Una de las mayores preocupaciones que tenemos es cómo va a afrontar Héctor la enfermedad de Pablo. Es un niño de 10 años que está creciendo y madurando, y en ese proceso se está teniendo que enfrentar a cosas muy duras que muchos de sus compañeros del cole ni siquiera imaginan.
Hay gente que consigue que los hermanos no se enteren de la enfermedad hasta pasado el tiempo, pero yo no sé porqué pero aquí con Héctor resulta complicado; él siempre pregunta absolutamente todo y nosotros pocas veces mentimos, razonamos en lenguaje que el niño entienda y sin muchos dramas, pero no escondemos si pregunta.
Así que estamos aprovechando todo este tiempo de vacaciones para estar juntos y tantear cómo se siente y cómo está digiriendo la situación familiar que vivimos.
Además, hay poco apoyo psicológico para hermanos y creemos que necesitan muchísima más atención y apoyo del que se les presta.
Esta semana nos hemos sentado con él y le hemos hecho unas preguntas para saber cómo está y poder ayudarle si era necesario, os traemos aquí esta «entrevista» por si a alguien le puede ayudar:
– ¿Qué sientes cuando ves que Pablo va más lento que los otros niños?
– Siento que dentro de poco va a poder hacer todo sin ayuda.
– ¿Quieres a Pablo?
– ¡Pues claro!
– ¿Qué sientes al saber que Pablo tiene Duchenne?
– A mi me da igual, aunque fuera una enfermedad mortal, no cambiaría nada.
– ¿Qué piensas cuando ves que Pablo es un poco diferente del resto de los niños de su edad?
– Me da igual, es un niño normal como todos, pero con Duchenne.
– ¿Qué harías si algún niño dijera algo malo de Pablo por tener Duchenne?
– Pasaría de él; bueno no, le diría «Es un niño igual que tú, lo que pasa es que va más lento.
– ¿Cómo ves a Pablo en el futuro?
– Si hay suerte se va a curar, podrá andar y estar bien, si no estará en silla de ruedas.
– Si hiciera falta de mayor ¿le cuidarías?
– Sí, me ocuparía siempre de que estuviera bien.
– ¿Qué es para ti Duchenne?
– Una distrofia muscular, una enfermedad de los músculos.
– Ya sí, pero ¿qué te parece? ¿qué te hace sentir?
– Me da por saco.
– ¿Tu qué opinas de que Pablo tenga que estar yendo a terapia?
– Creo que le viene muy bien.
– ¿Tu crees que le haces bien a Pablo?
– Sí, creo que le hago bien.
– ¿Y crees qué le haces bien a la familia?
– Sí, creo que sí.
– ¿Qué pasaría si descubren un tratamiento y tenemos que irnos unos meses fuera de casa?
– Iría a veros, dos o tres meses son mucho.
– ¿Qué te preocupa?
– Que Pablo se muera más pronto que yo.
El desafío de Pablo 