Semana 35: los sentimientos del chache

Una de las mayores preocupaciones que tenemos es cómo va a afrontar Héctor la enfermedad de Pablo. Es un niño de 10 años que está creciendo y madurando, y en ese proceso se está teniendo que enfrentar a cosas muy duras que muchos de sus compañeros del cole ni siquiera imaginan.

Hay gente que consigue que los hermanos no se enteren de la enfermedad hasta pasado el tiempo, pero yo no sé porqué pero aquí con Héctor resulta complicado; él siempre pregunta absolutamente todo y nosotros pocas veces mentimos, razonamos en lenguaje que el niño entienda y sin muchos dramas, pero no escondemos si pregunta.

Así que estamos aprovechando todo este tiempo de vacaciones para estar juntos y tantear cómo se siente y cómo está digiriendo la situación familiar que vivimos.

Además, hay poco apoyo psicológico para hermanos y creemos que necesitan muchísima más atención y apoyo del que se les presta.

Esta semana nos hemos sentado con él y le hemos hecho unas preguntas para saber cómo está y poder ayudarle si era necesario, os traemos aquí esta “entrevista” por si a alguien le puede ayudar:

– ¿Qué sientes cuando ves que Pablo va más lento que los otros niños?

– Siento que dentro de poco va a poder hacer todo sin ayuda.

– ¿Quieres a Pablo?

– ¡Pues claro!

– ¿Qué sientes al saber que Pablo tiene Duchenne?

– A mi me da igual, aunque fuera una enfermedad mortal, no cambiaría nada.

– ¿Qué piensas cuando ves que Pablo es un poco diferente del resto de los niños de su edad?

– Me da igual, es un niño normal como todos, pero con Duchenne.

– ¿Qué harías si algún niño dijera algo malo de Pablo por tener Duchenne?

– Pasaría de él; bueno no, le diría “Es un niño igual que tú, lo que pasa es que va más lento.

– ¿Cómo ves a Pablo en el futuro?

– Si hay suerte se va a curar, podrá andar y estar bien, si no estará en silla de ruedas.

– Si hiciera falta de mayor ¿le cuidarías?

– Sí, me ocuparía siempre de que estuviera bien.

– ¿Qué es para ti Duchenne?

– Una distrofia muscular, una enfermedad de los músculos.

– Ya sí, pero ¿qué te parece? ¿qué te hace sentir?

– Me da por saco.

– ¿Tu qué opinas de que Pablo tenga que estar yendo a terapia?

– Creo que le viene muy bien.

– ¿Tu crees que le haces bien a Pablo?

– Sí, creo que le hago bien.

– ¿Y crees qué le haces bien a la familia?

– Sí, creo que sí.

– ¿Qué pasaría si descubren un tratamiento y tenemos que irnos unos meses fuera de casa?

– Iría a veros, dos o tres meses son mucho.

– ¿Qué te preocupa?

– Que Pablo se muera más pronto que yo.

niños comiendo

 

Semana 33: animales sociales

Uno de nuestros mayores objetivos en la vida es, aparte de acabar con Duchenne, que Pablo sea feliz y, desde luego, después de lo que vivimos el sábado en la fiesta de Aprona, no vamos por mal camino.

Fue muy emocionante llegar y darnos cuenta lo importante que es Pablo para tanta gente buena. Es que todos vinieron a saludarle, a darle besos, a abrazarle. Y, por supuesto, él respondía a todos con su sonrisa, sus bailes, sus besos, sus abrazos, sus demostraciones de amor en idioma Minion.

Impresionante también como entró Pablo saludando, sonriendo, andando casi sólo, bailando, cantando…hasta la 1.30 de la madrugada que se durmió no paró, hasta al escenario se quería subir. ¡Cómo le gusta a este niño una fiesta!

Siempre he querido que mis hijos fueran sociables, cariñosos, que se hicieran querer, que fueran educados y trataran a la gente con respeto.

Desde luego con Héctor no va mal la cosa, pero en el caso de Pablo creo que es fundamental que tenga mucha gente que le quiera porque así siempre contará con alguien que le ayude, que no le excluya, que le haga la vida más fácil, que le acompañe en los malos momentos y, por supuesto, en los buenos.

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Nos da mucha seguridad saber que ahí detrás hay una red social de personas que van a ayudar a nuestro a Pablo, que le van a quitar las piedras del camino…

Y es que cuando algo como Duchenne se presenta en tu puerta vas dejando de lado miles de cosas superficiales, aprecias de verdad lo que importa en la vida, no dejas pasar un día sin dar las gracias, sin decir a la gente lo mucho que la quieres, sin emocionarte cuando algo te llega al corazón, sin reír a carcajadas, sin llorar cuando hace falta.

No nos vamos a despedir hoy sin dar las gracias a todos los que hacen que Estepona sea nuestra casa, nos habéis robado el corazón 🙂

Y esta semana Feria ¡a seguir bailando!

 

 

 

Semana 9: de vuelta a la rutina

Esta semana ha sido durilla, digamos ha sido como bajar un escalón para volver a subirlo luego.

En primer lugar, a primeros de semana nos dijeron que no tuviéramos mucha esperanza porque no iba a salir ningún tratamiento contra Duchenne que fuera a servir para Pablo, que no íbamos a llegar a tiempo.

Nosotros tenemos mucha esperanza y sabemos que hay muchos estudios en proceso y confiamos ciegamente en la ciencia y también somos conscientes de que puede que no lleguemos a tiempo, pero esta opinión (ojo digo opinión) nos partió el alma.

En segundo lugar, porque ha sido la semana de reenganche con la vida.  Después de tres semanas “arropados” hemos vuelto a la rutina y ha sido muy duro.

Nos hemos sentido un poco solos porque, aunque somos muy felices en Estepona, aún no llevamos mucho tiempo viviendo aquí y, aunque la vamos construyendo poco a poco con los ángeles que nos estamos encontrando, no tenemos todavía la estructura social que tenemos en Madrid.

Sabemos que tenemos mucha gente que nos quiere por el mundo, que está con nosotros y nos apoya de forma incondicional, pero a veces necesitamos no tener que hacerte el fuerte, no tener que demostrar que podemos con todo lo que nos da la vida, una mano o un hombro donde llorar y eso lo hemos echado un poco más de menos esta semana.

Menos mal que tenemos la sonrisa de Pablo, el ánimo de Héctor, a Vanessa, a Jose, a Dani y Sara, a nuestro ángel de la guarda Rosa, buenos amigos que de repente y de sorpresa te llaman o que siempre están en el sitio apropiado en el momento justo  (aunque ese sitio sea Texas) y una fé infinita en la ciencia.

Esto es lo que nos ha salvado y nos ha vuelto a poner en nuestro sitio.

Volvimos a echar un vistazo al apartado de investigación de la web de Duchenne Parent Project, nos volvimos a leer todas los posibilidades de tratamiento en investigación y lo compartimos con todos ayer en un post sorpresa sobre invetigación y tratamientos que escribió Chris.

Llegaremos o no, pero antes o después lo conseguiremos.

Para Pablo la semana ha sido fantástica. Ha vuelto con su adorada Rosa, a cantar con Ana, a liarla en casa, a bailar, a jugar con sus amigos de la guarde y a disfrutar con su profe y ha vuelto a la pisci, que le encanta.

Como ya os hemos contado muchas veces Pablo es un niño feliz, que disfruta de la vida y que enamora a todos cuando le ven y esto lo hace todo más fácil.

Para él cada terapia es un juego y disfruta mucho mientras tanto. Él, en vez de llorar porque no quiere entrar, llora porque no quiere salir 🙂

Esta semana hemos ido a la consulta de la rehabilitadora, con la que estamos muy contentos. A pesar de que Pablo aún no anda, ni se levanta sólo, nos ha dicho que está muy bien. Tiene buen apoyo, se desplaza de forma lateral con apoyo y empieza a caminar de la mano. La movilidad fina la tiene perfecta, come solo y responde cuando le hablamos en español y en alemán. Un crack 😉

Al fin y al cabo, Duchenne para él no es nada, no significa nada…ahora es algo que vivimos sólo nosotros.

Hoy vamos a acabar con una foto de Héctor corriendo por Duchenne en el Cross de San Sebastián de los Reyes. Él tampoco sabe muy bien que es Duchenne, pero ya nos está demostrando que es capaz de hacer todo por curar a su hermano.

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