autismo – El desafío de Pablo

Dice mi mami que muchas veces le gustaría que la gente viera el mundo con mis ojos, porque para mí todas las personas son iguales. Para mí nadie tiene ninguna discapacidad, ni retraso del lenguaje, ni ninguna condición de esas que dice la gente que nos hacen diferentes.

Y digo yo ¿y es que todo el mundo no lo ve así? A ver, claro que yo veo que la gente tienen cosas diferentes. Hay niñas, niños, altos, bajos, rubios, morenos, con ojos azules, marrones, verdes, hay gente con la piel más clara otros más oscura…pero es que si no ¿cómo nos íbamos a diferenciar unos de otros?

Yo sé que en el cole no todos tenemos los mismos gustos ni vamos todos a las mismas clases, hay algunos que van a clase de religión y otros vamos con una profe diferente de vez en cuando.

Yo a veces voy con uno de mis mejores amigos a otra clase y hacemos muchas cosas.

Yo creo que es uno de mis mejores amigos. Los dos jugamos, nos saludamos cuando nos vemos por la mañana, nos sonreímos, yo a veces le doy besos, él no habla pero yo le entiendo y él a mi, que es lo importante, yo no corro pero me encanta verle de acá para allá.

Los dos nos llevamos muy bien, coincidimos en muchos sitios…lo malo es que vamos a clases distintas y eso no me gusta nada. A mi me encantaría ir con él porque es genial.

Por lo visto mi amigo tiene una condición que se llama autis… no sé que, pero yo no sé qué es eso, creo que es algo que le hace supermolon. Tendré que preguntarle cuando sea más mayor para enterarme bien de qué es.

De momento, yo seguiré viendo a todos iguales y me encantaría que todos empezaran a ver a los demás como hago yo.

Hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, queremos ayudar a que todos abran los ojos y vean más allá, como hace Pablo.

Si tuviéramos que definir a Pablo podríamos decir que es un niño muy sociable, que se va casi con cualquier persona, que le gusta saludar y sonreír a la gente, es un niño cariñoso que busca los besos y los abrazos de los demás, que le gusta jugar con cualquier cosa y, casi, con cualquier persona, que se acerca a los demás con interés y ganas de charla, que juega con los demás niños…

Por eso, el día que el neurólogo nos dijo que había que hacerle la prueba de autismo, para descartar, porque es una afectación vinculada a Duchenne, no le dimos ninguna importancia. Evidentemente la íbamos a hacer, pero no era nada que nos preocupara en absoluto.

Además, dado que vamos cada día al centro de atención temprana y vemos niños con diferentes grados de autismo habitual, nuestra preocupación por que nuestro Pablo pudiera tener también autismo era nula.

Así que el otro día, cuando haciéndole la prueba de autismo nos dijeron que mostraba algún rasgo nos quedamos sin aliento…es verdad que teníamos que esperar al resultado final, porque la prueba no es blanco o negro, no es sí o no, no es genética positiva o negativa, es una prueba de observación y comprobación, pero aún así, el mundo se nos volvió a venir encima.

La cosa es que en la prueba Pablo no respondió cuando se le llamó, no quiso jugar conmigo y no miró todas las veces que tenía que mirar….a mi no me llamó la atención, porque me parecía un comportamiento normal de un niño de tres años.

Nosotros, que vivimos de la sonrisa y los abrazos de Pablo, hemos pasado unos días bajos. Aunque de forma racional comprendíamos que el comportamiento de Pablo respondía a su edad, su carácter y su retraso madurativo derivado de su retraso motor, la prueba estaba ahí y los rasgos también. Hemos revivido otros tiempos de miedos y penas, nos hemos sentido saturados y desolados, porque el autismo es algo muy serio como afectación aislada pero para junto con Duchenne es una cosa más que sumar.

Finalmente la prueba dio negativo y, por el momento, podemos respirar de nuevo.

Queremos terminar nuestra entrada de hoy mandando un beso muy muy fuerte a todas esas familias a las que, además de Duchenne, les han diagnosticado cualquier otra enfermedad. Porque Duchenne no siempre viene solo.