bajado de la cama, arrastrado al salón y estaba allí jugando con su trenecillo… Desde entonces no ha pasado ni una noche sin que nos lo encontráramos sentado al lado de la cama de su hermano,  con una sonrisa de oreja a oreja. ¡Qué amor!

Y es que, aunque no se ven todos los días, los dos se adoran. Por supuesto, cada uno lleva un ritmo distinto… que al fin y al cabo se llevan 8 años, pero el uno admira al otro y el otro cuida al uno con muchísimo cariño.

Desde luego, el papel de los hermanos es vital en el caso de enfermedades como Duchenne, por el cuidado, la atención y el cariño, pero lo que nosotros queremos es que Héctor afronte la DMD con la misma naturalidad con la que nosotros la vivimos, sin dramatismos, a su ritmo, pero como algo más de la vida que nos ha tocado. Y él va asumiendo poco a poco algunas cosas y, a medida que lo necesita, va preguntando lo que duda y va contando lo que siente.

Ayer Héctor preguntó si Pablo podía tener hijos, y si sus propios hijos también padecerían de la enfermedad, así que acabamos dando una pequeña lección sobre genética. ¡Menos mal que supimos explicarlo para que él lo entendiera!

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Por lo demás, seguimos con nuestra lucha contra Duchenne, que nos llevó el viernes a la mesa de accesibilidad celebrada por el ayuntamiento de Estepona y donde, por primera vez, invitaron a Duchenne Parent Project España, representado por nosotros. Fue muy agradable ver la importancia que se da a las personas con necesidades especiales y, por otro lado, nos hizo sentir menos solos. Pero en primer lugar nos dio la oportunidad de presentarnos, de dar a conocer la enfermedad y las necesidades que vienen con ella. Es un pasito pequeñito, pero es un comienzo. La verdad es que nos dejó muy buen sabor de boca.

Y ¿cómo acabar hoy? Pues nada mejor que con Pablo disfrutando de la piscina; le encanta el agua y se mantiene cada vez mejor solo, como podéis ver aquí:

3 comentarios sobre “Semana 31: llega el verano

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