Semana 34: hijos

El hermano de Pablo tiene 10 años y no tiene Duchenne. Esto, como madre portadora que soy, es lo mejor que me ha pasado en la vida.

Tengo que decir que siempre quise tener niños pero, como madre, cuando estaba embarazada y me preguntaban eso de ¿y que quieres que sea niño o niña? Yo siempre decía que quería que estuviera sano, pero lo decía como dando por sentado que así era como iba a nacer.

Nunca te paras a pensar en serio que tu hijo va a nacer con un problema que le condicione la vida como lo hace Duchenne.

Así que cuando nació Héctor tan grande, tan sano, tan espabilado, tan lindo, no me podía imaginar que mi segundo hijo iba a nacer con una enfermedad como Duchenne. Por supuesto, a medida que fue creciendo Pablo empezamos a darnos cuenta de que algo no iba bien, pero aún así te cuesta asumirlo. Porque siempre te cuesta asumir que tu hijo no vaya a tener una vida como la del resto.

Por eso, y aunque a veces la gente me mira como si estuviera loca, cuando Héctor se cae jugando al fútbol o al baloncesto, o se resbala corriendo como loco con los amigos, o se tira a bomba en la piscina y cae a plancha siento un cierto alivio y digo “Menos mal”… Porque con 10 años puede hacer todo lo que quiera y más, porque no necesita descansar en todo el día, porque puede hacer caminatas sin ayuda, porque no tiene más límites que lo que él mismo se ponga.

El otro día me preguntaron si tenía sentimiento de culpa por haber transmitido a Pablo la enfermedad y yo respondí que no; no, no siento culpa porque el sentimiento de alivio porque mi hijo mayor no tiene Duchenne es tan grande que ha sustituido a la culpa.

Y es que con 2 años y medio la enfermedad y la vida se plantea diferente, porque al fin y al cabo, la carrera es un poco más de fondo, porque ahora existe más información, más conocimiento y porque, aunque sé que el tratamiento para nuestros niños va a llegar pronto, siento que tenemos más tiempo y que Pablo sufrirá menos que lo que hubiera sufrido Héctor.

También siento alivio porque Pablo tiene un hermano que es la leche y que, aunque aún le quedan cosas que pasar, que sufrir y que asumir, sé que Héctor va a ser un apoyo emocional vital para nuestra pequeña familia.

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2 comentarios sobre “Semana 34: hijos

  1. No lo dudes hija, Héctor es, de siempre, un niño muy bueno, responsable, muy maduro para su edad….. en fin, un niño fantástico y que va a ser una gran ayuda para su hermano, al que tanto quiere. Disfrutar mucho de esa, aunque pequeña, maravillosa familia. Besos

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  2. ¿Culpa? Jamás deberían sentir culpa, Nuria, porque no eres responsable de la enfermedad de Pablo. Lo que debes es sentirte orgullosa (o más bien orgullosos) de como lo estáis afrontando los cuatro. Un abrazo enorme.

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