Semana 71: Pablo, el chache y la educación

Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.

Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.

He estado pensando en las razones y me surgen varias:

En primer lugar, no teníamos pistas de cómo podría ser el futuro de Héctor, así que el tiempo pasaba más despacio. Su futuro era un papel en blanco.

En segundo lugar, le dejábamos jugar hasta caer agotado, no estábamos pendientes de si se podía caer, no nos tenía que llamar para montar en los columpios y se levantaba solo del suelo.

En tercer lugar, no iba a terapia varias veces por semana; él jugaba al fútbol constantemente y corría como los pollos sin cabeza.

En cuarto lugar, no le hacían una prueba de desarrollo casa seis meses y todo el mundo no estaba pendiente de si decía A o B o C…no sentía los ojos de 300 siguiendo su evolución, y eso que cuando le llamábamos no siempre respondía a la primera (aún no lo hace, por cierto)

En quinto lugar, con tres años ya no llevaba pañal, porque podía sentarse solo en el orinal y el water.

En sexto lugar, con tres años hablaba con nosotros y con media humanidad.

En séptimo lugar, su madre no estaba en casa con él las 24 horas del día, no se sentía el centro del mundo entero.

En octavo lugar, se sentía igual al resto de su clase.

En noveno lugar, nadie intentaba condicionar sus aficiones o sus gustos por unos más relajaditos.

En décimo, y en definitiva, no tenía Duchenne y nadie pensaba que en algún momento perdería sus capacidades.

Así que, irremediablemente y aunque pongamos los mismos límites, impongamos las mismas normas y demos las mismas pautas de comportamiento cívico y social y no lo hagamos de forma consciente; no, no se le educa igual y sí, se les da una protección distinta.

Pero es que, aunque no queramos pensar en el futuro, Duchenne es nuestro presente de cada día, de cada hora, de cada segundo…

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Semana 65: autismo

Si tuviéramos que definir a Pablo podríamos decir que es un niño muy sociable, que se va casi con cualquier persona, que le gusta saludar y sonreír a la gente, es un niño cariñoso que busca los besos y los abrazos de los demás, que le gusta jugar con cualquier cosa y, casi, con cualquier persona, que se acerca a los demás con interés y ganas de charla, que juega con los demás niños…

 

Por eso, el día que el neurólogo nos dijo que había que hacerle la prueba de autismo, para descartar, porque es una afectación vinculada a Duchenne, no le dimos ninguna importancia. Evidentemente la íbamos a hacer, pero no era nada que nos preocupara en absoluto.

Además, dado que vamos cada día al centro de atención temprana y vemos niños con diferentes grados de autismo habitual, nuestra preocupación por que nuestro Pablo pudiera tener también autismo era nula.

Así que el otro día, cuando haciéndole la prueba de autismo nos dijeron que mostraba algún rasgo nos quedamos sin aliento…es verdad que teníamos que esperar al resultado final, porque la prueba no es blanco o negro, no es sí o no, no es genética positiva o negativa, es una prueba de observación y comprobación, pero aún así, el mundo se nos volvió a venir encima.

La cosa es que en la prueba Pablo no respondió cuando se le llamó, no quiso jugar conmigo y no miró todas las veces que tenía que mirar….a mi no me llamó la atención, porque me parecía un comportamiento normal de un niño de tres años.

Nosotros, que vivimos de la sonrisa y los abrazos de Pablo, hemos pasado unos días bajos. Aunque de forma racional comprendíamos que el comportamiento de Pablo respondía a su edad, su carácter y su retraso madurativo derivado de su retraso motor, la prueba estaba ahí y los rasgos también. Hemos revivido otros tiempos de miedos y penas, nos hemos sentido saturados y desolados, porque el autismo es algo muy serio como afectación aislada pero para junto con Duchenne es una cosa más que sumar.

Finalmente la prueba dio negativo y, por el momento, podemos respirar de nuevo.

Queremos terminar nuestra entrada de hoy mandando un beso muy muy fuerte a todas esas familias a las que, además de Duchenne, les han diagnosticado cualquier otra enfermedad. Porque Duchenne no siempre viene solo.

 

Semana 58: 2016

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.

Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quien lo necesita; valoramos el poder de una sonrisa y disfrutamos de cosas a las que antes no dábamos valor.

También hemos aprendido a ser resilentes; hemos descubierto nuestra capacidad de lucha, hemos sentido que llorar es reconfortante, que limpia y da fuerza; convivimos con muchos sentimientos controvertidos, pero hemos aprendido que tampoco pasa nada por sentir miedo, pena o rencor, no pasa nada por no ser perfectos.

Hemos vivido momentos tremendamente emocionantes como ver andar a Pablo por primera vez, verle levantarse sólo de la cama, verle bailar y cantar, verle contar y hablar en inglés, verle sonreír y reír a carcajadas, verle feliz al margen de todo.

Hemos sentido el abandono de gente a la que queríamos pero por otro lado nos ha sorprendido el cariño que un desconocido te puede llegar a dar.

Como pareja hemos descubierto lo mucho que nos queremos, lo fuertes que somos juntos, y que somos el mejor equipo y como padres hemos visto que somos imparables.

Por supuesto que Duchenne no nos ha dado cosas buenas, porque vivíamos mucho mejor sin él, pero nos ha enseñado o nos ha hecho ver cosas que hasta ahora no veíamos.

Algún día diremos adiós a Duchenne, pero esto que hemos aprendido se quedara siempre con nosotros.

Tengo mucho que agradecer este año pero necesitamos hacer una mención especial a Estepona, donde nos sentimos más en casa que en ningún sitio, y a Estepona Solidaria, que nos han regalado algo precioso: esperanza.

Acabamos con un día, con un momento, con una emoción…no fue solo un evento, fue una experiencia que se resume en 25 segundos:

 

 

Semana 57: uno más

Esta semana hemos ido a la tutoría de la guarde de Pablo. La verdad es que ha sido una cita que hemos estado esperando con emoción y con tensión, queríamos saber que tal lo pasa nuestro peque en la guarde y, obviamente, como le ven unas profesionales de la enseñanza.

Sabemos que Pablo tiene un retraso madurativo, tiene casi tres años y apenas habla. No puede subir escaleras, ni ponerse de pié, ni agacharse cuando se le cae algo al suelo.

Pero también sabemos que lo de hablar es seguramente por el bilingüismo, para niños bilingües es normal que empiezan a hablar con tres o incluso mas tarde.

El retraso madurativo puede venir de la mano del motor, porque hasta hace cinco meses Pablo no andaba y no podía investigar el mundo, ni interactuar como lo hace ahora.

Y lo del retraso motórico, como todos sabemos, es por nuestro amigo con el apellido francés, el señor Duchenne

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Cuanto más grande fue la ilusión cuando nos dijeron que habían observado grandes avances en Pablo.

Es un niño que juega con sus amigos, que habla con ellos y le entienden, que hace todo lo que hacen ellos, hasta que se cansa. Entonces, como ya conoce bien sus limitaciones, pide ayuda a sus profes y, a veces, se va a la clase de los peques, a descansar.

También nos han hablado de su asombrosa habilidad de aprender canciones a la primera. Sí, así es, a la primerita. A veces escucha una canción por primera vez y al minuto ya canta el estribillo. Y, lo mas flipante, los canta hasta en inglés, con una pronunciación que a muchos de nosotros ya nos gustaría.

Y, lo más emocionante de todo, que sus amigos de la guarde le cuidan. Ellos saben (más bien sienten) que Pablo, a veces, no hace las misma cosas que ellos pero no le dejan fuera, le ayudan para que les acompañe.

Vamos, en resumen, lo que nos han dicho es que Pablo es uno más, uno de los niños de la guarde como todos los demás. Y eso es lo mejor que podíamos haber escuchado, la verdad.

Semana 53: lo mejor que hay

Pablo es feliz….¿qué más se puede pedir a la vida?

Olvidándonos de Duchenne que, aunque suene a mentira, a veces se nos olvida; no hay nada mejor en la vida que ver que tu hijo es feliz.

Él siente amor por todos lados y se siente seguro, nadie le hace sentir diferente, no siente impedimentos en hacer las cosas que quiere hacer y, cuando ve que no puede hacer algo, alguien le ayuda…y entonces te das cuenta de que lo estás haciendo bien y que la gente que lo rodea lo está haciendo bien.

No siente pena en las caras de los otros padres cuando le ven, ni en sus profes de la guarde, ni en sus compañeros, por supuesto en nadie de Aprona, ni en los vecinos, ni en los amigos…sólo ve cariño y ternura, y la convicción de que va a salir todo bien.

Vale, es verdad, con Pablo es fácil es un pequeño angelillo sonriente que cada día es más salao y más sinvergüenza.

Que lo mismo baila, que se canta el Yellow Submarine de memoria (bueno, o el apple pen o lo que surja); que te llama para subir al sofá o que se enfada porque le quieres ayudar a subir el cuestón de la entrada de la casa (que me cuesta hasta a mi), que te da un abrazo y mil besos o que, de repente, se enfada y no hay quien le agarre o le convenza; que después de horas de logopedia escucha a Jennifer López y de repente dice «mamá»; que ya se lava los dientes, pero que no puede vivir sin su bibi.

Es un pequeñajo que saluda, que llama a la gente por su nombre, que en apenas un año ha pasado de no levantar el culo de la colchoneta a pasearse de acá para allá como si le hubieran dado cuerda.

Porque, vamos a ver, a veces viene darse cuenta de que uno, dentro de sus posibilidades, lo está haciendo tan bien que consigue que, dentro de lo que cabe, su hijo se sienta feliz y capaz.

Y también viene bien darse cuenta de que, puede que poca puede que mucha, pero te rodea gente maravillosa que no ve a Duchenne, que sólo ve a Pablo. Gracias por hacerlo todo más fácil.

 

 

Semana 51: reflexiones de un Duchenne-Papi

Hola, hoy me toca a mi escribir, Chris, que hace mucho que no escribo.

Quiero aprovechar esta oportunidad para contaros un poco la vida desde mi punto de vista; ya conocéis a fondo el punto de vista de Nuria así que hoy os cuento yo un poco.

Pues como ya sabéis, yo voy todos los días a trabajar, salgo de casa a las 8 de la mañana y antes de las 6 de la tarde no aparezco aquí. Con lo cual me pierdo casi todo lo que significa el día a día de Pablo, la fisioterapia, la piscina, la guarde… Pocas veces puedo llevarle yo, cuando hay fiesta en Gibraltar y en España no o cuando estoy de vacaciones.

Pero no pasar el día con Pablo no significa que no piense en él. Utilizo cada segundo que tengo para hablar con Nuria por el Whatssap para que me cuente de los progresos que hace en la terapia, o que se ha quedado llorando en la guarde porque echa de menos a su mami.

Disfruto mucho de estos momentos, me encanta enterarme de lo que hace, lo visualizo cuando miro la pantalla, y siempre me hace sonreír.

Lo que no disfruto tanto es el camino al trabajo… Solo en la moto, sin música para distraerse, sin nadie con que hablar, muchas veces no puedo evitar los malos pensamientos. Se me hace un nudo en el estómago al pensar que mi niño, mi sol, mi pequeño gorrioncillo, tiene una enfermedad tan mala. Y no os lo perdáis, la mayoría del camino tengo unas vistas al mar que lo flipas, muchos días se ve África que parece que la puedes tocar con la mano. Nada de eso tiene importancia cuando se te cuela una memoria de como intenta subirse a la cama, pero no puede, por mucho que lo intente… y pensar que siempre le va a costar, aunque se cure, nunca va a poder jugar al baloncesto o al fútbol como su papa o como su chache.

Pero luego pienso en las lineas de investigación que hay abiertas, en la vida que podrá llevar (aunque sea sin fútbol ni baloncesto) si llega la cura a tiempo, y sólo pienso en lo que puedo hacer para mantenerle lo mejor posible, para que la perdida de masa muscular sea lo menos posible. Y por eso merece la pena luchar todos los días… Que nunca podemos perder la fe en la ciencia, estamos tan cerca!

 

Semana 32: suma de problemas

Hola soy Pablo, mis papis no han tenido muy buena semana, así que he pensado que lo mejor iba a ser que os contara yo todo lo que ha pasado en casa.

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Yo estoy contentísimo, está mi chache aquí con nosotros y nos reímos un montón. No me hace mucho caso, porque se ha venido con un amigo del cole y están juntos todo el rato. Ellos son mayores y hacen cosas de mayores, pero a mi me encanta que me de besos y abrazos cada día.

Sigo teniendo miedo para andar, pero cada vez hablo más. Debe ser que digo unas cosas muy graciosas, porque siempre que digo algo nuevo mis padres se emocionan y se ponen muy contentos, así que yo cada día intento aprender una palabra nueva y se la digo. A veces es en el idioma que me habla mamá y a veces en el que me habla papá…es un poco un lio, pero yo lo intento.

El que está muy preocupado es mi papá. Creo que tiene miedo a perder el trabajo o a que nos tengamos que ir de aquí.  Les he oído hablar de unas elecciones que ha habido el otro día en un país europeo y que nos puede afectar en algo…yo no sé muy bien que es eso, pero siempre que puedo le doy un abrazo gigante a mi padre y le echo una sonrisa, que yo sé que le hace ilusión y se pone muy contento.

Yo no me quiero ir de aquí porque me gusta mucho vivir en Estepona, me encanta ir a la playa, empiezo a tener amigos, lo paso muy bien en Aprona, les quiero mucho y no sé si voy a tener las mismas terapias en otro lugar. Además, mi médicos me tratan muy bien y me cuidan mucho y eso me hace sentir muy bien.

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Mi mamá también está un poco triste y tiene miedo. A veces, antes de dormir, la escucho hablar y está preocupada por mi papa, por no tener dinero para mis terapias, por no tener quien me cuide bien. Creo que incluso esté pensando en volver a trabajar pero yo no quiero porque me gusta mucho que me cuide ella, que me lleve a todos los sitios, que me haga cosquillas, reírnos juntos.

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Parece que todo lo que les pasa les preocupa más porque yo tengo eso que llaman Duchenne (que yo no tengo ni idea de qué es). A mi no me gusta que mis padres estén preocupados y me gustaría que supieran que yo soy muy feliz con ellos y que sé de sobra que, pase lo que pase, ellos me van a dar lo mejor y voy a estar bien sea donde sea.

Menos mal que el sábado que viene unos amigos míos organizan una fiesta para Aprona. me apetece mucho ir de fiesta, a ver si bailando nos ponemos todos más contentos. ¿Os apetece venir a la fiesta para conocernos?

¡Ojalá podáis!

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Semana 27: ¿me ayudas?

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muy hija de puta.

Sin rodeos, es lo que es. Por la degeneración progresiva, por las limitaciones que provoca, porque acaba con muchos sueños, porque el tiempo pasa muy deprisa, porque no tiene cura, porque afecta a niños…

Afecta a hijos, a nietos, a sobrinos, a primos, a niños que queremos y que sabemos que van a sufrir.

Ver como esto sucede es devastador, por mucho que te enseñe a priorizar en la vida y a ser feliz y todo eso…es una mierda gigante.

Pero por lo menos nosotros podemos tener algo fundamental para no perder el norte: ESPERANZA.

Porque la ciencia está con nosotros, porque estamos tocando con la punta de los dedos un tratamiento que ayude a nuestros niños.

Pero sin vuestra ayuda no hay financiación y sin financiación nuestra esperanza se hace más pequeña.

Por eso os voy a pedir ayuda.

Necesito que compréis merchandising (podéis pedir pulseras, chapas, mecheros, camisetas, tazas…); que forméis parte de nuestro teaming por un 1€ al mes; que, si podéis, os hagáis socios de Duchenne Parent Project desde 5€ al mes.

Necesito que nos ayudéis a vender merchandising. Lo mismo tienes una tienda, un bar, una clínica, unos compañeros de oficina… cualquier sitio es bueno para que nos conozcan.

Necesito que me ayudéis a organizar eventos. Porque montar un evento es difícil y solos no podemos. Para nosotros todo vale: un torneo de fútbol, baloncesto, tenis, ping pong, ajedrez, una jornada solidaria, una maratón de zumba o de salsa, una mañana tejiendo, un concierto…todo es bueno para que nuestros niños se curen.

Y ya, si tu primo, tu amigo, tu cuñado, el hermano del primo del vecino es famoso, nos quiere ayudar y mostrarnos su apoyo de cualquier forma, pues perfecto.

Me gustaría llenar España de pulseras, de chapas, de camisetas…de esperanza.

Nosotros solo tenemos una opción: luchar.

Muchas gracias por tu apoyo!

Semana 26, mes 6: de boxeo

Y de repente un día te dicen que tu hijo pequeño, tu bebe, tiene una enfermedad degenerativa y es probable que, si la ciencia no lo evita, muera antes que tú… y sientes como un derechazo en toda la cara.

De repente te dicen que no es que no vaya a vivir más que tú, es que además, en unos años, no podrá moverse ni llevar una vida como los demás niños… y entonces sientes un golpe que te deja noqueado.

De repente te das cuenta de que tu hijo va a sufrir, que va a vivir momentos muy duros, que va a tener que luchar contra muchos y contra mucho… y  casi caes a la lona.

De repente caes en la cuenta de que muchos de los sueños que tendrá tu hijo no se cumplirán, sientes que el tiempo no te llega, que va demasiado deprisa, el vértigo te invade, te mareas y te comes el suelo y empiezas a escuchar 1, 2, 3….

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Pero también, de repente, sientes que no estás solo, que contigo hay muchas personas que están viviendo, sufriendo y luchando por lo mismo, y remontas y te levantas.

Y también, de repente, te das cuenta de cuál es el verdadero sentido de la vida, que la felicidad es un estado que está por encima de muchas cosas y de muchas personas porque solo te pertenece a ti. De repente sabes quien está a tu lado de corazón y quien no, sabes que da igual llorar en medio de la calle o dar un grito. Aprendes cuáles son los problemas de verdad, por los que merece la pena preocuparte. Entonces eres tu el que empiezas a dar golpes.

Y por supuesto, de repente, te enteras de que la investigación está de tu lado, que está luchando contigo y empiezas a aprender de ciencia, de ingeniería genética, de enfermería, de medicina, de fisioterapia…. y te alegras de todo lo que sabes y vuelves a hacer eventos y a planificar campañas y carteles y vuelves a escribir. Y ya si que no paras de dar golpes y te da igual caer porque sabes que vas a poder levantarte.

Y entonces es cuando empiezas a soñar con que ganar a tu adversario es posible y que lo vas a conseguir, que vas a ganar por K.O.; aunque algún día, sin saber como ni darte cuenta, vuelves a escuchar al árbitro 1, 2, 3, 4…

——

Ayúdanos a cumplir nuestro sueño

 

 

 

 

Semana 19: desconexión y bomberos

Esta semana nos hemos tomado un respiro, de forma más inconsciente que consciente, de Duchenne.

Esta semana con los niños en casa sólo hemos descansado y disfrutado, nos hemos reído y no hemos pensando mucho más; no hemos llorado, nada, ni una lágrima y eso, queráis que no, es increíble 🙂

Una de las primeras cosas que pasan por tu mente sentado en la consulta del neurólogo cuando te dan el diagnóstico es ¿y cómo voy a seguir con mi vida? ¿cómo se vive con esto?

Pues mirad, en nuestro caso, y tan sólo 4 meses después de ese día, lo hemos hecho sin darnos cuenta. De repente un día te ves a ti mismo pensando en el futuro asumiendo lo que te va a tocar.

Eso sí, es como esos libros que había cuando yo era pequeña de «Sigue tu propia aventura» ¿los conocéis? Eran unos libros que según la decisión que tomaras a medida que se desarrollaba la historia tenía un final distinto.

Vamos que unos días pensamos en Pablo en silla de ruedas y sin moverse, otros pensamos que va a poder moverse con un exoesqueleto en plan Iron Man o Darth Vader y otros, los más, pensamos en que la ciencia va a llegar a tiempo para nuestro pequeñajo y se va a convertir en un compositor o un bailarín famoso (que, hoy por hoy, es lo que más le gusta)

La cosa es que, en cualquiera de las opciones que nos vienen a la mente, vemos un futuro juntos y felices y eso nos hace seguir viviendo y tirar para adelante.

Imaginaos que dejamos de disfrutar de la vida y de repente un día nos damos cuenta de que Pablo se ha curado o de que ya no está… pues entonces hemos perdido el tiempo y la vida. No merece la pena 🙂

Tampoco es que no vayamos a llorar ni a sufrir más, vamos a ver, que tampoco pasa nada por tener malos días; pero nos hemos propuesto que no sea lo que defina nuestras vidas

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Y como no, esta semana vamos a acabar pidiéndoos a todos que os metáis en Facebook y nos apoyéis votando a nuestra asociación en la página de los Bomberos de Orense. Ellos van a hacer un calendario y el dinero que saquen lo van a asignar a la asociación que más votos obtenga.

Si votas por Nivel Nacional: Duchenne Parent Project el año que viene habrá más dinero para que investiguen y encuentren la cura para nuestros niños.

Pero no hay que dar a me gusta en la foto o en nuestro perfil o comentar nada, es mucho más sencillo.

Mirad, tenéis que entrar aquí: Bomberos Orense

y seguir los pasos explicados en este vídeo:

o en esta imagen:

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Y, por supuesto, gracias por estar a nuestro lado.