Semana 93: por fin en el cole

Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito.

Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y empezábamos a ser conocidos por todos.

Lo cierto es que en el cole, que es un cole público, nos lo están poniendo muy fácil. Ya os contamos que antes de acabar el cole en junio, habíamos ido a visitarlo, lo cual nos dió mucha confianza; pero ahora nos setimos agusto con su profesora, que se ha procupado por conocer a Pablo, por conocer la enfermedad y por hacer que nuestro enano sea una parte más de su clase. Ni más ni menos, ni diferente ni especial. Es un placer tener profesionales que velan por tu hijo y se preocupan por ayudarte en su educación.

Conocimos a su monitora, que nos le cambia cuando se hace pipi encima, lo que nos da una tranquilidad que no os imagináis, Y es que, por mucho que lo hayamos intentado y reintenntado, a Pablete se le sigue escapando de vez en cuando. Entre lo que le cuesta bajarse los pantalones, sujetarse en el water, los nervios del cole y jugar, pues si ya lo lleva regular, imaginaos algunos días.

Y estuvimos, en equipo todas con la directora, aprendiendo como tiene que sentarse Pablo con su respaldo de asiento y su reposapiés, fundamental para que conserve la postura correcta en todo momento. Sólo falta que, como nos han pedido, nuestra fisio vaya un día al cole para mostrarles como han de tratar al niño para, entre todos, hacer que nunca se sienta mal, que avance y que desarrolle todo su potencial.

Creo que no se puede pedir más…porque, aunque esto que os hemos contado suene a lo normal, pues no ocurre siempre y no todos los equipos se trabajan tanto la integración y la empatía.

Nosotros ya no estamos preocupados, Pablo se está integrando y el cole es guay. Lo que me temo es que breve el que va a tener que adaptarse es el cole a Pablo, porque el enano es un sinvergüenza.

Quiero dar las gracias a todos los que nos han escrito para preguntarnos por Pablo, para darnos ánimos y quitarle hierro al asunto, para desearnos lo mejor en el cole. Pocas cosas en la vida son mejores que sentir que se preocupan por tu hijo y le quieren.

 

 

 

Semana 78: pañales y fregonas

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos.

La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya es hora.

Para ser sinceros, yo le veo poco preparado para un cambio tan grande en la vida de un niño, le veo poco maduro para reconocer la instrucción, para reconocer el lugar e incluso para reconocer la función porque, hasta el momento, nunca jamás se había quejado por tener el pañal mojado, bueno ni mojado ni nada.

Recuerdo, poco  pero algo, como fue la fase para su hermano mayor y, la verdad, es que no tuvo nada que ver. En primer lugar fue mucho antes, en segundo lugar fue rápida y en tercer lugar, no fue dramática para él ni traumática para mi.

Supongo que, por un lado, el pequeño retraso cognitivo que dice la Merrill Palmer que tiene Pablo hace que todo vaya más despacio y, por otro lado, su evolución motora que le impide subir solo al baño, ir corriendo y todo lo demás, pues tampoco ayuda mucho.

El caso es que ya tenemos el libro que ayuda a hacer pipi (donde el prota, para más inri, se llama Pablo), el adaptador del water, el orinal, una colección de 25 calzoncillos y muchos pañales de aprendizaje. Ah! y me he leído el método que ayuda a dejar el pañal en tres días, que está genial, pero que lo tengo ahí como el libro de aprender alemán en una semana, en el archivo del portatil.

Evidentemente lo va a conseguir, porque ya empieza a hacer progresos del tipo: reconocer lo que es pipi cuando se lo hace, hacer caca justo antes de quitarle el pañal de la noche y pedir disculpas, a su modo, cuando se hace algo fuera….pero hay cosas que por el momento se antojan imposibles como: sacarle a la calle sin pañal sin llevar una maleta a cuestas.

Un pequeño consuelo, para que nos vamos a engañar, es saber que hay otras mamis amigas mías con niños con Duchenne, están en la misma fase y  con la misma edad…pero a mi me gustaría saber ¿cómo fue vuestra experiencia? ¿cómo lo conseguísteis?

Bueno, os dejo, que voy a fregar, creo que he dejado a Pablo solo mucho tiempo…

IMG_20170421_184233

 

Semana 71: Pablo, el chache y la educación

Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.

Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.

He estado pensando en las razones y me surgen varias:

En primer lugar, no teníamos pistas de cómo podría ser el futuro de Héctor, así que el tiempo pasaba más despacio. Su futuro era un papel en blanco.

En segundo lugar, le dejábamos jugar hasta caer agotado, no estábamos pendientes de si se podía caer, no nos tenía que llamar para montar en los columpios y se levantaba solo del suelo.

En tercer lugar, no iba a terapia varias veces por semana; él jugaba al fútbol constantemente y corría como los pollos sin cabeza.

En cuarto lugar, no le hacían una prueba de desarrollo casa seis meses y todo el mundo no estaba pendiente de si decía A o B o C…no sentía los ojos de 300 siguiendo su evolución, y eso que cuando le llamábamos no siempre respondía a la primera (aún no lo hace, por cierto)

En quinto lugar, con tres años ya no llevaba pañal, porque podía sentarse solo en el orinal y el water.

En sexto lugar, con tres años hablaba con nosotros y con media humanidad.

En séptimo lugar, su madre no estaba en casa con él las 24 horas del día, no se sentía el centro del mundo entero.

En octavo lugar, se sentía igual al resto de su clase.

En noveno lugar, nadie intentaba condicionar sus aficiones o sus gustos por unos más relajaditos.

En décimo, y en definitiva, no tenía Duchenne y nadie pensaba que en algún momento perdería sus capacidades.

Así que, irremediablemente y aunque pongamos los mismos límites, impongamos las mismas normas y demos las mismas pautas de comportamiento cívico y social y no lo hagamos de forma consciente; no, no se le educa igual y sí, se les da una protección distinta.

Pero es que, aunque no queramos pensar en el futuro, Duchenne es nuestro presente de cada día, de cada hora, de cada segundo…

wp-1491342077916.jpg